Tema: Udruženja obolelih od multipla skleroze - razno

[Sklerozica]

Prvo pitanje: da li neko zna, sta se sada desava u udruzenju MS Srbije? Da li je izabran novi predsednik

Drugo pitanje: postoji li u Makedoniji udruženje obolelih od MS-a?

[sama]

Da postoji u Makedonija zdruzenije obolelih od MS.

[Sklerozica]

Ako imaju sajt, daj nam link.

[sama]

   nema sajt

[Asja]

Pokloni za decu obolelih od multiple skleroze
20.decembar2007

Novi Sad - Pokrajinski Sekretarijat za demografiju, porodicu i društvenu brigu o deci obezbedio je 35 novogodišnjih paketića koji su uručeni deci članova Udruženja obolelih od multiple skleroze "Multis".- Ova bolest je teška i dugotrajna, najviše trpe porodice obolelih, tako da je svaka pomoć dobrodošla, a ovi paketići najviše će obradovati decu naših članova - istakla je Snežana Puača, sekretar Udruženja.
Multipla skleroza je oboljenje koje se javlja u zrelom dobu, najčešće između 20. i 40. godine života, tako da oboleli nisu u mogućnosti da rade i izdržavaju svoje porodice. Udruženje "Multis" formirano je pre 15 godina, a danas ima oko 200 članova i sarađuje s drugim udruženjima invalida u gradu. Osim pružanja neophodne pomoći i podrške, kao i podele humanitarne pomoći za nepokretne članove, u Udruženju se jednom nedeljno organizuje dnevni boravak, sa raznim predavanjima i radionicama. D.  J.
http://www.danas.co.yu/20071220/vojvodina1.html

[Asja]

Da postoji u Makedonija zdruzenije obolelih od MS.

Da li ista znas o njima? Broj telefona?

[sama]

Br.telefona ne znam.Ja sam u kontakt sa jednom clenkom, onako privatno pa sa njom razmenjujem
informacije kad ima.

[Peca_Le]

KRALJEVO - Udruženje paraplegičara Raškog okruga i kraljevačkog „Hendikep centra“ zapretilo je blokadom zgrade opštine, mostova, ulica i zgrada u kojima se nalaze javne ustanove, a nemaju uređen pristup za osobe sa invaliditetom, ako opština u stalni radni odnos ne primi troje njihovih članova i Udruženju ne plati sve komunalije.

U opštini kažu da je ovo udruženje dobilo najviše sredstava od svih udruženja iako ih na tu donaciju ne obavezuje nijedan zakon u Srbiji.
U opštini Kraljevo kažu da su sredstva svim udruženjima hendikepiranih ravnomerno raspoređena. Skupština je odredila 20 miliona dinara za sva udruženja građana, od čega paraplegičarima pripada 400.000 dinara.
- Sredstva namenjena udruženjima građana odobrila je Skupština i ukoliko ona odluči da u „Hendikep centru“ treba da budu tri zaposlena i da im plaćamo sve materijalne troškove, neću imati ništa protiv, ali šta ćemo onda da radimo kada isti zahtev dobijemo od ostalih udruženja - pita se Miloš Babić, predsednik opštine.
„Hendikep centar“ je, inače, izgrađen u prostoru koji je ustupila opština Kraljevo, koja je zahvaljujući čelnicima ovog udruženja i bliskim vezama sa prethodnim garniturama vlasti u Kraljevu, uz nekolicinu donatora, i obezbedila veći deo sredstava za njegovu adaptaciju. Po rečima Živorada Veljovića, direktora „Hendikep centra“, kada je on izgrađen opština je za rad izdvajala 720.000 dinara, a za ovu godinu je odvojeno 400.000.
- U pozadini svega je namera moćnika da na mestu gde se nalazi centar podigne zgrada, a umanjenje sredstava centru pokušaj je da nas izbace odavde i da dobiju prostor bez dinara - kaže Veljović, pozivajući se na Zakon o nasleđenoj vrednosti koji mora da se poštuje i po kome sredstva nisu mogla da budu umanjena.
Miroljub Stolović, načelnik Odeljenja za društvene delatnosti, kaže da su ove godine sredstva namenjena udruženjima građana u budžetu umanjena za dva miliona u odnosu na prošlu godinu, a da posle Crvenog krsta koji je dobio 2,4 miliona i dobrovoljnih davalaca koji su dobili 700.000 dinara, sa 400.000 dinara Udruženje paraplegičara spada u grupu korisnika iz grupacije udruženja koja okupljaju osobe sa hendikepom koje je dobilo najviše sredstava.

