Tema: Roditeljska strategija za upravljanje životom

[sand]

RODITELJSKA "TOP 20" STRATEGIJA ZA UPRAVLJANJE ŽIVOTOM

Podizanje invalidnog djeteta je pustolovina. Svaki dan donosi novi izazov i novi ispit koji pomiče granice nečije sposobnosti ustrajanja. Kad se brige nadvladaju i kad se nakupe uspjesi, ma kako mali, tada cijela obitelj nađe snagu za nastavak. Ovi su životi istinski poticajni.

U knjizi "Kad srce čeka " Sue Monk Kidd koristi Dorothyino putovanje u "Čarobnjaku iz Oza" kao alegorijski prikaz nadvladavanja životnih kriza. Do dolaska tornada sve što je Dorothy poznavala bio je njezin jednostavni život u Kansasu s Totom, tetom Em i tetkom Henrvjem. Razorni je događaj izbacio Dorothv iz obiteljskog okružja u često zbunjujuću zemlju - OZ.

Nastavak knjige je priča o Dorothynoj intenzivnoj čežnji za domom i kasnijem lutanju kroz Oz s namjerom da ga pronađe. Dorothy je rečeno da će povratak kući uključivati jako dugo putovanje „kroz zemlju koja je povremeno ugodna, a ponekad tamna i strašna". Kidd nas podsjeća da svatko od nas ponekad u životu mora iskusiti „tornado" i, poput Dorothy, može se naći u čudnoj zemlji, bez autokarte i prepoznatljivih putokaza, čeznući za svojim nekadašnjim obiteljskim životima.

Dorothy je usmjeravala svoj put kroz Oz uz pomoć svoja tri nova prijatelja koja je putem susrela: Strašila kojem je trebao mozak, Limenog čovjeka koji je tražio svoje srce, Lava koji je bio u potrazi za hrabrošću. Kidd tvrdi da su ovi likovi poslani, kako bi nas podsjetili da je u središtu svake životne krize, koju svatko od nas treba za sigurnu plovidbu „kući", novi način razmišljanja, osjećanja i rješavanja problema, kako bismo opstali.

Nekoliko posljednjih godina razgovarali smo s roditeljima o njihovom „putovanju" kroz podizanje djece s invaliditetom. Počeli smo voditi opsežne razgovore s 15 roditelja čija su djeca u različitom stanju. Kad su predočili svoj put od početne dijagnoze do sada, zamolili smo ih da ponude one specifične strategije koje smatraju učinkovitima za upravljanje svojim osobnim i obiteljskim životom. Tada smo načinili instrument mjerenja koji smo poslali dvjema većim skupinama roditelja. Zamolili smo ih da navedu koliko je važna svaka od strategija koje je spomenula prva skupina roditelja prilikom podizanja svoje djece. Posebno nas je zanimalo dokumentiranje strategija upravljanja životom koje je učinkovitima smatrala većina roditelja, bez obzira na dječju dob i invaliditet. Skupili smo podatke od više od 200 roditelja. Opisali su na koji ih je način dijagnoza invaliditeta izbacila u čudan novi svijet. Isticali su postupke koji su im istodobno pomogli i sputavali ih na njihovom putu. I pričali su, puni snage, kako su s godinama razvili nov način razmišljanja, osjećanja i odluku da ustraju na svom putu.

Nakon proučavanja tih priča bili smo u mogućnosti dokumentirati brojne strategije koje roditelji smatraju zajedničkima. Mi ih zovemo „Top 20 strategija za učinkovito upravljanje životom" i željeli bismo ih podijeliti s vama koristeći riječi roditelja.

