Tema: Pogoršanje posle intervencije

[tatijana]

Bencio,zao mi je zbog takve situacije  ..
Ni moje stanje posle intervencije nije bolje ,cak sto vise mozda mi je  i losije ,nego pre intervencije  ..i ,vecina ljudi sa kojima sam u kontaktu se ne moze bas pohvaliti stanjem nakon intervencije,ali ,kao sto kazes ti ,zbog onih ,koji kazu da im je pomogla ,podrzavam je,mada,sad vec sa mnogo manjim odusevljenjem 

[Benćo]

@tatijana,
I meni je žao zbog tebe. U pravu si kada kažeš: ..i ,vecina ljudi sa kojima sam u kontaktu se ne moze bas pohvaliti stanjem nakon intervencije...
Treba samo biti iskren prema samom/joj sebi. Nije teško i ništa ne boli. Naprotiv.

[Sklerozica]

bencio i tatijana, zaista mi je žao zog vaših pogoršanja. Kliše je ali ne znam šta bih drugo rekao.

[Nesli]

ne znam da li je klise, a znam da jos niko ne zna, [nekvalitetan uzorak] a statistika je nauka kojom treba znati baratati da bi nas dovela do zakljucka, a ne odvela od njega, jedino sto sam ja primetio [na tom nekvalitetnom uzorku] da intervencija izuzetno poboljsava stanje ljudima koji imaju ms samo par godina, najvise tri i koji nisu skloni restenozi [moje zapazanje, napominjem]

na stranu zapazanja, no, shodno temi, ne mogu da navedem pogorsanja, mogu samo promene nakon intervencije, a one su pozitivne ali cu o tome u drugoj temi

posle petnaest godina ove bolesti koja je kod mene veoma progresivna [kakav sam i sam  ] od prvog dana, mogu da kazem da intenzitet pogorsanja nakon intervencije nije nista veci nego u nekim drugim periodima

sada, nakon svega, ubedjen sam da ms nije bolest, da je to samo zbir koliko toliko slicnih posledica nekog drugog poremecaja u organizmu
zato je i toliko individualna i zato ne mogu da joj nadju lek
o trapavosti i gluposti da se te posledice proglase neuroloskom bolesti necu da trosim snagu ali mi je to isto kao kada bi se i zubobolja proglasila neuroloskom bolesti i lecili i svrstavali razni tipovi bola i pravile studije o tome, a nikome ne bi palo na pamet dda popravlja i leci bolestan zub
takodje duboko verujem da je uzrok, verovatno ,vaskularne prirode i bio bih mnogo srecniji sada, a i verovatno na nogama da su to poceli da istrazuju pre sto godina, od kada im se to stalno namece
verujem i da su ove intervencije tek prva lopata u prokopavanju tunelaa

[Ena]

Meni je bilo bolje posle intervencije svega par meseci i onda krenula pogoršanja mala i na kraju došlo do ovoga sada,kada sam gore nego ikada pre a restenoze nije bilo na kontroli.
I ko zna kakvu još boljku imam sem ms-a.

[Benćo]

Draga naša Ena, tebe mi je baš žao. Sa koliko si nas samo žara bodrila, a i samu sebe! Svi smo poverovali u sve ovo kao u mogući i jedini spas! I onda se počelo ovako dešavati... Možda je pravo pitanje za sve ovo, pitanje jedne žene koju sam upoznao u Nišu: "Da li poznajete nekoga LIČNO kome je od ove intervencije zaista bolje-dobro?" Rekao sam da ne znam. Ona mi je odgovorila da ne zna ni ona. Ako neko nekoga i zna lično, koliko je to ukupano ljudi? Mnogo manji broj verovatno, nego što se misli. A koliko je prošlo intrvenciju? Pisanje po raznim forumima nije nikakav dokaz. "Može da bude, a ne mora da znači". Privremena poboljšanja NISU IZLEČENJA. Možemo se samo moliti i iskreno se nadati, da će iz svega ovoga proizići zaista neki pravi odgovori za našu bolest! A imamo li izbora?

[Ena]

Bencio nema žaljenja,i dalje bodrim sve a i sebe.
Biću ja dobro opet,previše sam uporna i tvrdoglava da bi popustila jednoj ms.

 

[barbika]

 

[Nesli]

   nas treba zaliti pored tebe, ne mozes lepo ni zakukati, odmah ili    ili 

[Ena]

  E zaboravio si i ovo 

[Velja]

Dragi svi,

procitao sam pazljivo prethodne postove. Mogao bih da nastavim u slicnom tonu. Nikakvih poboljsanja nakon intervencije. Naprotiv, serija pogorsanja koja su ostavila itekako posledice. u medjuvremenu sam skinut sa interferona i pre dva meseca sam poceo da pijem imuran (citostatik). Medjuti, meni je sve gore i gore. Kada se pozalim lekaru, on samo sleze ramenima i ne zna sta da mi kaze.

A sto se tice benefita od intervencije, za to treba pricekati dosta vremena. Jednostavno, ljudi koji su na pocetku bolesti nisu (ili mozda jesu!) dobar reper. Npr. imam ms 13 godina, sve do pre godinu i po sam se kretao bez problema. Da sam intervenciju uradio pre 10 godina svoje dobro stanje bih verovatno pripisivao njoj. A da li bi to bilo bas tako?! Zbog toga treba sacekati, vreme ce pokazati.

P.S. Mozda je moj problem sto sam se svojevremeno olako ponadao da ce intervencija mnogo vise pomoci. Ali bila je zavladala neka euforija potpomognuta snimcima sa youtube-a.

[koki]

NESLI ne baš prijetnja ali kao zašto ja sumnjam kako me liječe,u tom smislu .Oni se kao baš trude da mi obezbijede lijek a ja kao neću.Ustvari neznam jer slušam različita iskustva.i dobra i loša.

[tatijana]

Slazem se sa Veljom..mislim da smo previse ocekivali od intervencije..Mozda i treba da prodje vise vremena,ali ne shvatam kako je nekima odmah bolje ..
Da,verovatno su to oni koji imaju kraci ms staz..Pa i ja sam do pre 2 godine nakon 2. pulsne mogla da letim,ali..Ostaje nam samo da se nadamo..A,ja sam presla na lecenje biljkama,promenila ishranu..valjda ce to pomoci 

[koki]

Bebcio hvala u vezi metexatrona,imaš li sada neku terapiju?

[koki]

Bencio greska u kucanju