-
Od multiple skleroze, bolesti koja napada uglavnom mlade ljude, u Hrvatskoj pati oko 2500 osoba, a nekoliko oboljelih za Reviju govori o svom životu s tom nepredvidljivom bolešću
Kako izgleda svakodnevica osobe koja zna da se već sutra ujutro može probuditi slijepa ili da je pitanje trenutka kad će postati prikovana uz invalidska kolica? Kako je živjeti s bolešću za koju ne postoji lijek, u društvu koje od bolesti zazire? Dunja Horvatinović, Branka Galović, Igor Krček i Zoran Ljubičić, oboljeli od multiple skleroze, rekli bi da je to život za koji su se itekako spremni boriti. Svaki dan može značiti prednost koja će možda donijeti pobjedu
Ne dopuštam da bolest bude moj bog
ZID ŠUTNJE – Žalostan je taj zid šutnje – pripovijeda 30-godišnji Zoran Ljubičić iz Samobora kome je u prosincu prošle godine dijagnosticirana multipla skleroza. – Pregledalo me je troje liječnika i bilo ih je strah reći što imam. Ne žele pričati, kao da se i sami boje stresnih situacija. Ali, ne samo to, problem je što nema stručne osobe ili institucije koja bi nas uputila kako dalje živjeti. Napisali su tanku knjižicu "Kako živjeti s multiplom sklerozom" i misle da tu prestaje njihova briga.
Zoranu, primjerice, nitko nije rekao da tijekom terapije gubi kalcij te da treba konzumirati više mlijeka i mliječnih proizvoda, kao što mu nije rečeno ni da postoji Beta-interferon, lijek koji bi mogao djelomično pomoći premda je iznimno skup. Od jednog je liječnika čak čuo odgovor da "nije dobro uvijek sve znati".
Osim predstavnika zdravstva, iznimnu "tankoćutnost" za njegov slučaj pokazao je i dekan Više geodetske škole koja se uskoro treba ukinutu. Zbog povremenog zaboravljanja i težeg učenja koje prati oboljele od MS-a, Zoran nije mogao na vrijeme položiti ispite, a škola se u međuvremenu ukinula. Naposljetku je bio prisiljen upisati ostatak ispita na fakultetu u Mostaru, a kako će doći tamo i polagati ispite, čini se da nikoga previše ne zanima. Dakako, nije prošlo dugo da je čitav "komšiluk" saznao kako se s njihovim sustanarom događa nešto čudno. Pučkoj zluradosti i strahu nije bilo kraja.
- Otkad sam im rekao da imam bolest, neprestano me pogledavaju. Ljudi očekuju bolest, gledaju te u čudu ako hodaš jer smatraju da bi već trebao biti u kolicima. To je strašno. Jedan bivši prijatelj, koji nema baš previše uspjeha u životu, sada se "puni" mojom bolešću, sretan je što sam obolio. Također i prijateljica moje majke. Ona se rascvjetala kad je saznala koju bolest imam. Zvuči bizarno, ali mnogi su sada došli na svoje.
Kako se prisjetio, sve je počelo s mutnim i nejasnim vidom i povremenim teturanjem. Danas ga prati grč oko želuca koji mu otežava hodanje, a kada leži, često mu se spontano stežu nožni mišići. Kao i kod svih oboljelih od MS-a, brzo se umara i ne može obavljati brze motoričke radnje.
- Nezgodno je i to što ne bi smio živjeti stresno, a to je danas jako teško. Čak me smeta i obična vožnja u tramvaju, žamor ljudi i glasan razgovor. Imam problem s dobivanjem invalidske karte za prijevoz Samoborčekom. Rekli su mi da se trebam učlaniti u udrugu invalida, ali ne vjeruju da će imati dovoljno novca za tu povlasticu.
-
FOBIJA ILI DISKRIMINACIJA Od multiple skleroze u Hrvatskoj boluje oko 2500 ljudi, najčešće između 25. i 30. godine. Unatoč tome, latentna fobija i diskriminacija koja dolazi od ostataka društva još je osnovni model odnosa spram žrtava MS-a. O tome svjedoči i Branka Galović, 25-godišnja studentica fizioterapije:
- Neki ljudi se ponašaju kao da manje vrijedim, no ja ih ne krivim zbog toga. Nadam se da nikad neću biti u kolicima, no kopka me misao što ako se sutra probudim i ne mogu se pomaknuti iz kreveta. Ako te se ne boje, onda te sažalijevaju, što jednako mrzim.
Opisujući način na koji se bolest prvi put manifestirala, buduća fizioterapeutkinja govori kako je kratkotrajno potpuno oslijepila na desno oko. Kako kaže, danas se brzo umara, a pamćenje više nalikuje 60-godišnjaku nego mladom čovjeku. Kao svoju budućnost vidi rad s oboljelima od MS-a te se nada da pri dobivanju posla neće biti diskriminirana. Osim toga, premda zna da boluje od neizlječive bolesti, ne pada u depresiju. Duhovni način života, za nju je pravo otkriće:
- Nakon nekog vremena više ti ništa ne znače materijalne stvari. Počneš cijeniti sitnice, vidiš Božji blagoslov u njima. Vjernik sam i vjerujem u Boga. Prije sam krivila sve druge za svoju bolest, sada sam na neki način zahvalna zbog svoje situacije. Okrenula sam se sebi i zacrtala si ciljeve. Ako jednog dana i padnem u kolica, znam da ću se dići iz njih.
NAKON BOLESTI I OTKAZ Mnogo težu priču o bolesti propadanja živčanog tkiva ispričao je Igor Kršek, rođen 1975. u Zagrebu. Tri godine nakon što je počeo osjećati trnce u nogama, taj je mladić završio u invalidskim kolicima, pretrpjevši u međuvremenu istinsku životnu dramu. Čim je okolina primijetila da čudno hoda i da mu se događaju neobjašnjive stvari, bio je "odstranjen". Ostavili su ga oni koje je najviše volio, a istodobno je dobio otkaz u tvrtki.
- Bio sam na dnu, totalno slomljen psihički. Neki su mi znali govoriti da će biti bolje i da ću ozdraviti, no to nisam podnosio jer je bila čista laž. Tek sada vidim tko su mi bili pravi, a tko "fuck-off" prijatelji.
Igor je nekad igrao nogomet u NK Trnje i bio, prema vlastitom priznanju, jako dobar vozač skateboarda. Sada ne može prijeći ni stubu "makar ga gore čekalo milijun maraka". No, bolest ima i drugu stranu.
- Sve loše što sam prije činio pozdravio sam zauvijek. Prestao sam pušiti, što mi je bilo izuzetno teško nakon što sam dimio kutiju i pol dnevno. Počeo sam čitati knjige i boriti se sa svojom situacijom. Kada jednom dotakneš dno, možeš tamo ostati, ali možeš se i pokušati izdići iz toga svakodnevnim radom na sebi.
- Trenutačno na terapiji u Stubičkim toplicama, Igor nastavlja priču o problemima MS-a. U podugačkom nizu smetnji, spominje užasne bolove u nogama, teškoće u prisjećanju kolokvijalnih riječi, dvostruke slike koje katkada vidi, te inkontinenciju. Premda okovan bolešću, ne nedostaje mu vizije života.
- Plan mu je da nauči kompjuterski jezik i da se počnem baviti programiranjem. To je sve što bih u budućnosti mogao raditi. No, problem je što nemam kompjuter, a ni love da si ga priuštim.
Dakako, prije svega drugoga Igor si priželjkuje stvari drugima tako banalne i samorazumljive – da prohoda, protrči i zapliva.
U SOBI S UMIRUČIMA Najživopisnije iskustvo o famoznom zidu šutnje koje obavija MS u medicinskim krugovima Hrvatske bez konkurencije ima Dunja Horvatinović, stara 29 godina, a kod koje su još u četrnaestoj primijećeni prvi simptomi bolesti. Trebalo je proći nekoliko godina da bi i ona saznala ono što je sva okolina već odavno znala. Prisjećajući se prvih bolničkih dana, javljaju joj se isključivo slike vriskova i umiranja.
Nekom perverznom logikom medicinskog osoblja Dunju su, koja je praktično još bila dijete, smještali u sobe s umirućima. Noći su bile ispunjene jaucima, ljudi su na okolnim krevetima umirali. Stravične scene koje su se zbivale pred njezinim očima još i danas ne može istjerati iz sjećanja.
