Tema: Pogled unazad - naše priče

[Maki]

da ali djeca ko djeca uzeli da me biju

[Cvija01]

Ne sjećam se da sam nekad pisao ovdje nešto, ali cenim da je vrijeme za jednu rekapitulaciju.
Bio sam u JNA, godina 1991. 30. april, ja dobio odsustvo, vikend za praznik, to se sanjalo. Dođem kući  probudim se prvog maja, utrnula lijeva ruka i noga. Rekoh, sigurno od spavanja pošto sam se probudio na toj strani. Kako dan odmiče sve gore i gore. Sutradan još gore. Ne idem doktoru, da se vraćam u kasarnu, ne pada mi na pamet, i tako doguram do 5.5. Šestog odem u stacionar, doktor kaže HITNO u Zagreb. Ooo, ooo. Ne miriše nešto. Odem ja u VBZ (Vojna bolnica Zagreb), normalno prime me. Mene ništa ne boli samo noga i ruka kao da nisu moje. Noga se vuče za mnom, a rukom ne mogu ništa, baš ništa. Ispitivanja, slikanja, itd. Sve po redu kako i pripada. Meni se negdje oko 20.05. povuku svi simptomi bez ikakve terapije. Nisam dobijao čak ni vitamine. Uglavnom poslije likvora (to je za posebnu priču) i magneta date su kao dvije dijagnoze: tumor na mozgu i MS. Hoće da rade biopsiju. Srećom (prvo uplitanje Nekoga ili Nečega) najbolji neurohirur na VBZ je moj zemljak. Tu ih on propisno izruži, a ja kažem da hoću drugo mišljenje. Tu ostanem do 13.06., a 14.06. već sam kod kuće kao nesposoban za vojnu službu.  Aprila 1992. godine odem na VMA. Tamo mi, normalno, potvrde MS. Međutim, nečiji sin je došao na specijalizaciju i trebalo je otvoriti nečiju glavu. Srećni dobitnik sam bio, opet normalno, ja. Srećom, (drugo uplitanje Nekoga ili Nečega) moj doktor i načelnik patologije (moj zemljak) nisu htjeli ni da čuju. Išlo je dotle da su prijetili da će sve objaviti. Poslije mjesec dana puste me kući, međutim kući se ne može. Rat. Dojdem kući mit flugcojg  , a ovde ko u filmu. Mrtvi, ranjeni, osakaćeni. Sve momci s kojima si išao u školu, družio se. Utrneš, stisneš zube odležiš i ideš dalje. O doktorima nema ni govora, niti imaš benzina da im odeš, a i oni ljudi jednostavno nemaju vremena za ovakve. Sahranjuješ braću bez glava,  imaš relapse i ideš dalje. Moji čuju za interfero i hoće da me šalju u Izrael 2 puta po 6 mjeseci. Normalno odbijem to.
U tome jelte, prođe i rato. Oženim se ’96. A onda BUM, BUM, BUM. Mlada imala tri spontana. Kažu treba opreacija. 2001. godina upregnu se sve veze, nađe mjesto u bolnici, angažuju profesori. Završe se pretrage, a oni nam kažu da operacija ništa neće popraviti i da je ne preporučuju, na čemu sam im do smrti zahvalan. Izađe mlada iz bolnice, ja gledam okolo. Kao da nisam na ovom svijetu, nemam pojma gdje bih okrenuo, šta raditi. Čak sam pomišljao i da se predam. Što rekao Manda u Lepa sela „dosta je kume, ja sad odo“ . Onda mi kum mog brata kaže što ne pokušamo da odemo kod nekog čovjeka iz Borče. Mislim šta ima da se izgubi. Odemo, on nam da neke čajeve za čišćenje organizma i zakaže mazažu za mladu kod jedne žene iz Rume. Odemo na masažu. Ona namjesti šta je već namjestila i 2003. godine rodi se Konstantin. Od tad više ne vjerujem u Boga, od tada ZNAM da je On tu.
Narednih godina relapsi i relapsići, bolovi dolaze i odlaze, a onda dođe 2010. Relaps u martu, a onda u aprilu. Malo slabiji nego onaj prvi ’91. Istrpim i to. Rekoh, ako do sad nisi primao ništ, bogami nećeš ni sad. 2011. odem u Niš na intrrvenciju. Poslije intervencije sam bio super. Mislim da sam ja jedini koji ima takvo iskustvo sa intervencijom. I bio sam relativno dobro sve do 05.08.2012.godine. A onda su me dva lokaliteta iz čist čistijana mira pošteno izdegenječila (vidjeti Vukajliju). Doduše, bez upotrebe kobri. Nastaje pokao. Sve je otišlo u ...... (tamo gdje ne treba).  Čini mi se da relaps nije prestajao, bolovi takođe. Pošalju me na magnet-  nova lezija koje nije bilo na okcipetalnom rogu. Odem u Rumu na masažu i malo se povratim. Sve se kao smiri, a onda opet. Još gore. Po prvi put dobijem tremore i to svuda. Na lijevoj strani, na desnoj, na leđima, desni kapak. Odem kod doktrice, a ona se kao prepade. Pošalje me na EP, kad tamo nova lezija na moždanom stablu. Užas. Odmah se sjetim sestre svog oca koja je 10 godina bila nepokretna, a na kraju samo mogla micati očne jabučice. Živ sam se us..., kad ne crko od straha. Toliko da svojima nisam ni rekao za ovu novu leziju. Onda me prijatelj prosto natjerao da odem kod ovog čovjeka, i danas sam to gdje sam.(to bi bilo četvrto uplitanje)

