Autor Tema: Pogled unazad - naše priče  (Pročitano 322337 puta)

Van mreže BorisD

  • Član
  • **
  • Poruke: 83
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #135 poslato: Decembar 02, 2008, 12:19:12 pre podne »
Ammara:

Prvo odgovor na direktno pitanje. Meni je takvo stanje trajalo dve -tri nedelje (ne secam se bas najbolje) moj neurolog mi je posle telefonskog razgovora (drugim povodom) rekao da dodjem, odmah , i stavio me na kortikosteroide...Nisu mi ostale nikakve posledice tog frfljanja i zaista ne znam da li bi ostale da nije zaustavljeno kortikicima.

Drugo : Ti si u BiH trenutno (prethodni lekari su bili iz HR), koliko shvatam. Da li postoji mogucnost da ponovo odes do njih? Trebalo bi da i oni imaju sacuvane tvoje rezultate. Mislim da je Asja u pravu sa misljenjem da ne treba paniciti ali ja bih (ovo uzmi samo kao ekstreman licni stav, na osnovu iskustva) otisao kod nekoga ko zna svoj posao i pritom ga ne mrzi da radi.

Opet licni ekstremisticki stav: kada mi prepisu samo tablete za smirenje ja idem kod drugog lekara.


I da samo mirno...bolje je da lagano sve to odradis, pa makar ne bilo nista...

Drzim palceve da je nista

Van mreže ammara

  • Član
  • **
  • Poruke: 12
  • Pol: Žena
  • multipla mama
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #136 poslato: Decembar 02, 2008, 07:47:24 pre podne »
BorisD,Naca,&ostali! Puno hvala na razumijevanju! Samo vi i razumijete.Je me malo jučer panika spucala,iako sam mislila da sam totalno cool :D!Ipak ću sačekati tu magnetnu,pa polako.Boro,ne mogu u HR,jer mi djeca idu u školu ovdje.Neka od forumašica je pisala kako njena okolina baš i ne uzima za ozbljno njeno stanje...E,kod mene su ozbiljni i tu su za  mene,ali ipak nisu ni izbliza svjesni kakva je ovo životinja u meni i nekako (neizmjerna hvala Bogu),ja se predobro držim da bi oni to prihvatili kao "može ostat invalid" stanje.Dobro mi dođe forumanje,ionako mi je to jedini način da malo smirim sumnje i strahove (koje  ni sebi očito ne priznam).Još jednom,hvala svima na podršci...Čitamo se!;)

Van mreže Maka

  • Član
  • **
  • Poruke: 3407
  • Pol: Žena
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #137 poslato: Decembar 02, 2008, 08:21:38 pre podne »
Ammara, polako.
Za dve nedelje ne moze nista strasno da se dogodi.
Meni vec 6-7 godina pisu tu dijagnozu dis...(ne znam tacno), iako imam sve dokaze da je MS. To nije bitno uopste. Imas temu o ovoj dijagnozi.

Svako pogorsanje moze da prodje i samo od sebe uz dodatak vitamina, odmor i sl. Ne mora se uvek ici na kortikosteroide.

I ako se dobro drzis, onda se dobro drzis, i nema price sta bi moglo da se desi. I svaki put kada udjes u auto moze svasta ruzno da se desi, pa sigurno ne mislis o tome. Opusti se i uzivaj, a sa lekarima polako tempom koji ti okolnosti dozvoljavaju (objektivne, novcane i sl.)

Van mreže ammara

  • Član
  • **
  • Poruke: 12
  • Pol: Žena
  • multipla mama
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #138 poslato: Decembar 02, 2008, 01:47:18 posle podne »
Totalno sam zabrijala ovih dana..Uopće nisam gledala druge teme,samo sam htjela sve sad,odmah,na jednom mjestu i u tri riječi :)Bez veze,valjda je i to dio ove životinjice!Spucala me neka nervozetina,milion mrava i samo sam čekala da me neko pogleda da se rasplačem ili da mi što kaže,da ga napadnem :DBez veze! Kao da nisam ja-ja.Mogla sam izgooglat ovo o lijekovima,ali mi nije ni na pamet palo-daj ti meni da ja davim i da svima budem najvažnija na svijetu! mali1Koja glupa zamjena ličnosti! Sad totalno kontam da mi je to od MS-a.Ma,nije mi ni žao što sam tako bljak bila ovih dana-iskreno.Nekako mi je to sve smješno danas ;)Vama svima puno hvala što ste me uvažili i malo potrpili,trebalo je strpljenja!Sad ću bit fina i bacit se i na druge teme,a kad bude gotov MR nalaz ,javim vam i ovdje šta ima.( Jer vam je to jaaaako važno,jel da? ::)Tko zna kome će i ovo iskustvo bit korisno..

