Tema: Roditelji

[Ena]

Moj sin je imao jedan blazi oblik epilepsije i nikada se vise nista nije desavalo kako je poceo da pije sirup EFTILtako se zove.A isto je uzrok tog frasa ili medicinski "febrilna konvulzija"bila visoka temperatura.i ono sto je najgore je to sto ja sebi nemogu da oprostim sto nisam bila sa njim,sto ga nisam otkrila itd.sada hvala Bogu ima 6 godinica i divan i zdrav decak sto je meni bitno.Ali kada se toga svega setim osetim neki teret u grudima,bilo je strasno verujte.Ima razlicitih frasova ali samo onaj tren kad je izdahnuo vazduh i sagnuo glavu meni nikada nece izaci iz glave.

[Ena]

Zaboravila sam dodati da je par dana posle frasa se trzao i onda padne, pre toga prevrne okicama i to traje par sekundi.Posle tri dana primene leka to se nikada nije vise ponovilo.

[mladen]

svaka vam cast na hrabrosti. ja sam saznala tek da moja bebeic ima kongenitalnu misicnu distrofiju.ima tek 5 mjeseci i krece na terpiju . odakle da pocnem i kuda da krenem

[Asja]

Sada posmatram bolest iz ugla roditelja, tj. kako je bilo mojim roditeljima kada sam se ja razbolela......

[mladen]

Ima li neko da zna nesto vise o kongenitalnoj misicnoj distrofiji... Novi smo u oveme, sve nas zanima... Od dijagnostike, terapija i ostalog... Veliki pozdrav svima..

[Sklerozica]

Davor ima iskustva sa mišićnom distrofijom ali ne znam da li je taj tip u pitanju.

[davor.v]

 javio sam se pa ćemo o tome ovih dana da se čujemo...

[mladen]

nije isti tip ali pretpostavljamo da nam moze nesto reci. cujemo se i hvala. ono sto znamo da smo nas dvoje vjerovatno oboje nosioci tog gena i da je ona imala veoma male sanse da ga dobije ali eto. ne znamo koliko je ozbiljno jos uvijek cekamo mjesto u centru za rehab. do tada mi radimo vjezbice ,masaze i nadamo se najboljem.pozz za sve

[danijela66]

Da li neko ima informacije o lecenju Disenove misicne distrofije?

[Rea]

Evo da se i ja ovdje javim.
Pred nama je težak period čekanja rezultata DNA analize za mišićnu distrofiju.
Dosta pretraga smo napravili i dobre su, ali ono što nas najviše muči je ogromna vrijednost CK u krvi skoro 20 000.
Zanima me od vas roditelja koje su vrijednosti imala vaša djeca, koja je pretraga sa sigurnošu utvrdila o čemu se radi?
Svaki je savijet i riječ dobrodošla.
Pozdrav svima.

[Sklerozica]

Rea, šta je CK?

[Rea]

Sklerozica CK je enzim kreatinin kinaza čije povećanje ukazuje da je došlo do neuromišičnih oštećenja u organizmu.
U prvom vađenju krvi vrijednosti su bile 28 000 u/L nakon 7 dana 18600, inače je normalno do nekih 175 u/L.

Neznam kako ostati normalan dok ne dođu nalazi a to može potrajati i 3 tjedna.

[Sklerozica]

Razlika u odnosu na "normalu" je ogromna ali i između dva merenja. Zbog čega je došlo do pada nakon 7 dana?

[Rea]

Ništa posebno nismo radili između dva mjerenja, doktori i to smatraju prevelikim, što i je tako da tome nisu pridodavali veliku pažnju.
Njima je najbitnije sačekat rezultate DNA jer ovako ni oni ne znaju točnu dijagnozu.
Nas je ovo pogodilo kao grom iz vedra neba, nikad nije bio ništa posebno bolestan a sada ta teška dijagnoza.
Ja se stvarno nadam da nije distrofija sa svime bi se drugime lakše nosili.

[leon]

Pozdravljam sve roditelje,moj sin se razbole u aprilu.MS dijagnostikovana,ima 10godina.Resila sam da necu vise plakati,njima je najteze sto se razlikuju.Drugari koji su dolazili vise ne dolaze,zar mame ne znaju da se to ne prenosi,nije virus...u meni se sakupio bes,tuga,iskreno govoreci i ljubomora kako druga deca jure biciklima a moj decak gleda za njima.Sagla sam glavu kad je koracao da recituje,boze cega sam se postidela?NIKAD VISE NECU SAGNUTI GLAVU,boricu se  za MOJE dete.