Tema: Koliko je rano dijagnosticiranje vazno za MS

[U prvom licu]

Jos ovo: u teku je projekat o ranom otkrivanju MS:
http://www.medicalnewstoday.com/articles/132548.php

[njorka]

Evo ovako uspela sam da se snađem na forumu i  mogu samo da vas pohvalim kako je forum dobro urađen i teme fantastično obrađene.
Moj problem je vezan za retenciju urina. Priča je jako duga i gledaću da je što više skratim. Počelo je pre 5 godina sa blagom retencijom da bi posle 1.5 godine završila sa samokateterizacijom 4-5 puta dnevno uz stalne urinarne infekcije i antibiotske terapije i to traje do sada. Prošla sam mnogobrojne preglede kod raznih specijalista a između ostalog i kod neurologa. Radila sam magnet glave i lumbo-sakralne kičme i tu nije ništa pronađeno ( pre 3.5 godine ) i evocirane potencijale koji su pokazali neku blažu smetnju pri levostranoj stimulaciji. Neurolog je to ispitivao zato što je retencija davala smetnje koje se pripisuju mult.sklerozi. Od kad mi je to rekao ja prosto nemam mira i prosto ne mogu da se oslobodim toga da možda imam ovu bolest. On je to negirao posle magneta glave koji je bio uredan i poslao me kod neuropsihijatra koji takođe nije uspeo da reši moje probleme. Rećiću još samo da imam smetnje i sa desnom nogom od prilike isto 5 godina, to je bol koji se javi u listu i stopalu svakih par meseci i traje od 15-30 dana ja za to vreme pijem diklofen i tako nekako prođe. Imala sam jedan pad na stepenice u vreme početka tih smetnji sa nogom i retenciijom i udarila leđa nešto ispod struka i imala ogroman hematom mesecima posle toga, možda je to ostavilo posledice a možda i ne niko to nije ni povrgao ni potvrdio a na MR se ništa ne vidi. Isto mi se jednom javilo sevanje kao struja da me udara u istoj toj nozi i levoj šaci i podlaktici i trajalo skoro 20 dana i prošlo nekako samo od sebe ili uz diklofen više se i ne sećam. Imam i užasnu hroničnu opstipaciju koja traje 7 godina i počela od smrti mog oca ( bukvalno od tog trenutka ) i stalno pijem laksative jer drugačije ne mogu. Imam 36 god. i ne baš zainteresovanu i saosećajnu familiju. Najgore je što neznam šta mi je a ni doktori ne znaju a ja ću od depresije i nemoći poludeti. Nemam ali zaista nemam snage da ponovo radim magnet to bi me ubilo bolje živeti u neznanju ( mada niko i ne traži od mene da ga ponovo radim ali meni savest ne da mira). Magnet vrata nikad nisam radila. Jedan čuveni novosadski neurohirurg mi je rekao tvrdeći 100% da je to neka neurološka bolest, kako zna puno ljudi koji su godinama lutali i na kraju im je to potvrđeno i da se ne zavaravam i ne lutam više već da radim na tome da mi se potvrdi koja je to neurološka bolest. Eto toliko možda je izlaganje malo konfuzno ali za prvi put i nije loše. Ćao i puno pozdrava.

[njorka]

Inače ja sam Tanja N.Sad

[Ena]

Tanja,ja sam 4 godine išla od lekara do lekara i niko nije imao nikakvu dijagnozu samo sumnje.Čak mi je ORL rekao da sumnja da imam tumor na malom mozgu zbog vrtoglavica koje sam imala.Koja sam god ispitivanja uradila od onoga što su oni tražili pa čak i neurolog bila su u redu.Sve dok nisam sama otišla i tražila magnetnu da bi ja znala šta mi je.Znala sam da neki problem imam i htela sam da prekinem taj krug kojim sam se vrtela.Skupi snagu i uradi ponovo magnet ako misliš da će nešto značiti.

[naca]

Ćao tebi Tanja.
I ja sam se godinama mučila sa DG,al sam se zainatila da ću da saznam šta mi je.Ne znam da li je to što imaš,ti problemi MS,al zašto ne kreneš ponovo kod neurologa,legneš u bol.ili u dnevnu bolnicu u BGD,gde će te ispitati od početka do kraja.Treba ti jedno potpuno ispitivanje.

Najgore je što neznam šta mi je a ni doktori ne znaju a ja ću od depresije i nemoći poludeti. Nemam ali zaista nemam snage da ponovo radim magnet to bi me ubilo bolje živeti u neznanju ( mada niko i ne traži od mene da ga ponovo radim ali meni savest ne da mira).

Treba sve ispitati i sistemom eliminacije doći do pravog odgovora.

