Tema: Oni (ni)su uz nas

[Ena]

 Jednostavno ne čuješ.
I ja još učim,ali svakoga dana sve više napredujem.

[Jellena]

Pricali su to meni i ranije, da ne valja sve da cujes,pogotovu sto me bog dao ovakvu kakva sam pa em sve cujem em moram na sve da odgovorim....e sad vec neko vreme kontam koliko je dobro za sveopste zdravlje ako za nista drugo da budes flegman nad flegmanima. Sto kazes ucim se, tako isto i ja, samo jos kad bi moglo sve ovo u nazad da se nekako nadoknadi 

[D.P]

Cao,opet ja, iskreno ja se jedva ukljucim na sajt a ponekad bi tako rado samo da me neko saslusa kad padnem ali to je vec stvar neznanja-sad se sjetim kad sam bila skolarka kad su mi govorili uci,uci ne hvataj zjale-kako te sve stigne u zivotu ali prodje voz.Ena ja sam naucila da ne slusam druge tj kad me pitaju kako sam ja kazem super da kucnem u drvo da potraje a totalno je nebitno kako sam u stvarnosti.Danas npr.desna noga kao da je od drva a koza me pece na sam dodir i lijevo oko dupla slika i kapak igra sto bi stari ljudi rekli predznak placa ali sam za sve oko sebe super bez ikakvih problema zbog cega im udovoljavati kad foliram i nije mi nista kao sto znaju reci

[Maki]

vratih se u 2009 godinu i procitah kako mi majka nevjeruje da imam ms,koliko sam samo napada imala od tad, koliko dugo hodam usporeno,koliko dugo trazim dobrog dr-a...kako ne shvati da ja imam ms i da cu je uvijek imati,kada sam skoro imala jak napad kad sam pala na pod ni da ustanem,ni da sjednem ,ni ruku da pomjerim,kad je dosla da pomogne pocela da vice da imam isijas,ja "cudno" gledam imam problema sa stitnom,da ce mene svi ti ljekovi i injekcije da ubiju,ja prodjoh opet od dr-a do dr-a isto,ms,rr forma ,problema sa stitnom nemam,krv odlicna,nemam prelome nogu,stopala, da bih tako hodala a ni sa kicmom... i tako kako jedna zena umije da lijeci samo na znam od cega 

[Sara]

Jos uvek ne znam kako da prihvatim sve sto mi se desava poslednjih meseci... a mislim da dosta znam o ovoj bolesti...Pa sta onda da kazem o okolini koja najcesce nije informisana-ili im je to beg od realnosti...
Okolina:- cesto ne prihvata ,kao da ce se i sami razboleti
             -ignorise i misli da cu ja sada odjednom ponovo skociti i "navaliti "na sve obaveze
            - misle da mi je stap koji ponekad moram imati-modni detalj ili hir

Primecujem da se i ja menjam.Odredjujem priritete, kao i"prioritetne ljude" u svome zivotu,umem da odgovorim( cesto i grubo-da zabezeknem sama sebe)
Trudim se da se ne ogresim o ljude koji ne umeju da pokazu osecanja,a koji zaista brinu.
A mogla sam da se ogresim i to o jednu od najdrazih osoba u svome zivotu,na srecu nisam.

Mislim,ma koliko bilo istinito da"nas tudja bol ne moze boleti" ipak to ne vazi za one najblize koji su uz nas..Verovatno samo ne umeju da pokazu ili se plase da priznaju da smo mi-njihovi najdrazi bolesni. Au-preterah

[Sklerozica]

Fajteru, jel bilo dosta sedenja?

Koga ubrajaš u tu "okolinu"? Ako to nisu najbliži, zašto bi išta govorila? Takođe, mislim da nemaš potrebe da praviš selekciju u prioritetnim ljudima. Sami će se probrati, videćeš.

[seve]

 Samo pustis  da vreme to uradi umesto tebe, 

[Sara]

Problem je bio u meni,ja sam gledala svet kroz -i to one veoma ruzicaste....
I mislila da su i ta"okolina"( kolege ,poznanici) oni kojima je"stalo"do mene..Da-slazem se vec su se probrali

[Sklerozica]

Ne opterećuj se sa tim.

