Tema: Potreban savet

[Daša]

Pored mog imena je koverat koji ne razumem.Ako nije problem molim vas , kako to da koristim.!

Pogledaj,dobila si poštu...mail   

[pongo]

Hvala svima.Sve sam istražila i mislim da mi treba još malo  vremena da to ide spontano.Ovih dana sam bila prilično zauzeta oko same sebe.Moj suprug kaže da preterujem oko male Ruže i da nije u redu da njenoj mami popujem šta je dobro za njeno dete.Možda to zaista tako deluje,ali verujte sve sam iščitala što se tiče D.S. i mislim da je napravila katastrofalne propuste.Ne mogu da shvatim da ja sa malenom funkcionišem koliko toliko normalno,a kada mama dođe kući sve pada u vodu i ona tera po starom.Juče smo se opet posvađale.Nije to klasnična svađa između ljudi koji nisu prijatelji,pokušava da me ubedi da sve najbolje radi za nju.Kada je pitam zašto ne izvodi dete napolje da se šeta,njen odgovor je da se boji.To stvarno ne razumem.Po meni mi roditelji trebamo biti oslonac svojoj deci bilo šta da je u pitanju.U boravku su joj rekli da malena treba da pije jednu tabl.sedativa zbog spavanja,može da ne spava po 24 sata.Tek mi je juče rekla da dete nije vodila na kontrolu godinu dana,odnosno vodila je samo zbog papira za tuđu negu i pomoć.Skoro godinu dana je teram da zakaže pregled na Neuropsihijatriji u dr.Subotića.Jednostavno kao da odbija svaku saradnju.Da li je svesna da treba koliko toliko da osposobi dete?Razmišlja šta će  biti kada nje ne bude i ja joj kažem da će verovatno 99% dete u dom uzimajući u obzir da njenog sina ne interesuje sestra i da je nikada nije izveo u šetnju.Tu se rasplakala i ja sam se osećala kao......Žao mi je što nema sluha. Njen rođeni brat joj je rekao da nikada neće imati boljeg prijatelja od mene.Možda bi trebala da imam više diplomatije i da budem umerenija,ali ja jednostavno nisam taj tip.Još uvek učim svoju decu da na probleme reaguju odmah i da se istog trenutka angažuju u njihovom rešavanju.Odlaganje produžava agoniju i stvara dodatnu nesigurnost!

[Daca]

Citam redovno sto pises i ne mogu ti reci koliko se divim tvojoj upornosti.Svaka cas i samo napred.Podrzavam sve sto radis.Nazalost ne poznajem neku osobu koja ima iskustva sa tom dg. pa ne bih da delim savete napamet.U svakom slucaju bravo za tebe i Ruzu! 

[pongo]

Ovo pišem nevezano za moju Ružu.Nadam se da me niko neće pogrešno razumeti.Poruka je za sve mlade ljude da imaju više razumevanja i strpljenja prema možda nesvesnim uvredama ili pogrešno izgovorenim rečima od strane prvenstveno roditelja, proverenih prijatelja ili partnera.Malopre sam bila svedok jednoj užasnoj sceni gde su dve osobe došle u užasan konflikt bez ikakve potrebe.U pitanju je bila politika!Nisam mogla da verujem da ljudi još uvek mogu sebi da dozvoljavaju takve propuste i kvare dugogodišnje divne odnose zbog lopova i prevaranata!Još jednom se izvinjavam.Prosto sam htela da vas sve zamolim( mada sam čitajući videla da ste svi jako pozitivni i izuzetno hrabri ljudi)da u nekom trenutku slabosti ili malodušnosti ne dozvolite da vam bude bilo šta jače od razuma ili srca!Sve vas puno,puno pozdravljam.Pongo!

