Tema: pogresna dijagnoza ili?

[Malena30]

Pa najbolje bi bilo da to pitas neurologe.
Mada u principu taj put svakako predstavlja relaksaciju i odmor i bijeg od stresne svakodnevnice, pa nevidim da bi mogao stetiti.

Drago mi je sto ima rezultata nako prve injekcije, ja nazalost za stanje svoje supruge nakon 5 primljenih injekcija ne mogu reci nista pohvalno.
Pozdrav i sretno dalje!

PS. Mozda bi Sklerozica trebao ove postove prebaciti u "enkorten"

Neka prebaci, upravu si.
A sto se tice Enkortena, prvi dan je bio puno bolje, juce recimo, dan kada nije primao bio je uzas..Jedva je hodao, bio je strasno umoran, nervozan..ne znam ni sama vise sta ne. Cak mi je rekao da se osjeca slicno kao kad je bio pod interferonom...Svasta. Jutros je uzeo drugu dozu, pa cemo vidjeti kakva ce situacija biti danas...
pozdrav i svima zelim sve najbolje

[Maca]

Ne znam jesam li se  zabunila, ali gledala sam neki film (po istinitom događaju sa Susan Sarandon) i tada sam zaključila da ALS mogu dobiti samo muškarci tj.da se to vidi već u ranoj dobi djeteta,ali samo muškog.

ALS je u večini primera bolest muškaraca ili ipak možemo i žene da imamo to bolest. Isto kao kod skleroze multiplex ima više obolelih žena a i muškaraca je mnogo.
ALS u većini primerov započinje nakon starosti 50 godina. Možna je i prije.   

[Sklerozica]

Pade mi ideja na pamet za novu anketu. Da se prebrojimo po polu.

[Moviefreak]

evo u petak su mi uzeli krv na serologiju da vide ima li virusa jer sam zivjela u USA i tamo navodno ima dosta virusa enecfalitisa. Citala sam i za mimicke bolesti MS koje imaju iste simptome poput manjak vitamina B12. Rekla sam lijecniki da mi je mama u 30tim primala injekcije B12 jer je imala veliki manjak i dr. meni kaze da se hvatam za slamku )))
i onda me pregledao privatnik u ustanovio da su mi trbusni zivci s lijeve strane bez reakcije....hm....i od srijede da sam privatno na kortićima kako im tepamo ovdje u Zagrebu....
javim vam kako mi je

[Sklerozica]

i onda me pregledao privatnik u ustanovio da su mi trbusni zivci s lijeve strane bez reakcije....

Sa jedne strane sam i ja slabije reagovao. Da li je bilo ispitivanja sa zvučnom viljuškom? (valjda se tako zove  )

[Moviefreak]

da, i to su za sada jedini zivci koji su oslabljeni
jedni kazu nastavi  sa zivotom sve je ok, drugi idi na terpiju da zaustavimo upalu i da se svede na CIS (jedna epizoda) treci ovo....zbunjena sam
)))

[titanium]

E pa ovako.

Jedan moj događaj iz čekaonice u Kliničkom centru. Imao sam prilike da upoznam jednu devojku (u čekaonici kod neurologa) koja je "lečena" od MS-a. Tog dana, jedva hodajući izlazi iz ordinacije i skoro plače od sreće. Kaže, godinama su mislili da je MS ali nije. U pitanju je bila neka druga boljka (izlečiva) ali se slično manifestovala.
 Ima još nekih priča koje sam video po drugim forumima ali ne sećam se tačno gde pa da ne prepričavam. Ne želim da dajem lažnu nadu ali očito je da više doktora ne može da se složi oko dijagnoze. To bi trebalo nanovo ispitati i možda prećutati prethodne rezultate i preglede. Zašto? Pa iz razloga što se često dešava da što god nije u redu sa nama, lekari, kada vide u kartonu G-35 odmah te nove probleme pripišu multipla sklerozi.

Djelimicno zato sto nemam privatnosti na poslu (odakle i pisem), a djelimično i zato sto sam prvo zelio da procitam neke postove - nisam pisao puno o sebi i svom stanju... Malena30 je moja (odnedavno) supruga :-D, sto ce reci da opisano stanje i problemi se odnose na mene.
Enkorten primam evo skoro 3mj i trenutno nisam bas zadovoljan.. Ima nekih promjena ali su kretkotrajne, ali se nadam da je to samo pitanje vremena.

