Hendi-društvo

Dg => Cerebralna paraliza => Temu započeo: Džudi Januar 29, 2011, 05:51:30 posle podne

Naslov: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Januar 29, 2011, 05:51:30 posle podne
Pošto imam više različitih dijagnoza, tema je morala da se nađe ovde.

Rođena u osmom mesecu kao nedonošče, provela sam dva prva meseca života u bolnici-klinici za neonatologiju. Tamo su mojim roditeljima rekli da su bile povrede na rođenju, i da imam hemiparezu cele leve strane tela, i da misle da neću imati kasnije problema, da je potrebno samo da radim " vežbice ".

Kada sam bila mala, roditelji su me vodili u Sokobanjsku, na terapije, ali im je rečeno da me više ne dovode jer sam lak " slučaj. "

Odrastajući sa babom, dedom, tetkom, roditeljima, i malom sestrom, živela sam pod " staklenim zvonom " i imala sam probleme sa komunikacijom u osnovnoj i srednjoj školi. Bila sam asocijalna.

Fizički problemi počinju u 12-toj godini. Tada počinju da mi iskaču čašice na oba kolena, više levo. Imala sam xyz puta gips i traumu zbog pada.
1984.godine sam jedan jedini put dobila preko socijalnog, rehabilitaciju u Igalu. Tamo je majci rečeno da mi je leva noga kraća 1,5 cm, da sam sve te godine imala pravo na banju, i da ne znaju šta će dalje biti sa motorikom leve strane.

Čašice kolena su iskakale na svaka 2, 3 meseca, na 6 meseci, godinu dana...Ortoped na Banjici je bio protiv operacije.

Naizgled funkcionalna porodica nije baš bila to, i zbog toga sam još kao tinejdžerka pila persen, ili bensedin koga je prepisivao ortoped.

1993.godine zauvek je zaspao moj otac ( kancer grla sa metastazama ).

1994.godine počinje " pakao " sa skočnim zglobom, prvo leve, a zatim desne noge. Ponovo gips, fizikalna i sve što sledi.

Komunikaciju i asocijalnost " lečim " ulaskom u jednu političku stranku, preko koje sam i dobila posao. Ali ga i izgubila, pa ponovo dobila dve godine kasnije.

Godine su prolazile. Rengen snimkom lekar na Banjici otkriva koksartrozu, početak.

1999.godine i kasnije gubim prvo najboljeg prijatelja ( saobraćajna nesreća ), zatim i mnogo dragih i voljenih osoba.

Sve to utiče na psihu, ali se ne lečim.

2005.godine, iskače mi čašica kolena i komšija je vraća na mesto tek posle 45 minuta. Bolovi su nesnosni, i od tada imam flash back fenomene.

2006.godine, počinjem sa psihijatrijskim lečenjem. Otkrivam da imam depresiju, ankcioznost i postraumatski sindrom koji prelazi u drugi trajni poremećaj ličnosti. 

2007.godine, pre pripreme za operaciju oba kolena na VMA otkrivam da imam i gonatrozu, spondilozu, tahikardiju.

Operisala sam oba kolena u novembru 2007.godine, zatim predala šest meseci kasnije zahtev za IK, odbijen je zahtev za penziju, jer je navedena samo ta dijagnoza-vezana za kolena. 

Prošle godine u februaru, ponovo mi iskače čašica, ovog puta na desnoj nozi i dr. sa VMA ne zna zašto se to dogodilo.

Uprava u kojoj radim, reumatolog i psihijatar me šalju na Institut za medicinu rada, radi procene radne sposobnosti.
Psihotest otkriva početak kognitivnog oštećenja po organskom tipu, psihijatar tamo daje još jednu dijagnozu, kao i neurolog -tremor leve strane.

IMR daje ocenu - 80 posto invaliditeta, uz obrazloženje da ne mogu dugo da hodam, stojim, sedim, da se psihički i fizički naprežem.

Sada čekam poziv Komisije koju čine biro i Fond PIO, i čekam da se sa bolovanja vrati moja lekarka psihijatar-kako bi me uputila kod neurologa na sva detaljna ispitivanja zbog kognitivnog oštećenja.

