Hendi-društvo

Osobe sa intelektualnim teškoćama => Osobe sa Down sindromom => Temu započeo: pongo Maj 07, 2012, 08:27:01 posle podne

Naslov: Potreban savet
Poruka od: pongo Maj 07, 2012, 08:27:01 posle podne
Danas sam bila sa malom Ružom i njenom mamom u dnevnom boravku.Osoblje je preljubazno.Razgovor je trajao oko sat i po.Velike su šanse da je prime i za sada je na listi čekanja.Mislim da ću uspeti to da sredim preko nekih prijatelja.Međutim problem je nastao kada smo došli kući.Moja drugarica im je našla sto zamerki!Bilo je i meni neprijatno kada su se svi zapanjili da dete ne ume da drži čašu,kašiku i obavlja još neke osnovne stvari koje svi njeni vršnjaci znaju.Međutim situacija je takva kakva je i treba što pre krenuti u akciju i ispravljati stvari.Dete mora da nauči da sedi za stolom i samo jede,a da pri tome ne sedi na wc‚-u za nepokretne za vreme jela i u isto vreme obavlja fiziološke potrebe.Sigurno se svi čudite kako posle toliko godina brinem za Ružu i gde sam bila sve ove godine.Kada je moja drugarica rodila sina otišla je  poslom u drugu republiku.Tamo je uhvatio rat,rođenje Ruže,duge godine patnje i tek posle smrti muža vratila se u Bgd.Ja sam Ružu prvi put videla pre tačno 11 meseci.Iz pisama i telefonskih razgovora saznala sam da je malena bolesna,ali nisam ni sanjala u kakvom je stanju.Molim vas da li je neko imao sličan ili identičan slučaj da bi me posavetovao kako da pomognem i naučim malu Ružu da sama jede i normalno koristi toalet?Hvala puno! 
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Ljubomir Maj 08, 2012, 12:55:57 posle podne
 Moje skromno mišljenje, a na osnovu Vaših predhodnih postova, je da se ključ rešenja problema sa Ružom krije u njenoj majci, koja je neaktivna, neinformisana, nezainteresovana, uplašena... Ovo je naravno samo moje mišljenje, Vi je znate bolje.
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Daša Maj 08, 2012, 09:11:44 posle podne
Dete mora da nauči da sedi za stolom i samo jede,a da pri tome ne sedi na wc‚-u za nepokretne za vreme jela i u isto vreme obavlja fiziološke potrebe.Sigurno se svi čudite kako posle toliko godina brinem za Ružu i gde sam bila sve ove godine.Kada je moja drugarica rodila sina otišla je  poslom u drugu republiku.Tamo je uhvatio rat,rođenje Ruže,duge godine patnje i tek posle smrti muža vratila se u Bgd.Ja sam Ružu prvi put videla pre tačno 11 meseci.Molim vas da li je neko imao sličan ili identičan slučaj da bi me posavetovao kako da pomognem i naučim malu Ružu da sama jede i normalno koristi toalet?Hvala puno!
Razgovarala sam sa dobrom prijateljicom,koja je dipl.defektolog (oligofrenolog),sa 3o-godišnjim iskustvom u radu sa decom koja imaju Daunov sindrom.Prepričala sam joj vaše postove i pitala ju za savet.
Rekla je da je sada teško postići neke rezultate,da se trebalo od malena raditi,ali uvek vredi pokušati…pa i samim posetama,kojima se ona veseli, činite puno...unosite malo svetlosti u njihove živote.

Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Maj 08, 2012, 09:58:03 posle podne
Ljubomire i Daša, hvala vam puno na vašim savetima.Danas sam vodila Ružu u šetnju, mali jedan krugić oko kuće.Sama je išla bez moje pomoći,naravno moje ruke su bile oko nje.Radosno se smejala.Posle je došla mama po nju i ona kao da je izgubila samostalnost.To me jako zbunjuje.Vidim da može uz ohrabrenje i kada joj skrećem pažnju na sve ono što se dešava oko nas sasvim normalno funkcioniše.Došle smo u njen stan. Sada  mi je  jako žao i užasno  teško. Svašta sam mojoj drugarici rekla,mnogo ružnih stvari,nikada nisam mislila da mogu da budem tako surova i da sve saspem u lice,Mnogo mi je teško ali ipak se nadam  da će večeras  prespavati i shvatiti da je to za njeno dobro.Mnogo je teško deliti savete.I sama pomisao na njen život me rastužuje,živeti tako skoro 18 godina je strašno.Ja ne želim da je žalim i neću.Nisam to dozvolila nikome kada je moje dete bilo u pitanju, išla sam  protiv svih i borila se i pobedila!Moj sutrašnji zadatak je da moja malena sedne za sto i da ona i  ja jedemo zajedno.Ja znam da ću uspeti jer ova mala duša od devojćice to zaslužuje!
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Maj 08, 2012, 11:38:08 posle podne
Opet ja!Grize me savest da li sam ispravno postupila i da li radim za dobro!Po peti put čitam knjigu od Skot Peka "Put kojim se ređe ide"Možda ću zamoriti one koji su pročitali knjigu ali oni koji nisu verujem da će sigurno čuti one prave stvari koje su svima poznate ali samo trebamo da ih sledimo."Kao prvo,nikada ne smemo izgovoriti neistinu.Drugo,stalno imajmo na umu da je prećutkivanje istine uvek potencijalna laž,i da je neophodno važna moralna odluka  u svakoj situaciji u kojoj prećutkujemo istinu,Treće,odluka da se istina prećuti nikada ne sme biti zasnovana na ličnim potrebama,kao što su potreba za moći  i simpatijom,ili potreba da se lična mapa zaštiti od izazova.Četvrto,odluka da se istina prikrije,mora uvek u potpunosti biti zasnovana na potrebama čoveka ili ljudi od kojih se ona taji.Peto,procenjivanje tuđih potreba je izraz kompleksne odgovornosti koji se mora sprovoditi mudro i sa iskrenom ljubavlju prema drugome.Šesto,primarni faktor u procenjivanju tuđih potreba,jeste procena sposobnosti te osobe da istinu iskoristi za sopstveni duhovni razvoj.Najzad,procenjujući nečiju sposobnost da istinu iskoristi za lični razvoj,moramo imati na umu da je naša tendencija pre da ptcenimo nego da precenimo ovu sposobnost"Auuuu!Bila sam mnogo naporna,ali verujem da će većina shvatiti,Po vašem mičljenju gde se ja tu nalazim?
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Maj 09, 2012, 03:00:06 posle podne
Ruža i ja smo probali da jedemo za stolom.Sve se završilo katastrofalno!Mama nas je samo tako.......!Upropastili smo jednu pelenu-gaćice.Baš sam tužna. :m1:Pokušaću opet.
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Maj 11, 2012, 08:40:18 posle podne
Dragi moji,nadam se da me dobre duše slusaju.Mislim da sam postigla nemoguće!!!Ponosna sam na sebe,a posebno što moja drugarica pozitivno reaguje i prihvata savete.Zahvaljujući vama i vašim savetima. Sve sam ovih noći iščitavala i sve dovela do ključnog rešenja.Mnogo hvala svima.Danas je bio divan dan u svakom smislu.Osećam se kao da sam osvojila oskara,a iskreno i mislim da jesam.Osmeh i zagrljaj malene mi je bio nagrada.Još jednom hvala puno,a ja ću se truditi i dalje.Molim vas ako još neko ima neki savet biću vam beskrajno zahvalna.Puno pozdrava i lepih želja svima koji imaju dušu!!!!!
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Maj 11, 2012, 08:52:16 posle podne
Ja sam neumorna.Molim vas da mi ne zamerite ako je moje pitanje neumesno.Ako neko postoji sa sličnim problemom a da je muškarac i sam, da li bi postojala mogućnost da se moja drugarica i ta osoba sastanu?Moj muž bi me streljao za primer.Možda ima ljudi koji su dobre duše,a usamljeni su!!!Ljubim te S.K.nemoj da ovo eliminišeš!
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Maj 11, 2012, 09:09:20 posle podne
Ljubomire,vi mi delujete iskreno!Vaš savet mi je jako realan, ali postoji samo jedna stvar.Bojim se da su moje procene jako surove,Moja deca,suprug,prijatelji,kažu da  nemilosrdno sasipam ljudima istinu u lice!Mnogo mi je bilo teško da razgovaram sa mojom drugaricom otvoreno, ne zato što ja to ne mogu ,žao mi je zato što znam šta je sve preživela,a tako nam je lepo bilo u mladosti!Hvala puno,puno,puno!!!!!!!
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Maj 11, 2012, 09:24:53 posle podne
Draga Daša, zahvaljujući vama angažovala sam se i stupila u kontakt sa defektolozima.Mnogo vam hvala.Dali su mi savete koje samo treba slediti.Neverovatno je koliko čovek ne zna gde da se obrati za savet sve dok ga situacija ne natera.Ja sam pisala samo o mojoj malenoj,ali nažalost imam iskustva i sa drugim bolestima.Još jednom hvala svima i ne zamerite ako sam nešto loše komentarisala!!!!
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Maj 12, 2012, 03:19:01 posle podne
Opet nam je danas bio divan,ali jako topao dan.Isle smo na Adu.Neverovatno je koliko lepih stvari ima za decu.Moji su vec veliki,tako da je za mene ovo novost.Ako se nekome ukaze prilika obavezno je treba posetiti,ako nista drugo ono zbog mira,tisine i prirode.Sama voda deluje smirujuce,kao da niste u ovoj surovoj stvarnosti.Ko je blizu neka pokusa.Mislim da su Kinezi u pravu kada kazu da voda odnosi negativnu energiju,smiruje dusu!Pozdrav svima.
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Ljubomir Maj 12, 2012, 08:09:54 posle podne
 Samo napred, Pongo, imate moju podršku :)
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Daša Maj 12, 2012, 11:35:23 posle podne
...i moju  :ye1:...obavezno svratim ovde da pročitam, što ste novo uspeli sa malom Ružom... :n13:
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Maj 13, 2012, 12:21:38 pre podne
Dašo,ja sam starija generacija koja nije imala potrebe da koristi kompjuter!Samouka sam i neću da pitam decu da mi objasne,nekako mislim da će moj autoritet opasti.Pored mog imena je koverat koji ne razumem.Bruka jedna!Ako nije problem molim vas za savet kako to da koristim.Malopre mi je bio sin i gleda kako kucam,a ja zahvaljujući ovoj čudnoj spravi savladala kao profesionalac.Što se tiče moje malene Ruže mislim da samo idemo napred!Mama se ljuti,ali ja sam uporna.Najviše su mi pomogli vaši saveti tako da više ne osećam gižu savesti.Moj sin koji je  medicinski obrazovan kaže da postupam bolje nego terapeuti,što naravno nije tačno.Ja sam emotivno uključena i to ostavlja sasvim drugačiju sliku.Mislila sam da je sutra izvedem u šetnju po kiši,ali njena mama bi nas ubila.Sećam se svog detinjstva kada me je ujak vodio na pecanje,kiša je samo tako lila!Eto toliko za večeras.Sutra ustajem ranije da mojima spremim ručak,pa onda kod moje devojčice.Dogovorila sam se sa njenom mamom da malo prošeta sama sa sobom.Iskreno mislim da joj je to potrebno,mnogo je dug put koji je čeka.Svima puno hvala na savetima!
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Maj 13, 2012, 12:31:05 pre podne
Slučajno sam ispustla LJubomira!Hvala i vama na podršci.Ako postoji neki savet molim vas da ga prosledite.Mnogo mi znači što mislite da sam u pravu.Čudno će zvučati ali kada su mi deca bila mala svi su se čudili što ih osamostaljujem,možda je tada bilo  surovo ali sada znam da će biti dobri bračni partneri i samostalni ljudi.Najveća mi je radost što su humani i pre svega dobri ljudi.Hvala svima na podršci!
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Daša Maj 13, 2012, 05:19:28 pre podne
Pored mog imena je koverat koji ne razumem.Ako nije problem molim vas , kako to da koristim.!