SVAKA cast 

 

[musoki]

Hvala. Ovako kad se to stavi na hrpu izgleda pooprilično nezgodno. Dok se dešavalo gorenavedeno nisam bio toga nešto naročito svjestan (ili  sam zaboravio kakav sam bio ). Mislim da bi prička bilo koga od nas bila poprilično slična. Nečija malo bolja, nečija malo gora.
U svakom slučaju, tako nam je kako nam je.

[Daša]

Moj pogled unazad...
Prvi relaps 1984.g,  10.07.,dan posle proslave sinovog 2.rođendana (zamućen vid i zanošenje pri hodu) Tada, sve pripisujem promaji prilikom pripremanja rođendana.Simptomi ne prestaju, te se posle sedam dana javljam  lekaru. Slede osnovne pretrage rtg, i UZ snimanja,(da napomenem tada još nije bilo MR, već samo CT,koji je pokazao uredan nalaz) .Posle silnih pretraga,( mesec i više dana,nalazi,uglavnom uredni,a simptomi koje sam imala i bez lekova se blago povlače)tada mlađi neurolog dr.Boris Šarko (koja koincidencija  multiplu sklerozu, kao posebnu bolest, prvi put je 1868. opisao  francuski neurolog Žan Marten Šarko) ,napisao da “treba izvršiti LP radi isključenja MS. Misleći da će i taj nalaz biti uredan,a i simptomi se povukli,odbijam lumbalnu punkciju i  dr Šarko napisao  "Pacjentica odbila LP radi isključenja MS". Sa svim nalazima konzultirali smo još jednog, tada poznatog neurologa,koji nam je pogledavši sve nalaze, savetovao da odustanemo od odlaska na more i leto provedemo na planini.Posle godišnjeg sam se vratila redovnom poslu i živela 13 GODINA BEZ IKAKVIH SIMPTOMA.
Avgust, 1994.veliki STRES i ...
Leto '97., primećujem zamaranje i blago zanošenje pri povratku sa plaže.Misleći da su problem kolena,slede snimanja kičme,kolena i ponovo svi nalazi u granicama normale.Primetila sam učestalije mokrenje,pa dodatne  pretrage,urolog i  opet nalazi u granicama normale,... i tako godinu dana... Uočila sam  usporeniji hod, te zapinjanje „na crtu“ i tako '98. moju lekarku menjala druga ,koja je odmah reagovala i poslala me kod neurologa ... Sledi bolnica, LP,MR, (neurolog, videvši one nalaze od '84.rekao da je tada bio 1.relaps)...  25.12.1998. dijagnoza encefalomijelitis disseminata.
Sledi pulsna, OHB12,ACTH, Mitoxantron 2001.,...,...,2002.g dg MS,invalidska penzija.
Postepeno,podmuklo i tiho,bez relapsa primetila sam da se sve više umaram pri hodu i da i za male udaljenosti koristim auto,koji sam vozila do 2006. kako mi je levo stopalo povremeno otkazivalo i zbog sigurnosti u gradskoj vožnji postepeno i konačno sam odustala.
Primetila sam da posle nekog većeg stresa, ne odmah ( najpre dobijem snagu,ne znam i sama kako i mogu neke stvari uraditi koje do tada nisam mogla),ali posle nekog vremena,nema vidljive granice kada,samo ako pogledam unazad,vidim da nešto ne mogu,što sam do pre izvesnog vremena mogla uraditi.
da sam uvek bila  veliki pozitivac  i trudim se zadržati optimizam u životu.   

