Tema: Vaskularni problem mogući uzrok za MS?

[Sklerozica]

Kada razmisljam o svemu sto sam ovih dana saznao i procitao,narocito na sajtovima gde ljudi koji su prosli celu pricu sa CCSVI intervencijom opisuju svoja iskustva ,  dolazim do moguce formule da svako ko ima MS ima i stenozu vena tj. onaj kod koga ne nadju stenozu nema ni MS. Sta vi mislite o tome ?

Sličan zaključak sam i ja izveo, još da sam neki doktor ...

Isto tako me zanima sta vise mi mozemo uciniti po pitanju nekog grupisanja i zahtevanja da se na nekoj nasoj klinici obave makar pregledi neke kontrolne grupe , ne mora tu biti ne znam koliki broj ljudi,ali da se makar nesto zakotrlja. U svakom slucaju mislim da pojedinacno ne mozemo uraditi nista,jer sve ce se svesti na raspravu i ubedjivanje sa neurolozima koji ce,cast izuzecima, postupati isto kao i njihove kolege sirom sveta,ako ne i gore ! 

Pomislio sam da li Srbija može sama pokrenuti slično istraživanje. Kao laik, nisam našao smetnju tehničke prirode.

[Sklerozica]

To što se tiče pogrešnih dijagnoza i lečenja je, izgleda česta pojava. Mislim da sam na Hr forumu pročitao da su osobu lečili par godina od MS, a ispostavilo se da nije MS.

Maca, koja je ranije dolazila na ovaj forum, takođe je godinama vođena kao pacijent sa MS-om da bi se kasnije ispostavilo da je nešto drugo. Na žalost, dugo nemam vesti od nje.

[Taurus]

Btw, kako ti ide ono što si mi juče spomenuo?

[Sklerozica]

Nadamo se.

[ms italija]

23 januara bice odrzano predavanje u vezi CCSVI i MS-a u  Italijanskom gradu Vicenci,predavaci ce biti Zamboni i neurolog iz Bolonje dr.Salvi!Posto je predavanje otvornog tipa a Vicenca je na nekih  100km od mesta gde ja zivim pokusacu da prisustvujem tom predavanju pa vam javljam sta se pricalo!

[Taurus]

Znači, predavanje je u Vićenci, a ne u Bolonji. Doduše, sve mi se čini da su Vičenca i Bolonja udaljeni k'o Beograd i Pančevo. Beograd-Zagreb-Ljibljana-Gorica-Venecija-Padova-Vićenca, 804km ili ti, oko 8 sati.

Danas i ja treba da se čujem sa radiologom. Dajte mi neki savet šta da mu kažem, kako da mu objasnim šta mi treba.

[Asja]

kada diskutujete o CCSVI ne morate mnogo da se opterecujete procentima
kako rece Mark Haacke (taj deo u prilogu CTV sam posebno izdvojila) jednostavno snimanje vena kod ms pacijenata mora da se uvede kao redovna procedura pa da je u pitanju i 30% sumnjivih
u dosdasnjim ispitivanjima bilo je i slucajeva da su suzene vene a da osoba nema ms, ali je to bio uvod, kako se kasnije ispostavilo da ta osoba oboli od ms, tj. suzene vene prethode ms-u

da, najjedonostavnije bi bilo u praksi da neurolozi odmah sumnjajuci daju uput za radiologa, ali cinjenica da za sada oni cute, ali ne svi
u Australiji su nekolicina vec stali na stranu pacijenata i krenulu putem CCSVI

[goxy]

Taurus mislim da ne mozes nista bez protokola o nacinu snimanja doplerom,jer radiolog mora to dobro da prouci pre nego sto i proba da te snima. E sad treba ti neki koji dobro parla engleski !
A sto se tice procenata, prosto mi je neverovatno da posle toliko pregledanih sirom sveta samo se kod nas ne nadje problem sa venama !

