Tema: Multipla skleroza - B92 - J. Drulović

[gliša]

Zavisi kako gdje,kod nas u BiH već je bilo ovakvih emisija što radijskih što na tv ,u jednoj sam se i ja javljao i pustili me u program na TVPINK-BH.

[Maka]

Zato sto se kod Ms nikad nista ne zna, tj. nisu sigurni da su vitamini bas ti za koje treba davati pare.
Emisija ovoga tipa gde imate samo dr i slusaoce sa druge strane koji mogu postavljati pitanja i da se o MS govori u potpunosti je prva.

To da. Ova je bila razgovor sa voditeljem.

[Roxi]

I u Srbiji je bilo ovakvih emisija.
Evo izmaedju ostalih sinoc je na rts1 bila emisija "Kljuc". Razgovaralo se o maticnim celijama. Mislim da nije lose pogledati je.
Koga interesuje, moze pogledati http://www.rts.rs/media/multimediaBoxPopup.jsp?mediaId=6818&itemType=tv&storyTitle=%D0%9A%D1%99%D1%83%D1%87 , a i bice repriza u toku danasnjeg popodneva.

[olgiva]

a da li neko ima informaciju da i doktorka Drulovic boluje od ms?

[Sklerozica]

Zašto je to bitno? Hajde da više ne pokrećemo to pitanje. Mnogi od nas ne šire u svojoj okolini da boluju od MS-a i zašto bi onda mi nekome uskraćivali isto pravo?

olgiva, ovo nije namenjeno tebi lično, nego svima, pošto je više puta pokretana ta diskusija.

[raca]

Stvarno ne znam sta mi imamo od toga da zadiremo u neciju privatnost do te mere kao sto je ovo pitanje od cega je neko bolestan?

[Ena]

Ja imam taj problem,da me svako bez imalo stida pita zašto šepam (kad se baš umorim desna noga mi zapinje) na šta mi onaj ventil počne da šišti u glavi ko na ekspres loncu ali se nasmejem i kažem uhvatio me grč,ili uganula sam nogu i stalno izmišljam.A jednom kad poludim zalepiću na čelo od čega bolujem.

[amia]

okolina je vrlo surova ....
radoznala....
nisam krila od cega sam bolesna (ako me bas i neko pita)
promene na meni su bas bile ocigledne ,pa su iza coska
cak i pricali da imam karcinom(kilogrami su se topili a hod usporen )
komentari tipa "jadna".kad sam u elementu ..i kad mi je ok..
nista im nije jasno...sve se bece ,kako sam ko nekad (ili skoro)
a sta je MS blage veze nemaju,a ja nemam volje da im objasnjavam(sve misle da sam izlapela i skleroticna)

[Asja]

Tu se postavlja pitanje da li oboleli mora na radnom mestu da saopsti da boluje od MS-a.

U novom broju New Pathways je clanak koji je napisla doktorka koja boluje od MS-a. Opisala je svoj nacin lecenja pomocu suplemenata, dijete, i elektrostimulacije misica i najavila da ce na taj nacin ubuduce leceti i druge msovce. Ustala je iz invalidskih kolica polse 5 godina i posle isprobavanja sa aktuelnim terapijama za ms (betaferon, copaxone i avonex) koje nisu dale rezultata.
Bilo je nekoliko takvih clanaka gde su doktori oboleli od MS-a pisali o tome kako se nose sa MS.

Mislim da smo m idaleko od toga, da npr. kod nas doktor otvoreno kaze da boluje od MSa i da jos opisuje kako se leci. To se uglavnom krije i uglavnom ne koriste nista od trepija koje propisuju svojim pacijentima.

[Sklerozica]

Ako poslodavac pita, mora se reći. Ako ne pita, nikom ništa.

[Sklerozica]

Od sada pa nadalje, brišem sve što se kosi sa ovom porukom: http://www.hendidrustvo.info/forum/index.php/topic,1737.msg80112.html#msg80112

[Maka]

Zašto je to bitno? Hajde da više ne pokrećemo to pitanje. Mnogi od nas ne šire u svojoj okolini da boluju od MS-a i zašto bi onda mi nekome uskraćivali isto pravo?