- Pitam se kako to da doktori nisu znali što to mora značiti za dječju psihu. Nitko nije razgovarao sa mnom, svi su izbjegavali reći istinu. Jednom sam slučajno zavirila u zdravstveni karton i vidjela na što sumnjaju. Zbilja mi je smetalo što mi nitko nije htio ništa reći o bolesti i kako se treba postaviti prema njoj. Prva osoba koja mi je otvoreno rekla istinu uopće nije bio doktor, nego jedan fizijatar u toplicama. Roditelji su me dodatno štitili, ali to nije dobro. Znam da sam se samo još više bojala gledajući ih kako mi prikrivaju istinu.
DUHOVNO SAZRIJEVANJE Kako je društveni status išao na ruku Dunjinoj obitelji jasno ocrtava životna sudbina njezine majke. Dobila je otkaz u Tvornici dječjih cipela Zagreb.
- Mami je prvo odobreno četiri sata radnog vremena jer sam bila ovisna o njezinoj pomoći. No, to nije dugo trajalo. Sada sa 23 godine radnog staža, ona nema ništa. Na burzi je i nema nikakvih primanja.
Simptomatično, no Dunjina priča o bolesti je isto tako i priča o duhovnom sazrijevanju. Nakon prvotnog razdoblja borbe s pitanjima "zašto baš ja", pronašla je izlaz iz stanja depresije i povučenosti.
- Ne dopuštam da bolest bude moj bog i da sve podredim njoj. Iako ne mogu biti sretna što sam oboljela, to mi je pomoglo da razvijem neku jačinu i borbenost u sebi. Ne želim više biti zatvorena i bojati se ljudi.
Multipla skleroza, što je najintrigantnije, stoji kao prijetnja nad svakim. Riječ je o bolesti kojoj se ne pozna uzrok, a slijedom toga niti lijek. Ima oblik krajnjeg cinizma – nastupa kada se pojedinac nalazi u potpunoj životnoj snazi, sa svojim projektima, planovima i čežnjama. No, upravo zato, čini se da onaj tko je iznutra nadvlada izlazi kao konačni pobjednik.
Oboljelima od multiple skleroze velik je problem nabava lijekova i vitamina koji ih "održavaju na nogama". Dok se proteklih godina lakše dolazilo do lijekova, koji su stizali iz donacija, sadašnja je situacija za većinu oboljelih od MS-a katastrofalna. Čak 90 posto njih ulazi u kategoriju socijalno ugroženih osoba. Invalidnine su toliko niske da si malo koji bolesnik može omogućiti odgovarajuće liječenje i život dostojan čovjeka. Ako mu je preporučena terapija Interferonom Rebif ili Betaferonom kojih nema na listi lijekova HZZO-a, praktički je osuđen na tiho umiranje.
Dok sam stajala na korzu naslonjena na stup pušeći i promatrajući zgodne mlade djevojke, noge su mi jednostavno klecale. Ignorirao sam te i slične smetnje, ali su me kao 22 – godišnjaka 1991. ipak prisilile da prvi put u životu odem u bolnicu. Dijagnoza osječke Kliničke bolnice u jesen iste godine potvrdili su i slovenski liječnici u Ljubljani. Multipla skleroza, za koju do tada nikad nisam čuo, sada je gospodar mog života, sjetno nam priča Bruno Koll iz Osijeka, kojemu je jedino osjetilo njuha ostalo pošteđeno nemilosrdne bolesti.
Osječanka B. M. (57) koja se s multiplom nosi više od 20 godina pristala nam je anonimno svjedočiti o težini te bolesti. Dopustila je fotografiranje u svojem domu jer vjeruje da je nakon tolikih godina mnogi znanci neće prepoznati. Kada je oko tridesete godine primijetila svoj neuravnotežen hod zbog kojeg se na ulici osjećala kao pijana i potražila liječničku pomoć, rečeno joj je da je umišljeni bolesnik. Budući da su smetnje postale vidljive, liječnici su ih ozbiljno shvatili te joj dijagnosticirali multipla sklerozu. Godinama poslije hodala je pomoću stolice na kotačiće, a kada je pala i slomila kuk liječnici su odbili operirati je uz obrazloženje da je ionako nepokretna. Od tada je B. M. "prikovana" za krevet iz kojeg se bez suprugove pomoći ne može ni podići. Jede na cjevčicu, a uz pelene ima i kateter i vrećicu, te joj je svaki dan potrebna kućna njega patronažnih sestara. Njezina je poruka mladim ljudima više nego jasna: - Ne zanemarujte naočigled beznačajne smetnje, ne skrivajte ih i insistirajte na što ozbiljnijem pristupu liječnika!
-
OBOLIJEVAJU SVE MLAĐI Multipla skleroza u osječko – baranjskoj županiji u posljednjih je nekoliko godina dijagnosticirana u tristotinjak slučajeva, što je u usporedbi s prijeratnim razdobljem sedam puta više, a njezine su žrtve osobe mlađe od 30 godina, češće žene nego muškarci. Mr. sci. dr. med. Radoslav Kukić, voditelj Odjeka za neuromuskularne bolesti Odijela za neurologiju Kliničke bolnice Osijek, tvrdi da je područje istočne Slavonije trenutačno zona visokog rizika obolijevanja zbog produljenog ratnog stresa te socijalnog i emotivnog nezadovoljstva koji, očito, izazivaju multiplu. – Zabrinjavajuća je sve ranija životna dob oboljelih. Naš najmlađi pacijent ima samo sedamnaest godina, a u dosta smo slučajeva dijagnozirali multiplu mlađima od dvadeset. Očekujemo da će broj oboljelih, na žalost, i ubuduće rasti, posebice u Podunavlju, koje još ima nesređeno stanje kad je riječ o dijagnosticiranju te bolesti – kaže dr. Kukić.
Riječaninu Marku Bernazzi (53) multipla skleroza dijagnosticirana je prije 21 godine. Sve je počelo kad je na ljetovanju osjetio strahovitu bol u lijevoj nozi. Misleći da je riječ o upali mišića ili nečem benignom, Marko je već idućeg dana zaboravio na to. Isti je osjećaj doživio godinu dana kasnije, no smetnje su se počele učestalije javljati tek sedam godina nakon pojave prvih znakova bolesti. – Tada sam radio kao trgovac u riječkom Brodomaterijalu. Postao sam nespretan, lako sam se umarao, u hodu sam zapinjao i stvari su mi počele ispadati iz ruku. Nakon pregleda kod dr. Vlaste Brozičević, koja danas uspješno vodi polikliniku Terme Selce, a tada je radila u crikveničkoj Thallasoterapiji, i koja je posumnjala da se radi multiploj sklerozi, prošao sam razne preglede. Konačna dijagnoza postavljena je 1990. godine. Već iduće godine kao 80 – postotni invalid otišao sam u mirovinu. U mom slučaju postoji blagi trend pogoršavanja, u intervalima od po godinu dana. Najgore mije u prijelaznom razdoblju između zime i proljeća – objašnjava Marko.
Prema nekim podacima, Gorski je kotar u zoni visokog rizika i na tom je području zabilježeno čak 28 posto oboljelih od multiple skleroze, što je iznimno mnogo, a u jednoj je obitelji evidentirano čak petero bolesnika. – Sličnu epidemiologiju ima i tršćanska regija, gdje je na sto tisuća stanovnika u prosjeku četrdeset oboljelih od MS-a. Upravo sam se zbog toga, u dogovoru s univerzitetskom bolnicom Catinara, odnosno tršćanskim medicinskim fakultetom, odlučili uključiti u projekt koji počinje potkraj mjeseca, a trajat će dvije godine. U tom razdoblju pratit ćemo pacijente u kliničkom tijeku bolesti te učinak imunomodulatorne i imunosupresivne terapije. Pojednostavljeno, u tom razdoblju pratit ćemo koliko osoba pokazuje znakove pogoršanja bolesti. S obzirom na činjenicu da se tijek te bolesti ne može predvidjeti, riječ je o projektu kojim će riječka Klinika pokušati, kao, uostalom, i do sada, znanstvenim radom, rasvijetliti prirodni tijek ove bolesti – kaže doc. dr. Josip Rudež, pročelnik Odjela za degenerativne, demijalinizacijske i paroksimalne bolesti središnjeg živčanog sustava pri riječkoj Klinici za neurologiju.
Oboljelima od multiple skleroze veliki je problem nabava lijekova i vitamina koji ih "održavaju na nogama". Dok se proteklih godina lakše dolazilo do lijekova, koji su stizali iz donacija, sadašnja je situacija za većinu oboljelih od MS-a katastrofalna. Čak 90 posto njih ulazi u kategoriju socijalno ugroženih osoba. Invalidnine su toliko niske da si malo koji bolesnik može omogućiti odgovarajuće liječenje i život dostojan čovjeka. Ako mu je preporučena terapija Interferonom Rebif ili Betaferonom kojih nema na listi lijekova HZZO-a, praktički je osuđen na tiho umiranje. Naime, terapija tim lijekovima godišnje stoji 16 tisuća maraka. Uz to, oboljeli od MS-a moraju jako paziti kako se hrane. Prehrana im mora biti bogata voćem, povrćem, ribom i bijelim mesom, što si mnogi od oboljelih ne mogu priuštiti.