[goxy]

Da, jos jedna bitna stvar, posto sam se trudio da detaljnije procitam objavljenu studiju Dr Zambonija, nasao sam tamo i podatak da se  testiranjem  nisu mogli obuhvatiti pacijenti koji su u poslednjih mesec dana primali kortikosteroide, jer rezultati nisu pouzdani ! Cisto da vam napomenem, jer evo meni za jos par dana istice mesecak od poslednje primljene infuzije, tako da cu danas samo na razgovor sa radiologom i da zajedno proucimo protokol za dopler !
Jeste malo nezgodno pokrenuti sa nekom lekarom razgovor na celu ovu temu, jer im svi sada zvucimo pomalo euforicno, ali polako i stalozeno , i dobro bi bilo da imas sa sobom ili odstampan materijal o CCSVI ili snimljene price sa youtuba na flash memoriji, cisto da skratis vreme i pricu !
Posto se samo podesavanje aparata, uglovi snimanja, polozaj pacijenta prilikom istog razlikuju od klasicnog snimanja doplerom (prilikom koga se ne moze videti CCSVI), sve zavisi od volje i zainteresovanosti lekara koga nadjes !
Ja se uzdam u poznanstvo sa doticnim Dr-om, njegovu strucnost i radoznalost. Sve sto danas saznam javljam vam popodne ! Drzite mi pesnice !

[Ena]

goxy držim pesnice da sve uradiš kako planiraš.
I da nam javiš kako je prošlo.

[Taurus]

Meni je logicno da to snimanje ima svoje specificnosti. Ne bi se reklamirali oni koji su ovladali tom procedurom da je to nesto uobicajeno. Meni je dopler mogao da "sredi" covek koji je pulmolog, ali upravo zbog tih nekih specifičnosti smatra da je bolje da se ja čujem i objasnim šta mi treba. Takođe, malopre mi je stomatolog rekao da nije baš tako jednostavno odraditi to snimanje a da se vidi to što ja hoću. Dakle, ljudi iako su lekari (pulmolog i stomatolog) ne misle da sve znaju, pa čak smatraju da sam ja upućeniji u tu problematiku, iako nisam lekar. Naravno, poslednju reč daje radiolog.
Sa nekim neurologom, za sada ne bih započinjao razgovor na ovu temu. Prvo, ne znam kakva će biti njegova reakcija, a samim tim ne znam ni kakva bi bila moja reakcija, tim pre što je moj fitilj značajno skraćen, naročito u poslednje vreme. Drugo, zar nije logičnije da neurolog počne razgovor sa mnom, a ne ja sa njim. Pa, on je lekar, a ne ja.
Kako bilo, plan je da informišem radiologa ( i ja se nadam posebnom tretmanu, jer je u pitanju veza - kum rođenog brata moje kume, što mu u Srbiji dođe kao bliži rod :-) ), pa da uradimo taj dopler, a ako bude trebalo i MR.

[goxy]

E pa narode ovako stoje stvari ! Bio na razgovoru sa nacelnikom radiologije i zadrzao se sat vremena dok mi je covek objasnio trenutnu situaciju na polju svoje struke koja trenutno vlada u Srbiji.
Sa izuzetnim interesovanjem preuzeo je od mene materijale o protokolima snimanja kako eho kolor doplerom tako i MR venografije, snimljena svedocenja sa You tuba i studiju dr Zambonija, i zauzeo se da sve dobro prouci i nauci ! Iz onoga sto je ukratko prelistao i uporedio sa mogucnostima kojima raspolaze (aparatura),posto je vec dugo na odgovornijoj poziciji u jednoj beogradskoj bolnici i prilicno je dobro obavesten gde se i sta moze naci od doplera i magnetnih rezonanci (jer je ovde neophodan magnet od minimalno 3 Tesle) rekao je da ce biti veoma tesko sve  to uskladiti ali ce dati sve od sebe jer je prilicno zainteresovan da prouci celu pricu a i prijatelj nam je. 
Ujedno nam je ispricao kakva tuga vlada na polju nabavke neophodnih aparata za dijagnostifikaciju i to da niko u bolnicama ne zeli da ulaze u obuku kadrova koji treba da nauce nove protokole i nacine snimanja kao sto je to u nasem slucaju. Jedino se jos moze racunati na pojedine lekare koji su voljni da istrazuju i uce.

