Tema: pogresna dijagnoza ili?

[Malena30]

Prije svega, zelim sve da vas pozdravim i da vam svima od srca pozelim da sto prije ozdravite i da se sto prije nadje lijek koji ce 100% lijeciti ovu groznu bolest.
Takodje, ne znam gdje da stavim ovu temu, pa neka je Admin prebaci tamo gdje joj je mjesto a meni oprostite...
Ja sam nova na ovom F, iz Sarajeva sam i ovdje sam zbog mog vjerenika koji boluje od MS-a. On je malo pasivan sto se tice njegove bolesti, tako da sam ja preuzela da saznam vise informacija o njoj. Pa evo nase price:
Njemu je 2003.godine dijagnosticiran MS. Nasli su mu puno plakova, evocirani su mu pokazali ostecenje ocnog zivca i likvor mu je bio bistar. Isao je i u Sloveniju gdje je i uradio likvor i ponovio evocirane (jer su mu u Sarajevu evocirani bili uredni) , te je isao i u Tuzlu po jos jedno misljenje i svi su mu potvrdili da ima MS. Primao je betaferon 2 godine i nakon toga je radio MRI 4 puta i svaki nalaz mu je bio 100% uredan (od toga je jednom radio i na novom magnetu jacine 3Tesla- mislim da se tako kaze), dakle niti traga plakovima niti traga oziljcima. Kao da nikad nista nije ni imao. I tako su dr. na neurologiji razgledali te njegove nalaze, cudom se cudili i rekli na kraju da nije niti imao MS nego najvjerovatnije ADEM. Cak su ga molili da im napise sta je tacno koristio, koje vitamine, sta je jeo i tako dalje...

I onda krajem 2007. godine su mu pocele trnuti noge,  poceo je gubiti kontrolu nad njima i cesto padati..Noge su mu odrvenile, postao je depresivan, brzo plane (inace je jako smiren), zaboravlja, ne moze da se skoncentrise..Recimo, noge su mu jako lose ako dugo sjedi pa ustane ili ako dugo hoda...brzo se umara a inace je stvarno bio u kondiciji, jer vjezba i dize tegove. Radio je MRI i nasli su mu neke promjene koje MOGU upucivati na MS ali i ne moraju. Znaci opet nema plakova nego promjene. I neurolog mu je odmah rekla: MS se vratila, to je pocetni stadij nastanka plakova,imas tri vrste lijekova koji su se pokazali dobrim a to su Enkorten ili Betaferon ili neki na K kojem se zaista ne sjecam imena..  :a15:Ne trebas raditi niti jedan drugi nalaz to je to...

Eto, ja vas sada molim, ako iko zna neki takav slucaj ili ako je nekad nekome uspostavljena ta dijagnoza pa poslije rekli da to nije to da nam pomognu svojim iskustvima i savjetima. Isto tako ako neko predpostavlja da bi mogla biti neka druga bolest, neka nas uputi gdje da odemo  i koji nalaz da trazimo da se uradi.

Hvala svima i sve najbolje vam zelim

[Peca_Le]

  Hvala na pozdravima malena30 iz Sehera.
  Ja bih ti preporucio da poslusate svog lekara/lekarku - ipak su oni merodavniji od raznih foruma. Laicki posmatrano, tvoj verenik je bio u t.z.v. reminentnoj fazi (kada se simptomi potpuno ili delimicno povlace). Takvo stanje je odrzavai Interferon. Kad je prestao da ga uzima (nisi napisala da jeste, ali pretpostavljam) plakovi su poceli da se vracaju - i to je to.
 p.s. Ne iskljucujem mogucnost lekarske greske.
Sve najbolje tebi i vereniku. pOz

[Malena30]

Uzimao je interferon 2 godine i prestao. I bio je dobro skoro dvije godine i onda su mu se vratili simptomi koji su gori nego oni sto su bili na pocetku. On ima relapsirajuće-remitentni oblik, hvala Bogu.
Hvala i tebi na pozdravima i savjetu

[Sklerozica]

E pa ovako.