Inače, ove godine punim 18 godina radnog staža, radim stresan posao. Zimi sam više na bolovanju jer ne smem da hodam po snegu i ledu. Leti, zbog ogromnih otoka skočnih zglobova uzimam ceo godišnji odmor i bolovanje.

Pošto invaliditet nije nastao kao posledica profesionalnog oboljenja, ne znam da li mogu da ostvarim pravo na telesno oštećenje i da li ću moći da ostvarim pravo na tuđu negu i pomoć pošto mi majka pere kosu, fenira me, pomaže pri oblačenju, kupovini, ide svuda sa mnom...ili ona ili neko od kolega, prijatelja...

Osećam se strašno tužno i uplašeno. Razlog -kognitivno oštećenje za koje pretpostavljam da je počelo još pre desetak godina, ali se sada stanje pogoršava.

I emotivno sam nestabilna i posle jedne duge veze, sve mi je teže da pronađem srodnu dušu...sada sam u jednoj vezi i plašim se da ću je sama pokvariti.

80 posto invalidnosti i nekih 12-tak različitih dijagnoza...jedna je oštećenje leve srčane komore. 

To je moja priča, u najkraćim mogućim crtama.
               
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Asja Januar 29, 2011, 06:41:07 posle podne
kako je živeti sa svim tim zdrastvenim problemima?
u lečenju čemu daješ prioritet? ishrani, vežbama,meditaciji...?
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Januar 29, 2011, 06:58:20 posle podne
Prioritet dajem vežbama koje radim kod kuće, koliko mogu.

Ishrana je redukovana, što zbog Flunisana i Slimtraxa, što zbog izostanka apetita.

Trudim se da jedem dosta semenke, lešnike, orahe, sve iz prodavnice zdrave hrane, zbog kalcijuma koji ta hrana sadrži.

I svi mi kažu da sam hrabra, jer sve vreme radim sa tolikim dijagnozama. Ali je teško, jako teško.

Trenutno sam u panici zbog ovog kognitivnog oštećenja, drug koji je psiholog, kaže da je to mnogo ozbiljnije od svih ortopedskih dijagnoza.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Asja Januar 29, 2011, 07:30:40 posle podne
koje konkretne probleme imas kada je kognitivno ostecenje u pitanju?
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Januar 29, 2011, 10:01:45 posle podne
Mnogo zaboravljam, pravim greške u kucanju, počnem rečenicu i ne mogu da je završim, ne pamtim lica komšija iz zgrade, kada prepisujem neki broj telefona permutujem cifre...

I to traje već dugo, dugo, više od 6 godina sigurno. Psihijatar mi je rekla da je to zbog depresije i velike količine informacija koje dobijam u toku radnog dana...ali psiho test kaže drugačije. Da je početak kognitivnog oštećenja po organskom tipu.

Danas sam se skoro posvađala sa mamom zbog prah šećera. Bila sam ubeđena da sam ga kupila prekjuče, a ne pre nedelju dana. :m2:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Asja Januar 30, 2011, 01:55:43 posle podne
kod tebe su sve te dijagnoze isprepletane
red fizickih tegoba red psihickih
sta cemu prethodi...
sve pocinje povredama na rodjenju da bi se posle detinjstva samo redjale...
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Februar 10, 2011, 12:48:01 posle podne
Stanje je sve gore i gore.

Juče sam jedno tri puta ponovila ime jednog kolege, i kada sam uveče pričala sa drugaricom preko FB-a i kada sam želela da spomenem tog kolegu NISAM MOGLA DA SE SETIM KAKO SE ZOVE! I morala sam da uzmem mobilni i pogledam u tel. imeniku.

Takođe, nisam mogla da se setim šta je sve bilo na toj soc. anketi..i ovde sam pisala po nekom maglovitom sećanju.

Zato svuda idem sa mamom, jer pola stvari odmah zaboravim.

Ona pamti.