1. Slavite svoje dijete

„Moj je savjet roditeljima djeteta s novom dijagnozom da, ponajprije, slave rođenje svog djeteta. Samo trebaju uživati u djetetu... zbog toga što će ih svatko drugi pokušati obilježiti" (majka devetogodišnjaka s teškim višestrukim invaliditetom)

2. Usredotočite se na stvari koje se odvijaju dobro

„Zadržavam se tako mnogo na pozitivnim stvarima da bi mogli pomisliti da Ryan zapravo jako dobro funkcionira, iakoje on vrlo, vrlo ograničen u onom što može učiniti. Ali ja na to ne obraćam pozornost. Mislim da je mnogo lakše slaviti male uspjehe, iako su oni ponekad neznatni. Trebate gledati pozitivne stvari i male uspjehe i zadržavati se na tome." (majka devetogodišnjeg autističnog sina)

3. Prelazak sa „zašto?" na „kako?"

"Kad bismo barem svi mogli samo prihvatiti svoju djecu i naučiti ih da su prekrasna upravo onakva kakva jesu... što prije to učinite, to bolje. Pretvarati se da će se stvari kasnije popraviti - ah, prošla sam kroz takvo razdoblje. Uvijek je postojalo neko čudo koje bi se trebalo desiti. Ali to je bilo samo gubljenje vremena, samo razdoblje „bez napretka" za vas i vaše dijete. Zbog toga, što prije kažite: „Tako je, kako je. Pomaknimo se dalje od toga, bolje je za svakoga". ( majka i odrasli sin s teškim oštećenjem sluha)

4. Cijenite doprinos vašeg djeteta drugima

„Prošle godine jedna Janina prijateljica nije željela ići u Brownie kamp bez Jane. Njezina mi je očajna majka telefinirala tjedan dana prije odlaska: "Jana se nije razboljela, zar ne? Ona još uvijek želi ići, zar ne? Zato što moja kćerka neće ići bez Jane." I tako smo naučili da je Jana podrška svojim prijateljima, ona doprinosi. A to su stvari koje moramo primijetiti." (majka devetogodišnje djevojčice s Dowriovim sindromom)

5. Vjerujte svojim instinktima

"Nakon dvije godine predškole postala sam jako frustrirana. Obično sam odlazula plačući i misleći: „Zašto im dopuštaš da mu to čine, da se tako ponašaju prema njemu i tako s njim razgovaraju?" Ali polako sam razvila samopouzdanje za donošenje odluke da više ne moram biti takva! Sada mislim da nema ničega što ne bih mogla učiniti, ako želim nešto postići." (majka autističnog devetogodišnjaka )

6. Nemojte biti sami, zamolite za pomoć

„Morala sam voditi svoju kćerku u drugi grad na terapiju, a nismo imali dovoljno novaca za avionske kartu. Potaknuli su me da nazovem našeg svećenika nikada prije nisam zamolila tu crkvu za pomoć, ali nazvala sam i opisala naš položaj. Oni su nam mogli dati novčanu pomoć. Svećenik je nazvao neke obitelji u tom gradu i pitao ih da li se netko može susresti s nama. Tako nas je jedan par dočekao na aerodromu. Pružili su nam svoju pomoć, i to je trajalo punih šest tjedana. Kad smo došli kući, shvatila sam da nije Mandy bila na liječenju, nego ja, I taj je postupak promijenio moje mišljenje: shvatila sam da ne dobivaš pomoć, dok za nju ne zamoliš. Tako dugo dok ljudi misle da ti je dobro, ostavljaju te samog " (majka sedamnaestogodišnje djevojčice s blagim zaostajanjem u razvoju )

7. Ponovo procijenite uspjeh

„Morate postaviti vlastitu definiciju uspješnog djeteta i ne prikloniti se teoriji, da će uspješno dijete odrasti, vjenčati se, imati dobar posao i raditi ovo ili ono. Morate reći: „Dobro, naše će dijete biti drugačije. Za njega će uspjeh morati biti nešto drugo." Trebate odbaciti stare definicije. Tako dugo dok je sretno zbog toga što radi, zašto biste vi određivali (što je) uspjeh?" (otac devetogodišnjaka s progresivnim zaostajanjem u razvoju)

8. Služite seplaniranjem ustrajnosti

„Razgovarala sam s iskusnom osobom i ona je rekla: „Svake godine morat ćete se baviti istim problemima: Tko će biti učitelj? Kakva će to biti potpora i da li će ona biti dostatna za moje dijete? Svake ćete se godine morati na to vratiti. Označite to na kalendaru." (majka šestogodišnjeg sina s nedijagnosticiranim genetskim stanjem)