Katja Trošelj, 29 – godišnja Riječanka, među rijetkim je "sretnicima" jer ima mogućnosti za odgovarajuće liječenje. Otkad joj je 1996. godine dijagnosticirana multipla skleroza, Katja je na interferonskoj terapiji. Skupe lijekove, kaže, nabavlja sama, i to zahvaljujući ocu pomorcu. – Da bi nabavili lijekove ljudi dižu kredite ili prodaju nekretnine – sve što imaju. U mojem slučaju počelo je sljepoćom lijevog oka. Dvaput tjedno dobivam injekcije i osjećam se dobro. Uz terapiju, redovite kontrole, vitamine i pravilnu prehranu pomažu mi i meditacije i istočnjačke vještina tai chi – kaže mlada Riječanka.
ŽIVOT NIJE STAO Otkrivanjem bolesti u pacijenta se uglavnom javlja i psihološka barijera koju mora srušiti snagom volje, ne dopuštajući bolesti da uzme maha. Multipla skleroza neizbježno mijenja i obiteljski život pa su i nužne i žrtve ukućana, bračnog druga ili djece. – Na sreću, supruga koja radi kao laborantica u riječkom Domu zdravlja sve mi je ove godine najveći oslonac. Znate, mi oboljeli ponekad smo vrlo mušičavi i hiroviti te oni koji su uz nas trebaju biti vrlo strpljivi i tolerantni – kaže Marko Bernazza kojem, s obzirom na to da živi na zadnjem katu peterokatnice, prilično mnogo problema stvara uspinjanje stubištem, odnosno silazak niz stube. Iako se kreče pomoću štapa, posljednjih godinu dana iz kuće više ne izlazi bez pratnje. Život si je stoga obogatio raznim sadržajima. Mnogo čita, rješava križaljke, slaže puzzle, uživa u dobroj glazbi i filmovima. Marko nam je na kraju rekao: - Nekad sam radio u Gradskom kazalištu lutaka, a kao glumac bio sam član amaterskog kazališta "Viktor Car Emin". Glumio sam čak u nekim televizijskim serijama, primjerice u "Kapelskim kresovima", gdje sam igrao talijanskog vojnika, a prije nekoliko godina sudjelovao sam u "Kolu sreće" i osvojio osmodnevno putovanje u Španjolsku. U cijeloj priči najvažnije je pomiriti se s takvim stanjem, što sam ja i učinio. Nekad sam trčao, sada više ne mogu. Bože moj, pa zbog toga nije stao život….
Multipla skleroza najvjerojatnije je multifaktorijalna bolest na čiji razvoj uzajamno utječu imunološki, ontogenetski, ambijentalni i genetski čimbenici. Najčešće se javlja u dobi između 20. i 40. godine života, a žene obolijevaju češće od muškaraca u omjeru 2:1. multipla skleroza je neizlječiva, ali se interferon pokazao kao prvi lijek u povijesti koji je uspio promijeniti njezin tijek: smanjiti učestalost napada i progresiju bolesti. No interferon je vrlo skup pa se traga za jeftinijim lijekom.
Psihološke barijere
U našoj zemlji 22 godine djeluje društvo čiji je primarni cilj pomagati oboljelima od te teške i neizlječive bolesti. Sjedište Društva multipla skleroza Hrvatske nalazi se u Rijeci, a ono trenutačno djeluje u pet regionalnih sekcija, riječkoj, zagrebačkoj, splitskoj, varaždinskoj i osječkoj, od kojih svaka pokriva nekoliko županija. Tako regionalna sekcije Rijeka pokriva područje triju županija: Primorsko – goranske, Istarske i Ličko – senjske. U riječku je sekciju učlanjeno je 305 osoba oboljelih od multiple skleroze, od kojih je 196 s područja Primorsko – goranske, 92 s područja Istarske i 17 s područja Ličko – senjske županije. Članovi Društva svakodnevno se suočavaju s brojnim problemima. Prije svega teško je izboriti se za primjereni prostor u kojem bi se članovi sastajali. Naime, prostorije riječkog društva nalaze se na prvom katu stare zgrade u centru grada, što većini ( a riječ je o nepokretnim osobama, vezanim uz invalidska kolica) onemogućava dolazak u prostorije. Primjera radi, samo 20 posto članova sposobno je uspeti se stubama i doći u prostorije Društva. – Prioritet nam je riješiti pitanje lifta, no za sada nismo naišli ni na odaziv stanara zgrade ni na potporu Grada. Doduše, prostor u kojem Društvo djeluje Grad daje uz pristupačnu najamninu. O nekom primjerenijem prostoru u prizemlju nema ni govora jer zna se da su cijene poslovnog prostora u centru grada astronomske. Svima nama zajednička su druženja veoma važna jer teško nailazimo na razumijevanje okoline, odnosno zdravih ljudi. Od velike nam je pomoći Caritas Riječko – senjske nadbiskupije, na koji se možemo uvijek osloniti, posebno na njegovu aktivisticu Mariju Altin – kaže Marina Bobić, v. d. predsjednica sekcije Primorsko – goranske županije.
Osječko – baranjska županijska podružnica Društva multipla skleroze Hrvatske trenutačno ima oko 150 članova. Prema riječima predsjednice Tatjane Softa, mlade osobe s tom bolešću teško se rješavaju psiholoških barijera koje im donosi. Iz osobnog iskustva zna koliko je šokantno kada se jednom probudiš bez osjećaja za finu motoriku i ne možeš ni dugme zakopčati.
- Mnogi će mladi ljudi u takvim trenucima prije pomisliti da ih je neko urekao nego posumnjati u naznake iznimno ozbiljne bolesti – kaže ona i dodaje kako se s pokušajem da se objasne neobične fizičke smetnje javlja i svijest o bolesti, no borba protiv nje, koja bi trebala biti odlučna, često zakaže. Dokazuje to, kaže Tatjana Softa, i činjenica da se mnogi ni ne žele učlaniti u Društvo, iako bi im to uvelike olakšalo borbu s bolesti.
-
Nišlijka Olgica Pljevačić (58) već 24 godine boluje od teške i neizlečive bolesti - multiple skleroze. Posle tri godine provedene u krevetu, njena prkosna i živahna priroda je pobedila. Snagom volje i dugotrajnom terapijom Olgica je uspela ne samo da ponovo stane na noge, nego i da sedne na bicikl.
http://www.blic.co.yu/reportaza.php?id=43854
-
Prije 2 god prilikom boravka supruge u banji Trepča imali smo priliku viditi dotičnu gospođu.Prava dama žena sa pozitivnim stavom puna neke energije stalno nasmijana i u akciji.Bili smo i zaboravili na nju dok danas nismo otvorili Blic.Čudo je kako sam čovjek može sebe da podigne i spusti ona je primjer šta pozitivna energija i pozitivno mišljenje može da učini čovjeku.Samo vedar duh i glavu gore mora jednom doći i dobro, nas dvoje vjerujemo u to.Pozdrav svima samo hrabro i naprijed
-
Koliko vidim iz clanka zena je imala samo jedan napad, nista cudno, niti je usla u sekundarnu progresiju; samo jedan od senzacionalistickih clanaka za iste takve novine. Jedino sto mi se svidja sto je rekla da "obolelima savetuje da se što pre pomire sa činjenicom da su bolesni".
-
Posle 3 godine kreveta, nije uspeh opet hodati?
-
Izrazito senzacionalisticki tekst koji je prepun neistina. Pa svi mi znamo da ni svi postojeci zvanicni "lekovi" a ni alternativni ne mogu nekad pomoci a svakako ne moze inat. Kad bi to tako bilo pa uopste nebi bilo bolesnih. Samo par mantri i mi smo zdravi. Ali o novinama i ostalim medijima i njihovom pracenju ove bolesti sam vec rekla svoje negativno misljenje, ali gde nadju ovakve ljude kojima nije dovoljna njihova bolest nego jos pricaju takve neistine i sarene laze. Dakle ima tu krivice i oboljelih koji ne zele objektivno da predstave ovu bolest.