Pogledaj,dobila si poštu...mail   
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Maj 14, 2012, 01:32:05 posle podne
Hvala svima.Sve sam istražila i mislim da mi treba još malo  vremena da to ide spontano.Ovih dana sam bila prilično zauzeta oko same sebe.Moj suprug kaže da preterujem oko male Ruže i da nije u redu da njenoj mami popujem šta je dobro za njeno dete.Možda to zaista tako deluje,ali verujte sve sam iščitala što se tiče D.S. i mislim da je napravila katastrofalne propuste.Ne mogu da shvatim da ja sa malenom funkcionišem koliko toliko normalno,a kada mama dođe kući sve pada u vodu i ona tera po starom.Juče smo se opet posvađale.Nije to klasnična svađa između ljudi koji nisu prijatelji,pokušava da me ubedi da sve najbolje radi za nju.Kada je pitam zašto ne izvodi dete napolje da se šeta,njen odgovor je da se boji.To stvarno ne razumem.Po meni mi roditelji trebamo biti oslonac svojoj deci bilo šta da je u pitanju.U boravku su joj rekli da malena treba da pije jednu tabl.sedativa zbog spavanja,može da ne spava po 24 sata.Tek mi je juče rekla da dete nije vodila na kontrolu godinu dana,odnosno vodila je samo zbog papira za tuđu negu i pomoć.Skoro godinu dana je teram da zakaže pregled na Neuropsihijatriji u dr.Subotića.Jednostavno kao da odbija svaku saradnju.Da li je svesna da treba koliko toliko da osposobi dete?Razmišlja šta će  biti kada nje ne bude i ja joj kažem da će verovatno 99% dete u dom uzimajući u obzir da njenog sina ne interesuje sestra i da je nikada nije izveo u šetnju.Tu se rasplakala i ja sam se osećala kao......Žao mi je što nema sluha. Njen rođeni brat joj je rekao da nikada neće imati boljeg prijatelja od mene.Možda bi trebala da imam više diplomatije i da budem umerenija,ali ja jednostavno nisam taj tip.Još uvek učim svoju decu da na probleme reaguju odmah i da se istog trenutka angažuju u njihovom rešavanju.Odlaganje produžava agoniju i stvara dodatnu nesigurnost!
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Daca Maj 14, 2012, 08:30:49 posle podne
Citam redovno sto pises i ne mogu ti reci koliko se divim tvojoj upornosti.Svaka cas i samo napred.Podrzavam sve sto radis.Nazalost ne poznajem neku osobu koja ima iskustva sa tom dg. pa ne bih da delim savete napamet.U svakom slucaju bravo za tebe i Ruzu!  :n20:
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Maj 14, 2012, 10:46:34 posle podne
Ovo pišem nevezano za moju Ružu.Nadam se da me niko neće pogrešno razumeti.Poruka je za sve mlade ljude da imaju više razumevanja i strpljenja prema možda nesvesnim uvredama ili pogrešno izgovorenim rečima od strane prvenstveno roditelja, proverenih prijatelja ili partnera.Malopre sam bila svedok jednoj užasnoj sceni gde su dve osobe došle u užasan konflikt bez ikakve potrebe.U pitanju je bila politika!Nisam mogla da verujem da ljudi još uvek mogu sebi da dozvoljavaju takve propuste i kvare dugogodišnje divne odnose zbog lopova i prevaranata!Još jednom se izvinjavam.Prosto sam htela da vas sve zamolim( mada sam čitajući videla da ste svi jako pozitivni i izuzetno hrabri ljudi)da u nekom trenutku slabosti ili malodušnosti ne dozvolite da vam bude bilo šta jače od razuma ili srca!Sve vas puno,puno pozdravljam.Pongo!
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Maj 30, 2012, 09:01:45 posle podne
Dugo se nisam javljala.Pokušavala sam na sve načine da uradim nešto pozitivno i pametno za moju malu Ružu.Osim toga imala sam male neprijatne zdravstvene probleme oko 5 do 6 dana.Danas sam naletela na jednu jako neprijatnu scenu.Malena se upiškila,posteljina,jastuci sve je bilo mokro.U hodniku sam čula viku i uletela u kuću,vrata su bila otvorena,a moja drugarica je dete vukla za kosu po podu prema vratima.Ni sama ne znam kako sam je odgurnula i odvela dete u kupatilo da je sredim.Trudila sam se da ne koristim ružne  reči,ali bilo je jako neprijatno.Moja drugarica je po prirodi dobra duša,malo nesigurna u sebe,ali nikada do sada nije tako nešto uradila.U zadnje vreme kada vidi da me nema malena je gađa stvarima i kako pile ne može da govori još se više potrese i počne da ispušta one užasne zvuke da čoveka srce zaboli.Posle ovoga bila sam besna i rekla da više nikada neću doći,ali toliko smo Ruža i ja napredovale bojim se da će sve zaboraviti.Počela je sama da jede.neke stvari zna sama da obuče,a neke uz moju pomoć,slažemo kocke,nije to nešto savršeno ali vidim da me prati.Znam da je ona umorna od života,verovatno vidi kako ja idem tamo vamo a on sedi kod kuće.Zvala sam je par puta da se prošetamo bilo gde,međutim uvek odbija,kao da ne želi da neko vidi da joj je dete bolesno.Da li neko ima nešto pametno da mi predloži ili kako bi se vi ponašali da ste na mom mestu?   :m1:
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Daša Jun 01, 2012, 08:42:41 pre podne
Čitajući ove postove,čini mi se da je to jedan začaran krug,...,sada kada ovo čitam,setila sam se priče moje bivše komšinice,čija je dobra prijateljica sa posla, svoju devojčicu smestila  u  Dom za decu i omladinu ometenu u razvoju u Veterniku,da bi  mogla raditi i da se posveti drugom detetu,a devojčicu je dovodila vikendom i praznicima kući i po priči svi su imali "normalan" život...devojčica je imala stručnu pomoć i što je važnije bila je u okruženju dece slične njoj,a vikendima i praznicima sa roditeljima i sestrom...nekada sam to smatrala roditeljskim egoizmom... :n24:...sada menjam mišljenje...
 :grr:
Dom za decu i omladinu ometenu u razvoju. Veternik. Adresa: ulica Kninska 157, 21203 Veternik, Srbija.
http://www.veternik.org.rs/
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Jun 02, 2012, 12:11:56 pre podne
Dašo,mislim da si u pravu,ali ona nema hrabrosti da to prizna samoj sebi,a sa druge strane ko sam ja da njoj delim savete kada imam zdravu decu.Mnogo mi je teško. Pokušavam da budem realna,ali tu je vrlo bitan međuljudski odnos koji kod nas dve funkcioniše. Ipak dugo godina nismo bile u kontaktu,sve nas je na neki način život usmerio ne neke nama bitne stvari što je i normalno.Znam da je strašno provoditi svaki dan kao u zatvoru,ali svi mi biramo promene.Danas sam jednostavno poludela mesecima je molim da Ružu vodimo kod lekara i njeno opravdavanje je bilo da nema uput ,da  je lekarka na odmoru i razni izgovori!Zvala sam doktorku opšte prakse.otišla po uput, zakazala kod neurologa i neuropsihijatra za 5.06.2012 u 15 časova.u ulici Dr.Subotića za decu i omladinu.Dašo,molim te posavetuj me kako kod lekara da reagujem,dogovorile smo se da idemo zajedno.Meni je surovo da ja majku koja se bori za svoje dete kritikujem .Jedno je tamo pričati a drugo je stvarnost.Imam do utorka vremena,ali ni tada neću biti sigurna šta da kažem.Ne želim da je izgubim kao prijatelja jer je jedna od retkih,a opet sa druge strane mi se čini dvolično da lažem ako budem nešto pitana.Moju porodicu sam maksimalno angažovala,muža.ćerku.sina svako od nas ima neki predlog ali se bojim da ga sprovedem.Meni je lako da pričam i komentaričem. Ja ne živim svaki njen dan sa dvoje dece koja nisu dobro.Finansije,prodavnica,lekari i još masa isputnih stvari koje svakog čoveka mogu dovesti do ludila.Veruj mi da je mene sramota da se pošalim na nešto.Dašo,to bi bilo sve !
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: olja Jun 02, 2012, 10:34:23 pre podne
Pongo, svaka čast tebi na razmišljanjima i upornosti, da pomogneš Ruži obzirom na to da ona nije tvoje dete...
Iščitala sam postove da bih svatila o čemu se radi. Nije me bilo na forumu neko vreme, imala sam obaveza sa mojom ćerkicom koja takođe ima Down sindrom.
Ja sam neko ko ima malo iskustva sa takvom situacijom (6godina, toliko je moja Tijana napunila 31. maja).
Slažem se sa onim što je Ljubomir rekao, pre svega mislim da je nejveći problem u majci... njen strah ili šta već.
Možda da pokušaš prvo da pomogneš majci, pa zatim vas dve zajedno Ruži.
Ako si čitala moje postove, jasno ti je kroz šta je Ružina mama prošla...
Molim te da Ruži preneseš  :a10: :a10: :a10: i pozdrave od Tiće i mene.
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Daša Jun 02, 2012, 10:54:41 pre podne
... lako da pričam i komentaričem. Ja ne živim svaki njen dan sa dvoje dece koja nisu dobro.Finansije,prodavnica,lekari i još masa isputnih stvari koje svakog čoveka mogu dovesti do ludila.
  n32 Ne verujem,imajući iskustva sa našim zdravstvom,da se tu nešto može  rešiti,...,lekar neuropsihijatar bi trebao biti upoznat sa stanjem u porodici,dg.sina,i dati savet kako pomoći u rešavanju...ali ,sigurna sam da oni to ne znaju,oni će samo konstatovati trenutno stanje i opet je sve na početku...
Prvenstveno bi trebali,kao što kaže Olja,pomoći majci...možda pomoći u ostvarivanju prava na dnevni boravak za Ružu...tada bi majka imala nekoliko sati dnevno za sebe,a iz tvojih postova se vidi, da bi to bilo dobro i za Ružu...
Možda pre odlaska neuropsihijatru,proveriti,što treba od dokumentacije, da bi se ostvarilo pravo na dnevni boravak...pokušati dobiti informacije u Društvu za pomoć osobama sa Down sindromom Srbije,Šekspirova bb , Beograd http://www.downsindrom.org/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=34&Itemid=54&lang=en


Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: olja Jun 02, 2012, 11:12:27 pre podne
Što se tiče ostvarivanja prava, to ne ide baš tako lako, bez obzira na oštećenje i problem (to je moje lično iskustvo).
Da bi se bilo šta ostvarilo potrebno je ići preko Gradskog centra za socijalni rad, sa gomilom papira što lične dokumentacije, što lekarske dokumentacije.
Da bi se dobila lekarska dokumentacija, mora se ići na više mesta. Ja Tijanu, od kako se rodila, vodim u Zavod sa psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju u ul.Kralja Milutina . Imamo svog psihologa, logopeda, defektologa, fizijatra, neurologa, oligofrenologa... i njihov izveštaj, posle gomile procena, je bio jedan od dokumenata sa kojim sam išla u opštinu na komisiju, pa sa njihovim izveštajem i onim iz zavoda  sam išla u gradski centar za socijalni rad, pa su me iz republičkog centra zvali da dovedem dete na pregled.... pa posle tri meseca smo ostvarili pravo na tuđu negu i pomoć, a pri tom deca sa DS imaju pravo na uvećan dodatak za tuđu negu i pomoć, zbog višestruke ometenosti u razvoju.
E to ću tek sad krenuti da jurim, jer ne mogu da postignem sve.
Važnije mi je da se bavim svojim detetom, a ovo mi je nekako usput.
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Jun 08, 2012, 09:12:09 posle podne
Dugo se nisam javljala a mnogo toga se izdešavalo.Kao prvo ja sam došla do zaključka da čovek  pun razumevanja, pravdanja propusta i grešaka onoga kome je potrebna pomoć moše samo da učini nepopravljivu štetu.Surovo ali istinito! Ne želim da vas gnjavim detaljima pokušaću da budem što kraća.Ružina mama i ja se znamo 100 god,družile se 15,posle nas je život razdvojio pa ponovo sastavio.Posle mnogo ubeđivanja sa moje strane  odveli smo Ružu kod psihijatra za decu i omladiu u Dr.Subotića Bgd.Tome je prethodila moja užasna svađa sa njom jer je već više od 1 god. ubeđujem da se pomerimo sa mrtve tačke i krenemo sa akcijom u smislu Ružinog boljitka ili bar nekog pomaka da malena počne da živi koliko toliko normalno.Sigurna sam da će me mnogi osuđivati zbog mog okrutnog stava.Ako vam je neko izgovorio najužasnije optužbe na račun vašeg stava prema životu, deci verujte da to nije ništa šta sam ja njoj rekla.Nažalost sve je to istina,ali postoji jedno veliko ali. Svi mi mislimo da najbolje radimo a pri tome ne razmišljamo šta radimo svojim bližnjima,da li zaista to što radimo je iz ljubavi prema njima ili nam je to najlakše.Meni je recimo lakše da pravim tortu nego da pečem palačinke ili galete!Ako zaista neko želi da učini nešto za njemu dragu osobu i zna koliko će radosti toj osobi pričiniti zašto se dvoumiti!Dakle,te noći kada sam došla kući nisam spavala, plakala sam samo tako.Lako je meni moji su zdravi,ali ko zna šta nosi dan a šta noć.Budući da sam borac po prirodi i nepopravljivi optimista rešila sam da istrajem do kraja.Mnogo je ružnih reči bilo sa obe strane ali one su mi najdraže. Znam da sam moju drugaricu konačno probudila.Približavajući se klinici postajala je nesigurnija i što je strašnije agresivnija.Te pada kiša ,te zastoj u saobraćaju i razno.Kod dr. je htela da izbegne istinu,ali tu sam bila ja njen zlotvor koja je sve u tančine objasnila.Sledeće viđenje je 21og juna.Deca .D.S. koja koriste pelene kao i Ruža imaju pravo da ih dobiju preko socijalnog  ali ne lezi vraže moram ja da je ubedim da to koristi.Išla sam kod dečijeg dr. pa 3 puta u soc za overu uputa.Danas joj kažem da malenoj da lek(tbl.dala dr.)malopre me zove da pita da li da joj da ili ne šta ako......šta ako?Kada sama sa sobom razmišljam čini mi se da sam okrutna.Malo bolje razmislim i shvatim da sam samo jedna od retkih koja se suočava sa problemom svim svojim pozitivnim snagama i idem napred bez obzira na kamenje od koje se spotičem.Na kraju na moju radost planira da vodi Ružu na more,a tu ima moju punu podršku.Ja sam vam u najkraćim crtama prepričala naše dane.    :a10:
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Daša Jun 09, 2012, 12:22:12 pre podne
... već više od 1 god. ubeđujem da krenemo sa akcijom u smislu Ružinog boljitka ... rešila sam da istrajem do kraja.. Znam da sam moju drugaricu konačno probudila.Približavajući se klinici postajala je nesigurnija i što je strašnije agresivnija.T.Kod dr. je htela da izbegne istinu,ali tu sam bila ja i objasnila.Deca .D.S. koja koriste pelene kao i Ruža imaju pravo da ih dobiju preko socijalnog  ali ne lezi vraže moram ja da je ubedim da to koristi.Išla sam kod dečijeg dr. pa 3 puta u soc za overu uputa.Danas joj kažem da malenoj da lek(tbl.dala dr.)malopre me zove da pita da li da joj da ili ne

