Tema: Pogled unazad - naše priče

[Sklerozica]

Blagodarim. 

[djurkan]

I ja se pronalazim u tvojoj prici Malena...samo shto mi nismo bili u braku kada sam "priznao" tadashnjoj devojci, sada supruzi.....prihvatila je to odmah, i rekla "zajedno cemo se boreti"......ma hrabre ste vi zene, imate srce kao u slona....

[Daca]

Malena,veliki pozdrav za petoclanu porodicu.Ljubi klince,bice dobro,mora biti. 

[malena]

Hvala na pozdravima i toploj dobrodoslici
Zaboravila sam da napisem da je pokusano da se izvadi likvor, ali nije uspelo iz par puta, pa je doktorka odustala od tog.

[inica]

dobar dan svima,
ja sam se predstavila pre nekoliko dana, i onda je Sklerozica rekao da bi mogla opsirnije da napisem o mom iskustvu u Kini. pa da pocnemo...
zapocecu pricu u srbiji, 2002, septembar, kada sam prvi put osetila blago trnjenje leve noge. nikakve druge simptome nisam imala, ali posto sam 1990 imala operaciju kicme, zbog skolioze, kada su mi ubacili sipke u ledja, nisu mogli da urade mri i mislili su da mi sipke pritiscu nerve. stoga su ih izvadili i negde u toku oporavka meni je trnjenje prestalo, ne znam tacno kada, mnogo me bolelo pa nisam bas vodila racuna o tome. e onda smo svi odahnuli, to je to, problem resen. haha.
 dosao je maj 2003, i meni se u roku jednog popodneva trnjenje prosiri od peta i prstiju na obe noge do struka. kao da nemam donji deo tela. odvedu me u urgentni, i doktorka neurolog, ne znam joj ime, nazalost, rece da sam hipohondar. tim recima. i posalje me kuci. nakon dva dana sam jedva pomerala noge, bila mrtva umorna itd, znate koja je prica. smeste me u bolnicu, na neurologiju, kod Dr Nese i ne nadju mi nista. moram reci da je Dr Nesa bio fenomenalan, i stvarno je sve testove odradio. ali nema dijagnoze. kasnije sam imala jos napada, ali mnogo blazih i nikada mi nisu znali reci sta mi je.
s obzirom na to da sam zavrsila kineski, a engleski govorim veoma dobro, ja i moj decko smo odlucili doci u kinu i tu raditi, posto u srbiji od znanja kineskog bas i nema vajde. sve je bilo ok, do aprila 2009. tada su mi se opet oduzele noge, desnu sam bukvalno vukla za sobom, ravnoteza je zaboravila na mene, a o umoru da ne govorim. i u bolnicu opet. tu mi odrade tri mri, nadju lezije i kazu mi sta mi je. svet mi se srusio. svo to vreme senko, moj decko je bio uz mene i pruzao mi je podrsku koliko se moze pozeleti. medjutim ,verovali ili ne, kinezi uglavnom nemaju ms, i stoga nemaju nista sem kortikosteroida.  tako da sam se morala okrenuti terapiji vitaminima, ishranu promeniti na onu baziranoj na vocu i porcu, sto manje svinjetine i govedine itd. isla sam i kod lekara tradicionalne medicine i dobila lekove, ali su mi bili mnogo skupi. ipak, pomagali su mi. ukus im je veoma grozan, svasta nesto ima unutra, ali mi je bilo bolje.
ono sto mi ipak najvise pomaze jeste caj od li zi pecurke, koji je malo bljakac, ali radi posao. u srbiji je enormno skup, ali ovde nije, pa ako je neko zainteresovan, neka mi se javi i poslacu a mogu i doneti nesto sada kada budem dolazila kuci. stos je u tome sto mi je trebalo jedno dva meseca da pocne da deluje. nekako me ojaca i osvezi, a ima i antibakterijska svojstva i jaca otpornost na viruse.
 sada trenutno ganjam ovaj ccsvi tretman i upravo danas sam dobila informaciju da ga rade i ovde u kini, u gradu koji je blizu mog, pa cu da vidim sta moze da se uradi.
eto , ovo je jedan dugacak "izvestaj", a ako neko ima neki savet ili pitanje, izvolite molim.
svima zelim sve najbolje u ovoj novoj godini, i da se resimo ove dosade od ms-a

[Ena]

Inice hvala na ovoj priči i tebi sve najlepše u Novoj godini.

