Tema: Čestitamo Vam rođenje bebe – posebne bebe!

[sumonja]

Čestitamo Vam rođenje bebe – posebne bebe!
 
Najsrećniji i najtužniji dan Vašeg života?Čestitamo Vam prinovu – rodio se mali čovek.
Rodili ste dete a neočekivano ste se našli sami u sobi sa dobro zatvorenim prozorima. Svi Vas obilaze ljubazni su više nego što bi ste očekivali…
Šta je sa Vašom bebom? Tata je došao i najavio sastanak sa lekarom. Ono što niste ni pomišljali desilo se. Vaša beba se rodila sa sumnjom na Down sindromom. Istina, rećiće Vam da sumnjaju na dijagnozu biranim rečima, ali sve jedno. Nekima od Vas preporučiće i da se odvojite od deteta i prepustite ga brizi drugim stručnim licima, a za to imate cela dva dana! I nema mogućnosti da kasnije promenite svoje mišljenje… NE MORATE PRISTATI NA TE USLOVE!
Ako ste u dilemi da li da date dete, da svoj ceo život provede u ustanovi – prvo sami posetite ustanovu i uverite se kako će biti detetu bez Vas i šta može postići. Posmatrajući sve zapitajte sebe da li bi Vi baš poželeli da i sami živite život tu i da bi on bio bolji od ovog koji ste do sada imali. Osoblje ustanova i njihovo rukovodstvo zaista ulaže puno truda i sredstava da situaciju poboljša u korist svojih štićenika, ali ni oni nisu svemogući*. Samo mali broj dece, i to samo do svog punoletstva , provede i delom u hraniteljskoj porodici (porodici koja prihvati Vaše dete kao svoje i daje mu utočište i pomoć). Hvala hraniteljima! Oni jesu surogat porodice detetu sa Down sindromom, ali su najpribližnije okruženje prirodnom.
Ukoliko se pak odlučite da dete zadržite i tokom vremena ne nađete u sebi ljubavi i snage da ga prihvatite kao svoje uvek se možete obratiti ustanovi to je barem najmanji problem, popunite par formulara i to je to.
Zastanite i pogledajte sebe. Jeste li Vi ona osoba koju poznajete.
Vaša i onako poljuljana psihička stabilnost pomutiće Vam razum. U takvim situacijama ni ljubav bližnjih, ni lepe reči utehe prijatelja ni malo neće pomoći. Zašto?
Sva Vaša razmišljanja biće podeljena na dve naizmenične teme: sa jedne strane to je strepnja kako će te Vi lično biti prihvaćeni od strane tate, porodice i drugih i sa druge strane kako će Vaše dete biti ceo svoj život, u našoj sredini, izrugano i odgurnuto od društva.
Šta Vi sada znate o Down sindromu? Od ništa do malo, ne brinite i ja za sebe mislim da ne znam, jer gledam koliko samo ima još da se nauči.
Nauka kaže da deca sa Down sindromom imaju u svojoj genetskoj strukturi slučajno jedan hromozom više i on nosi broj 21. Jedan jedini, za naše oko nevidljivi, delić u ćeliji – u svakooj ćeliji svoga tela. On uslovljava sve – rast, razvoj i fizički život.
Suživot deteta sa Down sindromom sa opštom populacijom uslovljavaju, prema zakonima prirode, oni kojih je više. Da li sme čovek u 21 veku da se ponaša isključivo prema zakonima prirode – zakonima jačeg. Mislim da ne, slažete li se? Znanje, timski rad i timski život su parametri 21 veka.
Ono što znate uglavnom ste čuli iz sporadičnih razgovora i to je uvek bilo povezano sa negativnom konotacijom ličnosti sa Down sindromom. Otuda nažalost i izvire misao da će te Vi izgubiti status u društvu zato što ste rodili bebu sa Down sindromom, misao da i Vas negativno doživljavaju zbog Vaše bebe. Još više otežava situaciju i to što mnogi ne žele da slušaju, da se upoznaju da pročitaju. Hvala časopisima posebno onima za mame! Oni na opšte prihvatljiv i nedramatičan način polako uvode mame u oblasti o kojima se do sada nije pisalo, a nažalost drugde teško da se moglo i pročitati. Živa reč i konkretno iskustvo su od neprocenjive važnosti naročito u prvim danima – danima odluke.
Da, razni ljudi oko Vas su prosečni ljudi našeg društva, koji kao i Vi uglavnom misle slično. Majke koje su rodile bebu sa sumnjom na Down sindrom imaju jedno jedino osećanje - kompletan slom ličnosti. Takvo strašno stanje je produkt najviše uticaja društva, okoline, prijateljai porodice na porodilju i nažalost mali broj žena mu se može odupreti.
Predrasude o ličnosti osoba sa intelektualnim poteškoćama su brojne i svakodnevno jako prisutne, toliko da svojim postojanjem prosto prete majkama i kazuju im “bićete izopštene ukoliko se sazna da je Vaše dete retardirano i zato će Vas svi ostaviti”. Nažalost, dešavalo mi se da to kažu i u mom prisustvu, izgubeći iz vida da sam i ja jedna od “tih”, ali vremena se menjaju doživela sam i da mi se izvinu. Meni izvinjenje nije potrebno i uspela sam da stignem do faze da me i ne dotiče lično, ali zbog Vas zato pišem ovaj tekst – da ne bude situacija u kojima će neko i pomisliti neprihvatljive konstrukcije reči u Vašem prisustvu ili na bilo kojem drugom mestu. Mislim – kažem – uradim mora biti iskreno. Prosto - zbog neprihvatanja od strane porodice, prijatelja i “nepodobnosti” društvu majke se i odlučuju da ostave svoju bebu.