:ye1: hrabra si i uporna...verovatno se tvoja prijateljica godinama "pogubila"sama bez ičije pomoći i uz tvoje ukazivanje postala svesna svojih propusta  i zato je htela pobeći kući,misleći ako ode, tamo ih niko ne vidi...i to je rešenje...ona u stvari beži od problema,...nadam se da će uz tvoju pomoć ostvariti neka prava koja joj pripadaju i time se bar malo poboljšati kvalitet života te porodice...
... na moju radost planira da vodi Ružu na more...
Ako bez tebe  :n24:...moj bi bio savet neka  izvede Ružu u parkić,uz reku ili jednostavno napolje ,da sednu na klupu i promatraju svet za koji je Ruža bila uskraćena sve ovo vreme...
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Jun 11, 2012, 09:40:05 posle podne
Danas sam imala jedan divan i užasan dan.Mamu moje malene smo poslali kod frizera,kozmetčara i sve u svemu dali joj slobodan dan da uživa bez opterećenja.Dan je počeo divno!Rešila sam da moju devojčicu naučim da pravi kolače.Sve smo skockali bez kuvanja i pečenja i na kraju nije bilo ni malo loše.Keks torta sa filom od voća i malo dodataka.Ja sam bila pomoćnik.Isprljali smo kuhinju,sebe.i bio je cirkus,ali uspeli smo! I naravno zasladili se!Posle smo završili u kadi,ona uživala prskajući po celom kupatilu!Sledi šetnja,naravno mame nema pa je ja vodim u parkić.Tamo sto čuda,deca na sve strane trče,jure za loptom,a moja Ruža samo gleda.Da li je moguće da su ljudi surovi skotovi koji svoju decu uče da beže od dece koja nisu kao oni.Bilo mi je jako teško.Sa tako primitivnim i nažalost neobrazovanim ljudima nema razgovora(kada kažem neobrazovanim ne mislim na fakultetsko obrazovanje ili bilo koje drugo,već na duhovno,ljudsko koje nosimo iz kuće,iz duše,osećanje koje nam daje snagu da prebrodimo sve teškoće ma koliko nam izgledalo da su one nepremostive!Posle smo došli kući,jeli voćni obrok,malo slušali muziku.Onda je došla mama!Nisam joj ništa rekla sem da smo bili u parkiću.Mislim da bi se loše osećala da sam išla u detalje.Nema svrhe,ja moju Ružu volim pa volim!Ne postoji osmeh kao njen,njene rupice na obrazima,ispružene ruke i zagrljaj koji sve govori!
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Jun 11, 2012, 09:54:16 posle podne
Zaboravila sam jako bitnu stvar.Sutra u 8 i 30 idem kod moje drugarice.Zadatak br.1 ide da kupi haljinu.br.2 sandale.Sledi kupovina za kuću.Daju odloženo plaćanje pa će malo da dopuni frižider.Ja sam pri kraju ručka za sutra.Oko 22 sata je sve gotovo.Imaju slatkiše za sutra,ali ako budem stigla malo ću da popeglam veš!Ufffff to mi je slaba tačka,uvek krenem od najlakših stvari za peglanje i na kraju mi ostane ono što najviše mrzim.Jedan mnogo pametan čovek(Skot Pek)je rekao uradi uvek prvo ono što najviše mrziš,jer ostalo će biti pesma.Kada sam bila super raspoložena to sam radila i verujte baš sam se osećalo mnogo dobro kao da sam uradila nešto vrhunsko!
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: olja Jun 12, 2012, 10:26:13 pre podne
Da li je moguće da su ljudi surovi skotovi koji svoju decu uče da beže od dece koja nisu kao oni.Bilo mi je jako teško.Sa tako primitivnim i nažalost neobrazovanim ljudima nema razgovora(kada kažem neobrazovanim ne mislim na fakultetsko obrazovanje ili bilo koje drugo,već na duhovno,ljudsko koje nosimo iz kuće,iz duše,osećanje koje nam daje snagu da prebrodimo sve teškoće ma koliko nam izgledalo da su one nepremostive!

