Tema: Klinicki izolovani sindrom

[Mina86]

Pozdrav svima,
ja sam Milana i imam 26 godina. Pre tri meseca mi je utrnula leva ruka (vise gubitak osecaja na dodir), nakon uradjene MR mozga i vratne kicme pokazao je petnaestak demijelinizacionih lezija od 2mm do 8mm od kojih nijedna nije aktivna (iako sam snimala u toku relapsa). Pre nedelju dana sam isla na VMA da odradim ostale analize. Ocni lekar mi je pogledao ocno dno i dijagnostifikovao da je sve u redu bez patoloskih promena. VEP i SEP su takodje u redu, pise na nalazu dobro formirani odgovori. Lumbalnu punkciju sam trebala raditi ali mi je odlozena za avgust, dr Dragana Obradovic kaze da posle primljenih kortikosteroida koje sam primala u februaru mora proci 6 meseci kako bi bio validan rezultat. Na otpusnoj listi mi pise Klinicki izolovan sindrom, doktorica mi je rekla da postoje smetnje sto se tice prenosa nervnih impulsa ali da ja jos nemam multi sklerozu. Takodje mi je rekla da spadam u rizicnu grupu ljudi koja jednog dana moze da dobije ovu bolest ali da je sada nemam sto pokazuju ti nalazi i da ce ona uciniti sve da do toga ni ne dodje. Likvor vadim u avgustu i tada cu znati konacno na cemu sam.
Da li je iko od vas imao ovakvo iskustvo, molila bih vas za odgovor.
 

[Sklerozica]

Milana, pogledaj ovu temu http://www.hendidrustvo.info/forum/index.php/topic,4.0.html
Uglavnom je tu opisano kako je krenulo kod nekih od nas. Videćeš da je slično a opet i različito a potvrdu dijagnoze nećeš dobiti na internetu.

[Ena]

i i da ce ona uciniti sve da do toga ni ne dodje.

Jel ti rekla kako,na koji način?

[Sklerozica]

Vudu magijom?

[Sklerozica]

Milana, otkud ideja da je MS u pitanju? Kod mnogih od nas je dijagnoza postavljena nakon dužeg perioda ispitivanja i ponavljanja nekih simptoma, odnosno novih pogoršanja. Koliko vidim, kod tebe problem počinje pre tri meseca.

Sa druge strane, postojanje lezija ukazuje da neki problem postoji. Zbog toga, ako imaš u životu nešto što se ne uklapa u termin "umereno", reguliši to ako je u tvojoj moći a o dijagnozi ne razmišljaj.

[Mina86]

Ena, nije mi rekla na koji nacin. Uglavnom mi je rekla da moramo pratiti da li ce nastajati nove lezije i da li ce ubuduce biti aktivnih. Likvor ce verovatno da pokaze svoje, ali tako je daleko taj avgust.
Sklerozice pitao si me otkud mi to da je MS u pitanju? Nalaz MR ukazuje na tih petnaestak pasivnih demijelinizacionih lezija pa zbog toga mislim da je to u pitanju. Jako me je strah, ne mogu da ne razmisljam o tome a rekla mi je da izbegavam stres sto je vise moguce, mada mi to ne uspeva

[Sklerozica]

Nalaz MR ukazuje na tih petnaestak pasivnih demijelinizacionih lezija pa zbog toga mislim da je to u pitanju. Jako me je strah, ne mogu da ne razmisljam o tome a rekla mi je da izbegavam stres sto je vise moguce, mada mi to ne uspeva

Ти мислиш? Како си дошла до сазнања о МС-у уопште?
Неко ти рекао, сама си истражила или си медицински образована?
Верујем да овде нема особе која је добила дијагнозу из прве. Лично, требало је годину дана и ново погоршање и тек онда ми је доктор написао МС. Тек онда. Зашто ти ово кажем?
Ако ти себе почнеш да "храниш" са тим да имаш нешто, имаћеш га, врло вероватно.

На основу оног што си написала, имаш неких 15 лезија али не помињеш да си пре овог трњења имала сметње што доводи до закључка да што год да је, благо је. Живи живот, не у грчу али са дозом опреза. Са своје стране учини све што можеш да се не форсираш.

[Fiona81]

Pozdrav svima 

Ja sam krajem marta zbog utrnulosti u nogama, koja se postepeno popela do trupa, na nagovor jednog prijetelja dr.med.uradila magnet glave. Moj dr. porodicne prakse je mislio da to nije zabrinjavajuce. Nalaz je pokazao dvije promjene koje su protumacene kao sumnja na ADEM ili vaskulitis. Posto nikome nista poslije tog nalaza nije bilo jasno, drugi poznanik, neurolog je na moju molbu pogledao snimak magnetne i upozorio me da to sve podsjeca na promjene karakteristicne za multiplu, sa savjetom da sto hitnije uradim neke pretrage kako me ne bi zavlacili godinama.
U roku od par dana sam bila na odjeljenju Neuorologije u BL, gdje je ponovljen magnet glave i vratnog djela kicme, sa zakljuckom da imam dvije promjene na mozgu koje svojim izgledom podsjecaju na promjene karakteristicne na multiplu i to obzirom na moju dob, simptome (utrnulost), činjenicu da sam se osam mjeseci prije toga porodila i sl. Dakle, te promjene su povezali sa kompletnom kliničkom slikom, a i tada je uzrok promjena ostao u sferi pretpostavke.
Primila sam pulsnu terapiju, dobila otpusnicu sa dijagnozom CIS-a, evocirani potencijali su bili uredni.
Ostalo je da sačekam nalaz likvora...dr.mi je rekla da se nadam da to nije multipla skleroza, jer postoji mogucnost da je nalaz uredan.
Nazalost, 20-ak dana po izlasku iz bolnice stigao je nalaz likvora koji je pokazao prisustvo oligoklonalnih traka sto ide u prilog intertekalne sinteze (valjda se to tako zove), pa mi je dr. na tel rekla da je to to....Imam multipla sklerozu, samo cu potvrdu te dijagnoze i zvanicno dobiti nakon drugog pogorsanja.
To je bilo to od nje....
Ja sam se pomirila sam tim da imam multiplu ili sam se mirila s tim, kada sam na netu nasla mnogo informacija na stranim sajtovima o CIS-u, gdje se kaze da je to obicno, ali ne i uvijek prvi atak multiple, i da CIS ne znaci da imas multiplu, vec značajno veću šansu da će se ta bolest razviti.

Uglavnom, sve me je to prilicno zbunilo, pa sam sama sebi pokusala objasniti sta mi je i na koji nacin se nositi s tim.
Sve dok ne dobijem dijgnozu, nemam ms. Promjenila sam rezim ishrane (izbacila sam gluten, mlijecne proizvode, ziitarice sam svela na minimum, a namjeravam ih skroz izbaciti-ukratko, pokusavam se prebaciti na paleo ishranu). Naravano uu svemu tome se stalno preispitujem jer neurolog kaze jedno, nutricionista drugo, internet trece i tako redom...

Ja nekako mislim da oboljenje CNS nema isti uzrok kod svakoga. Zato ga i ne mogu otkriti. Zato sam odlucila da osluskujem svoje tijelo, da ispravim svoje lose zivotne navike, uz uvazavanje nekih nespornih činjenica vezanih za faktore koji uticu na pogorsanje stanja kod ljudi sa CIS-om ili sa ms.