Tema: Simptomi pred napad

[Sklerozica]

Ja bas i ne primecujem to poboljsanje... ali ona ga oseca.

Pa dobro, valjda ona ipak oseća neka poboljšanja kada tako kaže mada to može biti i psihološki efekat kao placebo. Roxi napisao:

Ma ne znam, sve mi to zvuci malo nestvarno - doktorka koja leci sva oboljenja sem sizofrenije?!
Sta mislis?

Ne znam, daj mi na PP ime ordinacije i doktorke, pa da probam nešto da iskopam. Roxi napisao:

Sta je lecio tvoj prijatelj i koliko uspesno?

Nije mi prijatelj već poznanik i nikada nisam saznao šta mu je. Roxi napisao:

Sto se tice kortikosteroida - oni pomazu ponekad, ne uvek. Ja mislim da meni vise ne pomazu, samo mi bespotrebno spuste imunitet i onad tek nastaju komplikacije.

I ja sumnjam da mi je stradala kora nadbubrežne žlezde od njih ali kako se iščupati iz "razarajućeg" napada bez kortikosteroida? Samo kada pomislim kako me razbucalo u toku poslednjeg velikog, pa tri terapije u toku nepuna tri meseca!!! Po onome što sam pročitao do sada, ja i nisam smeo da dobijem toliko u tom vremenskom periodu ali opet mislim da su mi pomogli, a negde odmogli.   

[Roxi]

Eh Sklerozice, blago tebi kad znas samo za kortikosteroide kao lek protiv napada. Meni su oni brzo prestali da deluju pa sam pokusala i sa Betaferonom (koji je napravio jos goru stvar) i kasnije i sa Mitoxantronom (citostatik) koji je prvi put pomogao, a drugi put ne.
Upravo zato, ja vise ne bih nikakve lekove, hemiju...
Mislim da sam neko vreme bez znacajnijeg pogorsanja i sad pokusavam aktivnijim vezbama da popravim svoje stanje. Mogu ti reci da mi dosta dobro ide. Samo se treba pomiriti s tim da to ide dosta sporo. Ali bitno je da se stanje po malo popravlja.

Za onu doktorku - znam da je ordinacija u Beogradskoj 35 -iznad Slavije, u prizemlju (smotana, izgubila sam negde broj telefona i ime doticne

[Sklerozica]

Mitoxantron - da li se i on daje u obliku infuzije i je li plave boje? Ako jeste, bio sam na dan, dva od uvođenja toga u terapiju umesto kortikosteroida.
Koliki je to vremenski period bez značajnijeg pogoršanja, kod tebe?
Kada si spomenula vežbe, moram da pitam nešto. Kakve vežbe ti radiš?
Pogotovo me zanima po pitanju nogu. Imao sam skoro period kada sam kukumaukao kod sand da me bole noge. Tada sam uzeo one "leptiriće" na baterije što se zalepe za kožu i mišići ti sami igraju u ritmu i intezitetu koji sam izabereš. Meni je prijalo ali me zanima, može li to zameniti prave fizičke vežbe? ( ovo moram da pitam i sand )

edit: Ti si druga osoba koja mi kaže da je Betaferon napravio goru stvar.

[Roxi]

Mitoxantron - da li se i on daje u obliku infuzije i je li plave boje?

Jeste i daje se obicno sest doza, jedna mesecno. U toku dobijanja istog opadne ti imunitet, krene E.colli u urinarnom traktu koju kasnije ne mozes da iskorenis. Ali prva primena leka pomogne, barem je meni pomogla.

Koliki je to vremenski period bez značajnijeg pogoršanja, kod tebe?

Zadnji put sam bila u bolnici '98. godine kad sam po drugi put primila Mitoxantron i tad mi nije pomogao. Posle toga sam otisla u banju i to je to. Cak od '99. nisam ni u banji bila. 2002. sam imala upalu pluca i tad sam imala blagi atak ali nisam primila nista - nisam htela. Zamisli da posle prelezane upale pluca dobijem kortikosteroid? Opet bi mi opao imunitet i opet bi se upala vratila ali jos zesce!

Kakve vežbe ti radiš?
Pogotovo me zanima po pitanju nogu.

Moje noge su bez pokreta od kukova nize. Ja sam kao prvo pocela da vezbam ruke i da ojacavam misice stomaka i ledja. Mogu ti reci da su mi mnogo pomogla i aktivna kolica koja sada imam. Sad sedim apsolutno uspravno, ledja su prava dok sedim, u kolicima, a i kad sedim na krevetu. Sledece sto sam uradila, nabavila sam jedan aparat koji sam predstavila u temi "Pomagala" koji mi pasivno pokrece noge. Posle par nedelja upotrebe tog aparata moje su noge pokretljivije i ne izgledaju atroficno. Zadovoljna sam kako napredujem s vezbama. Imam jos dosta toga u planu ali pisacu kad dodje do toga.
Ja sam resila da ustanem!