-
Kako se liječila ne znam znam da je u banji predvodila grupu Nišlija ,ponekad bi sa sobom nosila štap koji joj je više bio imidž nego potreba bar smo mi tako zaključili.Znam da žena postoji i da dolazi u banju, lično nismo pričali sa njom.Super je izgledala i stalno je negdje žurila, a ostalo šta kako i zašto stvarno ne znam,mislim da se lako do nje može doći preko udruženja MS Niš
-
Meni je drago kada procitam jedan ovakav clanak sa srecnim zavrsetkom, sto dokazuje da je ms bolest koja se stalno menja. Mozemo se mi sada sporiti koliko je tu istina a koliko nije, ali ovo je klasicna prica jednog pacijenta od ms-a. Ja ovakvih prica znam nekoliko jos neverovatnijih od ove, i svi oni govore o svom inatu, zelji, nadi, veri koja ih je odvela do poboljsanja. Nije vazno sta je, vazno je da je bolje, a priznacete da godi kada se kaze da ste bas vi doprineli boljitku.
-
Posle 3 godine kreveta, nije uspeh opet hodati?
Naravno da je uspeh, ali nije nista senzacionalno i nema veze ni sa inatom, ni ostalim...navedi po slobodnoj volji. Zena je jednostavno imala samo jedan napad i nije usla u progresiju.
Tako za nju to jeste da kazem 'srecna okolnost', pod pretpostavkom da je sve ovo tacno napisano, ali jedan napad se desava kod odredjenog broja dijagnosticiranih i vise nikad se ne ponovi i to je jednostavno tako, bez ikakvih cudesa.
Naravno, ako imas srece kao ova zena.
-
ali ovo je klasicna prica jednog pacijenta od ms-a.
Ovo uopste nije klasicna prica obolelog od MS/a
-
Ljudi, da li je čaša polu puna ili polu prazna??? Vaši komentari na ovaj članak predstavljaju Vaše viđenje čaše.
Kod mene se ima još za popiti i to dosta. :) Ajd, bez negativnih komentara.
-
Ovo uopste nije klasicna prica obolelog od MS/a
A kako bi izgledala klasicna prica ms pacijenta?
-
@sklerozica
a sta su to negativni komentari?
sta? treba da ulepsavamo istinu. to nije moj cup of tea
-
A kako bi izgledala klasicna prica ms pacijenta?
bez lecenja, vecina ide prvo RR pa SP
-
Kad sam procitala da nosi stap u svrhu poboljsanja imidza morala sam da napisem jos nesto iako sam mislila da ovo dalje nema smisla komentarisati. A tek ono da stalno negde zuri (ej ljudi zuri pa ostali bolesnici su sretni kad se krecu puzevim korakom). Ovde nas neko zeza a zao mi je sto je to u ovom slucaju sam bolesnik. Mada jedan napad nije odmah MS mora postojati bar jos jedan da bi ova dijagnoza bila potvrdjena.
-
@sklerozica
a sta su to negativni komentari?
sta? treba da ulepsavamo istinu. to nije moj cup of tea
Jes' nervozna nešto? Tebi nije dovoljno što je posle 3 godine na svojim nogama? Šta je tu ulepšavanje? To kako je napisan članak? Boli me uvo za članak, drago mi je što žena hoda a koja joj je mantra pomogla, apsolutno me ne zanima. Svako od nas ima nešto svoje što ga vuče napred.
-
a ti kao znas da sam ja nervozna? i znas sta je meni dovoljno ili ne? kloni se tih spekulacija u vezi sa mojim raspolozenjima.
ako tebi nije vazno sta pomaze bolesnicima, meni jeste.
-
mali1 opa, ajmo malo veselo. :a10: :a10: :a10:
Život je ipak lep. ;)
-
:a2: evo veselim se
Zivot je uvek lep.
-
Eto vidiš, o tome ti pričam. :)
-
Casopis New Pathways koga redovno pratim je poznat po tome sto je optimistican. Izlazi vec 8 godina, i cita se u oko 20-tak zemalja. I tako stigne im jednog dana pismo od vernog citaoca koji ih je prekoreo da daju pogresnu sliku od ms-u, ulepsanu. Na to je drugi citalac odgovorio da je bolje i tako nego da se pise o strasnijoj strani ms-a, i ta sirota majka je navela probleme svoga sina, i ja sam tada videla svu strahotu ove bolesti.
New Pathways je kako je naveo jedan citalac kao prodavnica sa divnim stvarima i ne znate gde ce te se prvo okrenuti. Ja sam zahvalna toj urednici casopisa koja se odlucila za taj pristup, a to je: uvek imate izbora, i sve se uzima u obzir: i vera i nada i ishrana i vazuh i stav i stap i interferon. Svako ima pravo da iznese svoju ms pricu. Da li cete joj verovati zavisi od vaseg stava. I to je opet vas izbor. Na kraju krajeva i sama medicina kaze da ne zna kako se leci, a opet je stalno vucemo za rukav.
-
Prvo i osnovno, pozitivan stav. ;)
-
@Asja
to ti je tako uvek bilo, uzmi ili ostavi
ja uzimam ovo drugo; volim da stvari realno sagledavam .... al svako ima svoj izbor
-
Svako ima pravo na svoj stav. I ja sam izabrala svoj. Na forumu su dozvoljeni razliciti stavovi pod uslovom da ne vredjas druge. Zato mislim da ne treba protezirati samo jedan stav. Nekome odgovara da procita da i mi imamo razlicite stavove.
-
Ajd još ovo da kažem. Negativne komentare ili kritike na neku vest ubuduće ostavljajte na sajtu odakle je vest preuzeta. Danas skoro svaka online novina ima mogućnost za ostavljanje komentara i u ovom slučaju, to je ovaj link: http://www.blic.co.yu/_komentari.php?id=43854&mode=edit
Negativno naelektrisanje nam ne treba ovde i ne zanima me kako će to neko "farbati". Pucajte direktno na tvorca nezadovoljstva. ;)
-
Raca pogrešno si shvatila da nosi štap radi imidža, to smo se mi tako se zezali jer nosila ga je a sigurno nam je djelovala dok hoda,pišem samo ono što smo vidili svojim očima a ne neko nam ispričo i sl toliko od nas
-
@Asja
to ti je tako uvek bilo, uzmi ili ostavi
ja uzimam ovo drugo; volim da stvari realno sagledavam .... al svako ima svoj izbor
Kod ms-a ima raznih realnosti i mislim da bas ta realnost zbunjuje lekare. Npr. nekome prognoziraju 2 godine zivota sa ms i to mu ispisu u otpusnoj listi (agresivni oblik ms-a). Doticna osoba je i danas posle 15 godina ziva i pokretna, prosle godine je napravila kucu. I drugi ima laksi oblik ms-a ali je za dve godine zavrsio u in.kolica a po prognozama lekara nije izgledalo da ce tako zavrsiti. I tako dalje, i tome slicno...
-
@Asja
lekari se drze standardnih prognostickih parametara; ni u jednoj bolesti oni nisu100% tacni, ali posto nisu vidoviti mogu samo tim da raspolazu i to im je i obaveza.
-
I sta onda reci taze bolesniku od MS-a?
-
I sta onda reci taze bolesniku od MS-a?
To je stvar procene lekara sta ce da kaze, u medicini je dozvoljeno koristiti i 'dobronamerne lazi' pia fraus. Ako lekar proceni da pacijentu treba reci sta je po pravilima struke, ostavlja se njemu na izbor.
-
Koja bi to bila dobronamerna laz u slucaju MS-a?
-
Meni je jako drago, da je ova gospođa prohodala. :) Još uvijek vjerujem, da možemo sa pozitivnim stavom do života uraditi sami više, nego ljekari. Oni tako tavaju u temi... :)
-
Ma i meni je drago kad je neko dobro ,ništa mi neuljepša dan ko kad čujem da je neko dobro i da mu je bolje.Vjeru i nadu nam ne može niko oduzeti
-
Vjeru i nadu nam ne može niko oduzeti
Samo vjera i nada nam ostaju dok ne pronađe efikasan lek. Ako imamo oboje, neće nam biti ništa loše. :)
-
Takav stav je melem. :)
-
I sta onda reci taze bolesniku od MS-a?
vec sam rekla da je to stvar procene strucnjaka, zato nemoj mene to da pitas
-
Sta je ovo ljudi? Nisam dugo bila,citam ovo I ne verujem. :o :o :o Nisam navikla na trunku negativnosti ovde. Dajte da se radujemo,zena hoda to je najbitnije. Licno sam je upoznala I znam njenu pricu. Uvek je raspolozena za druzenja I otvorena za sva pitanja. Uspela je,zar je bitno kako? Bori se,smeje se,veruje,nada se,voli zivot. Hajde da I mi pokusamo!!!
-
Bravo Lucija...
