Tema: Prenatalna dijagnostika

[Orange]

Kakva su vaša iskustva sa utvrđivanjem (ne)postojanja gena za DMD kod ploda u trudnoći? Da li se to u Srbiji radi i gde? Postoji li možda neko privatno genetsko savetovalište ili genetička laboratorija koja se bavi ovakvim analizama?

Pitam zbog toga što sam u visokorizičnoj trudnoći, a kako imam rođake sa ovim oboljenjem, poslata sam u genetsko savetovalište u Narodnom frontu i genetičku laboratoriju u Palmotićevoj, ali su ovi u NF prezauzeti i ne baš tako zainteresovani, a u Palmotićevoj radi "doktor" kojeg bolje da ne opisujem da me ne bi moderatori obrisali tek što sam se registrovala.

Svako iskustvo i savet su dobrodošli.

Bojana

[Orange]

Ne znam da li je protiv pravila foruma da pitam za preporuku dobrog genetičara ili specijaliste/stručnjaka za DMD, ali nemam još uvek opciju privatnih poruka... Ako neko zna nekog, daću mail adresu.

[Sklerozica]

Pitaj slobodno a mail adresu ne moraš pisati pošto si u svom profilu dozvolila da je drugi vide.

[Orange]

Sama pitam, sama odgovaram. Ali možda nekom bude od koristi.

Bila sam u Institutu za majku i dete, u njihovom genetičkom savetovalištu, oni rade analize za DMD i BMD. Radi vrlo zainteresovana dr, odmah mi je zakazala savetovalište.

[nikola_b]

Odgovoro bih ali imam loše iskustvo,rezultate genetike čekam 14. meseci ! Kakav savet  mogu da ti dam nego - Naoružaj se strpljenjem !              

[Orange]

Bože, daj mi strpljenja -- kud već imam na vratu amniocentezu, tud još i ovo. Ako se čeka po 14 meseci, pre ću saznati rezultat na porođaju.

[nikola_b]

Strpljen spašen , meni su rekli da ću rezultate dobiti za 3-4 meseca ali prođe 14 meseci ! 

[Orange]

Nikola, ako nisam indiskretna, gde si ti išao na analize i za šta?

[nikola_b]

U Dr.Subotića 6. za ALS,trebali su da ispitaju da li sam  nasledio ALS genetski. Nista još ne znam .............. 

[Orange]

Znači, u Klinici za neurologiju. Tamo radi dr Vidosava Rakočević Stojanović, koja je, kažu, i za mišićne i neuromišićne bolesti ekspert.

Nadam se da ćeš uskoro dobiti rezultate.

[nikola_b]

Tačno tako Vida,Zorica i Dragana,su tamo glavne za neuromišićne bolesti ............... 

[Orange]

Juce mi je na Institutu za majku i dete uzeta krv za izolaciju DNK. U medjuvremenu sam ponovo kontaktirala sa laboratorijom u Sidneju i prihvatili su da mi rade testiranje za nosioca mutacije. Ovo testiranje kosta 330 australijskih dolara (oko 300 evra) kod njih, a u Lajdenu 750 eura. Sad cekam dopis/odobrenje od Ministarstva za slanje DNK u inostranstvo. Brza posta za Evropu iznosi oko 4 500, a za Australiju nisam sigurna, ali bih tamo radje slala uzorak jer imaju originalnu dokumentaciju mojih rodjaka koji su kod njih leceni, pa mi to deluje sigurnije.

Bojana

[cookie]

Pozdrav svima,

jako sam sretna što sam naletila na ovu temu i grupu na forumu.
Ja imam 2 neća s dijagnozom DMD i pokušavam saznati gdje se ja mogu testirati i da li se mogu testirati prije nego zatrudnim; nažalost ovdje u Hrvatskoj mi kažu da se to ovdje ne radi, a najbolji centar za istraživanja da je u Montpellieru u Francuskoj koji ne želi surađivati s ovim doktorima 

Molim vas ako imate neku informaciju da mi proslijedite jer ne znam koga više od doktora pitati?! 

[Orange]

Cookie,

I ja imam sličan problem.

Ne znam za Francusku, znam za Holandiju i Australiju. Ja bih ti preporučila Australiju, mnogo su jeftiniji, samo što bi bilo korisno ako bi im mogla poslati i DNK obolelog dečaka da mogu da otkriju mutaciju i uporede sa tvojim uzorkom DNK.

Mogu ti poslati mail u pp.

Ako te još nešto interesuje, šalji mail da ne dužim ovde.

sklonjena mail adresa - naca global moderator

[cookie]

Hej Orange, puno puno ti hvala na odgovoru 

ne mogu ti poslati PP jer sam nova na forumu pa ti mogu samo ovako odgovoriti. Ja te molim ako mi možeš poslati neki kontakt od tih u Sidneyu i informacije za koje misliš da bi mi mogle koristiti, koliko se to čeka, kako se šalje i to?

Hvala ti još jednom!