Tako ceo budući život osobe sa posebnim potrebama zavisi od autoriteta ponajviše od onog istog prosečnog čoveka i na tome bi se moglo i trebalo puno uraditi.
U svetu je slika znatno drugačija – ljudi drugačije misle o deci sa posebnim potrebama, drugačije se i ponašaju. Kao rezultat i njihova deca su drugačija – spremnija za samostalni život, te u odraslom dobu i žive samostalno. Pomoć im se ukazuje samo u neophodnim situacijama. Sa druge strane i roditelji dece sa posebnim potrebama žive opuštenije i rasterećenije od obaveza koje ih pod stare dane prikivaju za kuću i odraslo nemoćno “dete”. Zajedno svi su tako zadovoljniji iako ne bez problema. Osobe sa Down sindromom zadovoljnije sobom, jer su ostvarile mogućnost da stvore svoj život prema vlastitom izboru, da žive svoj život – što znači i da donose odluke o svom životu. Svakako i u svakom trenutku oni imaju pomoć i podršku, kako svojih roditelja tako i udruženih roditelja, sa istim ciljem da imaju nenametljivo zaštićene interesa.
PROMENIMO SEBE I DRUGE DOK JE VREME- zašto ne bi bilo nepodobno razmišljanje to  - da treba odbaciti ljude koji nisu “geniji”. Naučimo opštu populaciju da svaki član, makar i jedan, savremenog društva treba i dakako može doprineti zajedničkom dobru i napretku. Vreme genija, iako ih ima mnogo, je prošlo i došlo je vreme timskog rada i života – prava svih ljudi na jednake mogućnosti.
Psihologija je čudo!
Pomozite sebi i drugima
Za početak ostavite nauku i okrenite se oko sebe - život čine male stvari. Imate prelepa dva oka kojima najbolje i najviše možete pomoći baš VI, svaka druga pomoć jeste stručna i s ljubavlju ali ne majčinska. Dete je čovek za koga se vredi boriti – ono je težnja naših života. Odbacivanje i udaljavanje od majke dete najviše boli, više od fizičkog bola i ostaje urezano u sećanju za ceo život.
ZATO OSMEH NA LICE ! Promenite se prvo Vi tako što će te kod sebe promeniti percepciju o Vašem detetu, o sebi kao mami, o svojim prioritetima. To će umnogome pomoći i ljudima oko Vas da promene percepciju o bebi i Vama. Bićete za početak prihvaćeni od najuže okoline. Za promene treba vremena i strpljenja ali taj Vaš mali osmeh daće svima nade.
ODBACITE STAV DA JE VAŠE DETE BOLESNO SAMO ZATO ŠTO IMA DOWN SINDROM.. Prirodna težnja je naravno da je dete zdravo koliko god je to moguće – što u slučaju bebe sa Down sindromom naprimer znači da nema urođene srčane mane, da nema oftamoloških problema, problema sa imunitetom i slično. Samo postojanje sindroma je prirodno stanje deteta sa kojim se rodilo i živeće sa njim ceo život. Tome bi se trebalo prilagoditi po svaku cenu u meri koja neće štetiti detetu onesposobljavajući ga za samostalan život.
ODBACITE STAV DA VAŠE DETE NIKADA NIŠTA NEĆE POSTIĆI U ŽIVOTU. Ono što bi moglo biti ideja vodilja za budućnost Vašeg deteta je da ono bude srećno u životu što će postići ako bude prihvaćeno onakvim kakvo jeste i šta može.
Sledeća važna situacija je da tata ne napusti porodicu, jer je porodica celina u kojoj dete, svako dete i sa i bez posebnih potreba, najbolje napreduje i postiže najviše jer naprosto ne gubi energiju i samopouzdanje.
OPUSTITE SE! SLUŠAJTE MUZIKU ZAJEDNO! Tate su retko spremne na velike emocionalne krize i prihvatanje odgovornosti, takva im je delom priroda, a delom su tako naučeni od malih nogu. I prirodno, u tom začaranom krugu, oni izbegavaju teška stanja ili putem linije manjeg otpora “okrive” Vas za “neuspeh”, naljute se i odu. I tate se plaše i vrlo se slično osećaju Vama. Vaša opuštenost će dati jasan znak da ste spremne na izazove, daće znak da ste zainteresovane za komunikaciju mama-tata tek pošto se opustite i prođe Vas oboje prvi nalet šoka. Razgovarajte sa tatom o lepim stvarima bliske budućnosti. Zajedno mazite bebu, priđite joj - neće Vam ona ništa zlo uraditi. Zajedno pronađite pozitivnosti i mislite o njima i živite u njima. Svima Vam treba vremena i da se prihvatite i da se upoznate. Dajte sebi to vreme. Tek kada osetite sigurnost i poverenje razgovor će početi sam od sebe.
Ukoliko ipak niste sami u stanju da zadržite porodicu na okupu obavezno zatražite stručnu pomoć psihologa.
NAPRAVITE SLAVLJE! kako za rođenje tako i za svaku drugu porodičnu priliku! Pomoćiće i Vama da smanjite tenziju u porodici i prijateljima da lakše prihvate Vašu situaciju.
Bez ustezanja i straha, kada dobijete papir sa potvrdom detetove dijagnoze recite svima. Svi bi trebali da znaju kako bi se prema Vašim budućim uputstvima ponašali adekvatno prema detetu. Samo kratko i jasno. Šira porodica je telo koje nismo mogli da biramo i u novonastaloj situaciji družite se sa svima koji žele da se druže sa Vama. Isto tako i sa prijateljima.
Neki neće doći, ne nikako ne očajavajte već brže bolje stvarajte nova poznanstva i družite se što više isto važi i za Vaše dete.