Primao je betaferon 2 godine i nakon toga je radio MRI 4 puta i svaki nalaz mu je bio 100% uredan (od toga je jednom radio i na novom magnetu jacine 3Tesla- mislim da se tako kaze), dakle niti traga plakovima niti traga oziljcima. Kao da nikad nista nije ni imao. I tako su dr. na neurologiji razgledali te njegove nalaze, cudom se cudili i rekli na kraju da nije niti imao MS nego najvjerovatnije ADEM. Cak su ga molili da im napise sta je tacno koristio, koje vitamine, sta je jeo i tako dalje...

Na osnovu ovog citata, nameće se zaključak da je neko od doktora omanuo sa dijagnozom. Znači i pored toga što su oni upoznati sa dejstvom Interferona, bili su u čudu jer nema plakova. Na forumu nam je Maca, koja je do pre mesec dana imala dijagnozu ili sumnju na MS da bi se onda pokazalo da je nema.
Jedan moj događaj iz čekaonice u Kliničkom centru. Imao sam prilike da upoznam jednu devojku (u čekaonici kod neurologa) koja je "lečena" od MS-a. Tog dana, jedva hodajući izlazi iz ordinacije i skoro plače od sreće. Kaže, godinama su mislili da je MS ali nije. U pitanju je bila neka druga boljka (izlečiva) ali se slično manifestovala. Znači, znaju da omaše. Ko me zna, znaće i koji je doktor ispravio dijagnozu.
 U periodu kada sam radio MR, nisam bio pod relapsom a pre toga je bio jedan, onaj prvi koji se manifestovao trnjenjem ruku i trupa a imao sam ožiljke.
 Ima još nekih priča koje sam video po drugim forumima ali ne sećam se tačno gde pa da ne prepričavam. Ne želim da dajem lažnu nadu ali očito je da više doktora ne može da se složi oko dijagnoze. To bi trebalo nanovo ispitati i možda prećutati prethodne rezultate i preglede. Zašto? Pa iz razloga što se često dešava da što god nije u redu sa nama, lekari, kada vide u kartonu G-35 odmah te nove probleme pripišu multipla sklerozi.

[Maca]

Poznam i mladu ženu, koju su više godina zdravili za MS. Bila je već u invalidskim kolicama kad su ovrgli diagnozu MS i prestali sa zdravljenjem. Onda njoj se stanje popravilo. Sada je potpuno zdrava mlada žena. Ne znaju od kud su se njoj pojavile lezije in LP nalaz bio je pozitivan.
Dakle ima nade da ima i netko drugi istu mogučnost. 
Kod mene su dvije godine sumnjali na MS a konačno i izključili. Sada imam diagnozu OPCA ili ALS. To je opet novo, jer su novi nalazi nakazali ovu mogučnost.
Ja jim ništa više ne vjerujem. ALS ne može biti, jer bi ne bila više med živimi. Moje poteškoče traju više godina i ja bi bila na drugoj strani reke.   
Sad čekaju, da mi se pojave novi znaci i bi tako lakše stavili diagnozu. 
Danas sam bila u drugoj bolnici i naručena sam u junu. Do tada pa mi trebaju samo dobri nervi. Da li ima tko viška?( nerva ) 

[Sklerozica]

Imam ja.

[Maca]

Hvala

[Maca]

Zaboravila sam da napišem, da je ova mlada žena bila na Copaxonu. 

[Moviefreak]

Evo opet mene: danas sam isla na ENG i cini se da su mi svi nalazi uredni osim sto imam povece lezije.
Dobila sam danas i vrijednosti likvora i cini se da je nalaz punkcije uredan. I sad, sve je uredno, ne vidim kako treba na desno oko i oni pojma nemaju sto mi je. U petak idem na infektolologiju na seroloske pretrage. Pa ne znam tko je tu lud. Dakle, dijagnoza je dymelinisatio cerebri i to je to....
ovo je za poluditi i ne znam sto jos uzrokuje lezije jer na kraju moje i ne moraju biti demijelinizacijske. Vani rade biopsije lezija ali i ne u Hrvatskoj pa eto sad me setaju do bolnice do bolnice. Ali nema veze, odmorila sam se nakon 4 godine sto nisam vidjela ni sunca ni mjeseca od posla.

