Pozdrav svima!
Otkrila sam ovaj forum pre neki dan i iscitala skoro sve diskusije. Nebrojeno puta sam se rasplakala, ali i nasmejala, citajuci vase price. Zaista je divno koliko jedni drugima pruzate podrsku i divim se vasoj snazi i odlucnosci da idete dalje, da se borite i zivite normalno sa MS-om.
Ja nisam dobila dijagnozu, ali vec neko vreme imam cudne simptome koji me navode da razmisljam u tom smeru, da mozda imam MS. Iako, naravno znam da je postavljanje dijagnoze jako komplikovan proces i da isti simptomi mogu da budu gomila drugih stvari. Posto vidim da imate jako puno iskustva i znanja koje meni fali (iako sam dosta citala po netu, ali neke odgovore nisam nasla), molila bih ako neko zna da mi odgovori na neka pitanja.
Evo moje price…
Dakle, sve je pocelo u aprilu ove godine. Imala sam neka probadanja u grudima, jako i ubrzano lupanje srca, vrtoglavicu, igranje desnog oka, ubrzo i levog, a posle po celom telu raznih misica, slabost ponekad u rukama i nogama i leve i desne strane, podrhtavanja, trnjenje desnog stopala (doduse ne samo od sebe, ali makar malo samo da pritisnem desnu nogu ili istegnem, osecam ‘iglice’u stopalu), cudne glavobolje (inace patim od migrene sa ‘aurom’), cudna probadanja po celum telu (onako na sekund jako probode pa prestane) umor, ukocenost (uglavnom ujutro nakon budjenja), bol u vratu, ledjima, listovima. Verovatno sam nesto zaboravila da navedem.
Dva puta su me zadrzali u bolnici na ispitivanju. Radili su mi CT grudnog kosa, stomaka i glave i nisu nista nasli. Posle kada sam izasla radila sam color doppler krvnih sudova vrata i nogu i sve je bilo uredu. Isla sam na neuroloski pregled, EEG i evocirane potencijale – i to je sve ok bilo (iako mi je desno oko ludacki pocelo da igra kada je pusten neki jak brzi zvuk preko desne slusalice tokom EP).
Gomila analiza krvi, iznova i iznova, pokazala je sledece specificnosti:
- malo povecana sedimentacija (od 17 do najvise 21)
- pozitivan ANA (ili ANF – marker za autoimune bolesti), ali negativni svi ostali posebni marker za npr. lupus i sve druge autoimmune bolesti. I tako nekoliko puta, ANA pozitivan, sve ostalo negativno.
-nedostatak vitamina D (sada se to sredilo kako uzimam ulje)
- pozitivan koksaki B4 (zbog toga su me mnogi doktori povrsno pregledali i nisu hteli ni da me do kraja saslusaju, jer kao sve je to od koksakija).
Radjen je i test na Lajmsku bolest, toksoplazmozu, sindrom ‘lepljive krvi’ i nista od toga nemam. Provereni su mi i hormoni, ja mislim svi moguci (za neke od njih nisam ni cula) i sve je bilo ok.
Simptomi su trajali oko dva meseca. Ne svi konstantno, nego su se smenjivali. Bilo je boljih i losijih dana, ali uvek nesto. Titar za koksaki se smanjivao. Onda je dosao jun, otisla sam na godisnji 2 nedelje, bila na moru (jako mi je prijalo more I sunce) i simptomi su se povukli. U tom period sam pocela da pijem vitamin D ulje, pa sam mislila da su moji simptomi bili prouzrokovani manjkom tog vitamina, u kombinaciji sa koksakijem i velikim stresom jer 2 meseca se osecam lose i vucem po doktorima, bolnicama, a niko ne zna sta mi je. Tako da sam konacno bila ponovo srecna, jer sam mislila da se problem polako resava.