Zapamtite – niko do sada nije potvrdio kako se pojavljuje Down sindrom kod beba, osim faktora koji povećavaju mogući rizik
Za pojavu Down sindroma nije niko kriv - niti mama niti tata! Razlog optužbi ili odbacivanja ovog tipa je rezultat neznanja ili problema u odnosima među ljudima koji u trenutnoj situaciji služi kao neprihvatljiv izgovor i teško duševno povređivanje roditelja/partnera.
Nema potrebe nikome da objašnjavate šta ćete sada raditi. Poslušajte sebe i samo sebe, čak i ako ostanete sami. Ovo je pravi momenat da saznate ko su Vaši istinski prijatelji.
Ukoliko srećom niste ostali sami uz dete sa Down sindromom svaku svoju misao izrecite kroz množinu i predstavite time jaku vezu u porodici i za dete. Porodica je kategorija koju moraju svi poštovati, porodica je Vaša i onakva je kakvom je sami stvorite zato počnite novi život sa puno obostranog razumevanja, ljubavi, bez panike i razmirnica.
Pokušajte da ne prihvatite savete i nagovaranja koja nemaju dokazane osnove ili smisleno objašnjenje. Za to će Vam trebati puno znanja i vremena, a ponajviše strpljenja.
Svakako čujte i onaj savet koji dobijete od roditelja koji već imaju dete sa Down sindromom, a koji se nisu zatvorili u svoje kuće sa svojom decom. Oni će Vam otvoreno, kratko i jasno reći o svojim problemima i kako su ih oni rešili. SAKUPLJAJTE ISKUSTVA DRUGIH.
Ne postoji univerzalni način da se porodica prilagodi detetu sa Down sindromom. Obratite se obavezno psihologu ili svom lekaru. Oni će Vam pomoći da formulišete nade i ono što se od deteta može očekivati u skladu sa njegovim potencijalima.
Konačnu odluku o tome šta je najbolje za dete treba da donesu roditelji, bez neprikladnih pritisaka lekara, rođaka i prijatelja.
Učinimo deci sa Down sindromom život srećnim
Vaše dete je plod zajedničkih želja, potreba, nada. I kada je daleko od "idealne" bebe kakvom ste je zamišljali i priželjkivali, ono je VAŠA BEBA, VAŠE DETE. POŽELITE JOJ DOBRODOŠLICU. Okupajte je toplinom i ljubavlju. Ne gledajte u njoj slučaj ili sindrom (kako to, nažalost mnogi čine). Shvatite je kao dete, kao osobu koja će poput sve ostale dece imati svoje potrebe, svoju ličnost, svoj integritet. Pokušajte da ga prihvatite i razumete onakvog kakvo jeste. Ono je osobeno dete, i ma koliko da Vam takvo, izmenjeno i drugačije, predstavlja iznevereno očekivanje, brigu, problem, pokušajte da takvo stanje doživite kao izazov.
I Vaše dete sa Down sindromom ima svoje potencijale, mada su oni ograničeni. Vaše dete sa Down sindromom ima svoja osećanja i jednog dana i samo će postati svesno svoje različitosti, od Vašeg ulaganja u detetovu ličnost zavisi kako će ono prihvatiti sebe i kako će ga drugi prihvatiti u njegovom društvu.
Pored svih zdravstvenih problema koji prate populaciju sa Down sindromom i njihovog  emocionalnog stanja njihov porodični i društveni život od velike su važnosti za rast i razvoj.
Možda je suština u sreći. Kada su srećni i prihvaćeni, kao i svi, i oni se brže oporavljaju i lakše podnose sve napore svog života.
Pored stručnjaka, Vi, roditelji su prvi da detetu u tome pomognete. Negujte poštenje, iskrenost i toleranciju među članovima porodice. Svi oko vas mogu da posustanu i odustanu ali jedino od Vas se očekuje da imate dovoljno hrabrosti, snage, upornosti, vere...