Što se pre suočite sa takvim situacijama biće vam "lakše". Ja sam to doživljavala od kako je moja Tića bila beba, vremenom sam oguglala i naučila da se nosim sa tim, i uvek spremna da na taj "izazov" odgvorim.
U nedelju smo sinu pravili žurku za rođendan (ranije zbog raspusta, rođen je u leto kad deca uglavnom nisu kod kuće), ja sam bila prilično iznenađena reakcijom dece koja imaju 7-8godina. Svi su upoznati sa Tićinim stanjem, čak su mi rekli da su u školi imali čas o tome, pričala im je učiteljica...
Mislim da u društvu polako počinje da se menja svest o tome ali će to definitivno potrajati.
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Daša Jun 12, 2012, 04:09:18 posle podne
pongo ,volim čitati sa koliko volje i entuzijazma  :n13: rešavaš probleme male Ruže...

... bila sam prilično iznenađena reakcijom dece koja imaju 7-8godina. Svi su upoznati sa Tićinim stanjem, čak su mi rekli da su u školi imali čas o tome, pričala im je učiteljica...

 :ye1: za učiteljicu...takav čas bi trebao i mnogim roditeljima...potrebno je upoznati,prihvatiti i naučiti druge da prihvate različitost,tada bi se razvijali u plemenitije društvo...samo još jedan dokaz da škola može popraviti i neke propuste roditeljskog odgoja,ali nažalost zbog preopterećenosti nast.planom i programom sve manje ima vremena za razgovor o stvarnim životnim situacijama... :m2:
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Jun 14, 2012, 03:35:07 posle podne
Ruža je počela relativno normalno da spava,u 23 zaspi i probudi se u 0930.Za njen dosadašnji ritam ovo je super.Mamu smo ponovili,skockala se samo tako.Boravak još uvek nije u opticaju,čekamo da nam jave kada Ruža kreće u akciju novog druženja.Mislim da će to sve biti bolje uz angažovanje svih nas, sigurno slede lepši dani.Puno sam radila na aktiviranju Ružine mame,ali mislim da sam dosta doprinela da se ona bolje oseća i da shvati da za nju  život nije prestao.Neka mi niko ne zameri ali provesti 18 god brinući za svoje dete koje u svim pogledima zavisi od vas nije lako.Bilo bi divno kada bi ovo društvo imalo malo više ljubavi i emocija i za roditelje i za decu koja samo traže pažnju,razumevanje i pre svega nežnost.
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Jun 16, 2012, 06:07:16 posle podne
Danas smo dobili divnu vest!!!Ruža polazi u boravak od 01.09.ove godine.Mnogo se radujem!To će za nju biti novi početak u pozitivnom pravcu.  :n16: Još malo pa idem da je okupam.
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Daša Jun 16, 2012, 09:26:14 posle podne
 :ye: za pongo-dobru vilu i Ružu    :n13:....lepa vest
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Jul 01, 2012, 12:27:10 posle podne
Moja mala Ruža je počela da jede za stolom!Mnogo sam ponosna na nju a bogami i na sebe.U početku je billo prosipanja,odbijanja,nije htela da uzme kašiku u ruke i samo je sedela i čekala da bude nahranjena.Mama je gledala i bilo joj je teško,ali poznata(ja)kao neviđeno uporna sve sam ignorisala i uspela da je ubedim.Na koji način vi se možda pitate.Uzela sam novine i objasnila Ruži da ću ih čitati dok ona jede,a kada bude sve pojela onda idemo u parkić.To je trajalo oko sat i više.Mama je htela da odustane ali joj nisam dala.Tako da je danas treći dan kako sama jede,jedino što još ne zna da pije iz čaše.U utorak idemo kod lekara na kontrolu.Tačno pre četiri dana u toku šetnje kada je jedan crni auto prolazio pored nas(šetali smo se oko zgrade gde je i parking za vozila)vrlo sporo,odjednom me čvrsto uhvatila za ruku i povukla sa strane i istog se trena ukakila,i spustila na zemlju.Ja lično mislim da joj se sigurno nešto desilo jer takva reakcija može biti samo posledica neke neprijatnosti koja ima veze sa crnim kolima.Samo je na tu boju kola reagovala.Razgovarala sam sa drugaricom obzirom da je njen sin imao crna kola a bio je početnik pa se možda desilo da je slučajno malo zakačio.U svakom slučaju u utorak idemo kod lekara pa ne bi bilo loše i ovo ispričati!Šta mislite?
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Jul 04, 2012, 10:30:50 posle podne
Juče nismo bili kod lekara zbog vrućine,ali smo zato danas proveli divan edukativan dan.Ružu sam naučila da pije iz čaše i već skoro sama jede.Razmišljam kako bi je naučila da sama traži da ide u kupatilo.Mnogo je teško zato što ne govori,a ni ja nisam baš neki stručnjak.Pokušala sam danas da joj objasnim mada vidim da je i njoj bilo prilično naporno tako da me nije pratila.Jako mi je drago što smo napravili veliki preokret u njenom dosadašnjem monotonom životu.Ipak su moje možda grube reči koje sam uputila mojoj drugarici našle odjeka i dale odlične rezultate.Ponekad čovek mora da bude surovo otvoren i iskren da bi pomogao nekome koga zaista voli.Ne očekujem da ću napraviti čudo,ali nikada se ne zna!   :m2: 
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Ljubomir Jul 05, 2012, 03:27:56 posle podne
 Vi ste divna osoba, bravo :)
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Džudi Jul 06, 2012, 01:52:35 pre podne
Понго, ја се Вама дивим.