9. Budite roditelj, prije svega

„Postoji jedna stvar koju bih sada radila drugačije. Kad smo otkrili da je Jeremvjev sluh oštećen, upisala sam tečaj „Kako postupati s djetetom koje ima oštećeni sluh". I sasvim iznenada pretvorila sam se u njegovu učiteljicu, umjesto da budem majka. Ali na kraju, prije nekoliko godina, probudila sam se i rekla: „Oprosti. Ja to neću raditi. Ne želim sjediti s druge strane stola tjerajući ga da radi. Ja ću samo učiti kako biti njegova majka". I sada sam puno sretnija. Osjećam se kao da sam odbacila teret." (majka jedanaestogodišnjeg sina sa cerebralnom paralizom i progresivnim smetnjama sluha)

10. Zadržite smisao za humor

„Priče o Nathanu postale su obiteljskom tradicijom. Mnoge obitelji imaju priče koje pričaju i prepričavaju. Ali priče o Nathanu u našoj su obitelji najsmješnije on je baš veseo. Ah, bilo je puno stresnih razdoblja. Na svaku veselu priču dolazi vjerojatno 10 do 20 teških priča priča o izazovima i iskušenjima. Ali smješne ti priče pomažu da nastaviš." (majka jedanaestogodišnjeg sina s Downovim sindromom)

11. Prilagodite se svakom novom danu

"Zbog bolesti Laura se svaki dan osjeća drugačije. Zato sam napravila popis koji sam nazvala: „bijeli dani, sivi dani i crni dani". U vrijeme "bijelih dana" (dobrih dana) mogu ići u park, van, kuhati ručak, organizirati veći dio dana, kad se Laura osjeća dobro i kad ima snage. Za vrijeme „sivih dana" (srednje dobrih dana) još uvijek na listi ispisujem stvari poput kuhanja večere, ali to je više sjedenje i gledanje videa s Laurom, čitanje knjiga ili odlazak na posao, budući da za „sivih dana" ona još može otići dadilji. Za vrijeme „crnih dana" kad je stvarno bolesna, možemo naručiti pizzu ili ako smo nešto planirali, promijeniti planove, "(majka sedmogodišnje djevojčice koja boluje od degenerativnog metaboličkog poremećaja}.

12. Dozvolite si „time out"

„Jednu noć tjedno imam samo za sebe. Ona mi je potrebna Uvijek se nečem veselim i to me drži. Jednu večer zaboravljam na sve i izlazim sa svojim prijateljicama. Znam da niti jedna od njih ne može spoznati što proživljavam. One su pod stresom, a imaju takozvanu „normalnu djecu". Ako one trebaju izlazak jednom tjedno, ja vjerojatno trebam tri puta. Ali, da, ja samo izađem van i pokušam ne brinuti tu jednu noć i nekako se tada slijedeći dan ne čini tako lošim." (majka sedmogodišnjih trojki s blagim i težim razvojnim poremećajima)

13. Dozvolite si uspone i padove

"Gak i ako kažem da prihvaćam sve što se dogodilo s Jasenom da prihvatila sam to, uvijek postoje trenuci u kojima ću čuti pjesmu na radiju i to će me sasvim iznenada pogoditi: on nikad neće čuti tako dobro kao što čujem ja. Ponovo ću proći kroz proces žalovanja i plakat ću. I kad se odmaknemodtoga, osjećam se dobro. Mislim da će to trajati cijeli život On će biti moje dijete i kada ću imati 80 godina. Mislim da je dobro, ako si dopustiš zadržati osjećaje." (majka jedanaestogodišnjaka s cerebralnom paralizom i progresivnim smetnjama sluha)

14. Nemojte zaboraviti njegovati svoj brak

" Budite pažljivi prema supruzi. Znate da će biti pod stresom, kao i vi, te ćete jedno drugom biti potrebni. Radite što je potrebno kako biste pronašli vrijeme koje ćete provoditi zajedno. Idite na ručak idite u kino radite što god želite. Pronađite vrijeme kad se možete maknuti daleko od zahtijeva i samo biti zajedno." (otac dvanaestogodišnje kčerke s teškim poremećajem u razvoju)

