Tema: Razne vesti

[Daša]

  Položaj obolelih od multiple skleroze, u pogledu terapije, rehabilitacije i dijagnostike, je na zaista niskom nivou u odnosu na status obolelih iz zemalja u okruženju, a da ne govorimo o zemljama EU. Zato smo i pokrenuli kampanju „Uđi u Moj Svet“ kako bi celokupna javnost bila u prilici da se upozna sa kojim se svakodnevnim problemima suočavamo. Kampanja je imala za cilj da skrene pažnju kod nadležnih institucija (Ministarstvo zdravlja, RFZO i Ministarstva rada i socijalne politike) na probleme obolelih kako bismo zajednički definisali prioritete i podigli kvalitet zdravstvene i socijalne zaštite obolelih na jedan pristojan nivo dostojan čoveka koji pati od tako teške bolesti. Zajedničkim delovanjem svih, u tome smo i uspeli i posle više od decenije, RFZO je MS uvrstio kao prioritetnu bolest

  ... čekat ćemo da vidimo 

[Roxi]

iskreno, ja ne ocekujem nista. 

[raca]

Treba se nadati tom pristojnijem nivou jer ovo sada je daleko od pristojnog.

[ZoricaB]

Da li neko ima informaciju da li ce se prosiriti lista za lekove kao sto je obecavano, pratila sam spisak lekova na RFZO novih nema naravno, ali barem da se prosiri lista postojecih?

[somi87]

Cao ljudi, jel ste citali za novi lek Corpos? Nesto kao novo, proizvodi se u Srbiji. Da li neko zna koji su uslovi za primanje ?

[senna]

somi87 to je lek ocrelizumab(ocrevus) i proizvodi se već neko vreme u Hemofarmu i uopšte nije nov. Primala ga je Ena, ali je odustala od njega

[Ena]

Da, lek koji navodno zaustavlja progresiju bolesti, u mom slučaju nije,već naprotiv ubrzalo mi se propadanje. Devojka što je bila sa mnom u grupi, na prvu dozu došla sama, sad jedva korača, razmišlja i ona o prekidanju.
Ima slučajeva gde su ljudi mnogo bolje ili bolest miruje, sve je individualno.

[somi87]

Tast mi rece za to pre neki dan, pa reko da vidim sta kako. Ja trenutno primam natalizumab ili Tysabri. 3 god bez relapsa, medjutim letos bila pulsna. Leva noga je i dalje problem, vidno sepam... Ovih dana treba da mi stigne uredjaj WalkAid pa cu javiti utiske.

[raca]

Javi nam obavezno kako se pokazao taj uređaj.

[somi87]

Hocu naravno. Porucen iz Italije i iskreno veoma skup. Kosta 3500e, ali kolege iz firme su skupile deo novca a firma donirala ostatak.