Читам ову тему и стварно се дивим, много сте постигли са малом Ружом.
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Daša Jul 06, 2012, 07:11:10 pre podne
Pongo,kao i do sada,čitajući sve ovo,ne mogu ,a da se ne upitam "da li još  ima ovakvih prijatelja,koji vide vaš problem i koji vas ne napuštaju i kada ih vi "gurate" od sebe?" :m3:
 :a10: za Pongo i Ružu
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Jul 06, 2012, 04:11:29 posle podne
Juče mi je bio jako težak dan.Od maminog odlaska prošlo je godinu dana.Bila sam na groblju i tati i mami,tuga jedna.Gde sam, šta sam, ali ipak sam jedno siroče bez roditelja.Dignem glavu! Pogledam! Spomenicima nigde kraja!Okrenem se levo pa desno!Užas!!!!!Mladi ljudi skoro deca,a njih više nema!Nisam htela o ružnim stvarima. Mora biti bolje!Tako sam ja provodila jučerašnji dan,ali moja Ruža nije htela da jede.Neverovatno je šta sve čovek može da smisli i postigne cilj.Sedim kod kuće i kažem Ružinoj mami da me nazove.Nas dve(Ruža i ja ) drugarice "pričamo"!Pile moje sve razume!Ja sa jedne strane pričam a ona sve radi kako joj govorim!Danas sam joj pravila kefir i domaći sladoled.Mislim da smo i danas napravili pomak.
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Jul 06, 2012, 04:21:35 posle podne
Hvala puno svima koji me podržavaju!Nisam ja ništa specijalno!Verovatno još uvek živim u svetu gde je humanost i ljubav na prvom mestu!Uvek sam govorila a i dalje stojim iza toga,ako imaš jednog prijatelja onda si bogat čovek,a ako imaš dva onda si najbogatiji čovek na svetu!Nažalost sve je prolazno!Na nama je da donesemo odluke kako za sebe tako i za izbor prijatelja!                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Jul 10, 2012, 06:45:06 posle podne
Današnji dan je bio divan!Ruža samostalno jede,kefir pije samo tako!Ostalo je da nauči kada treba u toalet.Probali smo ali to je još uvek jako,jako slabo.Idemo samo napred.Sigurna sam da ćemo uspeti  :n13: 
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Jul 29, 2012, 01:01:13 posle podne
Dugo me nije bilo.Ruža ide u bolnicu 06.08.Verovatno će tamo ostati sa mamom oko 10 dana.Od rođenja nije bila na ispitivanju,a u zadnje vreme se čudno ponaša u pozitivnom smislu.Iako sam bila sigurna da me Ruža razume,sada sam ubeđena da se njena bolest može maksimalno usmeriti ka boljem funkcionisanju.Dugo mi je trebalo da njenu mamu ubedim.Mislim da sam u pravu!Jedino se bojim da će u poslednjem trenutku odustati.Ruža je fantastično napredovala,sama jede,sama pije iz čaše,zna gde je trpezarija,gde je kupatilo.Još uvek postoji problem sa njenom mamom koja jednostavno ne želi da je potpuno osamostali.Sva sreća pa me njen sin obaveštava šte se dešava kada nisam u mogućnosti da budem prisutna.Ne znam koliko je to sve teško i bolno,ali se ipak trudim da moja bilo kakva pomoć bude od koristi!
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Daša Jul 30, 2012, 10:44:20 pre podne
 pongo,bravo!!!  :a10:
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Avgust 03, 2012, 12:20:26 posle podne
Opet ja!Molim vas ako neko zna koja je procedura za lišavanje poslovne sposobnosti deteta ( moja Ruža puni 18 god. u septembru) ili je bolja varijanta da se nastavi roditeljsko starateljstvo.Iz soc.rada su zvali i rekli da to mora da se uradi.Ne mogu da verujem da  roditelj treba da plati.Upitanju je 30.000,00 hiljada.Ako neko ima iskustva molim ga da mi javi. Hvala unapred!Ruža u ponedeljak ide u bolnicu na kompletna ispitivanja.Malo je teško sa mamom,dvoumi se,ali ja sam uporna.Znam da joj je teško.Brigu o starijem detetu sam preuzela na sebe.Mislim da će sve biti pozitivno!
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Avgust 13, 2012, 01:50:51 posle podne
Javljam se sa lepim vestima.Ruža je u bolnici 10 dana na ispitivanju i svi rezultati su do sada super.Fantastično je podnela preglede,danas je ostao samo ultra zvuk srca i nadamo se najboljem.Mnogo se radujem, ipak sve bolje napreduje.Naučila je sama da jede, sama da pije iz čaše,jedino odbija da se briše salvetom kada je mama prisutna pa  mamu udaljimo.Počinje da reaguje kada treba da piški,baci kockicu i zauzme položaj za ustajanje.Pravila sam joj domaći kefir i nosila u bolnicu tako da nije imala problema sa stolicom.Mama je nezadovoljna sestrama i svim i svačim,ali tu sam ja monstrum koji joj je sve objasnio.Razumem njenu tugu i bol,ali tamo ima dece koja su došla bez roditelja isto tako bolesna,  još i gore.Tuga jedna!Njenog sina sam kontrolisala redovno dva puta dnevno i moj zaključak je da se stidi sestre i da bi voleo da je nema.Majku maltretira maksimalno.Ovih dana je bio super ,kod mene ne prolaze laži i nemarnost u smislu neurednosti.Kada mu je majka kod kuće ništa ne radi,a sada sve sudove opere i sve stvari su na svom mestu.Isuviše je odrstao (31 god) da bi tražio ekstra pažnju zato što je po meni ima i previše pa je možda zbog toga takav a pri tome je prilično agresivan.Eto toliko.Ako neko ima neki savet molim ga da se javi.Hvala svima!  :a10:
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Avgust 14, 2012, 10:35:55 posle podne
Da se ja javim ponovo,što bi rekle babe grešna mi duša!Danas sam pričala sa Ružinim bratom dok smo išli po Ružu i mamu u bolnicu.Ja već znate direktna samo tako.Dečko je saslušao šta mi leži na duši, da želim da Ruža napreduje. Zaustavio auto i počeo da plače što ja nisam njegova majka.Gluposti kažem ja sva deca više vole i slušaju tuđe mame.Dođemo u bolnicu i tamo neki nazovi dr.objašnjava šta Ruža treba da radi i sve tako neke gluposti,zahvaljujući vama i divnim ljudima koji su mi dali prave savete ja sam se uključila u diskusiju i nećete verovati na kraju mog razgovoraisam tj.monologa pitali su me da li sam medicinski radnik.Sve vas molim razmenjujte iskustva!Puno pozdrava svima  :a10:   Nisam rekla da su to stažisti.Tamo su jadne majke isprepadane i ne znaju,nisu dovoljno informisane ili šta već!
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Lili123 Avgust 14, 2012, 10:40:29 posle podne
 Svaka ti čast Pongo...!  :ye1:
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Avgust 15, 2012, 12:05:51 pre podne
Možda će nekome moj savet dobro doći.Moja, nažalost, pokojna sesra je bila internista, endokrinolog. Verujte da nije bilo večeri da se nije odazvala na poziv pacijenata da li je to bilo iz bolnice ili od kuće.Odgovornost,ljubav prema ljudima,humanost je nešto što su vam dali ili nisu vaši roditelji.Čak iako niste imali tu sreću na vama je da je sami izgradite.Život je samo jedan i treba ga ispuniti lepim,radosnim sitnicama i tek tada ćete shvatiti koliko je  jednostavan. Iako ispunjen tugom,bolom,teškim trenutcima,razačorenjima,ali ipak treba ići napred sa srcem i  samo tako ćete moći da prebrodite ili ublažite ono teško pitanje: A zašto baš ja?Puno,puno vas sve pozdravljam!  :ye1:
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Avgust 16, 2012, 11:12:01 posle podne
Ovo nisam očekivala!Ruža neće da jede, neće da ustane iz krevete ako ja nisam pored nje.Meni nije teško ali ipak i ja imam porodicu.Uf,baš ne znam šta da radim!Danas sam ceo dan bila sa njom.Razlika je ogromna,kada znam da me čeka spremanje ručka,deca, doduše velika, ali ipak zahtevna i sve što uz to ide.Da li sam možda pogrešila što sam se toliko angažovala i vezala je za sebe?Ne znam!Vidim da je mnogo bolje i neverovatno reaguje na moje priče,sve prati kada joj kažem uradi ovo ili ono. Bez problema sve uradi, ponekada mi pokazuje i šta želi.Nikada nisam ni pomislila da deca sa D.S.mogu tako da napreduju!Kada je bila u bolnici ja sam se fest posvađala sa doktorom koji je tretirao kao idiota.Kreten neuropsihijatar koji se dere na dete i priča nebuloze koje nemaju veze sa mozgom.Dragi moji, ja sam po prirodi radoznala, a dosta zahvaljujući i vama svima, potkovana otišla u bolnicu kod Ruže.Video DR. da nema šale i odmah je krenula druga priča,možda ovo, možda ono.Sramota je da jedan lekar kaže roditelju vaše dete je mongoloid i celog života će tako i ostati,i šta vi očekujete,užas jedan!Roditelju je sve jasno,ali ipak postoji način!E tu sam ja pukla i pitala ga par stvari koji bi svaki lekar trebao da zna,ostao je zblanut i kao može biti a ne mora da znači.Moj savet svima je promeni najmanje tri lekara!  :a10:
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Daca Avgust 16, 2012, 11:15:11 posle podne
Pongo  :ye1:
Mi smo ih navikli da klimamo glavom i zahvaljujemo ni za sta.Postala sam slicna tebi u ophodjenju sa dr.,pa nisu Bogom dani.
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Avgust 16, 2012, 11:19:55 posle podne
Zaboravila sam nešto jako bitno.Danas sam posle dugo godina videla Ružinu mamu da se smeje od srca onako kako se nekada davno smejala kada bismo nas dve napravile neku bezazlenu glupost.Ustvari to mi je ispunilo dan i baš se dobro osećam uprkos svemu!
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Džudi Avgust 21, 2012, 12:26:23 pre podne
Draga Pongo,

Toliko je humanosti i dobrote u Vama i to pokazujete ovde na jedan skroman način tako da sam sada uverena da kao narod možemo da opstanemo u ovim zlim vremenima jer ima dobrih ljudi.

