Lepo dobili smo zakon o socijalnoj zaštiti! Kad ćemo dobiti zakon o retkim bolestima?Prema evropskom Komitetu za retke bolesti reč je o onom oboljenju kojem podleže jedna osoba u najmanje dve hiljade ljudi. Prema statistikama Komiteta, između šest i osam odsto populacije ima neku retku bolest, što znači da u Srbiji ima oko pola miliona ljudi obolelih od retkih bolesti - o tome još ne postoje zvanični registri.
Do sada je država delimično, za određene dijagnoze, pomagala finansijski. To nisu lekovi koji bi mogli da nas izleče, retke bolesti su u najvećem broju neizlečive, ali nas održavaju u životu i podižu kvalitet naših života. Takođe, to su lekovi koji moraju konstantno da se uzimaju. Na primer, za Gošeovu bolest lekovi se finansiraju iz donacija, pa kada novca ima pacijenti primaju terapiju, a kada nema prave se pauze od po nekoliko meseci koje na pacijentu ostavljaju tragove za čitav život. Ima bolesti za koje su lekovi i terapije vrlo skupi, i do nekoliko stotina hiljada evra godišnje, ali ima i ljudi kojima je zbog bolesti potrebno tek da uzimaju veće količine vitamina i minerala, što bi moglo da se obezbedi relativno lako. Najčešće, nisu samo lekovi u pitanju već i ortopedska pomagala i rešavanje problema arhitektonskih barijera, školovanje i zapošljavanje"!
Potom ubrzani postupak za odlazak u penziju i druge subvencije koje imaju oboleli u zemljama EU.