[Sklerozica]

Пази Шарка, одмах је осетио проблем.
Занимљив је период од 13 година без погоршања.

[Daša]

Simptomi su se sami povukli,nisam ništa uzimala od lekova ili alternative 

[Nensy035]

Ja sam na klinickom centru u Bg cekajuci zakazan pregled upoznala zenu koja 20 godina nije imala relaps- neverovatno!!!Naravno to su jako retki slucajevi ali su u medicinskoj literaturi poznati.Druga zena je nakon cestih relapsa imala pauzu od 6 godina...

[tatijana]

Da,ima raznih slucajeva.
.Daso,sada hodas uz pomoc hodalice ili?Taj stres je nas najveci neprijatelj..i kod mene je sve krenulo posle veceg stresa  ,ako se zabemare oni konstantni  ,pocev od moje 3.godine..

[Daša]

Po stanu hodalica,ali za napolje koristim kolica.

[Maki]

vidjelava  sam se sa mojim svestenikom,rekao mi je da se manem tudjih prica o bolesti ds  radim kako mi dr kazu  i da pokusam da zivim normalno

[Jellena]

To i mi pokusavamo da ti kazemo 

[Čorba]

doduse ja nisam nikad

[antontoni]

tema*pogled unazad-nase price...vidim da se uglavnom svi u ovoj temi osvrcete na dogadjaje za koje mislite da su sve pokrenuli.sta je ono sta se uzima za pocetak?u mom zivotu od 44 godine toliko stvari se dogodilo koje bi mogle biti pocetak a koliko god se ja trudio da jednu izdvojim kao znacajniju od drugih i daje oznacim kao pocetak nikako mi ne ide.moglo bi to da bude i sve to zajedno a moglo bi i nista od toga da nije.a mozda i doktori grese u mom slucaju bar po toj dg...

[Indira]

Ja sam Indira iz Sarajeva, 1967. godište., "novi kolačić" iz teme "predstavljanja". Hvala na dobrodošlici.
DAvno sam počela da pratim ovaj forum a
još uvijek mi srce lupa i osjećam grč  u stomaku dok čitam vaše komentare ...
Još se nisam prilagodila, prihvatila ...

Još 2008. sam snimilila magnet glave i vrata, nađene su lezije, pod jedan veskularne prirode, pod dva deminijalizirajuće ...
od tada sam uradila još četiri, nadovezivali su se jedan na drugi, u smilsu da nema većih promjena niti reakcije na kontrast.
Likvor  (2010.) je bio pozitivan (jedna tanka traka, šta god to značilo) a nakon 6 mjeseci negativan (bez trake).
VEP prvo nespecifično promjenjen a onda patološki.

Na ispitivanje (2010) sam otišla radi laganih grčeva na desnoj strani (mada su oni uočili, navodno, slabost lijeve strane)  i nekog čudnog stanja razdraženosti od lica, vrata do koljena ... (desna strana).
Puštena sam nakon pulsne terapije, pod dijagnozom Encephalomyelitis disseminata i preporukom da koristim vitamine.

Od tada samo kontrole, čeka se magnet ... bez ikakvog liječenja.

Objektivno,
imam periode kad sam dosta konfuzna, nervozna, memorija slabi ... zatim, iscrpljena itd,
Zimi posebno imam bolove od krsta do koljena, bolove u nogama kod penjanja u stepenice, kod većih napora, viroze itd, bolovi u krstima, preponama, nogama ...
ponekad i dalje blage grčeve na desnoj strani.

Uglavnom, ide to nekim svojim tokom a ja i dalje ne znam šta mogu da uradim za sebe.

Za interferon treba potvrditi dijagnozu a nisam baš sigurna da ću ga dobiti i koliko dugo ..

Da ne gnjavim dalje,
da li je neko slično prošao
i ..
rade li se još intervencije u Nišu?

Hvala

[tatijana]

Intervencije u Nisu se ne rade vise..u mom slucaju se nije dobro pokazala ta intervencija..imala sam istu pocetnu dg kao i ti,kasnije je preinacena u ms..Koristi sto vise svezeg voca,povrca..sada je aktuelna i terapija visokim dozama d vitamina..setaj sto vise,radi vezbe..i tako,vremenom ces se i navici..sve u svemu ,samo sto manje stresa msm koliko je u tvojoj moci..pozdrav i sve najbolje..