[pongo]

Dugo se nisam javljala.Pokušavala sam na sve načine da uradim nešto pozitivno i pametno za moju malu Ružu.Osim toga imala sam male neprijatne zdravstvene probleme oko 5 do 6 dana.Danas sam naletela na jednu jako neprijatnu scenu.Malena se upiškila,posteljina,jastuci sve je bilo mokro.U hodniku sam čula viku i uletela u kuću,vrata su bila otvorena,a moja drugarica je dete vukla za kosu po podu prema vratima.Ni sama ne znam kako sam je odgurnula i odvela dete u kupatilo da je sredim.Trudila sam se da ne koristim ružne  reči,ali bilo je jako neprijatno.Moja drugarica je po prirodi dobra duša,malo nesigurna u sebe,ali nikada do sada nije tako nešto uradila.U zadnje vreme kada vidi da me nema malena je gađa stvarima i kako pile ne može da govori još se više potrese i počne da ispušta one užasne zvuke da čoveka srce zaboli.Posle ovoga bila sam besna i rekla da više nikada neću doći,ali toliko smo Ruža i ja napredovale bojim se da će sve zaboraviti.Počela je sama da jede.neke stvari zna sama da obuče,a neke uz moju pomoć,slažemo kocke,nije to nešto savršeno ali vidim da me prati.Znam da je ona umorna od života,verovatno vidi kako ja idem tamo vamo a on sedi kod kuće.Zvala sam je par puta da se prošetamo bilo gde,međutim uvek odbija,kao da ne želi da neko vidi da joj je dete bolesno.Da li neko ima nešto pametno da mi predloži ili kako bi se vi ponašali da ste na mom mestu?   

[Daša]

Čitajući ove postove,čini mi se da je to jedan začaran krug,...,sada kada ovo čitam,setila sam se priče moje bivše komšinice,čija je dobra prijateljica sa posla, svoju devojčicu smestila  u  Dom za decu i omladinu ometenu u razvoju u Veterniku,da bi  mogla raditi i da se posveti drugom detetu,a devojčicu je dovodila vikendom i praznicima kući i po priči svi su imali "normalan" život...devojčica je imala stručnu pomoć i što je važnije bila je u okruženju dece slične njoj,a vikendima i praznicima sa roditeljima i sestrom...nekada sam to smatrala roditeljskim egoizmom... ...sada menjam mišljenje...
 
Dom za decu i omladinu ometenu u razvoju. Veternik. Adresa: ulica Kninska 157, 21203 Veternik, Srbija.
http://www.veternik.org.rs/

[pongo]

Dašo,mislim da si u pravu,ali ona nema hrabrosti da to prizna samoj sebi,a sa druge strane ko sam ja da njoj delim savete kada imam zdravu decu.Mnogo mi je teško. Pokušavam da budem realna,ali tu je vrlo bitan međuljudski odnos koji kod nas dve funkcioniše. Ipak dugo godina nismo bile u kontaktu,sve nas je na neki način život usmerio ne neke nama bitne stvari što je i normalno.Znam da je strašno provoditi svaki dan kao u zatvoru,ali svi mi biramo promene.Danas sam jednostavno poludela mesecima je molim da Ružu vodimo kod lekara i njeno opravdavanje je bilo da nema uput ,da  je lekarka na odmoru i razni izgovori!Zvala sam doktorku opšte prakse.otišla po uput, zakazala kod neurologa i neuropsihijatra za 5.06.2012 u 15 časova.u ulici Dr.Subotića za decu i omladinu.Dašo,molim te posavetuj me kako kod lekara da reagujem,dogovorile smo se da idemo zajedno.Meni je surovo da ja majku koja se bori za svoje dete kritikujem .Jedno je tamo pričati a drugo je stvarnost.Imam do utorka vremena,ali ni tada neću biti sigurna šta da kažem.Ne želim da je izgubim kao prijatelja jer je jedna od retkih,a opet sa druge strane mi se čini dvolično da lažem ako budem nešto pitana.Moju porodicu sam maksimalno angažovala,muža.ćerku.sina svako od nas ima neki predlog ali se bojim da ga sprovedem.Meni je lako da pričam i komentaričem. Ja ne živim svaki njen dan sa dvoje dece koja nisu dobro.Finansije,prodavnica,lekari i još masa isputnih stvari koje svakog čoveka mogu dovesti do ludila.Veruj mi da je mene sramota da se pošalim na nešto.Dašo,to bi bilo sve !

