Tema: Pogled unazad - naše priče

[TamaraD]

Pokušao sam sa "normalnim" režimom spavanja i ne ide. Ono što je za svakoga normalno, za mene nije....
...Kada se sve sabere, imam više spavanja od onih "potrebnih" 8 sati. Prava sam lenčuga, ako uzmem u obzir nekadašnja 4 sata spavanja, dnevno. Što sam ja nekad vol'o da radim.

Ja sam, inace MBiF (molekularni biolog i fiziolog) i mogu ti reci da postoji naucna teorija po kojoj bi ti sa spavanjem tako nekako bilo i da nemas MS. Naime, po teoriji, po kojoj se ljudi prema svojim endogenim hormonskim pikovima (maksimumima lucenja u odredjeno doba dana) dele na SOVE (uvece i nocu budniji i efikasniji) i SHEVE (ujutru i pre podne), ti bi po svoj prilici bio SOVA. Kako je civilizovani svet krojen po cirkadijalnom ritmu SHEVA, mi SOVE smo osudjenie na manjak spavanja, dok to sistem moze da podnese, a onda sa godinama pocne da nas obara popodne, pa da trazi preko 8 sati jer nocno spavanje nije to sto mu je zapravo falilo... Kao sto rekoh, svetom vladaju SHEVE i nema nam mnogo pomoci, iako teorija nije nicim odbacena, osim par velikih fabrika koje su na osnovu toga pokusale da prerasporede ljude po smenama, daljih interesovanja za dobrobit sova nije bilo .   

[Sklerozica]

Hahaha, dobra teorija i TAČNA. Uvek sam lakše učio noću. U vreme kada sam puno radio (a to je do MS-a) lakši mi je i rad bio, predveče i noću. Jedno pitanje. Ima li to uticaja na jutarnje buđenje?

[TamaraD]

Naravno!!! Pa budimo se prvenstveno zahvaljujuci kortizolu, a njegov pik je najizrazeniji. Ja nisam pravila svoju dnevnu krivu, ali mogu da se kladim u sve i svasta da ga ujutru ni ne lucim. Bez batina ne uspevaju ni topovima da me probude, a da je stalno noc nisam sigurna da bi mi se ikada spavalo (dobro, sad preterujem, ali malcice). Ovo poslednje je pre do epifize i melatoninskog udela u budjenju, ali svejedno...SOVA 100%. Nije se rodio taj budilnik koji ja cujem ujutru, za razliku od mog muza koji cuje smesan zvucic sa mobilnog (iako inace spava kao top), a ima i MS. Sve u svemu, vazno je da se nekad probudimo, je l'te...

[Ena]

Kad smo kod budilnika....mene svaki može da probudi.Supruga budi mob.sa smanjenim tonom(ustvari mene)pa ja onda budim njega.Kad bi mi zazvonio onaj budilnik što se oglašava onako zvrrrrrrrrr dok ga ne poklopim mislim da bi iskočila i lupila pravo u plafon.I onda smo se dogovorili da ja budim.
A mogu da ostanem uveče do kasno, ako ujutru mogu da odspavam.Inače i kad ranije odem da spavam (a češće je )ja opet spavam do 8 pola 9 tako da ja kad god da legnem budim se u isto vreme,...ali zato preko dana nikada ne spavam,ležim i odmaram ali ne spavam.

[Sklerozica]

Ako bih opisao moje buđenje, svako ko me poznaje a ne zna za moju MS, mogao bi da sabere 2 i 2.

I ovo je mnogo što sam rekao.

[Maka]

Ja sam prava seva.
Najbolje funkcionisem ujutru, kako dan odmice sve je sporije, a posle 19 nikako. I na fakultetu nikad nisam ucila posle 18, osim dan pred ispit
Moj muz je totalna suprotnost. On se pokrece kada padne mrak.

[ammara]

Evo i mene,ljudi!
Dg imam 5 godina,tijekom istih-3 registrirana (što je ovdje netko napisao) napada.Dakle,sa kortikosteroidima (pulsna).Imam 34 godine.Četvero djece.Turno aktivna.Nikakvi dodaci prehrani niti terapije.Dr mi čak neda ni fizikalnu,jer veli da se samo zalud trošim.Kod kuće imam neki sobni bicikl i steper,ali sve što radim je da ih gledam,jer mi je dr to rekao (da ne smijem,jer se zalud trošim).Sad imam neka čudna povremena frfljanja i zanošenja.Ne znam je li relaps,a ni gospoda stručnjaci.Tako da čekam,kažu ako mi udari na oči ili pokretljivost dat će mi kortiće.Iz Hrvatske sam,ali sam sad u BiH.Čak su m izgubili sve nalaze koje sam imala iz HR,je sad samo imam snimke MR.I to samo dvije u sve ove godine.I ovu što ću sad uradit,ako Bog da,sama sam inicirala i na njoj insistirala.Pijem omegu 3-6-9,i matičnu mlijeć.Ranije sam uzimala ulje čurekota i od njega mi je bilo odlično,ni virozu nisam od djece pokupila...To bi bilo ukratko.Šta vi mislite,je li ovaj poremećaj govora relaps? Pozdrav i sretno,svima!