Jako se plašim, a ne mogu ništa da uradim, jer mi je lekarka opšte prakse rekla da pregled neurologa uradim tamo gde se psih. lečim. Danas zakazujem kod zamene moje lekarke pregled-kontrolu.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: tatijana Februar 10, 2011, 02:42:44 posle podne
zao mi je sto je takva situacija i sto se stanje ne poboljsava  :'( .Zasto ne odes sto pre kod dr,mozda postoji neko resenje  :m3:.Zelim ti sve najbolje i samo hrabro  :n29:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Sklerozica Februar 10, 2011, 04:07:22 posle podne
Mnogo zaboravljam, pravim greške u kucanju, počnem rečenicu i ne mogu da je završim, ne pamtim lica komšija iz zgrade, kada prepisujem neki broj telefona permutujem cifre...

Isto i kod mene i dodajem još nešto: počnem rečenicu pa u govoru permutujem slova.

 :m1: idemo dalje. ;)
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Februar 11, 2011, 08:05:19 posle podne
Danas sam pala na ulici. Mama kaže da sam se saplela, a ja ne znam...jednostavno sam izgubila ravnotežu i dobro povredila već mnogo puta povređeno koleno.

Nije iskočila čašica, što je sreća.

Zakazala sam za ponedeljak u 8.00 kod zamene moje psih. Tražiću da me uputi kod neurologa, i to hitno.

Moram da imam nalaz neurologa i pre komisije za procenu r.sposobnosti, i da bih znala tačno šta mi je. Želim da se lečim.

@ Sklerozice, razumem te potpuno.

Idemo dalje... ;)
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: musoki Februar 11, 2011, 11:55:38 posle podne
Nedaj se  :n20:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Februar 23, 2011, 10:06:21 posle podne
Sa zakašnjenjem-hvala musooki. n32

Ne znam da li paničim, i dižem frku bez razloga, ali...Danas mi je psih. rekla da je taj početak kognitivnog oštećenja zbog depresije.

Objasnim joj i za pad, i za nestabilnost leve noge, za saplitanje po kući ...tražim savet da li da idem kod neurologa, i to baš u tom dispanzeru, i ona ponovi da je sve to zbog depresije i ankcioznosti -trne mi i leva šaka i stopalo...
Ali, dodala je da joj se javim 03. ili 04.marta pa da se dogovorimo oko neurologa. Lekarka opšte prakse kaže da ne može ona da me uputi kod neurologa već psihijatar kod koga se lečim.

Da li paničim bez veze ako kažem da se saplićem po kući i držim za zid da ne padnem?

Da li paničim ako kažem da mi trne leva šaka i levo stopalo, skoro stalno...evo i sada nemam osećaj u levoj ruci-kucam sve desnom.

Ne znam. Znam samo da ne mogu da zaspem do 5 ujutru, da su se flash back fenomeni vratili, i da mi je problem da stojim duže od 10 minuta.

Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: tatijana Februar 24, 2011, 07:04:27 pre podne
Mislim da ne panicis bez veze,naravno  :n29: i ne znam bas da li je sve to od depresije :m3: ,ali  kad odes neurologu bice ti jasnije.
Pokusaj da ne mislis na probleme i (znam da je to lako reci,mnogo teze ostvariti,ali ..)Jesi li probala sa jogom ili nekim sl metodama?Mozda ces se osecati malo bolje..
Neizvesnost ubija(secam se toga).Drzi se  :n20:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Mart 09, 2011, 01:28:48 pre podne
Drage moje i dragi moji,

Danas sam ponovo pala na ulici, saplela sam se, a nije bilo leda...osećam neopisive bolove u oba kolena i boli me glava, jer sam pala na glavu.

U međuvremenu sam se u kući već desetak puta saplitala i držala za zidove ili sto, stolicu.

Plus imam i inkotenciju :n6: i kad kucam često ne razdvajam reči, ne znam više šta da radim...

Posle sutrašnje Komisije ću zakazati kod psihijatra kontrolu i da se dogovorim sa njom o terminu kod neurologa koji ona preporučuje.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: barbika Mart 09, 2011, 01:46:24 pre podne
 :n29:
svu srecu sveta ti zelim i samo hrabro  :n20:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Mart 09, 2011, 10:05:18 posle podne
Hvala Barbika :n20:

Toliko sam depresivna i bezveze i nervozna zbog ove današnje Komisije, da to nije normalno.

