Tema: Pogled unazad - naše priče

[MSica]

Juče sam bila na kontroli. Naravno, kao i svaki put, srela sam neke "kolege po bolesti".
U nekom običnom razgovoru, pomenuli smo i strah od novog relapsa. Koliko i da li se plašimo novih relapsa?[/b]
 Sjećam se sebe na samom početku, strah me je gotovo blokirao. Nisam mnogo ni željela razgovarati o svojoj bolesti. Za moju bolest je znalo svega par ljudi, uglavnom članovi porodice.
Naprosto me je izjedala ta neizvjesnost, a, ruku na srce, život šiba po svome. Trebalo je dugo vremena da prihvatim svoju bolest, da sebi priznam da je ona dio mene i da nije nikakav usud.
Ne znam kako, ali sada se više ne plašim novih relapsa. Kad sam imala posljednji relaps, bila sam potpuno smirena. Plan je bio: primiti steroide, prilagoditi se oštećenjima, ukoliko ih bude, i što prije nastaviti s uobičajenim aktivnostima. Valjda s vremenom čovjek ogugla na stresne situacije koje se ponavljaju. Sada su tu naravno neki drugi, manji ili veći, strahovi, ali kako sam prihvatila i suočila se sa MS-om, tako ću valjda savladati i ostalo.
Mislim da je vrlo važno za sve one koji su tek saznali da imaju ovu bolest, da sebi daju vremena i da budu svjesni da je O.K. plašiti se.

[Sklerozica]

Straha je bilo na početku, danas i ne razmišljam o novim relapsima. Ako me zakači, zakači. Nadam se što manjoj šteti i idemo dalje.

[U prvom licu]

Drago mi je sto cujem da strah sa vremenom nestaje ili se bar umanjava. Strah stvara stres, uzasno je tako ziveti. Ok je plasiti se, ali je osecaj gadan

[MSica]

Ja sam čak jedno vrijeme sebi objašnjavala da je strah moj pokretač; što se više plašim to se više borim. Ali, kad sam prihvatila bolest, borbu, neminovnost i prestala da se plašim, pao mi je kamen sa srca. Dobro, neću da kažem da sam ja sad neka super žena ili brave heart, ali nisam više očajna, nego samo ponekad tužna. Sada znam da je to normalno, dopuštam sebi da s vremena na vrijeme to isplačem i idem dalje.  Strah je blokator, razum je pokretač.

[Gaša]

 Pre 4.god.su počeli prvi siptomi (trnjenje leve šake),da bi pre dve godine supruga počela da vuče desnu nogu. Posle urađenog MRa i LPa-dijagnoza G-35,i naravno prva pulsna terapija.Slede kraće reemisije i relapsi uz blaža pogoršanja, a onda pre mesec dana jaki bolovi u kolenu i kičmi uz izraženo "vučenje" noge. Naravno ponovo kortikosteroidi ali sada sa mnogo slabijim učinkom, tako da i sada ima iste bolove.
   Po preporuci jedne prijateljice (inace med. sestre na neurologiji) najpre je počela da koristi ECOMER. Mislim da se tu stvorio placebo efekat jer kad ostane na par tabletica unapred joj je "lošije"dok ne kupim novu tablu. Sada ga koristi ređe jer sam počeo da joj uzimam i druge suplemente:
   Od Natural Wealth - omega-3 i ABCplus-multivitamini, Jamieson-ovo ulje žutog noćurka(omega-6), Betavitevit(pivski kvasac sa B-kompleksom).
   Zbog jakih bolova i ukočenosti kolena obavezno i svakodnevno uzima Mydocalm i Rapten duo kao i Krautterhof-konjski gel i bromazepam protiv nesanice.
   Koristi kosmodisk i utopljava koleno (zašta mislim da je pogrešno) ali čini joj se da je od toga bolje.Koristila je i Vitafon ali od njega joj je bilo samo lošije.
   Sve ovo sam napisao umesto nje,a i nadalje ću, jer se boji i interneta i foruma i MSa, a ja samo želim da pomognem i podelim naša iskustva sa iskustvima ostalih članova.
    I da ne zaboravim, zahvaljujući ovom forumu, posle dvadesetak godina sam se "sreo" sa svojim drugom iz školskih dana,sa Pecom-Le.
     Veliki pozdrav.                     Gaša
 

[gliša]

Gašo dobro došao,razumijem te i ja pišem za suprugu pošto i ona tako izbjegava.Ja joj sve pročitam ili isprintam ili eventualno prepričam šta ima novo na forumu.