Ja lično ne volim ne volim ovakve diskusije i ne učestvujem u njima...Dajte da se radujemo,zena hoda to je najbitnije.
moram da se složim a siguran sam da će i svi prethodni diskutanti...siguran sam da hoće...
-
Neće više biti negativnosti. Kosi se sa politikom foruma ;)
-
Naravno!
Zivot i PODRSKA-to je tema,zar ne?
Dajemo podrsku svakome ko uspeva u svojoj borbi.
pozz davore i sklerozice sys
-
Pozdrav, lucija. :)
-
Ajde i ja malo da pisem o ovome. posto imam iskustva u radu medija, t.j. okruzen sam novinarima i "novinarima". Na zalost, vise je ovih drugih koli se okrecu senzacionalizmu i koji "tudju muku" (ma sta ovo znacilo) vole da eksploatisu u svoju korist (iz najcesce srebroljubivih pobuda). Ima podosta primera. Verovatno i vi znate pokoji.
Gospodji koja je "prohodala" svaka cast. Upornost i vera u boljitak se isplati. Ali, meni je malo cudno da je ona i predsednik Udruzenja MS. Kako to da se desi bas njoj. Verovatno ima i drugih primera o "izlecenju". Zasto je novinarka pisala bas o njoj? Sigurno postoje razlozi. Zasto nije pisano o problemima OSI (koji nisu mali)?
Da ne duzim. - Mozda je uredniku zafalila "topla ljudska prica" i - ona je uradjena. Novinari (pogotovu ovi iz unutrasnjosti) rade sve da bi se dodvorili svom uredniku. Ne kazem da je prica neistinita (imamo i ovde ljude koji su sreli i razgovarali sa doticnom osobom), ali meni cela reportaza "smrdi".
pOz :)
-
Olgica se razbolela pre 24. godine, a pre 15 godina posle 3 godine lezanja je ustala iz kreveta, kako pise u clanku, i osnovala Udruzenje koje okuplja 300 obolelih i radi projekte. Sta bi sad tu bilo sumnjivo? Rad Udruženja? Terapija inatom?
-
pozz davore i sklerozice sys
hvala :-[, takođe
-
Ne znam sto se svi stresete kada se upute drugacija misljenja, na bilo koju temu.
Pa i mi smo zivi ljudi, sto se i mi ne bi malo "posvadjali".
Ja stvarno ne razumem kakve zle, zadnje i ostale namere nalazite u tekstu i novinaru.
Pa i ja da sam zdrava i da mi neko kaze da je posle 3 godine ustao iz kreveta zelela bih to svima da objavim i bila bih srecna zbog te osobe.
Ne vidim ni potrebu da se prica o ruznoj strani MS. Leka svakako nema, znaci nema sta ko da te upozorava da ako se ne pridrzavas toga i toga i ne odes na operaciju neces se izleciti.
Ostavljeni smo sami sebi i ako se okruzimo negativnom energijom nista necemo napraviti od svog zivota.
Naravno da je i velika razlika u kojoj je fazi tvoja bolest, ali zasto ubijati svaku nadu?
Ja mogu da pricam o sebi. Kada sam se stvarno pomirila sa dijagnozom, kada sam je iskreno prihvatila i kada sam okrenula drugi list, slicno ovoj zeni, za mene se otvorio drugi svet. I stalno ponavljam, na neki nacin lepsi, ma kako glupo zvucalo. Sada se svemu radujem, nista se ne podrazumeva i nista nije malo. I hocu i vise. I ne dam nikome da mi ubija nadu.
I da i naravno hvala Asji za LDN ;D
-
Svakako je lepo cuti i videti ovakvo nesto kad je u pitanje MS,uljeva nadu bez obzira kako je napisano, i na koi nacin je uspela.Uspela je da prohoda to je najvazno.
-
Bivša splitska balerina hladnim morem liječi multiplu sklerozu
Kada sam ušla u teoriju, shvatila sam da, zapravo, provodim samorehabilitaciju po pastoru Sebastianu Kneippu, koji je ‘izumitelj’ hidroterapije u hladnoj vodi. Kad je to još i morska voda, učinak je i veći - kaže Barbara
Među brojnim zaljubljenicima u splitsku plažu Bačvice Barbara Sladaković za to ima i životno važan razlog više: blagotvoran utjecaj kombinacije mora, soli i pijeska toj je Splićanki u najboljim srednjim godinama, smatra ona, vratio ono najvažnije - zdravlje.
Naime, Barbara je prije trinaest godina oboljela od sekundarno progresivnog oblika multiple skleroze, što ju je ispočetka sasvim psihički dotuklo.Teško se kretala, osjećala je prevelik zamor u mišićima čak i pri najjednostavnijim pokretima, a na plivanje je u takvim okolnostima, oslabljene motorike, mogla sasvim zaboraviti.
ceo tekst
slobodna dalmacija (http://www.slobodnadalmacija.hr/Mozaik/tabid/80/articleType/ArticleView/articleId/44333/Default.aspx)
Bolni oproštaj od voljenog tate
Iako svesna da mora biti hrabra, voditeljka emisije Vi pitate, Rada Radenović, neizmerno tuguje nakon smrti obožavanog oca Zorana, koji je posle mučne borbe sa multiplom sklerozom preminuo prvog januara
ceo tekst
adriamedia (http://www.adriamedia.co.yu/magazini/story/?n=5129)
-
Junak za tri života
Milena MARKOVIĆ, 28.05.2009
Nada i Vladimir
Želim da vam javim nešto što ne bi smelo da se zaboravi: naš mladi sugrađanin Vlada Bradić spasao je iz Jarkovačkog jezera devojčice Nadu Dujmović i Marijanu Čučević. Jedini je, od mnogih koji su tu bili, skočio u vodu i izvukao ih. A boluje od multipleks skleroze.
Tragom ove vesti koju je našoj redakciji poslala Vesna Pribić-Blanuša, učiteljica Osnovne škole „Petar Kočić“ iz Ljukova kod Inđije, obreli smo se u ovom sremskom selu. U lepoj šarenoj školi, dočekale su nas učiteljica Vesna i njena koleginica Jelena Živković. Upravo Jelenini đaci pre pet godina bile su spasene devojčice. Sada su druga godina Srednje tekstilne škole u Inđiji. Uče za modelare. Još od vrtića su nerazdvojne. Tako su proteklog vikenda zajedno krenule i do jezera, tek malo da skvase noge. Spustile su se, nasipom, do vode, ali su ih povukli mulj i alge. Marijana je pala i povukla Nadu. Obe su se gušile. Tragedija je izbegnuta zahvaljujući Vladimiru Bradiću.
........
Video sam Marijaninu ruku, pa šaku... pa opet ruku, i ponovo Nadin vrisak. Potrčao sam, a tih nekoliko metara do mesta sa koga su skliznule u vodu, učinili su mi se kao večna razdaljina. Samo sam molio Boga da me noge ne izdaju. U glavi mi je sevnulo: bolest mi sputava korak, evo čitavu godinu, remeti mi centar za ravnotežu... Samo da se dokopam vode, tu mi nije potrebna ravnoteža.
Delići sekunde, kao sati.
...................
Sad se u priču uključuje Nada.
- Tek kada je Vlada izvukao Maju, pritekli su i drugi. Kad je Maja počela da daje znake života, pozvali su hitnu pomoć.
Vlada Bradić se tada udaljio. Stao na nasip, koji minut se tu još zadržao.
- Tek tada sam počeo da drhtim - priča momak. - Zamolio sam druga da me odveze kući. Nisam spavao dve noći - priča Vladimir - Treću noć sam otišao u Ljukovo. Do Čučevića i Dimića. Ali ni posle toga nisam bio spokojan, jer su se u Novom Sadu još borili za Marijanin život. Sada sam čuo da je dobro, da je izašla sa odeljenja intenzivne nege. Za mene je to najveća sreća. U stvari, ja ne bih ni mogao da živim da nisam pomogao.
BOLEST I PLANOVI
VLADIMIR Bradić, u avgustu prošle godine, nekoliko dana pred 23. rođendan oboleo je od multipleks skleroze. Bolest je presekla mnoge njegove planove: da završi studije, da se zaposli. A pre svega da uživa u mladosti, kao svi njegovi vršnjaci.
- Sad mislim samo o tome da se koliko je moguće izbavim iz ove muke, moje bolesti. Koji su joj uzroci, ne znam. E, kad bih znao... Onda bih mogao i da se izlečim.
................
(D. S.)