[ZlaZhenaBG]

Moja prica je pocela neke '98 kada sam pocela da osecam da mi leva usna ide blago u levu stranu, bukvalno nije bilo sanse da bilo sta uzmem u levu ruku i da to nesto u njoj ostane ali se hod poprilicno odrzavao. Napominjem da sam u tom momentu imala 20 godina i da jelte, kao i svaki tinejdzer nisam bas previse obracala paznju na te promene. Jedno vece pocinjem bulkvalno neartikulisano da govorim i u dogovoru sa majkom (koja je takodje imala MS, toliko o tome da nema veze sa genetikom) odlazim u Dragisu Misovica gde mi zakazuju prijem. Prosla sam 2 EMG-a, 3 evocirana potencijala, 2 punkcije i na kraju MR gde su lezije protumacene kao 'greska na filmu' i upucena sam psihijatru posto mi je receno da sam ja projektovala simptome od moje majke. 2001 u nedelju odlazim kod zubara, popravljam neki zub koji je otekao i nedelju dana kasnije se budim u 6 sati ujutru sa temperaturom 42. Zovem milu nam i dragu Hitnu pomoc koja kad je cula da se radi o temperaturi, samo kratko odgovara da oni za to ne dolaze i da me neko doveze (pritom, bila sam sama kuci jer je mama bila u bolnici). Nekako se oteturam bukvalno cetvoronoske do kupatila i uspem da skinem na 38,7 i resavam da probam da jos malo odspavam.

Ujutru odlazim u dezurnu sluzbu u dom zdravlja totalno obeznanjena od temperature i doktorka poziva hitnu pomoc (sa kojom se opet uzgredbudireceno svadjala oko dolaska zbog temperature) i odvoze me u urgentni. Tamo me zbog povracanja uzrokovanog temperaturom odvode prvo kod 'divne' doktorke gastroenterologa koja mi kaze da sam folirant i da mi nista ne fali nakon sto mi je izmerila temp koja je bila 41 ali na svu srecu, salje me dalje neurologu koji me opet salje na infektivnu zbog uzasne glavobolje i fotofobije. Dovoze me na infektivnu gde me prima neka primarijus doktor... i ne mogu da se setim sta sve ima od titula i kaze mi da treba da rade lumbalnu punkciju sa kojom se ja slazem. Majko mila! Znate da vas upozore svaki put pre punkcije da kazete ako osetite trnce u nogama? e ja sam ih osetila i rekla joj na sta se ova izdrala na mene, a ja sam samo molila boga da mogu da stanem na noge posle onoga. Oni zakljucuju da nije infektivno i vracaju me nazad u urgentni gde me salju kod hirurga koji opet konstatuje visoku temperaturu i opstu iscrpljenost i daje predlog da me odvedu kod ginekologa. Odvoze me sad na GAK i tamo me pregleda jedan mladi doktor kome ne znam ime ali bi mu podigla spomenik za zivota jer me je ipak primio objasnjavajuci da ako me vrate u urgentni, ovi ce me otpustiti kuci. Prelezala sam tamo vikend sa dve infuzije koje su istovremeno tekle do ponedeljka dok nisu pozvali konzilijum. Oko mene profesori koji me unakrsno ispituju i ja vec pocinjem lagano da gubim svest od temperature. Oni su valjda nekako zakljucili sta su imali i meni su tog dana vadili 25x krv verovali ili ne. Popodne me sa reanimacionom ekipom prebacuju na neurolosku intenzivnu gde sam provela dve nedelje i gde su konacno utvrdili da je u pitanju eserihija koli koju sam pokupila od onog zubara sa pocetka price. Tu u razgovoru spominjem neurolozima da mi majka ima MS i oni odlucuju da mi ponovo urade sve analize i kad je stanje donekle poboljsano, prebacuju me na Neurolosku kliniku u doktora Subotica gde me prima dr. Nesa Stojisavljevic i dr. Zeljko (predivni specijalizant kome ne mogu da se setim prezimena). Dakle, opet sam imala lumbalnu punkciju, evocirane potencijale i MR gde su se videle lezije ali su u tom momentu bile suvise male da bi mogli da zakljuce da je MS.