[njorka]

Znam da ste svi prošli dug period do dijagnoze i ja svo ovo vreme pokušavam da saznam šta mi je stim što mi je urolog neko s kim sarađujem po pitanju nekih terapija lekovima za problem retencije urina (kod mene se javlja disinergija između sfingtera i detruzora i to dovodi do nemogućnosti pražnjenja bešike).
Sa neurologom se nisam videla već tri godine jer on nije smatrao da treba više da se viđamo. Puno tih neuroloških ispitivanja je rađeno na moje insistiranja (likvor, ev.pot. ) oni su smatrali da je magnet dovoljan.
Bila sam i na beogradskoj klinici za neur. kod načelnika i nosila sve moje papire i on je tražio da ležim i da se detaljno ispitam ali ja nažalost nisam mogla dobiti uput za Beograd.
Ja sam svo vreme dok su trajala ispitivanja znala šta je MS i sa užasnim strahom sam prolazila kroz sve to. Nigde kraja mojoj sreći kad su na MR glave pronašli samo cistu koja ne pravi probleme. Ali pošto se sa MS nikad nezna već se treba pratiti stanje možda bi trebalo ponoviti magnet a ja ne mogu, bar za sada. 

[raca]

A zasto ne mozes ponoviti magnetnu rezonancu?? 

[njorka]

Nemam petlju (hrabrosti)!

[naca]

Puno tih neuroloških ispitivanja je rađeno na moje insistiranja (likvor, ev.pot. ) oni su smatrali da je magnet dovoljan.

A rezultat likvora?To je jako važno za DG MS.

Bila sam i na beogradskoj klinici za neur kod načelnika i nosila sve moje papire i on je tražio da ležim i da se detaljno ispitam ali ja nažalost nisam mogla dobiti uput za Beograd.

Probaj ponovo dobiti uput.

Ja sam svo vreme dok su trajala ispitivanja znala šta je MS i sa užasnim strahom sam prolazila kroz sve to. Nigde kraja mojoj sreći kad su na MR glave pronašli samo cistu koja ne pravi probleme. Ali pošto se sa MS nikad nezna već se treba pratiti stanje možda bi trebalo ponoviti magnet a ja ne mogu, bar za sada. 

Ovo moraš uraditi i to ako možeš traži uput za MR sa kontrastom glave i vrata.Nema tu sad više ni strah sa tim.tebi je nešto a šta to moraš otkriti,bez čekanja,jer što pre se nađe uzrok tvojih problema pre se može probati sa lečenjem.

Što se tiče opstipacije koja te muči godinama,moraš baciti laksative ,probati sa čajevima koji pomažu pražnjenje i promeniti ishranu u potpunosti.

[Asja]

 A sta ce ti dijagnoza Tanja?
Imas problema sa mokrenjem i stolicom, sto uzrokuje depresiju i probleme sa nogom. Veci problem predstavljaju nagomilani otrovi nego nedostatak vitamina, procitah negde i mislim da je to tacno.
Dobro bi bilo da resavas problem po problem.

[njorka]

Likvor mi je dobar.
Ma ne tražim ja dijagnozu nego rešenje za svoje probleme a tu se negde MS stalno mota po mojoj glavi jer je problem sa mokrenjem po mom saznanju najviše vezan za nju. Zlo mi je od stalnog guranja katetera i užasnih infekcija.
Da li neko od vas ima takav problem?

[Asja]

Ne mora da je od MS-a. Moguce je da je od pada. Ili da imas neki psihicki problem. Ili da je u pitanju neka infekcija.

[njorka]

Neznam pojma nemam šta je al me strašno ometa u životu. Bila sam kod jako puno i drugih doktora, fizijatar, neuropsihijatar, urolog niko pojma nema šta je i kao da nikad čuli za tako nešto nisu ( urolozi znaju ali to je samo simptom bolesti a ne postoji takva bolest )a da ne pričam koliko ljudi oko mene, prijatelji...nemaju pojma šta to znači i kako se manifestuje pa mi često predlažu da uzmem lasex za izmokravanje? Nekad se desi da i doktori pobrkaju pa me pitaju " šta nosiš pelene?"
Bila sam i u Italiji na stimulaciji sakralnih korenova, tako se zove ta intervencija i radi se i ljudima koji imaju inkontinenciju i puno ima i sa MS, nije ništa komplikovano i radi na principu aparata koji se ugradi pod kožu i stimuliše nerve koji inervišu bešiku i svingter i tako popravljaju njihov rad ( pomoću raznih frekvencija se podešava rad tog aparata i prilagođava problemu koji imaš ) ali na moju žalost aparat uglavnom dobro funkcioniše samo kad je u pitanju inkontinencija ili često mokrenje sa teškim zadržavanjem urina a kod mene nije pokazao dobre rezultate.
Ja sam što se tiče mog problema internet pročešljala i uzduž i popreko pa ako neko ima problem sa mokrenjem možda bi mogla dati koji savet a našla sam i na forumu dosta dobrih tema i objašnjenja.

[Asja]

Mozda si alergicna na nesto od hrane....

[njorka]

Nema šanse