Van mreže BorisD

  • Član
  • **
  • Poruke: 83
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #139 poslato: Decembar 02, 2008, 11:01:48 posle podne »
ammara....

Drago mi je ako su nasi saveti i misljenja pomogli....

Nadam se da ce MR biti OK...Javi obavezno.....

Srecno!!!!!!!!!

Van mreže biljka r

  • Član
  • **
  • Poruke: 26
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #140 poslato: Januar 28, 2009, 02:43:23 posle podne »
Pozdrav svim novim članovima!Obećala sam moju priču,pa evo je...Imam ms već 18 godina,a počelo je 1991.godine kada sam otišla na ratište na Baniju kao deo hirurške ekipe.Inače sam radila kao instrumentarka u operacionoj sali.Trnule su mi noge i zamarala sam se brzo.U oktobru 1991.god. dr.Stojsavljević je dao dijagnozu i onda počinjem da p
olazim ono što i svi koji imaju ms,neverica,strah,neizvesnost pa tako do dna.
Posle 6 meseci i th kortikosteroidima počinjem da radim u zubnoj ambulanti.Bila sam skoro ok,vozila kola i radila puno radno vreme,a onda se đavo zaigrao.  >:D Svake godine kortikosteroidi,pomalo sve gore pa od 1997.god.nosim štap ali i dalje radim.Bombardovanje 1999.god. je bilo vrlo loše po mene i posle toga prestajem da radim i sedam u kolica.
Sve to prihvatam,borim se i dalje ali ide teško.
Da vas ne davim dalje,probala sam svakakve lekove i kojesta,a onda sam cula za ldn.[zbog njega sam kupila kompjuter pre mesec dana.Pocela sam da ga pijem i reci cu vam sta ima novo na forumu ms,pod lekovi/ldn.Molim one koji su isto skoro poceli da pisu.Ljubim ja vas sve :cheers:

Van mreže talas

  • Član
  • **
  • Poruke: 111
  • Pol: Žena
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #141 poslato: Januar 29, 2009, 12:04:42 posle podne »
Znam da sam vec postovala kratku verziju, a evo sad i duze  ;D

Maj 2008. god. 30

Pocetkom maja su mi utrnuli tabani (pomislila sam da mi je kuce spavalo preko nogu) i ocekivala sam da se utrnulost smanji za 10-15min, ali sam bila u guzvi oko posla od ranog jutra. Sledece jutro primetim ja de je utnuce uspuzalo do kolena leve noge, opet  guzvi oko posla u kolima ceo dan...3 dan ista prica samo utrnuce stiglo do pola grudnog kosa sa leve strane. i tako nedelju dana polako utrne mi celo telo u do visine iznad srca, ne osecam nista,hodam samo zato sto hodam vec 30godina pa telo ide samo po inerciji.

U petak ja vidim da nece proci odem kod mog lekra opste prakse ona me odmah posalje kod neurologa i DZ Novi Bg, on me posalje na magnetnu, meni se nije cekalo pa odem na urgentni...tamo me primi izuzetno nadrkana neuroloskinja kao sta cu ja tu ja pripadam KBC Zemun lalalala ali me ipak pregleda sa konstatacijom "Ja ovde nista neprimecujem, ali ako se to vase "stanje"pogorsa idite u Zemunsku".

Za vikend mi se oduzmu sake, i tesko idem uz stepenice  i ponedeljak ja ranim jutrom odem u Zemunsku bolnicu, onako spremna na posao misleci da ce mi dati neke lekice i vozi dalje. Primi me tamo (hvala bogu sto je bila dezurna dr J.) pregleda me kad vec ja sama vidim da ne reagujem bas najbolje, i kazem joj za urgentni i da su mi se sake oduzele.Ona me odmah primi u bolnicu.

