Tema: Pogled unazad - naše priče

[Asja]

cesti su saveti: prihvati stvarnost, pomiri se, prihvati dijagnozu i ostalo

ali to ne ide tek tako, ne moze covek nesto sto mu je do juce bila potpuna nepoznanica da sada prihvati kao deo sebe

to je proces koji kod nekoga traje duze, kod nekoga krace, neko vrlo dramaticno, neko se pravi kao da se nista nije desilo

sve zavisi i sa kojim oblikom ms-a se pocinje, sa kojim simptomima
kako vreme prolazi covek se navikne, polako upoznaje ms fore i fazone, upoznaje i sebe
covek je bice navika

ms-dina pre svega slusaj sebe i daj vremena i prostora sebi da se naviknes

[ms-dina]

Hvala na savetima,zelim da se sto pre oslobodim ovog straha.
Jedan od razloga tome je sto nisam imala totalno poboljsanje bar na jedan dan.Evo vec 6 meseci konstantno i sakodnevno vidim svetlije i ostrije uz male varijacije.Ujutro i uvece za nijansu bolje,preko dana gore.U zatvorenom prostoru vid bolji.Levim okom npr.ljudi mi deluju bledo,desnim su rumeni.Smesno i strasno.Da li neko ima slican problem?Cak mi se cini da mi je vid nesto gori od kad je nastupila jesen ili je to znak moguce bure koja dolazi...
Na trnjenje i mravinjanje sam oguglala iako je i to svakodnevno,jer to lakse podnosim,ali oko...
Naravno,posto sam na pocetku ne znam ni koji oblik imam,plasim se da je onaj drugi,sekundarni,jer se stanje ne vraca vec stoji.
Kontrolni magnet imam tek za godinu dana,do tada...neizvesnost.

[Ena]

Dina,ja sam dugo imala strah od vrtoglavice koja mi se pojavila dva puta i koja me rušila skroz.Povraćanje i osećaj propadanja i padanja i kad ležim.Strah na početku bolesti,šta će biti posle,šta me čeka,kako ću ja sa tim koja sam uvek bila samostalna a sada moram čekati kad će me ko odvesti gde hoću.
Sve sam to prevazišla.Jako sam uporna i kako mi kažu mnogo tvrdoglava.Sve što znam da mogu,nekad i preteram uradim sama i odem sama.Sve sa mojim biciklom.I kad je zima ako nema snega na putu ja sam na biciklu i obavim sve sama bez da zovem nekog.
Samo hrabro,nemoj se predavati i budi uporna.Ne misli na ms stalno.Jednom sam napisala negde,da je se setim kad sam negde u hodu i osetim zamor noge.Ali to prođe,vratim se kući odmorim i nastavljam dalje,ne mislim na nju sem kad me  sama podseti da je tu.
 

[Maki]

bilo je proljeće 1999 god.bila sam u biblioteci ,spremala sam ispit pokušavala nešto da napišem osjetim da mi je  ruka utrnula.ja izadjem na stepenice kad ono i noga,podjem do wc-a opipam se kao da je neko lenjirom povukao liniju na mom tijelu lijevu stranu ne osjećam ali desnu da.sjećam se ko juče da je bilo imala sam karirane pantalone i bratovu majcu koju mi daje pred ispit ali ja ne odem na ispit nego kod dr ,dr opšte prakse me pošalje kod neuropsihijatra i ustanove da sam anksiozno depresivna bez dublje psihopatologije.(beže sjećam se kao da je juče bilo).dobila sam tablete od kojih sam samo spavala.prolazile godine 2004 god prvi porodjaj i jak napad tada nisam ni vidjela,puno sam povraćala,primala infuziju(vitamine) navodno od stresa jer je beba prije  vremena rodjena.drugi porodjaj opet muka ne vidim,ovog puta ni ne čujem,utrnula i noga .napokon se neko sjetio da mi se uradi skener glave pa onda i MR i punktacija likvora početak sa kortikostreroidima i dijagnozom ms.evo i 2009-a ja lijek nikakav nisam dobila,da li je to dobro ili ne ne znam.znam samo da mi kortikosteroidi nikako ne prijaju.imam problema i sa želucem,kako mi je zubar rekao zubi su mi jako propali navodno od kortikosteroida... :sad:ne znam zašto sam ovo napisala imala sam potrebu to da uradim. 