Ceo tekst : Vecernje novosti (http://www.novosti.rs/code/navigate.php?Id=10&status=jedna&vest=146889&title_add=Junak%20za%20tri%20%C5%BEivota&kword_add=najplemenitiji%20podvig%20godine%2C%20vlada%20bradic)
-
Bravo Vlado!!! :D
-
I ja kažem,svaka čast Vlado :D
-
Divan hrabri mladi covek! Zelim mu svako dobro! :D
-
svaka čast, zelim mu sve najbolje
-
bravo Vlado,sve najbolje ti želim
-
Vlado svaka ti cast!
-
Vrlo potresna prica koja se desava danas, vrlo aktualno. Ja se izvinjavam jer je na makedonskom, razume se.
naime, radi se o mladoj majki koja boluje od ms, muz je ostavio i sada hoce da joj uzme i dvoje maloletne dece.. Strasno ali istinito..
http://www.utrinski.com.mk/?ItemID=0A110895DA3F3B44BAEFEE1705A1EFD9
-
boze sacuvaj,kreten
-
Malo je reći kreten, idiot i šta sve ne samo čovjek nije.Najteže je biti čovjek a tako jednostavno zvuči...
-
jeste potresno, nije posteno ali to se desava kada je MS u pitanju i kada bi se radila statistika o tome rezultati ne bi bili bas slavni...
-
Multiplu sklerozu pobijedila pisanjem knjige
Da život s multiplom sklerozom, neurološkom bolešću etiologija koje i dandanas nepoznata te za koju nema pouzdana lijeka, s obzirom na sve teškoće koje stvara ipak može biti kvalitetan, dokazala je tridesetdevetogodišnja Ljiljana Trkulja iz Imsovca nedaleko od Daruvara. Ta supruga i majka dviju djevojaka s tom se bolešću suočila 1996. godine, nakon prometne nesreće u kojoj joj ozlijeđen vratni dio kralježnice.
– Brzo sam tonula u depresiju jer u ruralnoj sredini, osim uže obitelji, nije bilo razumijevanja za moju bolest – kaže Ljiljana Trkulja. Bivala je sve bliža zidovima bez izlaza. Pitanja poput: “Što će biti sa mnom?”, “Zar djeca i suprug moraju sve ovo doživljavati?”, prolazila su joj glavom. Jedne se večeri u njoj “nešto prelomilo” i odlučila se na promjene.
Nadu je našla u Društvu multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije, gdje je susrela osobe s istom sudbinom i razumijevanjem. Sva svoja iskustva, od suočavanja s bolešću, emocionalne krize pa sve do prijelomnih trenutaka i iskustava koja su još život učinila lakšima, Ljiljana je pretočila u knjigu, odnosno vodič za buđenje unutarnje snage, pod naslovom “Misli koje život znače”.
Michael Palijan, Večernji list
-
http://dobro.ba/?tag=multiple-skleroza
-
Vrlo sokantna i inspirativna prica,obolela od MS sa 14, a roditelje izgubila u saobracajnoj nesreci kad je bila beba. Ustala je od kolica nakon 5 godina, ojacala je igrajuci kolica-kosarku :
http://www.belfasttelegraph.co.uk/sunday-life/debeersquos-will-of-steel-14474105.html?r=RSS
-
Bolest me je naučila da živim
Ljiljana Trkulja (39) obolela je od multiple skleroze pre 13 godina. Kad je saznala za bolest, pala je u duboku depresiju, potpuno neshvaćena od okoline... Danas ova supruga i majka dve devojčice živi smireno i srećno.
Piše: Danijela Petrov
Izvor: Magazin "Lisa"
Niko me u životu nije učio kako da se ponašam u teškim i nepredviđenim situacijama, a kad sam se našla u jednoj takvoj, osećala sam se zatečenom, uplašenom i – prepuštena sama sebi.“ Tako svoju priču počinje 39-godišnja Ljiljana Trkulja. Ona je žena koja 13 godina boluje od multiple skleroze, neizlečive autoimune bolesti za koju ni medicina nema tačnog objašnjenja zašto se javlja. Obično bolest započinje između 20. i 40. godine, bez značajnijih prethodnih upozorenja. Pogodi čoveka poput groma i uzrokuje mu smetnje pri kretanju.
Iako je i sama prošla kroz krizu neprihvatanja i negiranja problema, praćenu osećanjem nemoći i očaja, danas ova žena i majka dve devojčice živi smireno i srećno. O tome kako je Ljiljanu bolest u stvari naučila da živi, napisala je i u svojoj knjizi „Misli koje život znače – Vodič za buđenje unutrašnje snage“.
Čvrsta u odlukama
„Odluka da želim da napravim nešto za sebe razbistrila mi je pogled na život i ono što mi on daje, kao i pogled na trenutak na koji jedino mogu uticati, a to je ovaj trenutak – sada. Zahvaljujući takvom stavu i nakon dosta rada na sebi, danas verujem da svako od nas može da nađe zadovoljstvo, smisao i mir, nezavisno od okolnosti u kojima se nađe.
Samo mora da se potrudi i da veruje u sebe i svoje sposobnosti. Međutim, u svemu tome čovek mora biti realan i, u skladu sa tim, da stvara i ostvaruje dostižne ciljeve“, kaže Ljiljana i ostaje čvrsta u odluci da odbaci samosažaljenje i strahove, da se ne brine oko stvari na koje ne može da utiče, da se svako jutro veseli danu koji će provesti sa onima koje voli, da se trudi da stvori bolje uslove za zdravlje i da jača unutrašnji mir... što bi, uostalom, svakom čoveku trebalo da bude imperativ.
Ceo tekst : B92 (http://www6.b92.net/zdravlje/mentalno_zdravlje.php?yyyy=2009&mm=08&nav_id=378178)
-
ne znam gde ovo da smestim, ako moderatori ili administrator smatraju da treba da se nađe u nekoj drugoj temi, neka ove misli premeste. ovo su misli moje prijateljice sa jednog drugog foruma :
"Da bi dobio ono što nikad nisi imao, moraš uraditi nešto što nikad nisi". Kada Bog uzme nešto od onoga što čvrsto stežeš u rukama, On te ne kažnjava, nego prosto otvara tvoje ruke da bi primile nesto bolje. Koncentriši se na ovu rečenicu. "Božija volja te nikada neće odvesti tamo gdje te Božija Milost neće zaštititi."
-
ne znam, da li su ovo lično njene misli, ili nečiji citat, ali ove reči vraćaju nadu
-
Čeličnog zdravlja do 37 godine, a onda se rušim kao kula od karata. Kao kad okreneš prekidač.
-
30 godina zivi sa ms, odbila je bilo kakve lekove, uzima samo vitamine (pogotovo kalcij i magnezij) i ide kod kiroprakticara, ali najbitnije za njeno stanje kaze da je njen vedri duh. Sada ima 52, i u dobrom je stanju.
Cela prica: http://www.heraldtribune.com/article/20091006/article/910061009
-
Za deset godina nemam nikakvih vidljivih simptoma. Prvi napad posle 2000 (kada su i otkrili MS) imao sam decembra 2008, i zavrshio na korticima.I to je sve shto sam strashno proziveo u ovih deset godina. Sada imam problema sa desnom nogom i hod mi je ogranicen na 1 ili 2 kilometara,,,Ja neznam kakva nam je buducnost, ali se radujem kada vidim da zive normalno i preko 30 godina sa MS!...Kakvi su podatci, koliko se moze ziveti dugacko bez siptoma? Ovo 30 godina je rekord valjda?
-
Prica kandidata za guverner Oregona, dijagnosticrana mu je ms pre 30 godina ali je politicki jos aktivan i jedna je od najznacajnijih politickih figura u Oregonu. Javno je rekao da boluje od ms, posto nece da ga pitaju dali je pijan. Ima resenje i za prevozno sredstvo.
http://www.boston.com/news/nation/articles/2009/10/24/how_does_ore_candidate_roll_with_ms_on_a_segway/
-
Menadjerica Done Karan, Marlo, 37 g., prica o svojoj borbi sa MS-om. Kaze da kada ona moze da nosi visoke potpetice, moze svatko. I pored svega, ne prodje dan da se ne nasminka i sredi. Muz je ostavio (sada ima novog decka) i trenutno je na Tysabry.
http://www.dailymail.co.uk/home/you/article-1230207/MS-make-magnificent-Marlo-Donato-Parmelee-coping-disease.html?ITO=1490
-
Majka petogodisnjeg sina nemoze vjerovati da njeno dete ima MS na samo 5:
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/8357295.stm
-
Mladić koji je oboleo od MS-a ,koji je spasao od utapljanja dve devojke,o kome smo pisali :
http://www.hendidrustvo.info/forum/index.php/topic,14.msg94563.html#msg94563
Dobio je zlatnu plaketu za najplemenitiji pojedinačni podvig godine. :D
-
svaka mu cast
-
Devojka koja se bori protiv MS sa autosugestijom, kaze 1000 puta mozgu da otstrani bolestinu...
http://www.marieclaire.com/print-this/health-fitness/advice/tips/multiple-sclerosis-treatment
-
meni je ovaj video jako pomogao da shvatim kako se oseca neko ko ima MS, nadam se da ce jos nekome znaciti :)
http://www.youtube.com/watch?v=6oraM8IF2Gc
-
odličan video, zgodno je pokazala osnove
-
Umro poznati skijac koji je obolio od MS, na 66 godina:
http://www.aspentimes.com/article/20100209/NEWS/100209808/1058/rss
-
Amanda misli da pacijenti imaju pravo da znaju...
