Tema: Pogoršanja i trenutna stanja

[U prvom licu]

Maka, Ena, proci ce...Samo mirno. veliki pozdrav!

[Sklerozica]

Ala nam je krenula ova godina ... 

[Ena]

Meni lično je počela jako loše...Ali nadam se da će biti bolje 

[Maka]

Ja ne znam sta jos moze da me snadje, ali valjda kada dotaknes dno nemas gde nego gore.
Sigurna sam da kada se uozbiljim prema svom zdravlju i stavim sebe na prvo mesto, za promenu, da ce drugi deo godine biti bolji.
Hvala na lepim zeljema 

[Ena]

da ce drugi deo godine biti bolji.

Mora biti bolji 

[Lilpigr]

Halo! Ja sam nova ovdje,i imam jedno pitanje ako tko ima živaca da mi odgovara ovako kasno... Ma imala sam optički neuritis prije malo više od godinu dana i u međuvremenu sam imala bolje i lošije periode sa razno raznim simptomima. Na zadnjoj kontroli prije par tjedana mi je neurolog(koji me je tada vidio prvi puta) rekao da mi je lijeva strana slabija(pogotovo noga) i da bi trebala opet na kortiće. E pa budući da sam ih zadnji put tako loše podnijela da mi je izgledalo da mi je lošije na terapiji nego prije, zar je slabija noga stvarno razlog za opet se upustiti u avanturu sa kortikosteroidima? A još pored svega nije mi 100% nitko rekao da zaista imam MS, pa trebam savjet: da li uzimati to ako nemam dijagnozu? I ta noga i ruka mi funkcioniraju, ja hodam i sve kao i do sada, samo mi je malo čudno i neudobno kao da nije moja...(ma nisam sigurna kako da to opišem). Ponekad mislim da je to zato što ništa ne vježbam, pa sam si sama kriva, a onda opet... nisam ni prije vježbala pa mi nije bilo ovako. Ako tko ima zrnce mudrosti neka podijeli samnom i zahvaljujem unaprijed...

[Sklerozica]

Pitanje koje se nameće, je: da li ste ostvarili dobru komunikaciju pošto vam je to bio prvi susret?
Možda je on mislio da si trenutno u pogoršanju pa je zbog toga prepisao kortiće, a ako je pogoršanje onda je takav potez opravdan. Iskren da budem, ni ja nisam shvatio iz tvog teksta, da li je ta slabost stalna ili je od skoro. Koju dijagnozu imaš?

[Lilpigr]

Malo sam promijenila gore tekst, jer se i meni čini malo nejasan. Dijagnoza je CIS. Radili su mi sve živo i neživo i od svega je ostalo da imam one trake, da mi VEP nevalja(odnosno da imam lezije na oba oka mada sam izgubila vid samo na to lijevo) i da imam neke lezije po mozgu koje su ili vaskularne ili nisu sigurni kakve. A ta noga mi je takva već sigurno 2, 3 mjeseca. A kako sada pokušavam ju ojačati i počela sam vježbati sad je još gore... Pa ti reci... ne valja kad vježbaš, ne valja kad ne vježbaš. I da , upravo zato što mi je on novi doktor i prije mi nitko nije pregledavao noge, ne mogu znati jel to novo ili staro...

[Lilpigr]

A što se tiče komunikacije, prije sam imala dojam da je najbolje ne brbljati previše na kontroli da ih ne bi zbunila nekim svojim subjektivnim govorancijama(jer svi ti "simptomi" nisu bili vidljivi na van osim kad mi se tresla lijeva ruka). A sada više nemam pojma kako da se postavim na kontroli jer mi nitko više ništa ne govori. Kad sam bila u bolnici dali su mi knjižicu o MS, kortiće i od tada samo idem na kontrole, oni pišu pretrage i MR uputnice i nitko ama baš ništa ne govori o ičemu, kao da ja tamo dolazim jer nemam pametnijeg posla. A možda je i vrijeme da promijenim bolnicu, ili samo treba biti strpljiv i svejedno ići na kontrole...? Ne znam nikoga tko ima ovo, pa stvarno nemam koga pitati za savjet.

[Sklerozica]

I da , upravo zato što mi je on novi doktor i prije mi nitko nije pregledavao noge, ne mogu znati jel to novo ili staro...