izvor: Blic, 23. 2. 2008.

[Sklerozica]

Prava istina je?

[cecam]

Evo da i ja nesto napisem u ovoj temi, pa bih volela i vasa misljenja da cujem. Scler, ako mislis da ovo ne pripada ovde , onda ti premesti.
Najveci problem svih udruzenja je finansiranje i naravno redovno finansiranje. Vecina se finansira sredstvima iz budzeta , projektima i sponzorstvom ( ukoliko nadje ljude dobre volje , sto je veoma tesko ).
Udruzenje kojem pripadam je Drustvo MS Vojvodine , medjuopstinski klub Bac-Backa Palanka. Do sada nismo imali vecih problema oko finansiranja , imali smo odlicnu saradnju sa lokalnom samoupravom i nekim privrednicima. Medjutim kao u onoj nasij laloskoj " dodje vreme , sve se preokrene". Dobili smo novu "vlast" u opstini koja tezi da nam sto vise zakomplikuje uslove finansiranja iz budzeta ( inace sredstva za finansiranje inv. organizacija , po zakonu , moraju da se izdvoje u budzetu ). Prvo su odnovali Savet za pitanja invalida , sto i nije lose , kada bi se taj savet aista time i bavio , odnosno kada bi se taj savet bavio pitanjima SVIH invalida , a ne samo povlascenog "udruzenja" , koje je uzgred institucija , jer se radi o skoli.Drugo taj savet svim inv. organizacijama opstine , namece krovnu organizaciju , koja bi trebala da odlucuje i donosi kriterijume za sve nas zajedno ( cemu onda postojanje svakog udruzenja zasebno ? ) O kriterijumima finansiranja odlucuje ta organizacija i Savet , a odluku o sredstvima i njihovoj raspodeli i kolicini odlucuje predsednik opstine-potpuno samostalno ! Kolika su sredstva namenjena za finansiranje udruzenja je tajna ?! Tako kaze predsednik opstine.I da napomenem sva udruzenja su stavljena pod kategoriju Hobista , zajedno sa lovcima i ribolovcima , kulturno-umetnickim drustvima i sl. , kao da smo mi invalidi iz hobija. Ima jos toga sta mogu napisati , ali je to prica do u beskraj. Kakva su iskustva drugih u svojim opstinama ? Volela bih da to podelimo i da razmenom iskustava , ovako preko foruma pronadjemo neka resenja sa kojima bi mogli nastupiti u svojim sredinama , a zasto ne i na visem nivou , da se izborimo za neka nasa prava. Ne mislim samo na finansiranje , vec u opste na prava iz Socijalne zastite i na ona druga antidiskriminatorna.

[Sklerozica]

Ups, nisam video ovu poruku.
Ceco, jesam član udruženja ali samo po kartici i članarini. Nisam upućen u sam rad udruženja i način njegovog finansiranja. Bilo je kojekavih priča ali su to sve informacije iz xx ruke pa neću o tome. Moj kontakt se svodio na jednu gospođu, prijatnog lica koja lupi pečat i to je sve, do sledeće godine.  Ovde na forumu, koliko znam, Zlatko je malo bolje upućen u tu problematiku.