15. Budite obitelj

„Kao roditelj trebate nešto očekivati, kako bi se nešto i dogodilo. Jedna stvar koju činimo je ta da odlazimo u naš stan u planinama. Ide cijela obitelj, te misliš: „Da, mi još uvijek možemo nešto činiti kao obitelj." I uvijek inzistiramo na obiteljskom doručku. Ponekad naša djeca prigovaraju, ali mislim da je važno ostati zajedno kao obitelj." (majka dvanaestogodišnjaka s teškim višestrukim invaliditetom)

16. Balansirajte vrijeme koje provodite zajedno sa svakim svojim djetetom

„Moj je sin jednom rekao:"Ti Tomija stvarno voliš više nego nas, zar ne?" Pitala sam zašto, a on je rekao: „Uvijek provodiš s njim vrijeme i uvijek ga čuvaš." Dakle, jedna stvar koju stvara iskustvo poput ovog je da svjesno razmišljaš o mnogim stvarima o kojima nisi razmišljao nikad prije, kao što je provođenje vremena sa svojom ostalom djecom. I mislim da se uopće ne treba bojati razgovora o situaciji sa svojom ostalom djecom." (majka devetogodišnjaka s višestrukim invaliditetom)

17. Spoznajte što želite i krenite za time

"Mislim da je sposobnost rješavanja problema vrlo vrijedna. Nemojte prihvatiti „ne" kao konačan odgovor, prihvatite određeno „možda" i krenite od njega. Cesto vam puta kažu „ne" zato što misle da ćete se maknuti. Potrebno je samo proučiti situaciju. Kad radite domaću zadaću i dobro ste pripremljeni te stvorite odgovarajuće argumente, ljudi će najčešće slušati." (majka 25godišnjeg sina s Coffin Lowry sindromom)

18. Budite snalažljivi Pronađite način da vas razumiju

"Jednog je jutra došao susjed i proveli smo cijelo prijepodne lupkajući Rachel koja je imala spazam, kako bismo pokazali koliko posla mora biti uključeno u brigu oko nje. Napravili smo to zbog medicinske struke, zato što oni ne bi mogli razumjeti moju priču. Snimila sam je na video vrpcu. Pokazala sam je, također, socijalnim radnicima i mislim da bi to moglo biti dobro sredstvo za domove koji bi se tako mogli pripremiti za pomoć koja im je potrebna." (majka sedamnaestogodišnje kćeri s blagim smetnjama u razvoju)

19. Povežite se s drugim roditeljima

"Smatram da je jako važno da roditelji djece s poteškoćama u razvoju međusobno kontaktiraju, zato što ništa nije poput razgovora s nekim tko je u istom položaju. Postoji nešto što nas povezuje. Ako imam poteškoće, neću zvati stručnjake. Prvi ljudi koje ću pozvati su roditelji. Pitat ću drugog roditelja, "Da li ste i vi imali takve poteškoće? Kako ste ih riješili?" (majka jedanaestogodišnjaka s cerebralnom paralizom i teškim smetnjama sluha)

20. "Putovanje" smatrajte vrijednim

„Kad pogledam iza sebe, shvaćam da mi je moj sin bio jako dobar učitelj. Imao je utjecaj na tako mnogo života to je čudesna uloga. Kad je Chns bio malen, obično sam mislila da moram znati (upravo tada) sve što on treba (znati). Vremenom sam naučila da ću rasti zajedno s Chrisom te da ću steći znanje koje mi je potrebno da odgovorim na njegove potrebe. Ta je spoznaja za mene bila jako važna, (majka petriaeslogodišnjaka s Downovim sindromom). Ovo je dvadeset strategija za upravljanje životom koje su najčešće spominjali roditelji u našim ispitivanjima. Svaka porodica koja je sudjelovala u našem proučavanju bila je različita, kompleksna i jedinstvena te je svaka upotrebljavala strategiju na način koji je bio jedinstven za njezinu obiteljsku situaciju. Izgleda da postoji puno staza kroz Oz i roditelji mogu stvoriti korisnu kartu radeći zajedno, te identificirati porodične putokaze.

Kate Scorgie, dr. med. I Lorraine Wilgosh, dr. med.

Kate Scorgie, doktor medicine, je profesor postepene edukacije na dodiplomskom obrazovanju pri Azusa Pacific University (California).
Lorraine Wilgosh, doktor medicine, je profesor posebne edukacije na Odsjeku za psihologiju obrazovanja pri University of Alberta.