[jovanka77]

E hvala Vm na srdacnoj dobrodoslici,inace kod mene je posebna zivotna prica pa Vam je kuckam cim budem imala vremena,sad mi se nesti i neda,ali evo samo par recenica ukratko.imam muza koji ima MS,vec 12-13 godina,jer ni doktori vise nisu sigurni kad mu se pojavila bolest,on ima 36 godina,trudimo se da nam bude sto ljepse u zivotu,ali .....zivot pise romane,moji simptomi su poceli davno nekad prije dvije godine,ali doktori kao doktori,ispocetka su mi stalno piskarali da mi nije nista,ali ja sam bila uporna sve dok "nisam pala na noge,tj,nisam se vise mogla kretati",eh onda nastaje moj pakao,Banjaluka i raznorazne pretrage,svaki dan se cujem sa svojim dragim,on me tjesi da nije to kod mene MS,jer bi to bila prevelika slucajnost,ali ja se nikako ne smirujem,doktori samo mudro cute,i za vikend me otpustaju kuci,ponovo se vracam na kliniku u ponedeljak,za cetvrtak me narucuju za MR,ako ste kad bili u Banjaluci na klinici neuroloskoj,onda biste trebali znati da se nalazi na sestom spratu,ja u srijedu vece izlazim da se "malo prosetam"onim dugim sivim i tmurnim hodnicima,i na pultu slucajno skontam svoje nalaze pripremljene za sutra,kad ono tamo na nalazima pise dijagnoza SCLEROSIS MULTIPLEX,............samo sam se srusila od soka,tu noc sam htjela da skocim sa tog sestog sprata,kako mi je bilo tesko,urade mi i lumbalnu punkciju,sve to ode za Beograd,nalazi dosli za 20 dana....ipak mi nije dijagnoza MS,nego LAJMSKA BOLEST,ali u najgoroj fazi,zavrsnoj trecoj,do sad sam bila na pulsnoj tri puta,borim se kako znam i umijem,imam 4 djece i muza u kolicima,ja ovakva,ali sta se moze.bitno da su nam djeca ziva i zdrava-uh ja se bas raspisala,a rekoh da nemam kad,sta onda mislite koliko tipkam kad imam vremena.hahahahhahah-opet VELIKI POZDRAV ZA SVE VAS     

[U prvom licu]

Jovanka zdravo! Jedno pitanje, ako imas vremena, kako su dosli do zakljucka da je lajmska bolest, na osnovu likvora ili na nalaze MR? Hvala unapred.

[jovanka77]

Kao prvo..veliko Vam hvala na dobrodoslici,divni ste zaista  a tebi "U PRVOM LICU" sledi odgovor,Lajmska bolest u mnogocemu imitira MS,ovi iz Beograda su na osnovu likvora ocijenili o cemu se radi,ali kod mene moji doktori u Banjaluci i u Doboju,moj neurolog,jos uvijek na kontrolama pisu na kraju nalaza.SCLEROSIS MULTIPLEX,kad sam jednom prilikom pitala neurologa kako je to moguce.............zamislite stami je odgovorio....da ni oni nisu sigurni sta je,ali da su u jedno sigurni,da ja 95% imam MS,ali da me kao lijece od Lajmske bolesti,eto sad za sad toliko od mene pa se opet kuckamo.pozdrav svima

[leon]

Moj sin Leon je oboleo u 9godini.Detinjstvo mu je saseceno u korenu..kako mu objasniti da nece igrati fudbal,trcati?Zasto ga drugari izbegavaju?Sta da mislim o buducnosti?

[U prvom licu]

Saosecam sa Vama..ali mora da bude dobro. ne daj te se. Pozdrav!

[gliša]

Biće dobro,bolje nego što se svi mi nadamo,treba vjerovati i istrajati...

[Ljubomir]

Moj sin Leon je oboleo u 9godini.Detinjstvo mu je saseceno u korenu..kako mu objasniti da nece igrati fudbal,trcati?Zasto ga drugari izbegavaju?Sta da mislim o buducnosti?

 Ja sam imao približno godina kao i tvoj sin kada mi je rečeno da baš ne treba previše da trčim za loptom jer mogu da padnem i više nikad ne ustanem  To mi rekla doktorka. Naravno da sam bio tužan, zbunjen, očajan... Posle sam nastavio da trčim bez obzira na upozorenja, ali posle puberteta osećao sam sve veće tegobe. Operaciju srca sam imao u 27. godini života. Znači, posle gotovo dve decenije medicina je toliko napredovala da sam nekih dve godine posle operacije počeo da trčim, štaviše lekari mi savetuju da tako i nastavim.
  Poenta moje priče je da imaš nadu u ozdravljenje, tj poboljšanje stanja tvog sina. Kada pogledamo kako se medicina brzo razvija, mislim da će doći dan kada bude leka i za MS. Samo treba sačekati da prodje odredjeno vreme. Naravno, ja nisam lekar i ne bih da dajem lažnu nadu, ali mislim da treba imati pozitivan stav u životu.
  A Leon ? Pa, ja definitivno razmišljam o životu drugačije od nekih "normalnih" muškaraca, pripadnika opšte populacije, da ne kažem štancovanih kopija kojima je smisao života "opaliti" što više žena i hvaliti se time, nakrkati se prasetine i uz gajbu piva gledati fudbal... Iskustvo da sam od malena drugačiji uticalo je na moj psihički i duhovni razvoj. I izborio sam se da taj uticaj bude pozitivan, ali treba biti jak. Mada nisam imao izbora - morao sam biti jak.
  Izvinjavam se na jakim rečima, ponele me emocije.
   