Leptirici o kojima si pisao - njih sam htela i ja da probam ali mi je receno da nije dobro raditi stimulaciju strujom kod bolesnika od MS-a pa sam odustala. To sto imas bolove to je kod nas normalno i to se svodi pod fantomske bolove.
Jesi li cuo da je za nas u nekim zemljama dozvoljena upotreba Canabisa (marihuane) u terapijske svrhe i da je cak uputnije popusiti neki dzoint nego popiti tabletu protiv bolova (koja ti i nece puno pomoci).
U Kanadi su napravili sprej Sativex - pogledaj na internetu.

I, da ne zaboravim, Betaferon ima prilican broj zrtava. Mislim da je u pitanju to sto ga isprobavamo i mi sa progresivnim oblikom boledsti, a on je samo za remitetni oblik koji je u pocetnoj fazi.

Uh, al' sam se raspisala...

[Sklerozica]

Svakako da se Betaferon ne preporucuje onima koji imaju progresivan tok bolesti. Ne mogu da shvatim da je neki lekar to prepisao.
Kod mene je drugi slucaj, reminentna MS, pa su mi prepisali Betaferon, i mogu da kazem da je vec godinu dana moje stanje ok. Naravno da se cuvam i pazim sta jedem i pijem. Kod mene je problem sa nogama (lose hodam).
Sklerozice, takodje sam cuo/procitao negde da "elektrosokovi" lose uticu na MS (mogu da isprovociraju napad !).

[Sklerozica]

sklerozice

HVALA NA  TI OVO IZ RAZLOGA STO SI SPOMENUO NOVI LIJEK NA KOJI NISI IMAO HRABROSTI DA PRISTANES JER I MENI JE BIO PONUDEN ,E OVAKO JE TO  SU ME DA DODEM U BOLNICU DA POTPISEM NEKAKVE PAPIRE DA PRISTAJEM DA MI AMERIKANCI DAJU DZABE LIJEK KOJI KOSTA 5000 EURA I JA SAM OTISLA .PAPIRE SAM POTPISALA BEZ CITANJA (JER NE VIDIM)JER SU MI REKLI DA MOGU DA ODUSTANEM A OTISLA SAM I POTPISALA JER SAM ZNALA DA CE ME POSLATI NA MAGNET I DA CE ME DETALJNO ISPITATI JER JE MENI BILO DO TOGA STALO I TAKO JE I  SAM DOSLA KUCI I DONIJELA TE PAPIRE SESTRA MI JE PROCITALA A JA SAM SE ZGRANULA (NEZNAM DA LI SI TI TO IMAO U RUKAMA).TAMO IZMEDU OSTALOG PISE DA CES BITI ZAVEDEN POD SIFROM DA NECES ZNATI DA LI PRIMAS VODU,LIJEK ILI PLACEBO .MOZE U TOKU PRIMANJA DA TI SE DESE STRASNE STVARI KAO NA PRIMER DA POCNES DA SE GUSIS DA DOBIJES NEKE FLEKE PO TIJELU I DA NE NABRAJAM ALI NISTA NE NAVODE DA MOZE BITI BOLJE .NAVODE STRIKTNO DA TO CUDO OD LIJEKA TREBA DA SE PRIMA POD NADZOROM DR. A JA ZNAM DA TO LJUDI PRIMAJU  SU ME UVECE U POLA 10 DA IDEM NA MAGNET ,PLATILI SU MI SVE TROSKOVE PUTOVANJA(TAKSI).IZVRSILI SU SVA MOGUCA ISPITIVANJA TAKO BRZO IDETALJNO DA SAM MISLILA DA TO POSTOJI SAMO NA FILMU.
NEBIH PRISTALA NI MANITA NA TO ALI IMALA SAM LUDU SRECU PA SU ME NAZVALI I REKLI DA SU ME AMERIKANCI  RADI INFORMACIJE TEBI DA DOBRO RAZMISLIS PRIJE NEGO PRISTANES JER SAM UBIJEDENA DA CE TI OPET PONUDITI .POZNAJEM ZENU KOJA JE NATOM"LIJEKU"IZGLEDALA JE NORMALNO A SAD POSLE 1 GODINU IZGLEDA KAO DA SI MRTVOG COVJEKA IZVADIO IZ GROBA I SAMO GA  MISLIM DA LJUDI KOJI SU NA TO PRISTALI UOPSTE NISU PROCITALI TO STO PISE NA TIM PAPIRIMA ILI SU UMNO  BIH STOSTA JOS DA TI NAPISEM ALI MISLIM DA JE ZA SADA  CU TI RECI DA SAM PREKO VEZE TRAZILA SVOJE PODATKE O MAGNETU ,UOPSTE ME NIJE BILO KAO DA NISAM NI BILA NA  SMRDLJIVO,HOROR  JEDNOM TI KAZEM JESTE DA TE NEZNAM IMAS PRAVA DA RADIS SA SVOJIM ZIVOTOM STA GOD HOCES ,PROCITAJ ALI STVARNO PROCITAJ TE PAPIRE STO TI BUDU  SADA TOLIKO OD MENE AKO TE JOS NESTO BUDE INTERESOVALO U VEZI OVOGA RADO CU TI ODGOVORITI ALI PRIVATNOM