Sto se tice same intervencije , posto se razume u interventnu radiologiju (interv. radiolozi su nekada radili intervencije vezane za koronografiju), posto je on lekar preko 30 godina , poznat mu je tim koji nekada na VMA radio slicne intervencije,ali su ti lekari ili pomrli ili se razbezali po svetu ! Jedino je jos ostao neki doktor na Dedinju koji bi mozda bio zainteresovan za ovakvu vrstu intervencije,ali tek nakon sto dobije validne snimke !
Sto znaci prvo moramo da se organizujemo i obavimo snimanja pa tek onda da razmisljamo sta i kako sa intervencijom ! 
Dogovorili smo se da on par dana prouci sve i kosultuje se sa par kolega pa mi u ponedeljak javlja kako cemo dalje !
Ja sam optimista ali u sustini ispada da ako imas mogucnosti tj. para najbolje je sve to odraditi tamo gde je to vec zazivelo sto znaci van Srbije !

[Sklerozica]

Ne znam da li imamo ovo ali možda može biti od koristi za lekare koji se interesuju.

http://www.ms-mri.com/docs/WSU-MS-Scanning%20Procedure-11-02-2009.pdf

E. Mark Haacke

[Taurus]

Upravo sa baš taj protokol poslao pre par minuta doci. Čuli smo se večeras, ukratko mu objasnio o čemu je reč i dogovorili smo se da mu još neke stvari pustim na mail. Pitao me je da li hoću sutra da dođem do klinike, ali ja sam to izbegao. Prvo, hoću da pročita to što sam mu poslao (poslao sam mu i onaj naš tekst sa svim onim linkovima u njemu). Drugo, ko za inat moje voljeno biće nije uspelo da upali danas moj auto, pa ne znam da li bih sutra morao to ja na kablove da uradim ili da je teram da izlazi sa posla i da me vozi njenim kolima.
Kako bilo, dogovor sa docom je da se čujemo u subotu popodne, pa da se dogovaramo za "viđenje". Još uvek nisam siguran da li oni mogu da urade ta snimanja onako kako piše u protokolu. Ako ne mogu, probaću na još par mesta, a ako ni to ne upali..., pa ni Sofija, a ni Nova Gorica nisu na kraju sveta.

Dakle, i dalje čekamo, ali ne sedimo skrštenih ruku.

[goxy]

Taurus evo moja draga nije skapirala kom doci si poslao protokol radiologu ili ..... ? Ja sam danas odneo ceo taj protokol a i protokol za dopler snimanje radiologu, ali kao sto vec napisah mnogo ce teze biti izvodiva MR venografija sa ubrizgavanjem kontrasta u venu nego snimanje doplerom koje se jos nekako i moze obaviti nakon proucavanja protokola. Jer problem je sto jednostavno mi tako jake masine (3 Tesle MR) u Srbiji nemamo ili ih imamo jednu ili dve ( ). E sad, oni koji na njima rade su totalno nezainteresovani da zbog nas nekoliko uce neke nove protokole i menjaju svoju svakodnevnu poslovnu rutinu od 8 do 15h ! Na tako malo aparata imaju natovarenu celu Srbiju koja ceka po nekoliko meseci na preglede, pa mos' misliti kako su raspolozeni za novitete, njima i ovi stari protokoli rade posao !
Jel ima neko neku informaciju ili je kontaktirao sa ovim bolnicama u okolnim zemljama koje vec rade preglede ili cak i intervencije (Slovenija,Bugarska)?