Tema: Pogoršanja i trenutna stanja ~ 2

[Maki]

prije int mi nije bilo lose,cini mi se sve sam mogla i da dugo hodam,i da potrcim sa klincima,sad ne mogu nista,setam odnosno sepam,pulsnu terapiju cini mi se ne reaguje na mene,betaferon sam dobila nakon int. ali i nju su mi ukinuli sada sam na citostaticima,a imala sam samo jednu kontrolu.toliko poslanih mailova a odgovor ni jedan nisam dobila .

[Feanor]

 Hmm...meni je Jelena u junu odgovorila skoro mesec dana posle mog maila...verovatno su zatrpani..  Sad sam joj poslao ponovo, s obzirom da je prošlo preko godinu dana od intervencije a kontrola bi trebalo da bude šestomesečna paaa

[Benćo]

To za pokusanig kunića, slažem se, ja sam to već rekao.
Verovao sam u sve ovo na početku, bezuslovno. Nadao sam se, kao i mnogi drugi, da je pronađen uzrok za MS i da je lek tu! Mislio sam da je taj nedostajući "okidač" upravo CCSVI. Ali eto, nije. To mi je i dr u Nišu potvrdio na drugoj intervenciji, pred još 4 svedoka, vrteći prst i govoreći da nemaju dokaza. Na moje pitanje, šta to znači? Dr mi je odgovorio: "...Pacijentima bude bolje u početku, a onda se posle izvesnog vremena sve vraća na staro..." O pogoršanjima ni reči. A dr neurolog mi je kontatovao (na prvoj i jedinoj kontroli - oktobar 2010.) pogoršanje. Uostalom, nedavni novinski intervju sa dr iz Niša je to i potvrdio. To, da se vraća... E sad,' ako se o ovome govori, onda si "neprijatelj." Ali čiji? Zašto? Znači sme se samo govoriti o boljitku i tu je kraj... Nije celi svet lud! Društvo sa Fejsbuka me je napadalo zbog ovoga, neverovatno. Laži prolaze. "Izlečeni govore..." Ko se to izlečio? Izlečiti se od nečega znači, nemati više ni jedan simptom bolesti. Mnogi prećutkuju da su bili i da su još na imunomodulatorima. Mnogo je tu mešetarenja - "magle"... Nemam naravno ništa protiv onih, kojima je ovo zaista pomoglo. Ali imam protiv onih, koji bi najrađe da nas nema. Nas, kojima nije pomoglo, ili nam je čak odmoglo. Dobro je, da postoje i ovakvi forumi, pa neka se ljudi upoznaju sa svim u celosti.
Da li se neko zapitao, kako to da se sve nekako "ućutalo." U celom svetu...nema više one početne, da kažemo, euforije...

[maja]

2010 sam slusala interviju nekog neurologa koji kaze da je ccsvi samo postavljanje jos jedne trase u shvatanju ms... i to je u redu. Kako je to polje totalno neistrazeno i ne zna se uzrok natanka...mozda meni i tebi i bilo kome nije isti uzrok nastanka ms. Ja stvarno verujem da je nekom mnogo bolje posle ccsvi a isto tako verujem da je mnogima losiije...kao sto citam da je nekima od interferona savrseno ....a drugima je propast... a zasto? Pa svi imamo istu bolest. Ako imas prehladu pijes lek taj i taj i svima je dobro a ovde ...neka ti je Bog u pomoci sta ce i kad ce da ti deluje. Krivo mi je kad cujem da Bencia napadaju sto kaze sta misli o svemu tome ...u redu je da ti nije dobro ....meni znaci svako misljenje pre nego sto se definitivno odlucim za tu intervenciju. Kako sama moram da izvagam o svemu tome ne treba zatvarati oci i praviti se lud.

