Tema: Nefrotski sindrom - glomerulonefritis

[dena75]

Nevidjene stvari rade to je neverovatno ,pitam se smo nedaj boze da zatreba njima da li bi tada odbili.Sve to lazni moralisti i bezskrupulozna susa koja satra radi po pravilima I nema odstupanja.Sramota sta se radi 

[Ena]

odbili nas iz ministarstva za lekove 

[Benćo]

Danas imaju sastanak predsednik odbora za zdravlje i porodicu + min. zdravlja + RFZO + Saša janković (zaštitnik građana), za rešenje i izmenu zakona o lečenju dece sa retkim bolestima i naših građana... Prema info. od juče od Prof dr Dušana Milisavljevića (Predsednik odbora za zdravlje i porodicu u Skupštini Srbije), trebalo bi da danas sve bude ok. i da sve bude prihvaćeno. Da svako ima pravo da se leči i u inostranstvu (i transplantacije), ako ne može kod nas.
PS./ Vest je sa Twittera. Ceo dan smo juče, a i danima pre toga, razgovarali o ovom problemu. Znači, iz prve ruke!

[dena75]

Da li to znaci da Bebi i njen sin nece biti odbijeni ako opet predaju zahtev za lek i lecenje  da pokusaju opet 

[Bebica]

ja nisam nista ni predavala, molbu su pisali lekari sa instituta da se lukina dijagnoza uvrsti kao indikacija za primanje leka ,ali nazalost odbijena je.

[Benćo]

Još na žalost nije gotovo. Borba se nastavlja, ali su veliki izgledi za uspeh. Treba da pokuša, ali kada bude i zvanično sve gotovo. Mislim da hoće. Mnoga deca čekaju na srce, pluća, a i drugi na jetru itd. Beba treba sve da proba, kada ovo prođe. Danas sam predložio da zovne i Dinkića, jer drži kasu i da se sve vidi iz prve ruke. Favorizovao je i taj predlog. Čovek se bori, da ne poverujete. I izboriće se 100%. Zamislite kako je roditeljima, kojima su dr rekli da je za dete iduća godina daleko...

[Bebica]

doktori su mi rekli da su sa Lukom u sah poziciji 

on jos uvek ima belancevine albumin mu je pao na 18 (normala od 38-46) pije pronizon svakodnevno 60mg ima otoke potkolenica i ascit ,malo mokri ,dobija lekove za izbacivanje tecnosti . Danas je vracen na tacrolimus dok ne vidimo stacemo

[naca]

uh bebać 

[Bebica]

 

[dusicacs]

Nije lako biti mator I bolestan a već kad je u pitanju dete .... Šta da kažem. budi hrabra I snažna kao I do sad.

[Ena]

doktori su mi rekli da su sa Lukom u sah poziciji 

 

O neee 

[Sklerozica]

 

[Bebica]

jutros 1gr. Molim Boga da sutra nema

[dena75]

Dace Bog 

[tatijana]

daj Boze da sutra bude sve