2006 na leto pocinje da mi igra levi ocni kapak koji sam ja opet zanemarivala jer sam bila pod uzasnim stresom na poslu i tome ga i pripisivala dok u nekom zenskom casopisu nisam procitala da su to simptomi upale ocnog nerva i javila se lekaru koji me je momentalno poslao u Pasterovu gde su me zadrzali..Te upale su se ponavljale sve do pocetka 2009 kada su uz upalu ocnog nerva poceli da se javljaju i nevoljni pokreti noge zbog kojih sam se posteno izrazbijala. U Pasterovoj mi na predlog neurologa ponovo rade MR i ovaj put sa potpunom sigurnoscu se ustanovljava dijagnoza MS. Od tada sam kao na klackalici..pokusala sam jos par meseci da radim, ali posto je moj rad vezan za kontakt sa ljudima i svakodnevno sedenje za racunarom, pocele su i migrene pracene nerazgovetnim govorom. Tada je moja doktorka odlucila da mi otvori bolovanje i eto, do dana danasnjeg sam cas dobro cas lose ali poucena majcinim iskustvom izuzetno resena da se borim i da probam sve kako bolest ne bi napredovala.

Znam da je prica malo duza ali prosto, imala sam potrebu da Vam objasnim kako je sve islo kod mene

[dani]

Evo i moje price.... znam da ima ljudi koji zele da saslusaju.
Sve pocinje 2002. godine, negde u novembru, sedmi mesec trudnoce. Utrnulost desne nadkolenice. Noci su bile najgore, budila sam se uz veoma jak bol. Ginekolozi su odgovarali, da je "beba nalegla na neki nerv". prihvatila sam taj odgovor kao konacan. Medjutim, i posle porodjaja u martu 2003. utrnulost je bila prisutna.
Jedino sto sam imala tokom sledece dve godine od simptoma je samo to. A, u 2005. godini, idem par puta u solarijum, pa na more.... I, odjednom shvatim da nemam snage da potrcim. A posle toga, da se sve vise i vise umaram dok hodam. Desna noga nikako da poslusa, samo pada...
   I, naravno, sama sebi pocnem da dajem dijagnozu (verovatno je malokrvnost). Tek posle godinu dana odem kod doktora, koji me upucuje kod neurologa, kod kojeg ja, naravno, ne odem. Mrzi mene to da idem "po lekarima". Nekoliko meseci posle toga, naidjem na tekst o MS, o simtomima, i shvatim da je to moja prica (utrnulost, zamor, urgentno mokrenje...).
   Tada, odlucujem da krenem sa alternativnom medicinom, homeopatija. Bilo je uspona i padova, islo je i nije. Ali, ja sam verovala u homeopatiju, sve do oktobara 2007. kada ponovo odlazim kod doktora, i ovaj put kod neurologa, pa na magnet.
   Magnet je pokazao odredjene promene, i neurolog me upucuje u bolnicu, na nedelju dana, odlazak se poklopio sa mojim rodjendanom. Primila sam terapiju, korikostereoide, izvadjen mi je likvor. Likvor je pokazao da je u pitanju ono na sta sam i sumnjala.
   Petak je bio kada sam saznala. Doktor mi dijagnozu saopstava preko telefona. Mislila sam da je to kraj, mislila sam da necu imati snage za dalje. I nisam, ali samo dva dana. Osvanuo je ponedeljak, shvatila sam da je to sastavni deo zivota, i da je najbitnije da mi razum ostane zdrav.
  Receno mi je da jos uvek nema potrebe za bilo kakvom terapijom... I tako...
  U maju 2008. saznajem za doktora u Bugarskoj, koji je neurolog, i veoma uspesan u lecenju MS. Odlazim kod njega u junu 2008. Dobijam odredjenu terapiju za narednu godinu, i kontrola u maju sledece godine . Posle prve terapije nastupa prvi napad. Oduzetost desne strane. Ne funkcionise noga, ni ruka. Medjutim, ostajem dosledna i nastavljam i dalje sa njegovom terapijom. Stanje se koliko- toliko popravlja. Nekoliko meseci kasnije shvatim, da nema vise utrnolosti, a bila je tu od 2002. godine.
   U maju, odem ponovo na magnet. Radiolog je jedva, pristao na razgovor sa mnom. Tada mi je rekao, da je verovatno greska u dijagnozi i da je potrebo ponovo da se uradi likvor. svesna sam ja svoje dijagnoze, ali oni ne znaju za moju terpiju. I dalje sam na terapiji od doktora iz Bugarse. U maju cu ponovo raditi magnet, pa cu vas obavestiti o rezultatima.