[nova]

Ne znam da li da brisete moju prethodnu pricu, bilo je padanje kapaka, smetnje u govoru, lezije, sumnja na multiple, bespotrebnih 5 pulsne, e, sad su mi pre mesec dana izvadili likvor, i ispade da nije multiple nego mijastenija gravis, operisana pre dve nedelje, izvadili mi timus. U svakom slucaju, hvala svima na podrsci pre odlaska na vadjenje likvora, uhvatio me bio strah, a ispade da nije strasno i hvala na obilju informacija koje sam ovde pokupila.

[naca]

Nova,ništa se ne briše,samo ti budi nama dobro,oporavi se od operacije,kako treba i javi nam se,svakako.

[amia]

kad imam lose dane ,hvata me tiha jeza...nece valjda...
sad posle 2.5 godine druzenja sa Ms..ukapirala sam kad su losi dani  a kada su pogorsanja .za sve ovo vreme imala sam ih 3 komada i svaki je bio 3 koraka nazad .trudim se da ne mislim o tome ,kad mi je pun kofer ,legnem i odmaram..bar fizicki ,ako glavu ne mogu da parkiram kod komsije .

[ms-dina]

Zahvalila bih se svim clanovima,a posebno najaktivnijim,na informacijama i pricama koje su mi dosta pomogle da prebrodim depresiju i strah kada sam malo znala o bolesti od koje bolujem.
Imam 34 godine,udata,jedno dete.
Moj zivot se preokrenuo pre 6 meseci kada sam dva dana imala jaku zubobolju od koje me je otkidala leva strana glave.Probudila sam se treceg dana i primetila da nesto nije u redu sa mojim vidom.Na neku srecu,samo levo oko.Videla sam,odnosno jos uvek vidim dosta svetlije,boje su blede i isprane verovatno zbog prisutne magle.Zub sam popravila odmah tog dana,bolovi su prestali,a vid ostao isti.O ms-u nisam imala pojma,nekad sam cula za naziv bolesti i nista vise.I tako,misleci da je upaljen ocni zivac zbog infekcije zuba,cekala sam da me prodje samo od sebe(prva greska).
   Tek posle mesec dana,kad sam videla da se nista ne menja,cak sam se osecala losije jer su se moje dugogodisnje tegobe tad pojacale ,resila sam da odem kod ocnog.
   Posle pregleda,bez reci,oftamolog me salje neurologu.Neurolog nakon uzimanja moje prve klinicke slike i ispitivanju o mojim dugogodisnjim tegobama salje hitno na magnet(unazad 3-4 godine sam osecala trnjenje nogu nakon setnje ali sam to prebacivala mojoj skoliozi kicme koju imam od detinjstva)To je moja druga greska.
  Stres i strah pocinje.U roku pet dana odradim magnet i odnesem rezultate doktoru-dijagnoza ED-g36.Dokaz,veci broj lezija i registrovan opticki neuritis.Odmah u bolnicku postelju,pocinju pregledi pre pulsne terapije i najavljuju ujutro lumbalnu punkciju da potvrde magnet i iskljuce boreliju(jer sam imala i ujed krpelja pre osam godina).Uzas,uzas.
   Pala sam u tesku depresiju,znajuci da nista nije dobro sto se desava i sta ce biti sa mnom.Ujutro je pocela terapija methylprednisolon (6 dana po 1000mg),a drugi dan uradjena lumbalna punkcija.Tada se simptomi zaukavaju,vid mi je sve gori,trnem vise nego ikad,cak je pocelo trnjenje sake,a terapiju uveliko primam.Strasno.
   Pustaju me kuci,sve je uradjeno sto je trebalo,a ja se i dalje losije osecam.Ne znam od cega,od terapije ili punkcije.Jake glavobolje,vratobolje,visok pritisak,jako trnjenje,zujanje u usima ,uzasno izostren sluh.Vristala bih kad bih cula zvuk escajga.
To je trajalo nekoliko dana.Prvih mesec dana sam bila mnogo, mnogo gore nego pre odlaska u bolnicu.Tek onda je pocelo postepeno da se stisava i zaustavilo se na stanju pre bolnice.
U medjuvremenu,stize nalaz likvora,oligoklonalne trake poz.borelia neg. Tada dijagnoza dobija novu oznaku.Vise nije g36 nego g35.
I dalje imam trnjenje nogu i sake nakon fizickih aktivnosti i dalje levo oko ima svetliji vid.Doktor kaze da su simptomi natalozeni i moguce da ostanu trajni.Mada iz dana u dan sve to varira.Ne znam zasto?!
   Mozda sam preterala sa pisanjem,nova sam u ovome,oprostite ako sam negde pogresila.
  Svima jos jedan veliki pozdrav i hvala na dobrodoslici.