[olja]

Pongo, svaka čast tebi na razmišljanjima i upornosti, da pomogneš Ruži obzirom na to da ona nije tvoje dete...
Iščitala sam postove da bih svatila o čemu se radi. Nije me bilo na forumu neko vreme, imala sam obaveza sa mojom ćerkicom koja takođe ima Down sindrom.
Ja sam neko ko ima malo iskustva sa takvom situacijom (6godina, toliko je moja Tijana napunila 31. maja).
Slažem se sa onim što je Ljubomir rekao, pre svega mislim da je nejveći problem u majci... njen strah ili šta već.
Možda da pokušaš prvo da pomogneš majci, pa zatim vas dve zajedno Ruži.
Ako si čitala moje postove, jasno ti je kroz šta je Ružina mama prošla...
Molim te da Ruži preneseš  i pozdrave od Tiće i mene.

[Daša]

... lako da pričam i komentaričem. Ja ne živim svaki njen dan sa dvoje dece koja nisu dobro.Finansije,prodavnica,lekari i još masa isputnih stvari koje svakog čoveka mogu dovesti do ludila.

  Ne verujem,imajući iskustva sa našim zdravstvom,da se tu nešto može  rešiti,...,lekar neuropsihijatar bi trebao biti upoznat sa stanjem u porodici,dg.sina,i dati savet kako pomoći u rešavanju...ali ,sigurna sam da oni to ne znaju,oni će samo konstatovati trenutno stanje i opet je sve na početku...
Prvenstveno bi trebali,kao što kaže Olja,pomoći majci...možda pomoći u ostvarivanju prava na dnevni boravak za Ružu...tada bi majka imala nekoliko sati dnevno za sebe,a iz tvojih postova se vidi, da bi to bilo dobro i za Ružu...
Možda pre odlaska neuropsihijatru,proveriti,što treba od dokumentacije, da bi se ostvarilo pravo na dnevni boravak...pokušati dobiti informacije u Društvu za pomoć osobama sa Down sindromom Srbije,Šekspirova bb , Beograd http://www.downsindrom.org/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=34&Itemid=54&lang=en

[olja]

Što se tiče ostvarivanja prava, to ne ide baš tako lako, bez obzira na oštećenje i problem (to je moje lično iskustvo).
Da bi se bilo šta ostvarilo potrebno je ići preko Gradskog centra za socijalni rad, sa gomilom papira što lične dokumentacije, što lekarske dokumentacije.
Da bi se dobila lekarska dokumentacija, mora se ići na više mesta. Ja Tijanu, od kako se rodila, vodim u Zavod sa psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju u ul.Kralja Milutina . Imamo svog psihologa, logopeda, defektologa, fizijatra, neurologa, oligofrenologa... i njihov izveštaj, posle gomile procena, je bio jedan od dokumenata sa kojim sam išla u opštinu na komisiju, pa sa njihovim izveštajem i onim iz zavoda  sam išla u gradski centar za socijalni rad, pa su me iz republičkog centra zvali da dovedem dete na pregled.... pa posle tri meseca smo ostvarili pravo na tuđu negu i pomoć, a pri tom deca sa DS imaju pravo na uvećan dodatak za tuđu negu i pomoć, zbog višestruke ometenosti u razvoju.
E to ću tek sad krenuti da jurim, jer ne mogu da postignem sve.
Važnije mi je da se bavim svojim detetom, a ovo mi je nekako usput.