[ZlaZhenaBG]

Evo i moje price.... znam da ima ljudi koji zele da saslusaju.
Sve pocinje 2002. godine, negde u novembru, sedmi mesec trudnoce. Utrnulost desne nadkolenice. Noci su bile najgore, budila sam se uz veoma jak bol. Ginekolozi su odgovarali, da je "beba nalegla na neki nerv". prihvatila sam taj odgovor kao konacan. Medjutim, i posle porodjaja u martu 2003. utrnulost je bila prisutna.
Jedino sto sam imala tokom sledece dve godine od simptoma je samo to. A, u 2005. godini, idem par puta u solarijum, pa na more.... I, odjednom shvatim da nemam snage da potrcim. A posle toga, da se sve vise i vise umaram dok hodam. Desna noga nikako da poslusa, samo pada...
   I, naravno, sama sebi pocnem da dajem dijagnozu (verovatno je malokrvnost). Tek posle godinu dana odem kod doktora, koji me upucuje kod neurologa, kod kojeg ja, naravno, ne odem. Mrzi mene to da idem "po lekarima". Nekoliko meseci posle toga, naidjem na tekst o MS, o simtomima, i shvatim da je to moja prica (utrnulost, zamor, urgentno mokrenje...).
   Tada, odlucujem da krenem sa alternativnom medicinom, homeopatija. Bilo je uspona i padova, islo je i nije. Ali, ja sam verovala u homeopatiju, sve do oktobara 2007. kada ponovo odlazim kod doktora, i ovaj put kod neurologa, pa na magnet.
   Magnet je pokazao odredjene promene, i neurolog me upucuje u bolnicu, na nedelju dana, odlazak se poklopio sa mojim rodjendanom. Primila sam terapiju, korikostereoide, izvadjen mi je likvor. Likvor je pokazao da je u pitanju ono na sta sam i sumnjala.
   Petak je bio kada sam saznala. Doktor mi dijagnozu saopstava preko telefona. Mislila sam da je to kraj, mislila sam da necu imati snage za dalje. I nisam, ali samo dva dana. Osvanuo je ponedeljak, shvatila sam da je to sastavni deo zivota, i da je najbitnije da mi razum ostane zdrav.
  Receno mi je da jos uvek nema potrebe za bilo kakvom terapijom... I tako...
  U maju 2008. saznajem za doktora u Bugarskoj, koji je neurolog, i veoma uspesan u lecenju MS. Odlazim kod njega u junu 2008. Dobijam odredjenu terapiju za narednu godinu, i kontrola u maju sledece godine . Posle prve terapije nastupa prvi napad. Oduzetost desne strane. Ne funkcionise noga, ni ruka. Medjutim, ostajem dosledna i nastavljam i dalje sa njegovom terapijom. Stanje se koliko- toliko popravlja. Nekoliko meseci kasnije shvatim, da nema vise utrnolosti, a bila je tu od 2002. godine.
   U maju, odem ponovo na magnet. Radiolog je jedva, pristao na razgovor sa mnom. Tada mi je rekao, da je verovatno greska u dijagnozi i da je potrebo ponovo da se uradi likvor. svesna sam ja svoje dijagnoze, ali oni ne znaju za moju terpiju. I dalje sam na terapiji od doktora iz Bugarse. U maju cu ponovo raditi magnet, pa cu vas obavestiti o rezultatima.