[U prvom licu]

Dina, nisi preterala..jednostavno to je tvoja ms prica, nazalost tuzna i sokantna kao i nase.. Svaka prica na svoji nacin teska. Medicina je napredovala..ali, nazalost, samo u dijagnosticiranju..I sto ako znam kada nema leka..

[Sklerozica]

Dina, Dina. Sada se potrudi da što pre prihvatiš novo stanje. Počni da se posmatraš, da uočavaš šta ti paše a šta ne. Slušaj svoje telo i daj mu šta ište.
Očajavanja ne treba da bude. Prošli smo svi kroz taj period i što pre prihvatiš novonastalu situaciju, biće ti lakše.

I dalje imam trnjenje nogu i sake nakon fizickih aktivnosti i dalje levo oko ima svetliji vid.

Jednostavno, to znači da imaš više tih aktivnosti nego što bi trebalo. Znači, smanji malo. Traži meru koja ti odgovara. Za koji mesec, biće bolje.

uzasno izostren sluh.Vristala bih kad bih cula zvuk escajga.

Strašno? Zar ne? 
Prošao sam potpuno isto ali sam opisao  "da mi šapat deluje kao urlik". Možda bi se vremenom i navikao na takav sluh. Bilo bi od toga i nekih prednosti. Ni jedan trač mi ne bi bio nepoznat.

[Ena]

Ja sam nekada osetljiva na mirise.Jednostavno nekad i hrana ima ružan miris.Desi se da grdim ćerku kako joj je ružan parfem a isti i ja koristim posle.Sa zvukovima sam se prvi put kad se pojavila ta oštrina toliko jaka (i jedini put),snalazila da sam stavljala tampone u uši da bi moji ukućani mogli da pričaju.Sada retko imam taj problem sa sluhom ali desi se.Sa čulom mirisa imam češće problem.
Na desno oko slabije vidim,tj.mutna mi je slika i kada duže čitam zabole me oči i krenu suze,tako da izbegavam da čitam.
Dina nedaj se,moramo se boriti protiv nje na  bilo koji način. 

[ms-dina]

Svi mi govore da moram sto pre da prihvatim ovu bolest i naucim da zivim sa njom.Da li neko zna recept?
Uvece legnem i ujutro se budim sa njom.Jednostavno,ne mogu da se oslobodim tih misli, kad je osecam.
Srecom,zaposlena sam i posao me tera da manje razmisljam.Ali,cesti su momenti,kao da me neko sopi i podseti da je ona tu.Ne kazem,druzim se,zezam,smejem...ali je sve to na misice,moj osmeh ne traje dugo.
Znam da ste svi prosli kroz ovo,zanima me koliko je trajalo?
Da li ste uspeli ?

[U prvom licu]

Dina, razumem te potpuno. Ista je i moja situacija..evo tacno godinu dana od dijagnoze..i to samo na MR. Za ovu godinu, u pocetku bila sam 24 saata u strahu da mi se nesto gadno ne dogodi od navedenih ms gadosti..posto glavna karakteristika je nepredvidljivost..Bila sam u grcu, depri, u strahu..mislila gotov je moj zivot. A do juce bilo je sve ok..mislila sam da sam bas zdrava. Totalna konfuzija.. Nasla sam ovaj forum i polako, polako informisala se, razgovarala sa ovim divnim ljudima, ucila, uzimala vitamine i sl. (malo se udebljala ali sve za zdravlje), i mislim da sam prihvatila realnost i da sam malo opustenija.. Samo da se osecam ok i nista drugo netrazim.. I da, uspela sam donekle da se pomirim..