Sto se tice pogrene dijagnoze - razmisljam o tome, ali postoji i argument u korist tacne dijagnoze:
Kako je moguce da mi je interferon (beta) pomogao ako je dgg bila pogresna?
S druge strane tu su i neki pokazatelji koji se nikako ne poklapaju sa MS dgg:
I prije dijagnoze redovno sam kuci trenirao, sklekovi, bucice, trbusnjaci, vratilo i bio sam u formi u trenutku dgg. Nakon toga nastavio sam sa treniranjem i nikada mi nije stvaralo probleme (opet neuobicajeno za MS). Snagu nisam gubio kao ni fizicku izdrzljivost. I danas treniram (manjim intenzitetom) ali prvenstveno zbog toga sto se, vjerovali ili ne osjecam bolje tokom i nakon treninga.
Mozes li se sklerozice sjetiti ili nekako saznati koju u dgg je ta djevojka na kraju dobila? Cuo sam da postoji neko oboljenje koje se simptomima manifestuje 99% kao MS i da je tako rijetko da niti jedan ljekar ne pomisli da isto kod postavljanja gijagnoze...

Jedan "hint" za sve - da li su vas doktori na prvim pregledima neposredno pred postavljanje dgg-a pitali da li vas je bilo kada ugrizao krpelj??

[Taurus]

Mene je ujeo krpelj. Mog drugara dva, a bili smo zajedno u prirodi. Izvadili su nam ih u Bezanijskoj bolnici. To je uradila sestra obicnom iglom. Bilo mi je krivo sto se meni zakacio na zglo boge, a drugar je imao jednog na stomaku, a jednog na preponi. Sestra koja nas je "sredila" bila je jako dobra riba i meni je bilo krivo sto i ja nemam jednog na preponi.
Drugar je vadjenjem ta dva krpelja zavrsio, a ja sam "k'o sumanut", po savetu, isao u savetovaliste za lajmsku bolest, pratili su razvoj situacije na mestu gde se krpelj zakacio, i na kraju sam dao neke, ne bas male pare, da mi u privatnoj klinici urade analizu krvi i ustanove da nema nicega.
Uzgred, ne prenose svi krpelji lajmsku bolest, vec samo manji broj zarazenih. Drugo, krpelju treba skoro dva dana da se se lepo zakaci i stabilizuje i tek onda pocinje da "radi". To znaci da je dovoljno, uvece, po boravku u prirodi, pregledati telo, istusirati se (usled tople vode sire se pore i krpelj ce sam da ispadne) i istresti ili oprati odecu.

Sto se tice pogresnih dijagnoza i razlicitih misljenja lekara: Ne bih pominjao imena silnih neurologa po Beogrtadu, ali mnogi od njih se prave blesavi i jako su sujetni. Slicno cxitam i na HR-forumu. Naime, malo je onih koji ce priznati da postoje u zemlji, a i sire ljudi koji se u neurologiju razumeju barem kao oni. Naravno, svi drugi nemaju pojma, pa cak i njihove prve kolege. Jedino za sta se svi slazu jeste fizicka aktivnost, tj. vezbe. Ali tu nastaje problem. Jedan kaze plivanje je najbolje. Drugi kaze, hm..., moze plivanje, ali nemoj da radis nogama, jer ti je tonus povecan. Treci kaze, vozi biciklu, sobnu ili pravu. Cetvrti kaze, nemoj biciklo, opet zbog pomenutog tonusa. Peti mi prepise E vitamin. Šesti kaze da je E vitamin dokazano kancerogen. Sledeci mi daje neke ultra doze vitamina C. Farmaceut kaze da nikada i nigde nije dokazana veza izmedju gripa ili prehlade i vitamina C i da se kod najvecih nedostataka vitamina C (ona bolest kada ispadaju zubi) daje do 250 mg dnevno. Jedna tableta vitamina C ima 1000mg, a meni neki savetuju i do tri dnevno. Po farmaceutima i biohemicarima od toliko vitamina C mogu da dobijem samo dijareju i kamen u bubregu, sto je i dokazano u ispitivanjima.
A tek pojedini lekovi. Svi kazu da nema leka, ali svako vuce na svoju stranu, nudi "svoj" lek i omalovazava onog drugog.
Sta sam samo cuo za Enkorten i Bosance. Kao samo pare da uzmu, pa oni nemaju pojma, mi smo bolji... Kao nikada nisu culi za njega, a ja lepo saznam da itekako dobro znaju za enkorten i lekare iz Sarajeva. Znaju i imena tih lekara, jer su dolazili u Beograd i bili na raznim neurologijama.
 
Kako bilo da ne lupetam dalje, jer pocinjem da se nerviram, a to kazu lekari nije dobro za ovu dijagnozu. Ili mozda jeste. Koliko lekara, toliko razlicitih misljenja.