Razmišljam o Vašem pitanju, da li ste se mnogo vezali za Ružu? Jeste, ali ako Vama to prija i ako možete da istovremeno poklanjate pažnju i Ruži i svojoj porodici, sve je u redu.
Ali, šta se dešava kada morate da otputujete na duže na primer?

Neuropsihijatar u toj bolnici gde je Ruža bila na ispitivanjima se pokazao potpuno neprofesionalno. Možda treba Ružina mama da se posavetuje sa još nekim kada je njen odnos prema Ruži u pitanju. Vas gleda kao prijateljicu, znači joj Vaša pomoć ali ne bi bilo loše da se pronađe neki psiholog koji bi im pomogao-celoj porodici-Ružinoj mami i bratu.

Vi imate moju punu podršku i divljenje i molim Vas da ovaj savet ne shvatite na pogrešan način.

Sve najbolje Vama i Ruži i njenoj porodici.
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Avgust 21, 2012, 02:08:05 pre podne
Draga Džudi,prosto je neverovatno da sam ja upravo danas to rekla mojoj drugarici.Kada mala Ruža krene u boravak mora biti u kontaktu sa psihologom(imaju i logopeda,pedagoga,terapeuta i još neko stručno osoblje)Problem je u tome što moja drugarica ne govori istinu lekarima(po meni je to pogubno za dete i na kraju lekar ima totalno pogrešnu sliku o malenoj).Vrlo mi je neprijatno da ja odgovaram na pitanja lekara koja su kontradiktorna njenim,ali ne vidim svrhu da lažem.Znam da je njoj preteško ali takvim stavom neće ništa postići čak šta više napraviće haos.Verujte meni je trebalo mnogo vremena da je ubedim da Ružu povede na jedan kontrolni pregled(zadnji put je bila kada je Ruža imala 4 godine,a u septembru puni 18 god.)Skoro 3 godine pričam da dete treba da se socijalizuje,da ima svoje društvo.Najzad je pristala, tako da se ja nadam pozitivnim rezultatima i velikom napretku što se Ruže tiče.Već sama jede,koristi čašu,obavezno obriše usta salvetom posle svakog zalogaja(nije baš vešta pa se umaže po licu).Sve su to pokazatelji da ona može puno toga samo treba mnogo strpljenja i ljubavi.Jedini problem je što u poslednje vreme neće da jede ako nisam ja pored nje.Danas sam išla za sva tri obroka i posle večere sam pokušala da joj objasnim da imam puno posla kod kuće i da ću dolaziti samo kada sve završim.Ustala je od stola dovela me do ulaznih vrata i namestila obraz da je poljubim.Prosto neverovatno!Još jednom hvala puno na savetu!!!!  :n13: 
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Septembar 02, 2012, 06:19:49 posle podne
Dragi moji,imala sam stomačni virus i bila vezana za kuću do sinoć.Danas sam bila kod moje malene da vidim kako napreduje.Moj užas je neopisiv!Zatekla sam njenu majku kako je hrani na w.c-u,ponovo joj je dala da se besomučno zamlaćuje sa kineskom muzikom koja razbija nervni sistem,sva raščupana,musava,neočešljana,neokupana!Neka mi svi oproste ali izgubila sam kontrolu i svojoj drugarici zveknula šamarčinu da joj je zazvonilo i u glavi i u ušima.Prevršila je svaku meru!Pljunula je na sav moj trud i rad sa malenom.Nažalost to je bio stres i za dete.Skočila je sa wc-ea i krenula prema trpezariji.Mnogo mi je žao što nisam uspela da suzbijem svoj bes!Za vreme ručka se ponašala baš kako treba.Očešljala sam je bez problema i suza,što njena majka nikada ne može jer navodno dete plače!Posle se sve odvijalo po planu.Šta je tu problematično?Očigledno majka!Sada su već krenule priče,te ne odgovara joj radno vreme boravka,te ovo, te ono!Užas jedan!Ja stvarno ne znam šta više da uradim,ali bojim se da ovo neće na dobro izaći.Malena je trebala da krene sutra u boravak,a ona nije uradila briseve i sve što uz to ide!Eto to bi bilo to!Šta ja da radim?  :m2:
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Džudi Septembar 02, 2012, 07:37:36 posle podne
Pongo,

Koliko dugo niste bili kod Ruže? Da li je majka možda vodila kod nekog lekara dok ste vi bili odsutni? Pitam, jer onda bi još ljudi videlo promene na malenoj.

Teško je dati savet. Vi ste prijateljica njenoj mami. Da li ste pokušali da razgovarate sa njom i predložite joj da ode kod psihologa? Očigledno je da ne može da se pomiri sa činjenicom da joj je kćerka drugačija od ostale dece.
A da je odvete u Udruženje roditelja dece sa Down sindromom, pa da razgovara sa ostalim roditeljima?

Ne znam. Rastužila sam se kada sam pročitala da je majka hrani na wc šolji i da je neuredna.   
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: barbika Septembar 02, 2012, 11:01:59 posle podne
 :sad:
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Sklerozica Septembar 02, 2012, 11:41:08 posle podne
Uz rizik da dobijem razne osude, ovog puta ću komentarisati. Do sada nisam hteo da ostavljam komentare iz dva razloga. Prvi, Vaš start na forumu koji mi se nije dopao i drugi, javno pisanje o nečijoj porodici.

E taj drugi razlog mi je mnogo zasmetao. Po mom shvatanju prijateljstva, Vi ste izašli iz okvira dozvoljenog u odnosima između prijatelja. Način pisanja o dotičnoj majci može postaviti i pitanje da li neka socijalna služba treba da se pozabavi sa tom porodicom i tim detetom. Mislim da niste ni razmišljali o težini svojih napisanih reči.

Ličnog sam mišljenja da ste od početka krenuli pogrešnim putem. Po mom, nestručnom, mišljenju, ovde je pomoć pre svega, trebala ta majka. Do tog mišljenja dolazim zbog toga što mi logika govori da svakome zatreba pomoć, pogotovo kada se sam bori sa nekim dugotrajnim problemom, što je ovde vrlo evidentno. Umesto toga, Vi ste se fokusirali na dete da bi nakon nekog vremena napisali "Ovo nisam očekivala!Ruža neće da jede, neće da ustane iz krevete ako ja nisam pored nje.Meni nije teško ali ipak i ja imam porodicu.".

A šta ste očekivali? Preuzmete ulogu majke, vaspitača ili terapeuta i kada se setite da i Vi imate život koji ne može da trpi odricanje zbog pažnje koju posvećujete tuđem detetu, da se samo okrenete i odete? Ni životinja se ne uzima da bi se vlasnik malo poigrao pa je posle izbacio kada mu dosadi ili kada mu naiđu druge obaveze, a ne dete.

I dokle vas je to dovelo? Da na onoj osobi, kojoj stvarno treba pomoć, Vi primenite fizičku silu. Svaka čast.
Da ne bude zabune, do tog zaključka dolazim samo na osnovu Vaših reči a iskrena želja da se pomogne bi Vas sve odvela, recimo ovde: http://www.downsindrom.org/
Jaka organizacija i podrška, pretpostavljam, imajući u vidu da dugo postoje.