[hannah]

Imam MS jako dugo i veoma mi je zao kad citam sve ovo. Znam da  je meni "lako" jer nemam posledica (a imala sam napada "bezbroj" i isto toliko pulsnih terapija i kojekakvih kortikosteroidnih lecenja) te skoro niko i ne zna da imam ikakvu dijagnozu, ali svejedno, prisecam se tog osecanja bespomocnosti dok imam napad, tog uzasnog, neprirodnog, idiotskog umora, utrnulosti, tremora, oduzetosti, diplopija koje samo iritiraju... i razumem mnoge od vas.
Ja imam potpunu podrsku supruga, cak je on ozbiljniji u tretiranju bolesti od mene (ja je se setim samo kad imam napad, a "secanje" mi traje koliko i sam napad). On je taj koji me podseca da se pripazim, da se uozbiljim (nekad nije ni malo nezan u tim opomenama), pomaze prilikom napada, nosi na rukama do treceg sprata na institutu... ("...ala si se ugojilaaaa, da smrsas bre, ruke mi otpadose...", kad imam diplopiju:"Aj  nanisani, jel ovu  sestru da jurim bese..."razne duhovite opaske... ).
Okolina uglavnom ne zna, ima par prijatelja koji znaju. Neki su nezainteresovani jer ne shvataju a i ja im ne objasnjavam nista jer ne vidim potrebu, neki su zabrinuti pa dosadise sa opomenama da moram da se pazim, tako, razno.
Na poslu naravno, ne znaju. Imam samo jednu koleginicu i to na visokom rukovodecem mestu koja zna i koja me podrzava u tome da niko i ne treba da zna. A jednom godisnje imamo sistematske preglede na kojima me uredno pitaju imam li nekih sistemskih oboljenja, na sta ja uredno vec godinama odgovaram da nemam.
Otac zna ali ne shvata, uopste nije u stanju da razume, i, mada zna od pocetka, na svakih par godina se zacudi ako cuje ponovo i onda glumi ludilo i zabrinutost.  Ali, to je manje vazno. Vazno da je spreman prakticno da pomogne, da uradi sta mu se kaze, to sto ne shvata o cemu se radi, me ne zabrinjava narocito. 
Majka mi je umrla pre nego sto smo saznali dijagnozu, i mnogo puta u zivotu sam pomislila da je sreca sto je tako. Bar nije znala i nije se brinula.
Sad sam u sedmom mesecu trudnoce i sve mi se vrti oko toga da sve prodje u najboljem redu i da dete bude dobro, a vidim da je muz vec poceo da se organizuje sta ce ako budem imala napad posle porodjaja (baksuz jedan, samo meraci tu po kuci...     )
Eto, to je neko moje vidjenje i isecak iz svakodnevice.

[Ena]

Ja imam potpunu podrsku supruga, cak je on ozbiljniji u tretiranju bolesti od mene (ja je se setim samo kad imam napad, a "secanje" mi traje koliko i sam napad). On je taj koji me podseca da se pripazim, da se uozbiljim (nekad nije ni malo nezan u tim opomenama), pomaze prilikom napada, nosi na rukama do treceg sprata na institutu... ("...ala si se ugojilaaaa, da smrsas bre, ruke mi otpadose...", kad imam diplopiju:"Aj  nanisani, jel ovu  sestru da jurim bese..."razne duhovite opaske... ).
 

 
Nasmeja me sa ovim nišanom na sestru.
Svaka čast i tebi i njemu,ostanite takvi  a za ostale se nemoj mnogo cimati

[hannah]

Hvala Ena, staracemo se.  

[Sklerozica]

Mislio sam da sam otkačio sve koji mi smetaju i koji me koče ... do večeras.
Zez.
Doživeh večeras od nekoga od koga se nisam nadao da me odgovara od nečega što želim, što me ispunjava i raduje. 

[maja]

Nekad nije lose imati "glas zdravog razuma"  a nekada za nesto sto te ispunjava ne treba traziti blagoslov okoline.

[Daša]

Samo pustis  da vreme to uradi umesto tebe, 

upravo to ...nekada je potrebno vreme...