E to njihovo saopstavanje dijagnoze mi nije jasno! Ja sam upucena sa ocne na neurolosku i doktorka u dnevnoj bolnici je pogledala snimke sa magneta i rekla 'da, ovo je MS' kao da mi je rekla da imam kijavicu. Sreca pa nisam toliko psiholoski nestabilna, ali mogla sam mozda da napravim neku glupost. Ponekad bi bilo bolje da su pojedini otisli u mesare a ne u lekare

[U prvom licu]

Od cega se satoji ta odredjena terapija iz Bugarske?? Pozdrav Dani!

[dani]

Sto se tice saopstavanja dijagnoze, isto sam i ja pomislila. Rekoh sebi, to nije ni malo naivna bolest, ali doktor se ponasao prema meni, kao da sam totalno neobrazovana, i da ne znam nista. Pomislim, pa i ja sam akademski gradjanin ove zemlje, ne vidim zato je on bolji od mene.
   
Terapija iz Bugarske je zasnovana na vakcinama, i to su vakcine protiv besnila( VeroRab), kao i tablete Penicilamine(valjda, sam dobro napisala). Ove vakcine i sluze za obnavljanje mijelina, sto je kod mene i urodilo plodom, a tablete za izbacivanje metala iz organizma. Inteligentno uradjeno, zar ne???

[U prvom licu]

WOW..ovakvo sto prvi put cujem (citam)..vakcine protiv besnila???? sluze za obnavljanje mijelina??? Jeli ovo legalno???izbacivanje metala iz organizma??? Ako pomaza, zakaj pa ne, ali mi je veoma cudno..Hvala ti za info.

[dani]

Znas kako? U Beogradu nisam dobila nikakvu terapiju, bio je to pocetak 2008. godine. Isla sam kod dr Nese Stojisavljevica, i on je rekao da s obzirom na to da nisam imala nikakvih pogorsanja, verovatno mi nece odobriti terapiju. I onda mi je moj drug, pokazao njegove snimke posle terapije od doktora iz Bugarske. Kao totalni laik sam uocila razlike, i, naravno odlucim da odem u Bugarsku.
     Pre nekih mesec dana slala sam rezultate u Beograd na neurologiju, Rekli su da ima promena, ali da je jednom utvdjena dijagnoza i da je to to. Navodno, ne moze tu da bude bolje. Mozda bi jedino moglo da se ponovo dijagnoza utvrdjuje, ali to je prooooooceeees. Bla, bla, bla....

[Maka]

Sta te briga za dijagnozu ako je tebi dobro.

[ZlaZhenaBG]

Znas kako? U Beogradu nisam dobila nikakvu terapiju, bio je to pocetak 2008. godine. Isla sam kod dr Nese Stojisavljevica, i on je rekao da s obzirom na to da nisam imala nikakvih pogorsanja, verovatno mi nece odobriti terapiju. I onda mi je moj drug, pokazao njegove snimke posle terapije od doktora iz Bugarske. Kao totalni laik sam uocila razlike, i, naravno odlucim da odem u Bugarsku.
     Pre nekih mesec dana slala sam rezultate u Beograd na neurologiju, Rekli su da ima promena, ali da je jednom utvdjena dijagnoza i da je to to. Navodno, ne moze tu da bude bolje. Mozda bi jedino moglo da se ponovo dijagnoza utvrdjuje, ali to je prooooooceeees. Bla, bla, bla....

Eto vidis sta radi ego. Bitnije je da su oni u pravu nego da je nama bolje! 

Sto vise slusam ove price, vise shvatam koliko je pristup pacijentima ovde otisao u 3 lepe.
Izgleda da je jedino sto nam ostaje je da uzmemo neki kredit ili zajam i idemo negde drugde da se lecimo jer ovo vise nema nikakvog smisla