[pongo]

Dugo se nisam javljala a mnogo toga se izdešavalo.Kao prvo ja sam došla do zaključka da čovek  pun razumevanja, pravdanja propusta i grešaka onoga kome je potrebna pomoć moše samo da učini nepopravljivu štetu.Surovo ali istinito! Ne želim da vas gnjavim detaljima pokušaću da budem što kraća.Ružina mama i ja se znamo 100 god,družile se 15,posle nas je život razdvojio pa ponovo sastavio.Posle mnogo ubeđivanja sa moje strane  odveli smo Ružu kod psihijatra za decu i omladiu u Dr.Subotića Bgd.Tome je prethodila moja užasna svađa sa njom jer je već više od 1 god. ubeđujem da se pomerimo sa mrtve tačke i krenemo sa akcijom u smislu Ružinog boljitka ili bar nekog pomaka da malena počne da živi koliko toliko normalno.Sigurna sam da će me mnogi osuđivati zbog mog okrutnog stava.Ako vam je neko izgovorio najužasnije optužbe na račun vašeg stava prema životu, deci verujte da to nije ništa šta sam ja njoj rekla.Nažalost sve je to istina,ali postoji jedno veliko ali. Svi mi mislimo da najbolje radimo a pri tome ne razmišljamo šta radimo svojim bližnjima,da li zaista to što radimo je iz ljubavi prema njima ili nam je to najlakše.Meni je recimo lakše da pravim tortu nego da pečem palačinke ili galete!Ako zaista neko želi da učini nešto za njemu dragu osobu i zna koliko će radosti toj osobi pričiniti zašto se dvoumiti!Dakle,te noći kada sam došla kući nisam spavala, plakala sam samo tako.Lako je meni moji su zdravi,ali ko zna šta nosi dan a šta noć.Budući da sam borac po prirodi i nepopravljivi optimista rešila sam da istrajem do kraja.Mnogo je ružnih reči bilo sa obe strane ali one su mi najdraže. Znam da sam moju drugaricu konačno probudila.Približavajući se klinici postajala je nesigurnija i što je strašnije agresivnija.Te pada kiša ,te zastoj u saobraćaju i razno.Kod dr. je htela da izbegne istinu,ali tu sam bila ja njen zlotvor koja je sve u tančine objasnila.Sledeće viđenje je 21og juna.Deca .D.S. koja koriste pelene kao i Ruža imaju pravo da ih dobiju preko socijalnog  ali ne lezi vraže moram ja da je ubedim da to koristi.Išla sam kod dečijeg dr. pa 3 puta u soc za overu uputa.Danas joj kažem da malenoj da lek(tbl.dala dr.)malopre me zove da pita da li da joj da ili ne šta ako......šta ako?Kada sama sa sobom razmišljam čini mi se da sam okrutna.Malo bolje razmislim i shvatim da sam samo jedna od retkih koja se suočava sa problemom svim svojim pozitivnim snagama i idem napred bez obzira na kamenje od koje se spotičem.Na kraju na moju radost planira da vodi Ružu na more,a tu ima moju punu podršku.Ja sam vam u najkraćim crtama prepričala naše dane.   

[Daša]

... već više od 1 god. ubeđujem da krenemo sa akcijom u smislu Ružinog boljitka ... rešila sam da istrajem do kraja.. Znam da sam moju drugaricu konačno probudila.Približavajući se klinici postajala je nesigurnija i što je strašnije agresivnija.T.Kod dr. je htela da izbegne istinu,ali tu sam bila ja i objasnila.Deca .D.S. koja koriste pelene kao i Ruža imaju pravo da ih dobiju preko socijalnog  ali ne lezi vraže moram ja da je ubedim da to koristi.Išla sam kod dečijeg dr. pa 3 puta u soc za overu uputa.Danas joj kažem da malenoj da lek(tbl.dala dr.)malopre me zove da pita da li da joj da ili ne

hrabra si i uporna...verovatno se tvoja prijateljica godinama "pogubila"sama bez ičije pomoći i uz tvoje ukazivanje postala svesna svojih propusta  i zato je htela pobeći kući,misleći ako ode, tamo ih niko ne vidi...i to je rešenje...ona u stvari beži od problema,...nadam se da će uz tvoju pomoć ostvariti neka prava koja joj pripadaju i time se bar malo poboljšati kvalitet života te porodice...

... na moju radost planira da vodi Ružu na more...

