Tema: Pogoršanje posle intervencije

[Sklerozica]

Nemojte ljudi, nema potrebe za ovakvim tonovima, zaista. Volim da čujem za svako poboljšanje i navijam da svakome bude bolje ali sam isto tako i svestan, makar za ovih nekoliko koje lično poznajem, da su svi redom imali pulsnu i posle intervencije. Nešto tu još nedostaje i treba pričati ali bez varnica.

[Benćo]

Slažem se Skler u potpunosti!

[seve]

 Mislim da samo objektivan i konstruktivan pristup moze nekom pomoci. I nema potrebe da se pravi drama oko toga, a po najmanje da se pravi negativna atmosfera.
@ Anaide, @ ms italija odlicno  , poz 
Mene je zanos prosao. Ja ne bih imao hrabrosti da nekom ukazem na intervenciju.
Hvala svima koji su bili objektivni u svojim iskustvima.

[ms italija]

Ovde se jasno vidi ko kakvim tonom prica i ko prica dobronamerno a ko ne, zasto niko nije napao Sklera, Enu ili nekog treceg nego svi napadaju "Bencija" iako ne znaju ko je on! Zavrsavam ovom porukom diskusiju definitivno jer sve ovo nema nikakvog smisla!

[Ena]

Gde Enu da napadne neko.Pa da mu bude desni kroše,levi,nos pa patos.
msm nema trzavica,jel tako?

[Sklerozica]

ms italija, sad malo ne razumem tvoju poruku, jesam li rekao nešto što nisam trebao?

[ms italija]

@Ena
Nisam znao da se bavis boksom! Jel to rekreativno ili profi? I dobro si mi rekla da se ne kacim sa tobom, pa da posle budem  ! 

@Seve
Ja sam u starijim postovima napisao da od ove intervencije ne ocekujem izlecenje vec zalecenje ms i u njima sam i objasnio sta smatram u izlecenje a sta u zalecenje bolesti!

@Skler
MA nisam mislio na tebe skler moja greska sto nisam potpisao kome odgovaram evo ispravka *Bencio

[Sklerozica]

Теме подељене, неке поруке избачене, неке премештене и поново је све отворено за писање без свађе.

[Daša]

Ovde se jasno vidi ko kakvim tonom prica i ko prica dobronamerno a ko ne, zasto niko nije napao Sklera, Enu ili nekog treceg nego svi napadaju "Bencija" iako ne znaju ko je on!

Ovo nije potrebno komentarisati... ...ali voljela bih da takvih komentara pročitam što manje na ovom forumu.
Svi bi mi voljeli da možemo pročitati samo lepe stvari i opise poboljšanja posle intervencija.Mi koji nismo bili na intervenciji u Nišu,dobronamjerno smo znatiželjni...
Pročitala sam sve vaše (Anaid,ms italija i bencio) postove u kojima opisujete početak i kasniji sled do danasnjeg dana,gde se moze procitati kada ste osetili prve simptome i sl...i ne vidim ništa loše ,već naprotiv ,mogu zahvaliti Benciu na tako sistematskom i konciznom opisu svog stanja.Tako da priča o nedobronamernosti tu nema mesta.Lepo je u jednom postu napisao seve@Ovo bi bilo izvrsno da je neko uradio intervenciju ko je bar 10 god. sa MS-om  i vidljivim invaliditetom. E takav napredak bi bio nesto znacajno sto uliva nadu i drugima.

Mislim da samo objektivan i konstruktivan pristup moze nekom pomoci. I nema potrebe da se pravi drama oko toga, a po najmanje da se pravi negativna atmosfera.
@ Anaide, @ ms italija odlicno  , poz 
Hvala svima koji su bili objektivni u svojim iskustvima.

Seve ,delim tvoje misljenje 

[tatijana]

Daso  ..ne razumem zasto se misli da bencio nije dobronameran-covek samo iznosi svoj stav i svoje stanje posle intervencije i zahvalni smo mu na tome isto kao i Anaidu i ms italijanu.. ne znam cemu prepucavanja 

[Benćo]

  :n1:HvalaVam devojke! Nema prepucavanja. Ne znam ko i zašto misli da moji komentari nisu dobronamerni!? Jedan čovek - zašto? Svako govori sam o sebi. Ja ovde u skladu sa temom "Pogoršanja posle intervencije" samo iznosim ono što je mene zadeslo. Ne komentarišem ničija stanja, ni opise tih stanja. Ne ulazim u to. Neka svako sam donese zaključak nakon svih pisanja. Hoću ovde da kažem, da za 21 godinu bolesti nisam nikada primao nterferon, nti šta slićno. Iskljućivo sam dobijao "pulsnu" terapiju. Bio je pokušaj da primam Mitoxantron, ali mi je nastuplo od njega pogoršanje i posle pete doze mi je ukinut. To je sve što sam primao sve ove godine. Eto toliko. Pozdrav svima!

[Ena]

Čitam ovu temu ponovo i vrtim film u glavi.
Kao što sam rekla bila sam dobro par meseci posle intervencije.Sada sam gore i to mnogo gore od pre urađene iste.
Svakako ko me zna i zna kako sam bila letos,kako sam sada verujem da zna i da ne gubim nadu u bolje.
Anaide i ms Italija bravo za vaš boljitak i hvala vam što to delite sa nama,jer tako i naša nada ne tone.

[Anaid]

Vidis Ena mi smo pioniri u svemu ovome i nismo znali sta ocekivati od intervencije...Mogu samo reci da mi je drago zbog buducih generacija da se nesto novo desava u istrazivanju ms.a,a ne samo preskupi lijekovi koji mijenjaju nazive i imaju upitan ucinak.Uglavnom,svi znamo da smo dotakli nesto sto bi moglo odrediti daljni tok rjesavanja zagonetke.Zasto na svakoga djeluje drugacije ne znamo,ali znamo da ipak djeluje u nekom segmentu,nekome pozitivno a nekom negativno.Zato nam treba daljne istrazivanje a "oni" nam ne daju...Ja vjerujem sa sigurnoscu da smo dio vaskularnog problema kao uzroka,a neuroloskog kao posljedice.Ako sad posustanemo u svemu,opet nas ceka mracno doba kao proslih stotina godina...i ostacemo zamorci

[Ena]

Upravo sam dobila odgovor od Erike Mikusove koju sam pitala kako se trenutno seća i njen odgovor je.

I am not OK. I was in hospital last week because of extreme dizziness, vomiting and quadriplegia. Neurologist were angry with me because I did not want to take any coticosteroids. It is not my fault that I feel so much worse after it. I am better now. I take some pills - betathistini dihydrochloridum against dizziness. I have asked for x ray of my C spine. It does not look good.

Ukratko nije dobro.

[Sklerozica]

Bila je kao vesnik proleća ali ispalo je da je jesen u pitanju.