     Pozdrav i glavu gore     

[sama]

Moj sin Leon je oboleo u 9godini.Detinjstvo mu je saseceno u korenu..kako mu objasniti da nece igrati fudbal,trcati?Zasto ga drugari izbegavaju?Sta da mislim o buducnosti?

to da im je detinstvo uskraceno je neopisivo tesko,nema zborovi i so koi bi se toa opisalo.
Ova pitanja sam i ja samoj sebi milion puta postavila , pa sam se nasla u takav haos, sto nisam znala kako da pomognem ni detetu ni sebi,bila sam na sam rub,poducava li me savetovali ali ja sam bila van sebe.Sve dog nisam samoj sebi rekla;sad je dosta,moras dalje hrabro,zabranila placenje i idemo samo napred., jer pitanja nikad kraja , a odgovora.....mora da bude bolje.

[malena]

ukratko:
2002 suprug ima vrtoglavice sa povracanjem, u sred haosa pred ispitni rok. mesec dana setnje po lekarima, sumnja na okostavanje u vratu i staticke vezbe. Proslo samo od sebe.
zivot ide dalje, obnovili smo trecu oboje, shvatili da nase zdravlje trazi malo predaha.
2003 dobijamo prvo dete, fakultet, dete, jurnjava...
2004 septemar, odlazi civilno u vojsku. Posle mesec dana shock smene (12-24-12-48) pocinje da losije cuje na levo uvo. Uzni lekar kaze da zvace jake zvake da se otpusi uvo zbog prehlade...
Posle nedelju dana potpuno gubi sluh na levom uvetu i zavrsava na VMA.
Kortikosteroidi. Hvala do neba doktoru na ORL-u koji mu daje kratko i jasno uputstvo, koga se i danas drzimo "vera cuda cini". Sluh se popravlja suprotno svim prognozama. Uradjen skener. Sumnja na ddo (diseminovano demijelinizaciono oboljenje). Nemamo pojma sta je to, ali srecni sto smo zajedno kod kuce. Cekamo MR (zakazan tek za februar a pocetak novembra je). Preko veze odlazi na magnet oko sv. Nikole. Neurologija, potvrdjene sumnje. Tek tada dobijamo obavestenje o pravom nazivu MS. Saznajemo da sam trudna sa blizancima. Kula od karata se rusi. Kako cemo, sta cemo...Fakultet pred kraj, jedno dete do dve godine i jos dva na putu, a suoceni da prihvatimo neprihvatljivo.
Kaze mi "mozda je bolje za tebe i za decu da se ja sklonim, ne zelim da vam postanem opterecenje u zivotu". Kao noz u srce, kako moze i da pomisli, mi smo mi i u dobru i u zlu. Nemoj da ti vise ikada padne na pamet tako nesto! 
Disemo duboko, drzimo se "vera cuda cini", borimo se. Reseni da izguramo sve kako treba, verujemo u neurologe sirom sveta koji se trude da nadju resenje.
Citam sve sto mogu da nadjem o MS-u, tako i nadjoh ovaj forum, jos na staroj adresi. Citam danima i placem nad tastaturom.
Dobija experimentalnu terapiju nekom verzijom kopaksona. Relaps se smiruje.
Godinu dana terapije. MR jednom mesecno. Jos uvek ne znamo rezultate, studija prekinuta zbog nedostatka finansija.
B12, E400, C1000 i oligovit. Vera, izbegavanje stresa, odmor.
Radjaju se jos dva mala blaga. Srecna petorka, zavrsava fakultet, za njim i ja. Zaposljava se. Prvi posao ostavlja posle tri meseca zbog preteranog umora od putovanja (4h dnevno), drugi posle 9 meseci (tipican mobbing i mracna atmosfera). Treca sreca. Dosta radi, ali je zadovoljniji. Hvala bogu, ima dobrih ljudi. Nikom ne prica o MS-u. Par prijatelja znaju. Roditelji.
Mirni smo sa relapsima od 2004, postoji stalni umor, trnjenje, trajno ostecenje sluha na levom od 20% i problem odredjivanja pravca zvuka. Povremena teturanja i vrtoglavice. Depresija.
Smatramo se srecnim sto nas jos uvek tretiraju kao blazi oblik. Postoji stalni strah od toga sta ce doneti sutrasnje jutro, ali sa tim se zivi.
Svako ima svoje breme i svoj kamen koji vuce. Niko za to nije kriv, jednostavno tako je. Kad smo vec tu gde jesmo, daj da nam bude dobro koliko god je moguce, pa i bolje

htedoh ukratko, al se raspisah 

[Sklerozica]

Puno pozdrava za tvog supruga. Malo me podsetio na vreme početka kod mene. Isti izbor sam ponudio svom ženčetu.

[malena]

Secam se da sam to procitala
Pozdravi puno suprugu od mene