[Asja]

Druženjem i takmičenjem protiv bolesti

– Oboleli od multiple skleroze u našem društvu imaju osam radionica. Organizuju se brojna predavanja i vežbe s ciljem da se oboleli što više osamostale i integrišu u lokalnu zajednicu. Društvo "Multis" neguje odlične odnose sa srodnim organizacijama i mnogim društvenim i kulturnim institucijama u Srbiji koje obezbeđuju i regulišu beneficije naših članova. Svakog meseca članovi "Multisa" organizovano odlaze u pozorišta i bioskope. Zahvaljujući dobroj saradnji sa Savezom za sport invalida grada Novog Sada, članovi društva "Multis" imaju mogućnost za korišćenje terena u SPC "Vojvodina", na kojima igraju badminton, stoni tenis i dr. – ističe Miloševićeva.

Medicinski stručnjaci u "Multisu" redovno drže predavanja iz oblasti neurologije i fizijatrije. Tradicionalno obeležavaju sve značajnije datume, obezbeđuju novogodišnje paketiće za decu svojih članova, a organizuju i proslave 8. marta. Obeležavaju i Međunarodni dan obolelih od multiple skleroze, godišnjicu udruženja i slavu društva – Malu gospojinu.

– Svakog utorka i četvrtka, od 15 do 16 sati, organizujemo vežbe za obolele u Velikoj sali Mesne zejednice "Narodni heroji", u Majevičkoj 2b. Organizujemo i kućne posete bolesnicima. Angažujemo i sami plaćamo fizioterapetue. Sarađujemo i s fizijatrima, neurolozima i defektolozima – s ponosom naglašava Miloševićeva.

ceo tekst

[Asja]

Ana Tomanova Makanova primila članove Društva za multiple sklerozu

 
Novi Sad, 17.jul - Potpredsednica Izvršnog veća AP Vojvodine i
pokrajinska sekretarka za informacije Ana Tomanova Makanova danas je u Izvršnom veću AP Vojvodine primila članove Društva za multiple sklerozu Vojvodine. Društvo je invalidno-humanitarna organizacija, koja broji oko 850 članova na teritoriji AP Vojvodine, a u cilju informisanja svojih članova bavi se i izdavačkom delatnošću, izdavanjem časopisa „Naš Most".

Po rečima potpredsednice Ane Tomanove Makanove putem nedavno završenog konkursa za pomoć medijima u Vojvodini, za izdavanje časopisa „Naš Most" je izdvojeno 300 hiljada dinara. Ovaj časopis u kojem se nalaze brojne informacije  ne samo  vezane za  lečenje  ili ublažavanje ove bolesti, nalaze se saveti stručnjaka, lekara, psihologa, psihijatara, kao i informacije iz svakodnevnog života i ove novine su jedini most između obolelih osoba i spoljnog sveta. Ono što mi kao sekretarijat za informacije trenutno možemo da uradimo, istakla je Tomanova Makanova,  je sistematsko rešavanje finansiranja ovog časopisa i u narednim godinama, tako da ćemo u skladu sa našim mogućnostima i budžetom za narednu godinu i njega staviti na spisak onih medija, koji moraju redovno da se sufinansiraju. Suština je u tome, naglasila je Tomanova Makanova,da uprkos recesijama izazvanim svetskom ekonomskom krizom ne sužavamo ono što se zove ljudskost, humanost i dobročinstvo za one ljude, kojima je to zaista neophodno.



Predsednik Društva Frano Renić se u ime članova i u svoje lično ime zahvalio na podršci Izvršnom veću AP Vojvodine, naglasivši da im je ova pomoć od velike važnosti, kako bi se ovaj časopis održao, kao jedini most i veza sa spoljnim svetom. Po njegovim rečima, kada je Ministarstvo rada i socijalne politike pre četiri godine prestalo da finansira izdavanje ovog časopisa, nastali su problemi, koji su danas prevaziđeni. 
izvor
vojvodina 

[koco2004]

U Makedoniju postoi udruzinje ali samo na papiru.Vidite da nema niti telefon, niti sajt.Po tome moze da se vidi koliko radi