Ako bez tebe  ...moj bi bio savet neka  izvede Ružu u parkić,uz reku ili jednostavno napolje ,da sednu na klupu i promatraju svet za koji je Ruža bila uskraćena sve ovo vreme...

[pongo]

Danas sam imala jedan divan i užasan dan.Mamu moje malene smo poslali kod frizera,kozmetčara i sve u svemu dali joj slobodan dan da uživa bez opterećenja.Dan je počeo divno!Rešila sam da moju devojčicu naučim da pravi kolače.Sve smo skockali bez kuvanja i pečenja i na kraju nije bilo ni malo loše.Keks torta sa filom od voća i malo dodataka.Ja sam bila pomoćnik.Isprljali smo kuhinju,sebe.i bio je cirkus,ali uspeli smo! I naravno zasladili se!Posle smo završili u kadi,ona uživala prskajući po celom kupatilu!Sledi šetnja,naravno mame nema pa je ja vodim u parkić.Tamo sto čuda,deca na sve strane trče,jure za loptom,a moja Ruža samo gleda.Da li je moguće da su ljudi surovi skotovi koji svoju decu uče da beže od dece koja nisu kao oni.Bilo mi je jako teško.Sa tako primitivnim i nažalost neobrazovanim ljudima nema razgovora(kada kažem neobrazovanim ne mislim na fakultetsko obrazovanje ili bilo koje drugo,već na duhovno,ljudsko koje nosimo iz kuće,iz duše,osećanje koje nam daje snagu da prebrodimo sve teškoće ma koliko nam izgledalo da su one nepremostive!Posle smo došli kući,jeli voćni obrok,malo slušali muziku.Onda je došla mama!Nisam joj ništa rekla sem da smo bili u parkiću.Mislim da bi se loše osećala da sam išla u detalje.Nema svrhe,ja moju Ružu volim pa volim!Ne postoji osmeh kao njen,njene rupice na obrazima,ispružene ruke i zagrljaj koji sve govori!

[pongo]

Zaboravila sam jako bitnu stvar.Sutra u 8 i 30 idem kod moje drugarice.Zadatak br.1 ide da kupi haljinu.br.2 sandale.Sledi kupovina za kuću.Daju odloženo plaćanje pa će malo da dopuni frižider.Ja sam pri kraju ručka za sutra.Oko 22 sata je sve gotovo.Imaju slatkiše za sutra,ali ako budem stigla malo ću da popeglam veš!Ufffff to mi je slaba tačka,uvek krenem od najlakših stvari za peglanje i na kraju mi ostane ono što najviše mrzim.Jedan mnogo pametan čovek(Skot Pek)je rekao uradi uvek prvo ono što najviše mrziš,jer ostalo će biti pesma.Kada sam bila super raspoložena to sam radila i verujte baš sam se osećalo mnogo dobro kao da sam uradila nešto vrhunsko!

[olja]

Da li je moguće da su ljudi surovi skotovi koji svoju decu uče da beže od dece koja nisu kao oni.Bilo mi je jako teško.Sa tako primitivnim i nažalost neobrazovanim ljudima nema razgovora(kada kažem neobrazovanim ne mislim na fakultetsko obrazovanje ili bilo koje drugo,već na duhovno,ljudsko koje nosimo iz kuće,iz duše,osećanje koje nam daje snagu da prebrodimo sve teškoće ma koliko nam izgledalo da su one nepremostive!

Što se pre suočite sa takvim situacijama biće vam "lakše". Ja sam to doživljavala od kako je moja Tića bila beba, vremenom sam oguglala i naučila da se nosim sa tim, i uvek spremna da na taj "izazov" odgvorim.
U nedelju smo sinu pravili žurku za rođendan (ranije zbog raspusta, rođen je u leto kad deca uglavnom nisu kod kuće), ja sam bila prilično iznenađena reakcijom dece koja imaju 7-8godina. Svi su upoznati sa Tićinim stanjem, čak su mi rekli da su u školi imali čas o tome, pričala im je učiteljica...
Mislim da u društvu polako počinje da se menja svest o tome ali će to definitivno potrajati.