[Sklerozica]

Koliko dugo traje taj poremećaj?

[BorisD]

Meni je relaps br2 najociglednije bio vidljiv kroz "frfljanje" tj zaplitao sam jezikom ko da sam gadno pijan....

[ammara]

@sklerozica  pa to me drži već oko 2 sedmice,ali znaš kako...naleti da se jedva razumije što govorim,a onda par sati ili dan ništa,ili minimalno frfljanje.Pa bolovi u udovima,pa kočenje vrata,pa ništa...Ono,prije su mi relapsi bili takvi da počnu "sitno" i onda se sve pojačava i izmjenjuju se simptomi,ali bez prestanka.

@borisD  jesu li tebe odmah stavili na kortiće? Je li se povuklo ili je ostalo nekog traga tom frfljanju?

Zamislite ovo:Gospodin me na moje insistiranje uputio na MR koji moram čekat 15 dana,pa još 7 nalaz.ALI...U uputnom nalazu je napisao sve krive podatke! Umjesto MS,koja je 100% dijagnosticirana,jer su mi nekih 5 parametara bili pozitivni,uz nekoliko pulsnih terapija,on meni piše encef.disem..Nadalje je napisao da imam neku terapiju :oxetin 20mg1/2 tabl. 3 dana,a onda 1 ujutro
i bedoxin 2x1 tableta,ne piše koliko dugo.Ja nikad ni čula nisam za te lijekove,nije ih meni ni spomenuo,a kamoli recept napisao!!! Sad kad sam se pobunila,muž se ljuti,kaže valjda on zna...Baš sam pod stresom,ljuta sam..Kako mogu takvi biti,pa moja su djeca mala,trebaju me,a i da nisu-trebam sebi! To sam ja!To moje zdravlje je jedino koje imam!Samo mi jedni druge razumijemo.Šta su ovi lijekovi,znate li vi možda?

[Asja]

ammara, nista se nije desilo da bi morala brinuti, samo polako sve ce se srediti, dobila si vitamine (bedoxin) a oxetin ne znam sta je. To sto moras cekati na MR za 15 dana, pa sta? Kuda zuris? Ta ili ova dijagnoza, sve mu to na isto dodje.... sada sam pogledala za oxetin na intrnetu , to je nesto za smirenje...

[ammara]

asja,nisam ja to dobila,samo je napisao da mi je to dao,ali meni nije ništa niti dao niti spomenuo.No,hajde,to i nekako.Malo mi je bad čekati 15 dana jer,ako mi je ovo relaps onda se bojim većih oštećenja...Zato bih voljela da adekvatno reagira.Ova njegova pisanja na slijepo samo pokazuju koliko ga je uopće briga.Da sam ja neka dosadna-pa hajde,ali nije me vidjeo 3 godine-hvala Bogu! I opet mu se neda da mi se posve u toliko vremena bar koliko je nužno.Ali mogu ti reći da mi godi ova tvoja smirenost i optimizam.malo sam usplahirena.

[Asja]

A sta ako nije relaps,a ti se prepasila i samo tim strahom pogorsavas stanje. U ovom slucaju ne mozes ti nista vise sugerisati doktoru, ti si uradila sto je do tebe kao pacijenta. Sada ti ostaje da smireno cekas, kao i vecini nas.
Ili da posetis drugog lekara.

[ammara]

da,a šta ako nije...i ja se pitam.Ali nisam se prepala,više sam osoba koja zanemaruje znakove,želeći da ih nema.Neuropsih. je ovdje jedini koji se bavi ovim dijagnozama,nema drugog.A mogu možda nać nekog privatnog..jedino to,al hajd' sad ponovo sve pretrage.I,iskreno,nisam više pri tolikim parama,a znaš njih.

[naca]

Nadalje je napisao da imam neku terapiju :oxetin 20mg1/2 tabl. 3 dana,a onda 1 ujutro
i bedoxin 2x1 tableta,ne piše koliko dugo.Ja nikad ni čula nisam za te lijekove,nije ih meni ni spomenuo,a kamoli recept napisao!!!

Ovde kod nas DR specijalista odredi terapiju,a Dr opšte prakse piše recept,raspitaj se nije li to i tamo praksa.