[Sklerozica]

Znači, za dlaku sam izbegao Mitoxantron 

Zadnji put sam bila u bolnici '98. godine kad sam po drugi put primila Mitoxantron i tad mi nije pomogao. Posle toga sam otisla u banju i to je to. Cak od '99. nisam ni u banji bila. 2002. sam imala upalu pluca i tad sam imala blagi atak ali nisam primila nista - nisam htela. Zamisli da posle prelezane upale pluca dobijem kortikosteroid? Opet bi mi opao imunitet i opet bi se upala vratila ali jos zesce!

Po ovome ne bih rekao da si sa progresivnim tipom.   

Moje noge su bez pokreta od kukova nize. Ja sam kao prvo pocela da vezbam ruke i da ojacavam misice stomaka i ledja. Mogu ti reci da su mi mnogo pomogla i aktivna kolica koja sada imam. Sad sedim apsolutno uspravno, ledja su prava dok sedim, u kolicima, a i kad sedim na krevetu. Sledece sto sam uradila, nabavila sam jedan aparat koji sam predstavila u temi "Pomagala" koji mi pasivno pokrece noge. Posle par nedelja upotrebe tog aparata moje su noge pokretljivije i ne izgledaju atroficno. Zadovoljna sam kako napredujem s vezbama. Imam jos dosta toga u planu ali pisacu kad dodje do toga.
Ja sam resila da ustanem!

   To Roxi

Leptirici o kojima si pisao - njih sam htela i ja da probam ali mi je receno da nije dobro raditi stimulaciju strujom kod bolesnika od MS-a pa sam odustala.

Ja nisam ništa čuo o tome ali sam sam nešto razmišljao i nisam bio siguran treba li ili ne da to radim. Odakle ti ta informacija? Da se raspitamo još malo.

Jesi li cuo da je za nas u nekim zemljama dozvoljena upotreba Canabisa (marihuane) u terapijske svrhe i da je cak uputnije popusiti neki dzoint nego popiti tabletu protiv bolova (koja ti i nece puno pomoci).

Znam za to, postavio sam i neki tekst o tome. Za sada ne idem na duvku.          

I, da ne zaboravim, Betaferon ima prilican broj zrtava. Mislim da je u pitanju to sto ga isprobavamo i mi sa progresivnim oblikom boledsti, a on je samo za remitetni oblik koji je u pocetnoj fazi.

Opet sam u čudu, koliko znam, Betaferon se ne daje pacijentima sa progresivnim tipom. Kada ti je utvređen tip MS-a? Da se nisu malo zekili?

[Sklerozica]

Sklerozice, takodje sam cuo/procitao negde da "elektrosokovi" lose uticu na MS (mogu da isprovociraju napad !).

Peco, i za tebe pitanje kao i za Roxi. Odakle informacija, da probamo da dođemo do pouzdane informacije. Hajde pokušaj da se setiš ili da nađeš taj tekst.

[Sklerozica]

2 stefaneli

Čitao sam ja na brzaka kada su nam podelili materijal. Ono što je meni upalo u oko nisu gušenja i fleke po telu, nego mogućnost novih pogoršanja. E tu sam se naježio i jedva čekao da dođe moj doktor da porazgovaram sa njim. Naravno da me je savetovao da ne pristajem na to pošto sam tada već bio skoro dve godine bez pogoršanja (ako ne računamo razna blaga trnjenja). Znam da je jedna grupa trebala da prima "lek" a druga placebo, naravno, oni ne bi znali šta dobijaju. Ali broj onih kojih su pristali, me je prenerazio. Možda je nako odustao naknadno kao i ti ali opet ..... mislim, bio sam zapanjen.