Prva 4 dana nista mi ne daju od lekova, samo neke infuzije za hidraciju, svi zivi pregledi kardiolog, utrazvuk celog gornjeg dela tela,skener, analize razno razne, endokrinolog, lumbalna punkcija prvi put neuspela boli su me 12 puta (posto sam debela nisu imali pravu iglu), neki test sa iglama u glavi, i gledanjem ekrana ....ne znam kako se zove i tu prvi put cujem od nacelnika da je mozda MS komentar koji je uputio sestri ne meni), 2 dana pauze pa uspesna punkcija, 7 dam na magnetnu u Sv. Savu i resenje problema!

Tad su me stavili na kortikosteroide, bila sam u bolnici 20 dana, pila kortikosteroide 2 i po meseca i imala sve negativne nus pojave,povecanje apetita, akne i kruna svega pred-diabet stanje. Kad sam prestala da pijem ks pocele su ruke da mi se oduzimaju na po pola sata sat nekoliko puta dnevno, sad je i to prestalo.
Sad mi samo utrnu sake ponekad kad sam premorema ili mnogo radim na kompjuteru. Morala sam da promenim posaoposto mi je prethodno radnomesto bilo stresno i nisam bila prijavljena. Imali su oni razumevanja za moj boravak u bolnici ali sam videla da im vec smeta sto idem cesto kod lekara (posto sam po izlasku iz bolnice isla na jos neke preglede i analize)...the rest as they say is history.

Naravno bila sam depresivna i nepodnosljiva za moje ukucane koji su hvala bogu imali puno strpljenja samnom, i velika pomoc mi je bila mamina prijateljica koja ima MS vec 20 god. i uvek pozitivno razmislja.

Malo samse trgla oko septembra i krenula po netu po forumima, i da svalacim knjige tip MS for dummies i neke slicne, koje su me uveselile i naucile gomilu dobrih stvari.

eto toliko o mojoj priciza sad...

Van mreže Kaja

  • Član
  • **
  • Poruke: 1171
  • Pol: Žena
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #142 poslato: Februar 07, 2009, 08:04:40 posle podne »
Prvi simptomi su mi se javili krajem februara '96 god.Tog jutra sam se probudila i pocela da vucem desnu nogu a u desnoj ruci sam osecala trnjenje.Bila sam zatecena situacijom pa sam pomislila da je neko ukljestenje.Pocela sam da pijem brufen ujutru i uvece.Par dana kasnije pojavila mi se nekakva skrama,poput paucine na desnom oku.Posto sam se lecila kod sportskog lekara javila sam se njemu.Odradio mi je kompletan pregleg kao i rad refleksa i video da dosta slabije radim desnom rukom i nogom.Od terapije sam dobila injekcije diklofen i bensedin i tablete parafleks.Od popijene kutije brufena mi nije bilo nista bolje pa sam pomislila da ce se stanje srediti nakon ove terapije.Preporucio mi je i mirovanje.
Nije mi bilo bolje ni posle 10 dana pa me je drugarica koja je zdravstveni radnik odvela kod neurologa.Posle pregleda doktor mi je dao urbazon injekcije 3 dana i rekao da se javim na kontrolu za 7 dana.Posto mi nije bilo bolje ni posle  tih nedelju dana javila sam se neurologu i tada su me ostavili u bolnici.Uradili su mi odmah likvor i poslali za BG.Kroz 15 dana su stigli rezultati i pozvali su me iz bolnice.Receno mi je da su u likvoru nadjene oligoklonalne trake i da imam ms.Predlozili su mi da primim lemod solu ali sam odbila posto mi je istovremeno bila zakazana magnetna rezonanca u Sremskoj Kamenici pa sam htela da sacekam te rezultate.Na magnet sam otisla 23 aprila.Snimanje je trajalo nekih 80 min. u serijama po 20 min.Posle snimanja lekar mi je saopstio usmeno da imam ms i da cu dobiti rezultate na kucnu adresu za 10-15 dana.
U medjuvremenu,cim sam se vratila iz Kamenice krenula sam sa treninzima iako sam vukla desnu nogu.Za tih 15 dana dok nisu stigli rezultati stanje se malo poboljsalo( dobro sam videla na desno oko) ali sam pocela da trnim preko citavog stomaka i kada savijem glavu prema dole osecala sam duz ledja prilicno jaku struju.
Otisla sam kod neurologa sa rezultatima i on je ponovo predlozio kortiko na sta sam pristala.Istovremeno sam posle par dana krenula sa betaferonom koji su mi davali u bolnici svakog drugog jutra.
S druge strane sam ozbiljno pocela da treniram svakog dana po dva puta dnevno.Tada sam beteferon primala godinu ipo dana.Ubedjena sam da mi je tada taj lek mnogo pomogao.Sada ga primam zadnje 2 ipo godine.
Sto se tice mojih pogorsanja mislim da sam imala mozda svega 2-3 za ovih 13 godina a zadnje znam da je bilo 27-og maja,2008 god.Medjutim svih ovih godina osecam zatezanje u preponama,zatezanje i grcenje u bicepsu desne noge,trnjenje,ali kada krenem pre podne na trcanje i odradim atletski trening osetim samo umor sto je i normalno.
Pre nekih 20-ak dana me je pozvala moja doktorka i predlozila mi je alemtuzumab ( campath ).Naravno pristala sam,osecam da bi to bio pun pogodak.Bila sam upoznata sa lekom jer sam preko neta kontaktirala ljude koji su ga vec primali ali pitanje je vremena kada ce ga bolnica dobiti,tako da ce me pozvati.Pre toga cu morati da se ocistim od betaferona,sto znaci da ga necu primati 28 dana i sve vreme dok sam u programu za campath.
Znam da kada sam pocela da primam betaferon '96 god. ni on tada nije bio ispitan kao lek do kraja.


Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 112737
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #143 poslato: Februar 10, 2009, 12:12:24 pre podne »
i kada savijem glavu prema dole osecala sam duz ledja prilicno jaku struju.

Ovu "struju" sam i ja osećao povremeno, na isti način, kada savijem glavu. Mislim da to nisam pomenuo ali je ta "struja" bila vrlo neprijatna za mene.

Van mreže Ena

  • VIP
  • ***
  • Poruke: 135991
  • Pol: Žena
  • Zivot je izazov.Ne gubi vreme uzivaj u njemu...
  • Dg: MS
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #144 poslato: Februar 10, 2009, 12:14:58 pre podne »
Tu struju sam i ja osećala kao Kaja,a sada upravo ovog momenta kad sam savila glavu osetila sam struju kroz ruke,najviše šake.To traje dan dva i prođe.

Van mreže Maka

  • Član
  • **
  • Poruke: 3407
  • Pol: Žena
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #145 poslato: Februar 10, 2009, 07:50:17 pre podne »
Ona je jedan od osnovnih simptoma.
Imala sam je kada sam imala napade. Inace je nemam. To mi je test da znam koliko mi je dobro/lose. Ako je nema :cheers:

Van mreže U prvom licu

  • Član
  • **
  • Poruke: 2072
  • Pol: Žena
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #146 poslato: Februar 10, 2009, 09:19:17 pre podne »
To strujanje imam odavno, tacno kad saginjem glavu prolazi struja niz ceo rbetni stolb... Pre desetak godina i moja sestra se pozalila na slicnu senzaciju i odmah je posumnjala na MS posto je u nekim novinama to procitala...

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #147 poslato: Februar 11, 2009, 11:08:24 pre podne »
nikad me nije drmala ms struja

Van mreže Kaja

  • Član
  • **
  • Poruke: 1171
  • Pol: Žena
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #148 poslato: Februar 20, 2009, 11:25:19 posle podne »
Ja i dan danas imam blago strujanje vertikalno preko stomaka,ali ni nalik onom na pocetku bolesti.

Van mreže desant

  • Član
  • **
  • Poruke: 139
  • Pol: Muškarac
Odg: Pogled unazad - naše priče
« Odgovor #149 poslato: April 29, 2009, 01:02:06 pre podne »
citam i divim se ...ima li iko ziv od vas   ms...

 

Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.