U principu nije uopste bitno. Znas i sam da sam ja samo najblizima rekla za MS, pa onda smatram da i ona ima pravo na privatnost.
Ali sa druge strane, kao sto Asja kaze, ona je lekar i nekako ocekujes da ako boluje da nas bolje razume. Ocekujes neke bas dobre savete, informacije... Samo sa te strane je meni znacajno da li boluje ili ne.

[Taurus]

I ja mislim da u principu nije bitno ili je bitno iz istih razloga iz kojih je bitno da ja/mi imam tu dijagnozu. Pretpostavljam da će neko ko je lekar i ima dijagnozu ms bolje razumeti svoje pacijente. Ipak, to najbolje znaju oni koji su njeni pacijenti, a koliko ja mogu da zaključim ona je u vrhu stručnjaka za ms, ili bar tako kažu. Drugo pitanje je koliko neko može da bude stručnjak za nešto čiji se uzrok ne zna, a ne zna se ni lek, ili, barem, još niko nije 100% siguran.

Meni bliža okolina, uglavnom zna koji problem imam. Za dalju me baš briga, kao što je i njih u krajnjem slučaju baš briga za mene. Ljudi pitaju, daju savete, rešenja..., ali se samo oni najbliži udubljuju u problem. Imao sam i ja česta pitanja šta mi je kad vide da vučem nogu, pogotovu do skoro kad sam bolje hodao. Mnogi i ne sačekaju odgovor već sami daju dijagnozu tipa, iskrenuo si zglob..., aha to si koleno povredio... Jesenas dok je bilo lepo vreme, izađem ja da prošetam oko zgrade. Pošto sam sam, pa se plašim da ne padnem(mada ni to nije strašno), ponesem onu hodalicu/šetalicu i krenem u šetnju. Gledaju me dve žene sa klupe (rekao bih da su penzionerke, jer, kao i ja dokonišu, pre podne, radnim danom) i vidim da hoće nešto da me pitaju. Kad sam prolazio pored njih, ustane jedna i priđe mi:
-Izvinite komšija, jel' mogu da vas pitam nešto?
-Može, kažem ja, ali samo kratko, jer ne mogu da stojim dugo u mestu.
Ona: Znam čoveka koji jako dobro rešava probleme sa kičmom.
Ja: Nije ovo problem sa kičmom.
Ona: Aha, ali znate što on dobro namešta kičmu.
Ja: Ovo je neurološki problem.
Ona: Aha, nije sa kičmom. Ali ovaj čovek je jako dobar i namešta sve to.

I šta sad, ostaje da je pošaljem na neko mesto ili da ćutim. Ako joj klažem da je ms u pitanju, moraću da joj objašnjavam šta je to, a ni ja ne znam šta je. A tim pre što ni ovde nema dva ista slučaja. Zato i ja mislim da neko ko ima istu dijagnozu može lakše da shvati nas sapatikne.
 Eto, udavih ja vas.

[Ena]

Ne Tauruse nisi udavio.Ja sam mojim najbližima rekla od čega bolujem,ali oni stariji i dalje ne znaju šta je to iako sam objasnila koliko sam god mogla.Na kraju sam odustala od objašnjavanja i samo rekla "da mi nije ništa ne bi pila gomilu lekova i svaki drugi dan dobijala injekciju" našta oni samo slegnu ramenima.
Ne volim da pričam o svojoj bolesti i uglavnom svoje smetnje koje su drugima vidljiva objasnim kao poremećaj centra za ravnotežu.Muž mi govori zašto krijem da nema razliga ali ne vredi ni da kažem upravo iz razloga što ne bih mogla da im objasnim šta je ms.Moja svekrva je to okrenula na  tumor mozga.Tako da nema svrhe objašnjavati.

[U prvom licu]

Ja mislim da je veoma bitno za nas dali neki doktor boluje od MS i jos da je to njegova specijalnost. To znaci da ce se vise zalagati za svoje pacijente i da ce biti u toku sa svetskim aktuelnostima u vezi ms. Jos uvjek mislim da je bolest ista kod svih, nije da je toliko individualna iako ima 1000 lica, osnova je ista.