Ali avaj…otprilike mesec dana posle, sve ‘Jovo nanovo’. Opet probadanje u grudima (i kada pritisnem neka mesta na grudnom kosu boli me), pa je onda dosla vrtoglavica koja je bila prisutna svaki dan nedelju ili dve i u tom periodu kada imam vrtoglavicu imam i te cudne glavobolje (nista nepodnosljivo, samo malo je ima malo ne) i uzasan umor. Onda opet dve nedelje nista, sve super, onda se opet vrati i stalno tako. Sada poslednji put vratila se samo vrtoglavica, umor i slabost i ‘igranje’ misica po celom telu, onako kao leptirici. Nekih dana je samo vrtoglavica tu, ona je moj verni pratilac. Nije to ono da mi se bas bukvalno vrti uglavi, nego neki cudan osecaj, ne znam kako bih ga recima opisala, neka nestabilnost, zanosenje…Desava se i kad sedim i kad stojim, a narocito kada pomeram glavu. Takodje, kada se vozim tramvajem sve je ok, ali kako tramvaj stane na stanici, prestane da se krece, tako mene krece da zanosi. Sto je nacudnije, primetila sam da se pojacava u velikim radnjama i supermarketima. Ne prija mi neon svetlo i uopste jace svetlo. Bude mi bolje kada uzmem bromazepam, ali to je trenutno. Sve druge simptome mogu da podnesem, pa i umor, ali te vrtoglavice me jako plase i uticu na moj svakodnevni zivot i rad.
Jos neki detalji: Ne prija mi hladnoca, stalno su mi hladna stopala, listovi i sake, pa cak i nos. Na toploti mi je bolje (znam da ovo uglavnom nije slucaj kod MS pacijenata, ali takodje sam procitala ovde na forumu da neke zene imaju to isto). Skoro stalno mi je zapusen nos sa desne strane kada se probudim ujutro. Nekada bude i sa leve, ali 90% sa desne, i cesto mi curi nos. Tokom dana nije zapusen, samo nakon ustajanja. Pritom nemam nikakvu alergiju koliko znam i nije vezano za neko godisnje doba, nego je konstantno tu. U poslednje vreme kao da imam neke poteskoce sa gutanjem, kao da mi zastane malo zalogaj pre nego sto stigne do stomaka.
Danas konkretno nisam imala strasnu vrtoglavicu, ali mi je lupalo srce. Juce i prekjuce uzas od vrtoglavice. Slabost je tu ovih dana. Cesto mi se stanje razlikuje iz dana u dan, ali nisam primetila da ima veze sa nivoom stresa.
Pitanja:
1. Da li bi CT skenovi i color doppleri otkrili da imam CCSVI ili posumnjali na MS? U smislu, da li se neke promene vide na CT-u glave ili samo preko magnetne? Ovo sam pokusala da nadjem preko neta, ali bezuspesno. Negde pise da se CT-om glave moze posumnjati, da su neke lezije vec vidljive, ali ako se konstatuju onda se ide direktno na magnet jer je to bolja metoda. Meni nisu nista videli, mada oni su trazili prvenstveno krvarenje u glavi, a ne lezije, pa sad ne znam da li to ima veze.
2. Da li je i vama ANA pozitivan?
3. Da li vrtoglavice koje imate odgovaraju gore opisanom tipu koji ja imam? Da li vam bude bolje ako uzmete bromazepam ili slicno, ili nesto protiv bolova (to jos nisam probala)?
4. Da li imate nekada jako i brzo lupanje srca, tj. tahikardiju i palpitacije i probadanje u grudima?
Znam da bi najbolje bilo da odem na MR i resim sve dileme, ali nece da me upute, jer kao odradili su mi CT i neuroloski pregled i nema nikakvih indikacija za MR. I zbog koksakija me odmah odbiju, kao moram biti strpljiva jer on zna da traje i po godinu dana (mada, ja ga navodno vise nemam). Radim na jacanju imuniteta, uzimam razne suplemente, ali ne vidim neku promenu. Pokusavam normalno da funkcionisem (posao, kuvanje, spremanje itd.) ali nekad jednostavno NE MOGU. Svaki dan mi je cisto prezivljavanje i otaljavanje. Ocajna sam, cesto se rasplacem jer ne znam vise gde bih i sta bih. Navodno sve su mi pregledali (‘nema vise ispregledane osobe od Vas’, jedan dr. mi rece).
Unapred se zahvaljujem bilo kakvom odgovoru ili savetu!
Izvinite sto sam bila ovako opsirna!
Veliki pozdrav svima!
Tema: Pitam se... (Pročitano 119324 puta)