Nadam se da ćete ovo moje pisanje shvatiti i prihvatiti kao sugestiju.
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Septembar 03, 2012, 12:30:32 pre podne
Verujte da je molim već dve godine da se učlani u udruženje,da povede Ružu kada imaju priredbe ili slično,čak ni za Novu Godinu nije htela da je vodi iako su deca dobijala i paketiće!Ja sam bila odsutna 8 dana i za to vreme ona je dete vratila na početak.Znam da zvuči odvratno,ali da je ne volim nikada me to ne bi pogodilo pa u tom slučaju moja reakcija ne bi bila burna.Ako njen brat nije mogao da veruje kada je video posle dva meseca onda možete misliti koliko je napredovala.Jednostavno čovek pomisli da ne želi da joj dete napreduje, što je naravno glupost!Da li se kod nje javlja otpor i prema meni zato što joj sada svi zameraju šta je radila 18 godina!Meni ne treba ni zahvalnost, ni aplauz.Dovoljno mi je kada uđem u sobu a ona bukvalno iz ležećeg položaja brzo sedne i pruža ruke,smeje se i namešta obraz da je poljubim.Da li čovek treba nešto više da poželi?Znam da je užasno teško imati bolesno dete naročito kada znate da mu nema leka,ali ipak to malo nezaštićeno biće mora imati i dobiti mnogo više!Od boravka za sada nema ništa a kako se stvari odvijaju na kraju će joj propasti mesto.Sve zavisi kako ko  i iz kog ugla posmatra poimanje prijateljstva.Naravno mišljenja  se uvek mogu razlikovati.Pravo da vam kažem nisam ni znala da je moj start na forumu bio tako užasan svima se izvinjavam nije mi bila namera bilo koga da vređam.Možda ste u pravu kada kažete da nisam smela da pišem o njenoj porodici.Upravo zbog bolesnog deteta sam tražila savet!Što se tiče moje drugarice ne bih je menjala ni pod kojim uslovima.Moja brzopletost je verovatno dovela do toga da neko pomisli da je loša majka što je netačno.Ona je samo jedna užasno umorna majka!Gorčina sa kojom vi pišete je možda razumljiva,zaista ne znam!Što se tiče organizacije bila sam i tamo,ali njihov odgovor vam ne mogu preneti.Za vašu informaciju kućne ljubimce imam od rođenja i do dana današnjeg( oni koji  više nisu tu otišli su u dubokoj starosti)Moja lična primena fizičke sile je donela rezultate,a verujte da ste bili na mom mestu možda bi i vi reagovali kao ja.Zapamtite da je ponekad šok delotvoran i mnogo efikasniji od praznih priča i naklapanja.Nikada i ni pod kojim uslovima ne bih izdala naše prijateljstvo.Što se malene tiče sve što za nju radim je od srca,a tako će ostati zauvek!Nadam se da vas nisam uvredila jer mi  to nije bila namera 
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Sklerozica Septembar 03, 2012, 05:09:50 posle podne
Citat
Ona je samo jedna užasno umorna majka!
Drago mi je da ste ovo napisali jer ću sada ja Vama napisati kako je ja vidim na osnovu slike koju ste Vi kreirali.

Žena koja je osetila rat, žena kojoj je suprug umro, žena kojoj su ostala dva deteta da ih sama podiže, od toga, jedno dete vrlo teško bolesno. Zbog tog, bolesnog deteta, možda i osuđena od okoline i rodbine, gotovo sigurno delom i izolovana, jer ko će da se druži sa njom i tim detetom?

Umorna?
Ja bih pre rekao da je zdrobljena, razbijena u komadiće. Njoj da lupate šamare? Nije li je život dovoljno išamarao?

Napisali ste u nekoj od prethodnih poruka: Peto,procenjivanje tuđih potreba je izraz kompleksne odgovornosti koji se mora sprovoditi mudro i sa iskrenom ljubavlju prema drugome..

Vidite li reči "odgovornosti" i "mudro"? Vi to nemate jer da imate, shvatili bi ste da taj put (kojim se ređe ide) da pomognote Ruži može i mora ići isključivo kroz pomoć majci. Toj ženi je potrebno da je nešto pokrene, motiviše i podigne. Ubeđen sam da niste dorasli tom zadatku osim u slučaju da obe odete kod psihologa. Vi, da bi dobili bar neke instrukcije kako da se ponašate a ona zbog stručne pomoći. Moljakanje, osude i šamaranje nisu opcija.

Jedinu dobru stvar koju sam video prema majci je to što ste je "skockali". To može podići samopouzdanje i samosvesnost ali uz druge pozitivne stvari i pokretače koje nije dobila što znači: džaba ste krečili.

Neću sumnjati u dobre namere ali, neko je rekao: Put do pakla popločan je dobrim namerama i jeste tako. Ako zaista želite da pomognete, podhitno tražite stručnu pomoć. Obe! I nikada više ne pričajte sa drugim detetom ni o čemu. Zar niste videli da je to dete počelo da osuđuje svoju majku zbog Vaše priče? Dete? Ili čovek? Zaustavio je auto pa počeo da plače, ako dobro pamtim. To ne vidite iz njegove perspektive?

Da ne dužim više, psiholog vam je neophodan.
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Septembar 04, 2012, 11:08:37 pre podne
Hvala na dobronamernom savetu!Svakako ću vas poslušati.Jedino što me zbunjuje je sledeće:Ako sam ja ušla u sobu i našla svoju drugaricu da stoji na prozoru spremna da skoči šta je trebalo da uradim?
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Sklerozica Septembar 04, 2012, 06:14:43 posle podne
Jedino što me zbunjuje je sledeće:Ako sam ja ušla u sobu i našla svoju drugaricu da stoji na prozoru spremna da skoči šta je trebalo da uradim?

Zbunjuje?
Pa ovo je alarmantna situacija. Vi se bavite detetom pored suicidne majke.  :n24:
Šta da radite, već sam rekao.
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: pongo Septembar 04, 2012, 07:31:18 posle podne
Svaka vama čast!Vi ste jedini koji je sve shvatio.Do sada sam se dvoumila da li sam dobro procenila situaciju,molila pomoć od njenih bližnjih,dobila odgovor da se bavim detetom ako želim da pomognem,a od samog početka sam pričala da je njoj pomoć preko potrebna.Sada sam sto posto sigurna da sam bila u pravu i u tom pravcu idem pod hitno!Još jednom hvala puno ,puno!Neverovatno je da ste opisali situaciju kao da ste sve vreme bili prisutni.Puno pozdrava i sve najbolje!
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: Sklerozica Septembar 04, 2012, 10:01:09 posle podne
Vi ste jedini koji je sve shvatio.

Mislim da su Vam još 3 osobe rekle da je majka problem a sada polako dobijam mišljenje da je problem okruženje te žene. Što se mene tiče, ova tema je završena.
Naslov: Odg: Potreban savet
Poruka od: tirkiznoplavo Oktobar 25, 2012, 03:44:09 posle podne
Opet nam je danas bio divan,ali jako topao dan.Isle smo na Adu.Neverovatno je koliko lepih stvari ima za decu.Moji su vec veliki,tako da je za mene ovo novost.Ako se nekome ukaze prilika obavezno je treba posetiti,ako nista drugo ono zbog mira,tisine i prirode.Sama voda deluje smirujuce,kao da niste u ovoj surovoj stvarnosti.Ko je blizu neka pokusa.Mislim da su Kinezi u pravu kada kazu da voda odnosi negativnu energiju,smiruje dusu!Pozdrav svima.
Draga,evo malo sam nesto iscitala od ovog sta si pisala ,jer sada nemam vremena puno da sve ispocetka iscitam ali obecavam da hocu jer me ova tema isuvise interesuje ,jer sam postala hranitelj devojcice sa Daunovim sindromom ,objevila sam ovde jedan tekst ,kao upoznavanje samnom,pa se nadam da ces i ti procitati ,pa cemo razmeniti po koje misljenje i savet,srdacno te pozdravljam
Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.