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/8523820.stm
google prevod (http://translate.google.com/translate?hl=sr&sl=en&u=http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/8523820.stm&ei=akqCS5bLOo_dsAbEmoSsBA&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=1&ved=0CAcQ7gEwAA&prev=/search%3Fq%3DBBC%2BNews%2B-%2BMultiple%2Bsclerosis%2Bcharity%2Burges%2Bend%2Bto%2Bdrug%2Bscheme%26hl%3Dsr%26lr%3D%26sa%3DG)
-
Krisitna boluje od svoje 9 godine, sada ima 35. Ovo je prica kako koristi kompjuter:
http://pressbanner.com/pages/full_story/push?article-The+computer+that+changed+a+life%20&id=6672315&instance=local_news
Neurolog Wilijam Safer boluje od MS, i zato specijalizirao MS:
http://www.greeleytribune.com/article/20100308/NEWS/100309721/-1/RSS
-
Nisam znala gde da ovo stavim, pa hajde recimo ovde.
Juce krecem napolje sa cerkom i u tom momentu neko zvoni na vrata.
Otvorim i devojka/zena kaze: Molim Vas za pomoc, skupljamo novac za devojku obolelu od MS.
Ja joj kazem: Interesantno i ja imam MS.
Ona: Salite se!?
Ja: Ko bi se normalan sa time salio?
Ona:.....
Ja: Izvinte, a za sta skupljate novac?
Ona: Za lecenje.
Ja : A za kakvo lecenje? Vrlo bi me zanimalo, i ja bih da se lecim.
Ona: Znate ona ide sa hodalicom, a Udruzenje ne pruza pomoc, samo nekima za lecenje.
Dalje slede neke gluposti koje veze nemaju sa mozgom. Nisam ni upamtila sta je pricala.
Ja: Da ste trazili novac jer joj treba za zivot jer ne moze da radi, jos bih se i upecala, ali ovako...
Strasno je sa tim raznim prevarantima. Ja sam se ranije na svakom koraku pecala i uplacivala pare. Cak sam i onoj Rebraci.
Zao mi je sto vise nikome necu dati jer zaista ima previse prevaranata. Samo za nekoga za koga mi neko moj garantuje, kolega, komsija, naravno prijatelj.
-
Apsolutno si u pravu...!!! :ok:
-
Upravo zbog takvih prevaranata mi (invalidi po bilo kom osnovu) smo stigmatizovani u nasem drustvu.
-
Prica mladog pevaca iz muzicke familije:
http://today.msnbc.msn.com/id/39851646/ns/today-today_health/
-
DO BOLESNE DEVOJKE NE VODI MOST
PROKUPLJE - Dvadesetsedmogodišnja Verica Ristić iz prokupačkog sela Bresnići, obolela od multipla skleroze teško može da dođe do lekara, jer mora da pređe put preko reke - bez mosta. Živi sa majkom i dedom, a drugove retko viđa, jer ni oni ne mogu da stignu do nje, prenosi RTS.
ceo tekst (http://www.kurir-info.rs/srbija/do-bolesne-devojke-ne-vodi-most-74565.php)
-
Za sada nemam još dgn.MS nego CIS 5 .U 80 % slućajeva ova dgn. vodi u MS . Zanima me dali je netko radio intervenciju a da su mu vene cijelom dužinom bile sužene .Meni je na color dopleru rećeno da mi je desna azygos vena 2,6 mm a lijeva 1.2 mm ida se tako uske vene ne proširuju.Da li netko možda ima slićno iskustvo ?
-
ne razumem se bas mnogo ali mislim da mislis na levu i desnu jegul. venu, azigos imas samo jednu, ne?
-
Imaš pravo ,krivo sam napisala lijeva vena vertebralis promjera 1,2 mm,jako uska ,u sjedećem položaju staza bez protoka.Dr. misli da postoji stenoza vene azygos ali to se vidi samo na magnetu.Moram to snimiti .
-
mislim da to moze da se tacno vidi na flaboblablabla, ne znam kako se to zove kada udju kateterom u venu, ono kada rade intervenciju
meni su bile dve stenoze na levoj i color dopler je izmedju njih pokazivao kao da je vena celom tom duzinom bila suzena, odnosno, pokazivao je jako slab protok krvi, a ne da je vena suzena, tako nekako, sto je dr vesna milojkovic odmah i prepoznala; hocu da kazem da jako zavisi i koji radiolog analizira snimke
kada su usli u venu, bile su samo dve stenoze, na pocetku i kraju tog "suzenog" dela
-
mislim da to moze da se tacno vidi na flaboblablabla, ne znam kako se to zove kada udju kateterom u venu, ono kada rade intervenciju
Flebografija.Tako je Nesli,tada se sve vidi.:)
-
Dr. koji mi je radio color kaže da 15.3. ide na seminar u Bolognu i da će ponjeti moj nalaz da pita da li se može raditi intervencija.Molim boga da može.
-
Sally Anderson govori o svom iskustvo sa vezbama uz pomoc licnog trenera. Nakon 36g. zivot sa MS, u relativno dobroj je formi:
http://www.twincities.com/health/ci_19158158?source=rss (http://www.twincities.com/health/ci_19158158?source=rss)
Susanna Carlson, 26, izdala je svoju prvu knjigu, MS nije je sprecila u tome:
http://www.htrnews.com/article/20111023/MAN0101/111022013/1358&located=rss (http://www.htrnews.com/article/20111023/MAN0101/111022013/1358&located=rss)
-
Ispovest pacijenta Aleksandra Dimitrijevića
BIO SAM ZAMORČE LEKARSKE MAFIJE!
Na Beograđaninu obolelom od multiple skleroze srpski lekari na zahtev Holanđana ispitivali lek „ofatamumab“, posle čega mu se bolest pogoršala.
BEOGRAD - Oruđe za zaradu novca! To sam im bio.
Ovim rečima počinje ispovest za Kurir Aleksandar Dimitrijević (46) iz Beograda, koji je oboleo od multiple skleroze, a koji je bio deo kliničke studije pod nazivom „Gen 414“. Sponzorisala ju je holandska farmaceutska kuća „Genmam A/S“ na Vojnomedicinskoj akademiji, ali nadležni ne žele da otkriju koliko su novca za to dobili.
- Na meni su ispitivali dejstvo leka „ofatamumab“. Bio sam im zamorče, instrument za bogaćenje. Imam utisak da sam bio u rukama lekarske mafije. A, samo sam hteo da se izlečim. Novac za to nisam tražio. Molim Boga da ne dobijem neke posledice. Studija je započela u septembru 2008, a završena u aprilu 2009. Lošije mi je nego ranije, teže hodam, gubim ravnotežu, brže se umaram i sve su mi potrebniji periodi odmora. Otkako se sve završilo, niko me nikada nije pozvao da me pita kako mi je ili mi kaže rezultate ispitivanja - objašnjava Aleksandar.
- Dao sam litar krvi na analize. Na magnetnoj rezonanci bio sam 15-16 puta, a ne znam kako se završila - objašnjava Dimitrijević.
U ugovoru koji je Aleksandar potpisao, sponzor studije odrekao se odgovornosti za zdravlje pacijenta.
- Čak je išlo dotle da nisu bili odgovorni ni za modricu od vađenja krvi - kaže on.
Kraljevski tretman
Aleksandar Dimitrijević kaže da mu je tokom trajanja studije svaki pregled bio odmah dostupan.