[Tia]

Ja sam resila da ustanem!
...

Ovo je nesto najlepse sto sam procitala na ovom sajtu!
Roxi nemam reci!

[Roxi]

Ja nisam ništa čuo o tome ali sam sam nešto razmišljao i nisam bio siguran treba li ili ne da to radim. Odakle ti ta informacija? Da se raspitamo još malo.

Moja prijateljica je kupila te leptirice i na pratecem uputastvu za upotrebu je pisalo da se ne preporucuju za obolele od MS-a, osim toga, ranije kad sam odlazila u banju svi doktori su govorili da za nas nije elektro stimulacija. cak da je kontraindikovana.
Meni je to sasvim dovoljno. - Razmisljala sam i ja o tim leptiricima kad je polako pocela da mi atrofira glutealna muskulatura i muskulatura nogu ali svi koje sam pitala (doktore) su mi rekli da nije dobro za nas da strujom izazivamo kontrekcije misica.
Koliko sam razumela ti hodas?! Mislim da ti je pametnije da, onoliko koliko mozes, odradis vezbe svojom voljom (komandom iz glave) - jako je bitno da ti putevi ostanu aktivni (nervnih produzetaka koji nose informaciju i koji nama prvo propadaju).

Znam za to, postavio sam i neki tekst o tome. Za sada ne idem na duvku.      

   


Da, na zalost, meni ne prija.  :cry: 

Opet sam u čudu, koliko znam, Betaferon se ne daje pacijentima sa progresivnim tipom. Kada ti je utvređen tip MS-a? Da se nisu malo zekili?

Tip MS-a je utvrdjen u prvih 4-5 godina bolesti kad je tok bolesti bio vrlo progresivan! Sad na srecu nije toliko progresivna, a dokle ce - ne smem ni da razmisljam o tome. Ja sam trenutno u tripu da idem u nazad. - Pa dok traje dotle guram napred.

[Sklerozica]

Roxi, videvši ovu poslednju poruku koju sam kopirao sa starog foruma, shvatio sam da ili nisam odgovorio ili nisam uspeo da sačuvam sve poruke iz teme Multipla Skleroza. Originalnu poruku si postavila 28 oktobra a odgovor dobijaš sada.

Moja prijateljica je kupila te leptirice i na pratecem uputastvu za upotrebu je pisalo da se ne preporucuju za obolele od MS-a, osim toga, ranije kad sam odlazila u banju svi doktori su govorili da za nas nije elektro stimulacija. cak da je kontraindikovana.

U ovom međuvremenu, sam došao do još nekih saznanja. Naime na forum.hr smo se dotakli i ove teme gde su mi potvrdili ovo što ti kažeš.
Međutim, u nekim drugim tekstovima sam našao podatak da se u nekim slučajevima može koristiti. Bio sam započeo prepisku sa jednom osobom iz Hrvatske i dobio sam od nje jedan rad na temu fizio terapije gde je spomenut i deo sa elektrostimulacijom. Kako je već tada, Hendikep.info bio u autu, t.j. već imao probleme sa pristupom dogovorio sam da sačekam selidbu pa onda da postavim ovde taj rad. Tada sam i planirao da tražim još informacija o elektro stimulaciji.

Taj rad, i još jednu knjigu ( u slici i tekstu, koju sam isto dobio iz Hrvatske) sa vežbama za obolele od MS-a ću postaviti ovde čim dođem do vremena. Znaš kako se mi umaramo, pa sve mora polako.

[ana]

Da li mi neko može reći kako se odvija gubljenje vida kod bolesnika MS. Koji su simptomi, da li mogu biti bez duple slike, da li se povećava dioptrija.
P.S. prvi put sam ovede. Strah me je, ne umem ni da formulišem pitanje.

[Sklerozica]

Ja nisam imao dioptriju ali sam morao da se primaknem na metar od TV-a da bih čitao titl. Posle sam se vratio na "normalu".

[Peca_Le]

Dobrodosla, Ana. Svakako cemo se ovde druziti, razgovarati...
Ne znam kakva je situacija kod tebe, ali cu ti opisati moj slucaj, pa mozda nadjes nesto
   Kazu da se MS manifestuje tako sto se pojavljuju "duple slike" prilikom gledanja. Kod mene to nije slucaj. Ja naime imam osecaj da gledam kao kroz trepavice. I to mi se desava od pocetka pa do sada. Lekar mi je rekao da imam izrazeniji "horizontalni nistagmus", ili tako nesto (nemam pojma sta je to). Sto se dioptrije tice, za sada je kod mene sve ok. Nisam ni nosio naocare (osim "za sunce") .
pOz