Tema: Peticija

[leontina]

hvala, hvala, uspela, bila sam na pogresnoj strani

[leski]

moram da citiram jos jednnog nasu saborca iz Engleske

Brenda Raven
Brenda Raven
I posted the day the news broke and I joined Joan's list, that it's a vascular angle we need to take, they do this type of surgery all the time, just not for MS until now. Someone, I don't remember who, had a great analogy...if you have a clogged pipe you don't call an electrician     

[Cuki]

Ljudi ja u ovo sve oko CCSVI-a vjerujem, pa čak mislim da ću se idući tjedan prijaviti u Poljsku. Nije me strah operacije, nego razočaranja, jer ako nije to to...

[Sklerozica]

Političke priče na pp. Ovde ne!

[Merso]

moram da citiram jos jednnog nasu saborca iz Engleske

Brenda Raven
Brenda Raven
I posted the day the news broke and I joined Joan's list, that it's a vascular angle we need to take, they do this type of surgery all the time, just not for MS until now. Someone, I don't remember who, had a great analogy...if you have a clogged pipe you don't call an electrician    

Svaka joj je ka' Njegoševa  

Ne znam ko je i gde postavio http://curezone.com/forums/fm.asp?i=1528929#i?drug+companies+oppose=
Tekst je odličan. Mogli bi ga koristiti kad nastupamo prema novinarima. Odlično pokazuje problematiku. Posebno razloge tolikog otpora farmaceuta.

[Taurus]

ja bih pitao sledeće:
1. da pojasni razliku u snimanju između njega i zambonija/simke i njegovo mišljenje kako je to uticalo na rezultat...
2. šta tačno planira za sledećih 500
3. malo više o ovih 30 što će da ih operišu (pre svega da li isto snimaju njih i onih prvih 500)
4. šta sa onih 23% koji nemaju MS a imaju CCSVI
5. a šta mi nindže sad da radimo?

eto od mene...

Stavi mi ova Toshova pitanja privremeno negde "da me čekaju", a i nek ljudi dodaju još neko ako imaju ideju. To bi trebalo večeras ili sutra ujutru da šaljem.

[goxy]

Taurus bez brige do sutra cemo imati gomilu pitanja,vec pravim spisak.

[Sklerozica]

link za peticiju da se stavi na prvu stranu Naca ili Skler bilo bi dobro.........

Ide, samo da pročitam šta sam prpustio.

[leontina]

Pošto će u ponedeljak ili utorak da pošalju mailom pitanja dr Živadinovu, na koja bi on trebalo da odgovori ja vas molim da mi date predloge pitanja, jer imam obavezu da ih dostavim "nadležima".

Malo ce biti problem da ne udavim ali pisem, brisite sta je visak
1.da li ccsvi teorija tvrdi da je sustina u suzenim venam vrata zbog cega se krc zadrzava u mozgu, nepravilno se vraca i curi u cns, sto kroz nekoliko razlicitih mehanizama ostecuje nervna tkiva i dovodi do lezija i imunoloskih odgovora koji su obelezje ms-a?
2. obzirom da je ms heterogena bolest (mnoge bolesti je imitiraju) znamo da je nemoguce dobiti 100% uspeha,
da li i koko moze da se identifikuje "baza" stvarno obolelih od ms?
3. da li ccsvi moze da bude odgovor i na podskup drugih neuroloskih bolesti?
4. pilot sturdija dr.zambonija ima uspeha primenom perkutane angioplastike, dr.Majkl Dake otvara blokirane vene koristeci stentove a dr. Marjan Simka koristi oba metoda? Na koji postupak ce se odnositi dalja istrazivanja?
5. ako su nalazi neodoljivi a pomoc za obolele blizu, cemu toliki otpor neuroloskih mejstrim krugova, zar ih ne zanima povezanost venskih blokada sa ms-om?
6. desetine hiljada obolelih zeli da se upise u ccsvi studiju, peticije su krenule sa svih kontinenata, mnogi oboleli nemaju vremena ni strpljenja jer ocekuju da se oslobode tezine svoje bolesti. sta im savetujete?
Itd.

[Sklerozica]

Steta sto nema Sklera da okacimo direktan baner na naslovnu stranu ili negde vidljivo da poziva na potpis !

Daj taj baner. 

[Seka]

Dobar dan svima (nekima jutro )

Oni traze obavezno ime i mejl, a ja sam dodao za obavezno samo grad i drzavu, a sve ostalo je opciono ( nije obavezno) a imate i mogucnost da stiklirate da ne budu vidljivi vasi podaci !

Goxy, bez meil adrese ne mozemo da potpisujemo peticiju...taman sam mislila da zamenim sve koje znam

-Da li je trebala peticija da glasi na Ministarstvo zdravlja?

-Pitanja za Zivadinova,Tosh+Skler nista vam nije promaklo

-Hvar je najlepse mesto na svetu,vidimo se ovog leta

[leski]

Vidim da na peticiji ima mogo ljudi iz Raske. Hteo bih svima da se zahvalim ovim putem. Ja znam za devojku iz Raske, koja je 14 godina lezala i mogla da pomera jedino ocne kapke......
 

[Tosh]

Goxy, bez meil adrese ne mozemo da potpisujemo peticiju...taman sam mislila da zamenim sve koje znam

pa valjda im znaš i mejl adrese?    
samo udri Seko...

Hvar je najlepse mesto na svetu,vidimo se ovog leta

Najlepša je Prvić Luka, al' pošto nas je Ha Even već zvala u goste, ne pravim pitanje  

[Seka]

pa valjda im znaš i mejl adrese?   
samo udri Seko...

Najlepša je Prvić Luka, al' pošto nas je Ha Even već zvala u goste, ne pravim pitanje 

htedoh da upisem one koji nemaju meilove....sve svoje meil adrese kojima znam sifru sam vec "istrosila"...hmmm...mozda mogu na iste?
Probacu

Makrska&Hvar

[Sklerozica]

sad ozbiljno,
mnogo se ovde informacija nagomilalo u zadnje vreme. dosta toga je izuzetno korisno i bitno,
a sa količinom postaje sve teže pratiti. razmišljao sam da li bi neki wiki možda bio dobro rešenje,
da sistematizujemo informacije i znanja do kojih smo sad došli.
E sad, ja sam samo koristio razne wiki-je (od wikipedie do raznih stručnih vezanih za posao),
ali nisam nikad postavio ni uređivao neki (mada sam nešto od danas malo krenuo da čitam man docs)

šta mislite o ideji i da li neko ima konkretnog iskustva sa postavljenjem / uređivanjem wikija?
skler? 
ja bih bio spreman da se prihvatim dela reorganizacije, copy/pastovanja i interlinkovanja
materijala, ali mora prvo malo da se sam wiki priuči...

jeste veliki posao, ali bi bila i velika korist, jer bi dobili mesto na kome bi svi zainteresovani za problem ms-a mogli lako,
razumljivo i brzo da se informišu o svim temama koje ih zanimaju.
naravno sadržaj bismo uređivali samo mi, striktna pravila  ko može da menja sadržaj i šta ide u sam sadržaj.
tražio sam po netu neki wiki o ms, ali nisam našao... gledam za neke druge boljke, kako su oni to organizovali...

komentari, ideje, predlozi?

Tosh, zaista nemam vremena da uređujem još i wiki ali ako ima neko ko zna i hoće, može. Sa druge strane, zanima me ta sistematizacija koju pominješ. Možda bih mogao da je implementiram ovde ili na sajtu.