- Kad sam morao na magnetnu rezonancu, na koju se čeka po šest meseci, dovoljno je bilo da izgovorim „Gen 414“ i da odmah budem pregledan. Sponzor je plaćao kurirske službe koje su našu krv i drugi materijal nosili na analize u Holandiju. Takođe, plaćeno je bilo sve medicinsko osoblje i medicinski materijal. Nekoliko puta su mi rekli da slobodno dolazim taksijem na preglede i donesem račune, ali mi je to bilo van pameti - priča on.
ceo tekst KURIR (http://www.kurir-info.rs/vesti/drustvo/bio-sam-zamorce-lekarske-mafije-162458.php)
-
](*,)
zato Barbi vise nece ni u jednu studiju,po cenu zivota :sad:
-
Pročitao sam ovo i moram nešto da pomenem. Bio sam pozvan u jednu studiju i tada mi je bila predata silna papiroogija. Između ostalog, bilo je papira i o mogućim nusposledicama koje su me i odvratile od toga da u istoj studiji i učestvujem. Iz gore navedenog članka, ne vidim da li je ili ne i Aleksandar bio upoznat sa tim te ne mogu dati neko određenije mišljenje.
-
Nakon ovog i danasnjeg teksta "Zamorcici farmaceutske mafije"u dnevnim novinama, jos cemo poverovati da
Lekovi pomažu, na prvom mestu, onima koji ih proizvode. :n6:
-
Линк Дашо. ;)
-
http://www.kurir-info.rs/vesti/drustvo/na-srbima-ispitali-88-opasnih-lekova-162870.php :n4: :n4: :n4:
-
Hvala. ;)
-
ovo sam jutros procitala,nisam mogla odmah naci...
http://www.kurir-info.rs/vesti/drustvo/prsti-mi-se-krive-posle-ispitivanja-163296.php
-
Prosečan iznos koji dobijaju po „privedenom“ pacijentu je oko 5.000 do 6.000 evra -
:n7:
msm sta reci :n22:
-
Skler u pravu si. I meni su nudili da ucestujem u studijama i na vma i na institutu za neurologiju-tu su mi dali opsirno objasnjena nezeljena dejstva i rekli da razmislim, pa kad vidim sta sve moze da se desi ne verujem da cu prihvatiti! A ako bi učestvovala u studiji kraće bih čekala na interferon...
-
Kockar nisam. Ono što sam pročitao o mogućim neželjenim posledicama bilo mi je dovoljno. Bez obzira šta ko kaže, imao sam na papiru sve napisano. Da sam bio u težem stanju ... ne znam. Možda bih prihvatio po principu "davljenik se za slamku hvata".
-
Da, možda bih i ja tada... Samo ne znam da li u studiju primaju one koji su u tezem stanju? Ili je kao sa interferonom-ispunjavas kriterijume samo na početku bolesti i ako je rrms.
-
To već zavisi od leka koji ispituju.
-
Boga mi na meni vise nece zaraditi ni evro :n7:
dosta sam bila zamorce,gotovo je :n15:
i sada je moja dr. ljuta na mene sto nisam htela u studiju :m1:
i ja bi bila na nju ljuta da me je izradila za 5-6000 evra :n14:
-
A da ti je ponudila pola? ;D
-
uze mi rec iz usta :D
-
ne vala ,ni za 10 000E :n15:
-
Verovatno zavisi koji lek ispituju... Barbi i ova moja se ljutnula kad sam je pitala šta ako ne prihvatim, i sa ciničnim osmehom mi rekla da ću onda čekati red na interferon (ima nas preko 750).
-
Ja bas cekam da me pozovu jer sam prihvatila studiju, ali moja prica nije ovakva, kao iz novina. Imam kompletnu papirologiju kod sebe. Vise puta sam je sama procitala, a onda se raspitala i kod lekara koji nisu vezani za studiju. I na kraju kad vidim kako ovo ide kod mene, mislim da sam ja ona sto se za slamku hvata :n14:
-
http://www.novimagazin.rs/vesti/srbija-je-poligon-za-testiranje-lekova
-
MS ih zblizila (nesto dobro i ona da uradi :):
http://www.gpb.org/news/2012/03/23/two-lost-souls-find-each-other-in-a-hospital#
-
Baš vala :ye:
-
Imala sam priliku da upoznam par koji ima ms,divni ljudi.
Ovom prilikom ih pozdravljam :a10:
-
:ye1: :n13:
-
Mlada zena sa MS zivi "normalan" zivot i ima puno radno vreme:
http://www.examiner.co.uk/leisure-and-entertainment/health-and-family-news/2013/01/23/sarah-cornish-the-full-time-working-mum-with-the-disabling-condition-ms-86081-32657380/
-
Па и код нас има таквих ко плеве. ;)
-
Pa i ja sam radio puno radno vreme sve do inv. penzije. Tako sam radio 20 godina, a bolovao sam već 5 godina pre zaposlenja.
-
takođe ,skoro 25 god + dvoje klinaca etc
-
... i ja od 1984.do 2002.g kada sam otišla u penziju,a veće probleme sa hodom počela osećati 2006.g :n9:
-
Ma nešto mi se ne uklapa......... :m1:
Razboleo sam se '90. Dobio dijagnozu '91.
Zaposlio se početkom '86. (eto gde je greška)!
Penzionisan krajem 2005.
Suma sumare, biće uskoro punih 22 god. bolesti (zvanično).
-
dobro,ovo su sad "naše"priče,no poenta uz postavljen članak je ,da nas ima zaista dosta koji smo uz ms,radili,naravno,onoliko dugo koliko se moglo ,puno radno vreme,neki verujem i preko toga,msm,znam za sebe,pored 8h i 12h i 24h i nastavljala redovih 8h ;)
-
Pa to naco :ye1:
-
ma vi ste zmajrvi :n13:
-
Jedna veoma pozitivna priča gospođe Ljiljane Trkulje, autorice knjige "Skrivana snaga - Upravljajući mislima upravljamo bolešću" kaže:"Nadam se da će i vas, čitatelje, ova moja priča ohrabriti svaki put kada se nađete, na prvi pogled, pred nesavladivim problemom da odlučite što je vama važno, što možete učiniti i koristeći sve postojeće snage, krenite u njegovo rješavanje govoreći sebi: Pokušat ću i uspjet ću, jer ja zaslužujem da živim dobro i izborit ću se za to!' I vidjet ćete da će to ubrzo postati vaša istina".
(http://www.dodaj.rs/f/0/Uh/4LpSMMYr/heading091146-ljiljanatr.jpg) http://www.in-portal.hr/clanak/moja-prica-ljiljana-trkulja :ye1:
-
Почео сам и наставићу :)
-
Dve zivotne price osoba sa ms:
http://www.nwitimes.com/news/local/obituaries/40dd17eb-6f63-5820-8816-d9b5d36b8349.html
http://www.bbc.co.uk/news/uk-wales-south-east-wales-25721163
-
Mozda ce nekog interesovati
http://www.slobodnadalmacija.hr/Hrvatska/tabid/66/articleType/ArticleView/articleId/299342/Default.aspx
-
Vredja inteligenciju ovaj teks
Aliii...posebno mi je zanimljiv onaj deo da oboleli zive 10-15 godina.
-
Да. Ту сам се забринуо јер ми прошао рок. Изгледа. :)
-
I meni istekao rok trajanja :)
-
Zanimljivo je da niko od ovih iscelitelja ne nauči osnovne činjenice o bolesti. Iako je ovaj po profesiji neki dr, ne znam ni je čega, lupaju se takve gluposti. Valjda mu i jeste ciljna grupa ljudi koji nisu upućeni u ništa. ;D
-
...prde u prasinu... :m3:
-
I meni istekao rok trajanja :)
...prde u prasinu... :m3:
:ye1: :)hah
-
...prde u prasinu... :m3:
jedu g..na i sanjare
-
Ma oni ne sanjare, oni u svemu ovome vide (http://yoursmiles.org/tsmile/money/t3901.gif) (http://yoursmiles.org/t-money.php), a svaka roba ima, na žalost, kupca. :m3:
-
Raco to je tekst Azrine pesme "Tko to tamo pjeva"
-
ako je to iz teksta te pesme onda je i ovo zaninljivo "zbilja si bio dosljedan i velikodušan rođače, raspolagati tuđom mukom nije mala zajebancija".
-
Skoro da zaboravim da sam nekog septembra 1991. (nema tog papira, poplavljen) dobio prvu dijagnozu, tada "encephlomyelitis disseminata" (valjda dobro pise), kad me moj dr poslao da mi urade "evocirane potencijale". Tada je bilo ono gledane u "sahovnicu", LP i ostalo. Sve je to bilo poslije problema sa kontriolom ruku, gledanja "jedno oko u pekaru, drugo u mljearu" i sl.
Uglavnom, mislio sam da mi nije nista, do nekad poslije... Sad sam u kolicima. :m1:
-
https://www.youtube.com/watch?v=BQDucTiPkuA
-
Lepo sto si svratila Asja! :n23:
Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.