[miloskg]

Nego da se vratimo mi nasoj temi pogorsanjima!
Ja sam primao pre mesec dana pulsnu i bejase mi ok sasvim tri nedelje a onda pocese noge da se stezu! Pokreti su donekle ocuvani i sve pomeram kako zelim ali misici su komplet stegnuti!
Bejah danas kod doktorke i ona bi da mi da 2g pulsnu ali da ostanem na odeljenju sto se meni nikako ne svidja jel znam da bi se tamo ulenjio i ubijao od dosade... Ne znam sta mi je pametno da radim!?

Danas sam primio jednu dozu OHB12 mozda bude bolje od nje!

[gordana]

Ja sam bila pre mesec dana na pulsnoj
Kasnije primila 10. OHB ali i dalje se kilavo osecam.
Trnci u obe noge brzo zamaranje i onda nema šetnje nego
samo legnem i kad dođem malo sebi opet na noge dok se opet ne umore....

[Daša]

hodam i ja al tesko ide
A tesko mi sto ni na bazen ne mogu da idem posto nemogu lepo da se presvucem tamo ...

Blago vama dok možete da hodate... Ja od druge intervencija u Nišu, definitivno, ne hodam više nigde.  Samo malo po stanu, uz nečiju pomoć!

"Sve je relativno!"...moj cilj je sada,da ponovo mogu uz pomoć šetala doći do kupatila 

[Benćo]

Šta je tu Dašo@ relativno?
Pre bih rekao da je ovde sve konkretno.

[barbika]

Nego da se vratimo mi nasoj temi pogorsanjima!
Ja sam primao pre mesec dana pulsnu i bejase mi ok sasvim tri nedelje a onda pocese noge da se stezu! Pokreti su donekle ocuvani i sve pomeram kako zelim ali misici su komplet stegnuti!
Bejah danas kod doktorke i ona bi da mi da 2g pulsnu ali da ostanem na odeljenju sto se meni nikako ne svidja jel znam da bi se tamo ulenjio i ubijao od dosade... Ne znam sta mi je pametno da radim!?

Danas sam primio jednu dozu OHB12 mozda bude bolje od nje!

primala sam 2010 i tu dozu ,veruj mi meni nista nije bilo bolje 
samo me je zeludac pokidao od bola 

[Benćo]

Ni meni inekcije OHB12 nikada nisu pomogle, a da ja znam. Rekao sam jednom svom doktoru, da mi ništa nije bolje. On mi je samo odgovorio da nema veze, al' pomaže. Ne znam kako, kad ja ne primetim ništa?!

[somi87]

Ljudi imam neki cudan problem...Ne mogu da kazem pogorsanje,ali radi se o tome kao da mi je utrnula leva strana lica i sad stalno me svrbi nos i celo na ttoj strani a ne mogu nikako da se pocesem jer jednostavno ne osecam cesanje a svrab me izludjuje....I nisam siguran da je utrnulo jer mi je isti osecaj i na jednoj i na drugoj strani lica,ali me taj glup osecaj izludjuje!

[Benćo]

Somi87@,
jesi li prošao intervenciju?

[somi87]

Nisam,meni je dijagnoza postavljena tek prosle godine u oktobru,sto?

[Benćo]

Zato što u tom slučaju može da bude pravi relaps. Obrati se neurologu! A slične simptome, samo mnogo žešće, sam i ja dobio posle dve intervencije. Da, intervencija (druga) mi je to izazvala 100%, samo u desnu ruku i desnu nogu. Desna mi je šaka i dan-danas i desno stopalo utrnuto, kao da izbija bezbroj špenadli, igala, čavli...iz njih. NAPOMINJEM, da nisam nikada imao problema sa desnom stranom tela. Leva mi je bila slabija, a sada...ne daj Bože...katastrofa. Ravnotežu više ni nemam. Više ne hodam, ne izlazim nigde. Pre prve  intervencije, sam još HODAO!

[Benćo]

somi87@,
izvini, ja sam se baš malo raspisao. Poenta je po meni, da treba odmah da se javiš neurologu.