[Ha Even]

Sada imam diagnozu OPCA ili ALS. To je opet novo, jer su novi nalazi nakazali ovu mogučnost.
Ja jim ništa više ne vjerujem. ALS ne može biti, jer bi ne bila više med živimi. Moje poteškoče traju više godina i ja bi bila na drugoj strani reke.  

Ne znam jesam li se  zabunila, ali gledala sam neki film (po istinitom događaju sa Susan Sarandon) i tada sam zaključila da ALS mogu dobiti samo muškarci tj.da se to vidi već u ranoj dobi djeteta,ali samo muškog.

[Ha Even]

Dakle, dijagnoza je dymelinisatio cerebri i to je to....
ovo je za poluditi i ne znam sto jos uzrokuje lezije jer na kraju moje i ne moraju biti demijelinizacijske. Vani rade biopsije lezija ali i ne u Hrvatskoj pa eto sad me setaju do bolnice do bolnice. Ali nema veze, odmorila sam se nakon 4 godine sto nisam vidjela ni sunca ni mjeseca od posla.

Moram te malo ispraviti, meni je dr na Rebru htio raditi biopsiju lezija u mozgu i u leđnoj moždini (neurokirurg), pa ako misliš da bi to htjela javi na PM, pa ti dam broj i način kako sam ja s njim stupila u kontakt.
No ja nisam radila biopsiju, liječim se svojim načinom, a sve što je nabrojao da bi moglo biti osim MS-a natjeralo me da se opredjelim za MS(a dijagnoza koju sam dobila je Encephalomyelitis Disseminata-što neki smatraju sinonimom za MS, a drugi pak ne).

[Sklerozica]

Encephalomyelitis Disseminata sam i ja imao prvo u papirima. Kada nisu sigurni, napišu to.
Ili je Encephalitis Disseminata?

Dopuna: Ipak idu oba???

[Sklerozica]

Sve sam svoje papire sada prekopao. Onaj najstariji je postao nečitak i ne mogu videti Dg. Ajde neka neko od sigurnih MS-ovaca proveri prvu dijagnozu. Vidite kako piše.

[Moviefreak]

ovo mi jede zivce, ah nestrpljivi strijelac )))
ali moram znati jer zelim poceti s terapijom sto prije a ne da cekam da mi se oduzme dio tijela pa da kazu, ahaaaaa ipak....sorry i slicno...i svaki doktor prica svoju pricu
na kraju recenica; pa lezije mogu biti svasta ....
kako se dokazuje da lezije jesu demijelinizacija nitko mi nije objasnio...a mjesecno netto od place idem mi 400 eura za zdravstveno....ljuta sam jakooooooo

[Sklerozica]

Nemoj da ti jede živce, odgovor možda nećeš dobiti tako brzo. Neka praksa je da pri prvim rezultatima postavljaju jednu od ove dijagnoze, gore pomenute. Ja sam tu dijagnozu imao godinu dana a onda je usledio novi relaps i tek tada je potvrđena MS. Šta ti možeš uraditi za sebe? Spuštanjem lopte na zemlju i usporavanje životnog tempa. Na taj način ćeš možda izbeći neki novi simptom ili pogoršanje. Veruj mi da mi je mnogo žao što nije postojao neki forum sa ovom temom kada sam zagazio u vode MS-a. Možeš da pročitaš naša iskustva ali je na tebi, hoćeš li povući "ručnu" ili ne. Imaš tu prednost što danas ima više informacija nego pre 8-9 godina.

Dosta toga je u tvojim rukama i bez nervoze.