Pozdrav i drzite se

PS. Da ne zaboravim, na pocetku me je jedna doktorka posle par injekcija OHB pitala da li sam sada kao nov!?!?!?

[Taurus]

Izvinjavam se zbog slovnih gresaka, tj. viska i manjka slova u pojedinim recima u mom gornjem tekstu. Ipak se ja oporavljam od relapsa, pa dok udjem u stos treba vremena.

[Sklerozica]

@titanium
Apsolutno nema šansi da se setim o kojem se oboljenju radilo. Previše vremena je prošlo a i to je još bio period u kome ni sam nisam znao šta me je snašlo, pa sam bio malo konfuzan da bih zapamtio taj podatak.

Vezano za lajmsku bolest i krpelja .... DA, slali su me na proveru. Kao dodatni razlog je i jedan beleg na nozi koji se stalno "peruta" i taman je ali iste veličine već 15 godina. Lajmsku nisu našli.

@Taurus Vezano za rasprostranjenost krpelja koji su inficirani ... skoro su negde pričali je broj krpelja koji prenose lajmsku bolest u strahovitoj ekspanziji. Na žalost, nisam pridao neki veći značaj toj informaciji. Samo je prošla kroz uvo.

P.S. Ne opterećuj se slovnim greškama. Svi grešimo iz nekog razloga a ovo i nije forum za vežbanje gramatike.

[titanium]

mislim da ću, za svaki slucaj uraditi taj test na lajmsku... samo da budem miran. Jedino ne znam da li to mogu uraditi ovdje u Sa...

@sklerozica
šteta sto se ne mozes sjetiti..

ako bilo kome padne na pamet koje je to oboljenje NNAAAAPIIIŠIIITEEE!!!

[Sklerozica]

Trebalo bi da ima neka infektivna klinika za tu analizu na Lajmsku bolest, mada koliko mi je poznato, početni simptomi su vrlo uočljivi na koži.
Nešto ovako:

U periodu od 3 do 30 dana od dana uboda krpelja mogu se javiti simptomi i znaci bolesti koju zovemo Lajmska bolest. Jedan od prvih i najčešćih znakova ove bolesti je pojava crvenila na mestu uboda koje liči na metu ili na površinu vode u koju smo bacili kamenčić. Stručno se zove eritema migrans. Crvenilo je prečnika od 1 do 15cm, a na dodir je toplo, bezbolno i u ravni kože. Širi se od mesta uboda ka periferiji.

Pojava takvog crvenila na mestu uboda je siguran znak da se radi o Lajmskoj bolesti. Pored kožne promene, mogu se javiti i tegobe slične gripu: groznica, glavobolja, malaksalost, zamor, bolovi u mišićima, bolovi oko zglobova i otoci limfnih žlezda. Tegobe slične gripu javljaju se sa ili bez opisanog crvenila, ali su vezane isključivo za ubod krpelja u periodu od 30 dana.

Lajmska bolest se leči, ali da bi se sprovelo lečenje izuzetno je važno uočiti prve znake bolesti i lečenje početi na vreme. Zato i jeste potrebno da se osoba sa ubodom krpelja javi svom lekaru koji će u toku zdravstvenog nadzora otkriti prve znake Lajmske bolesti. On će osobe sa znacima bolesti uputiti infektologu. Opisane tegobe se leče antibioticima u dovoljnoj količini (dvostruko-trostruko veće doze uobičajenih) i dovoljno dugo (najmanje 4 do 6 nedelja).

Prema podacima istraživanja koja se vrše u našoj zemlji, u proseku, tek svaki treći krpelj roda ixodes ricinusa je zaražen bakterijom koja izaziva Lajmsku bolest.

Od svih koji se jave lekaru sa ubodom krpelja, samo 1–3% u toku zdravstvenog nadzora pokaže znake Lajmske bolesti. Dakle, ubod krpelja, sam po sebi, ne znači da ćemo obavezno dobiti bolest. Zato ubod krpelja bez opisanih tegoba, ne treba lečiti!

Izvor: Ovde

[titanium]

ovakvo nesto nisam imao nigdje na tijelu...

ne postoji mogucnost da se lamjska dobije bez povakvih tragova uboda??

[raca]

Obicno izgleda ovako ili slicno, ali u svakom slucaju postoje tragovi uboda. Dosta mi je cudno da ti nisu uradili analizu krvi na borrelia burgdorferi bakteriju koja izaziva Lajamsku bolest. To je standardna procedura koja se radi i pre MR jer je jeftinija metoda a neki simptomi slicni MS mogu nastati kao posledica ujeda krpelja.

[titanium]

uradicu test, svakako... tesko da je Lajamska ali nema veze