Vaša uloga nije samo u zadovoljavanju potreba deteta. Time biste ga nehotice pasivizirali, umanjili šanse da iskaže svoj maksimum kao ljudsko biće. Stoga je neophodno da umešno i znalački postavljate zahteve, naravno primerene njegovim trenutnim moćima. Svaki, pa i najmanji korak napred, ispuniće Vas osećanjem važnosti i uspešnosti u roditeljskoj ulozi.
Ukoliko imate još dece - prepustite svojoj deci da kroz igru i aktivnosti svakodnevnog života formiraju sopstvene stavove i osećanja. Postepeno suočavanje sa ograničenjima svoga brata-sestre vodiće ka razumevanju, prihvatanju i iznalaženju najboljih rešenja u međusobnoj komunikaciji. Pri tome, nemojte zaboraviti da i Vaše zdravo dete ima isto toliku potrebu za nežnošću, prihvatanjem i podsticanjem.
Deca iz komšiluka – dozvolite svom Detetu sa Down sindromom da se igra sa svom ostalom decom još od najranijeg uzrasta tako će se najlakše uklopiti u društvo. Isto tako će i roditelji dece iz društva imati uvid u napredak vašeg deteta na licu mesta.
Prepustite detetu da se samo izbori za svoju igračku, svoj prostor, svoje okruženje. U tome ćete sigurno uspeti ako ga od ranog uzrasta naučite da sa radošću prima i daje svoje igračke, da kroz paralelnu igru sa vršnjacima uči imitirajući sled, ritam, vrstu pokreta i aktivnosti.

OSLOBODITE DETE STEGA SVOJIH MISLI: PUSTITE GA DA SLOBODNO ŽIVI I POMOZITE MU SAMO TAMO GDE ONO SAMO NIJE SPOSOBNO.
VOLITE SVOJE DETE SA DOWN SINDROMOM ISTO KAO I SVU SVOJU DRUGU DECU.

S ljubavlju,
Vaše Jadranka i Suzana