Morala bi sama osećati promene a onda to prenositi doktoru. On može pregledom utvrditi tvoje trenutno stanje i na osnovu toga određivati dalju terapiju ali bez prethodne istorije bolesti ili tvog nepotpunog opisa pređašnjih i sadašnjih poteškoća/simptoma ... pa čovek može i pogrešiti.  Pošto kažeš da ti je noga tako tako 2 - 3 meseca, moguće je i da si imala relaps (ako je MS u pitanju) a oporavak ide sporo jer nije bilo terapije.

[Sklerozica]

A što se tiče komunikacije, prije sam imala dojam da je najbolje ne brbljati previše na kontroli da ih ne bi zbunila nekim svojim subjektivnim govorancijama(jer svi ti "simptomi" nisu bili vidljivi na van osim kad mi se tresla lijeva ruka). A sada više nemam pojma kako da se postavim na kontroli jer mi nitko više ništa ne govori.

Ispričaj sve što osećaš. Svaku promenu, smetnju. Sve. Možda nije loše da pre kontrole napišeš na papir sve što želiš reći i kada odeš, samo pročitaš. Smanjićeš mogućnost da nešto preskočiš ili zaboraviš.

[Ena]

Slažem se sa Sklerozicom,ja sam svaku promenu koju sam osetila zapisivala prvenstveno radi sebe a posle i radi lakšeg objašnjenja doktoru.pokušaj tako biće ti lakše možda. 

[Lilpigr]

Pa ne znam kakve vi imate liječnike, ali ovi moji dosada se uvijek čine, kao da ono što ja imam reci i nije tako važno za daljni tijek uspostavljanja bilo kakve dijagnoze i da ono što se zaista ne vidi na van njima i nije od velike pomoći, pa nisam ništa niti spominjala. A oni nisu ni pitali. A nekako mi je sve to tako teško za objasniti riječima i toliko je tih promjena da i meni samoj se to čini kao da zaista nešto samnom fizički nije u redu ili samo trebam dobrog psihijatra. Npr. to mi je trajalo nekih par tjedana i prošlo: kada se lupim po bedru(makar i najmanje kada rastresam veš pa se majicom okrznem)  krene mi kao neka vibracija ili struja od koljena kroz natkoljenicu i onda negdje kod trtice još malo vibrira i onda nestane....pa to stvarno zvuči malo čudno zar ne, i sad bi ja mogla nastaviti o takvim "čudesnim zgodama". Uglavnom svako malo odlučim da meni zapravo nije ništa i da više ne idem na nikakve kontrole, a onda mi kao da dodje neki "oblak" i sve mi bude teško, vibrira mi u nogama, ili mi se ruka trese(štoje zaista neugodno jer sam ja muzičar...) boli me po razno raznim dijelovima tijela i svašta nešto i dok ja skupim hrabrosti nazvati u bolnicu, prođe par tjedana i onda se digne oblak i bude mi bolje
A sad ću do slijedeće kontrole pisati , pa iako me ništa ne pita ja ću svejedno izvaliti svoj popis na stol pa nek si onda on mozga umjesto mene šta je to zapravo.
 I još jedna stvar zbog koje mislim da možda nemam MS je što taj moj oblak dolazi malo pomalo, a nije kao što neki govore da se probude jedan dan i ne vide ili im je skroz utrnuta noga ili tako nešto. Kod mene to dolazi pomalo i odlazi isto tako.
I sad stvarno moram prestati zauzimati prostor na ovom forumu... sori..

[pjesma]

ja sam skroz lose sinoc temperatura pa povracanje i jutros ustanem nemogu stat na desnu nogu,noga kao da nije moja,ovo mi se nikad nije desilo do sad,malo trni pa prestane i to je to sad me bas strah.....  zvala jutros sefa da nedolazim na posao ali uopste me nije slusao samo je onako hladnokrvno odgovorio kolegice stvarno nam danas trebate
idiot 

[Maki]

ja se samo plašim kada sam imala početak upale pluća kako mi je to prošlo došao mi relaps a sad se evo 5 dana borim sa temperaturom prvo visokom od 40 stepeni a sad manjom od 37 i nešto ,iskreno se nadam da mi relaps kad se oporavim od temeprature ne kucne na vrata...
držite se svi