Imala sam utisak da me posmatraju kao nekoga ko se folira...jedva sam sklapala rečenice, i nisam mogla odmah da navedem kako mi se tačno zove Odsek u kome trenutno imam Rešenje.

Padanje na ulici ih je totalno zbunilo.

I priča o mobingu bivše šefovice i ne znam zaista kakav će biti Zaključak.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: angely Mart 10, 2011, 09:05:55 posle podne
nadamo se da ce biti reseno u tvoju korist  :n20:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: barbika Mart 10, 2011, 09:53:14 posle podne
ne znam zaista kakav će biti Zaključak.

bice to sve u redu,samo hrabro i glavu gore  n32
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: tatijana Mart 10, 2011, 10:32:39 posle podne
ne ,brini za to..oni svakog posmatraju kao da se folira..
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: angely Mart 10, 2011, 10:44:46 posle podne
da...a sta onih koji se foliraju i prodje...
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Mart 19, 2011, 07:52:46 posle podne
Čula sam da će mi ocena biti 1 - male, neznatne prepreke i zapošljavanje pod opštim uslovima-parafraziram taj deo, ne znam napamet.

Nemam nikakva prava iako imam 80 posto tel. oštećenja! Tako su mi rekli.

Zaključak Komisije još nisam dobila. Na bolovanju sam. Osećam ovih dana nenormalne bolove u donjem delu kičme i u nogama, jedva hodam. Ne pomažu ni lekovi protiv bolova. Ne mogu da spavam zbog bolova.

U ponedeljak idem kod otropeda, jer su i skočni zglobovi jako otečeni.

Čekam da se jedna lekarka neurolog vrati sa odmora....idem preko veze...
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: tatijana Mart 19, 2011, 09:33:35 posle podne
Kako sa tolikim tel.ostecenjem i takvim bolovima covek moze raditi  :o i nemati nikakva prava na lakse rad.mesto? :n24:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Mart 19, 2011, 10:27:09 posle podne
Kako sa tolikim tel.ostecenjem i takvim bolovima covek moze raditi  :o i nemati nikakva prava na lakse rad.mesto? :n24:

Ne znam. Meni nije problem da sedim tamo za kompom par sati i da radim...i malo da prošetam i ponovo da radim.

Problem je ova inkontencija i problem je dolazak na posao i odlazak sa posla. Ne mogu da idem prevozom ujutru, a ponekad ni popodne.

Taksi je preskup da bih se i vraćala, dovoljno što odlazim na posao taksijem. Tako od 2005.godine.

Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi April 05, 2011, 12:22:57 pre podne
Zaboravljam. Sve više i više. Danas, tj, juče, javi mi se neki momak na ulici, kaže " Dobar dan, kako ste " ja kažem " Dobar dan, dobro " i on gleda zbunjeno u mene i gleda, a ja ćutim i on ode.

Nemam pojma ko je.

U šumici, dok sam išla kod kozmetičara sa mamom, pitam mamu kako se zove ono " malo žuto cveće ". Zaboravila sam da je to maslačak!  A o maslačku smo pričale pre neki dan.

Juče mami kažem da je spisak za kupovinu na frižideru, a on danima stoji magnetom zalepljen iznad šporeta.

Zaboravila sam kako se igra veliki, a kako mali remi.

Zaboravila sam kako se zove mesto/selo gde živi majka mog dečka.

Sto puta mi je to ponovio i ja ne znam.

U " Maxiju " ne znam gde šta stoji, a xyz sam bila tamo, i ništa nisu menjali. Kao ludak šetam sa onim kolicima juče i tražim mamu, a ona iza mene...

Ja bez šale mislim da ovo nije blag kognitivni poremećaj, već da je nešto mnogo strašnije.

Inkotencija - nekad iz čista mira, nekad kada se smejem, ili kada se naprežem i kašljem.

Plašim se!

Dečko me hrabri i ponavlja da će on biti tu iako ga zaboravim....

Osećam se kao da imam 89 a ne da punim 39 godina ove godine. Strašno.

Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi April 21, 2011, 10:04:43 posle podne
Bila sam kod neurologa u Domu zdravlja. Dao mi je lek za kognitivni poremećaj i uput za neurologa u Kliničkom centru.

Zvala sam danas da zakažem, i kažu da prvi put mora lično da se dođe da se zakaže.

Strašno.

Plašim se-rekao mi je dr da ću raditi MR, EEG, plus neka dodatna neurološka ispitivanja. I rekao mi je da sam nestabilna na nogama i da zato padam, i da je greška bila operacija...i tako, nije me utešio...

I on je spomenuo " pomagalo " tačnije štap.

Kupila sam. Ne znam da hodam sa njim. Znam sa štakama, nažalost...

I osećam se.....ne samo umorno, već i prazno i strašno....
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Lili123 April 22, 2011, 08:31:34 pre podne
Zbunjena, ne brini toliko... :a21m:
I hodanje sa stapom je stvar navike...
U vreme kada sam lomila noge i hodala sa stakama prilikom prelaska na hodanje sa stapom mi je bilo grozno... :m1:
I danas znam da uzmem stap (kada je led i sneg...) i nije me briga sto sam relativno mlada i sve tako sa stapom dodjem na posao (a radim u skoli)... :D
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi April 25, 2011, 02:47:16 posle podne
Učim da hodam sa štapom. Ozbiljno, potreban mi je. Osećam sigurnost ili je to placebo efekat, ne znam.

Sutra zakazujem kod psih, a onda ću -po povratku iz njene ordinacije da zakažem kod neurologa. Moram da imam i taj nalaz zbog komisije. Ponovne, nadam se pozitivnom odgovoru na žalbu.

***
Pijem Ginko kapsule za koncentraciju. Videću kako deluju.

Kiss for all
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Maj 26, 2011, 12:38:25 pre podne
Bila sam juče kod neurologa na Kliničkom. Predložio je banju i dao mi nekoliko vrsta lekova i dijagnozu G80. Dečija cerebralna paraliza.

A ja imam hemiparezu leve strane. Ja se saplićem po kući, padam po ulici... boli me često glava. Zaboravljam sve više i više. Očekivala sam da će tražiti CT mozga, EEG, ili neke slične analize, ali ništa od toga. A ovo je bio prvi pregled.

Bez komentara sam.

Inače, koristim štap kada se vraćam kući sa posla, i polako se navikavam na njega. U početku sam se osećala strašno, jer su komšije, poznanici, kolege, bili radoznali....i bilo je dosadno svima da pričam istu priču, o padanju na ulici...
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Jul 21, 2011, 01:01:09 pre podne
Da li mi verujete da me boli koleno, tj.ispod kolena-mesto na koje sam pala pre par meseci?

Dobih i od prijatelja -ortopeda neku čudnu dijagnozu i kremu da mažem koleno-tada kada sam pala.

E, sada..to mesto me boli, trne mi, imam osećaj kao da je opekotina!

U DZ ne radi rengen. A moram da snimim kolena pre odlaska u banju-biće pozitivno rešeno, tako su rekli mojoj mami.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: angely Jul 21, 2011, 01:03:23 pre podne
a jel imas tu kremu pa da namazes msm jel to za bol ili sta?
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Jul 24, 2011, 05:17:43 posle podne
a jel imas tu kremu pa da namazes msm jel to za bol ili sta?

Imam. BanGay-tako se zove. To je protiv bolova. OK, pijem i Brufen ili Diklofenak duo, međutim, mene plaši činjenica da sem bola, to mesto ispod kolena osećam pečenje, kao da je izgorela koža. Ne znam šta to može da bude, a bez snimka-ništa.

Da ne bih "davila" na ostalim temama, samo da dodam i da mi se mogućnost govora pogoršava, tačnije-počela sam da mucam, pravim pauze između reči i rečenica...ispada kao da sam stalno uspavana ili da ne pratim temu.

To mi se dešava poslednjih možda tri nedelje.

Treba da počnem da radim u sredu, i ovo postaje problem.

Demencija, MS, nešto treće? I kako da ubedim neurologa da treba da radim sva ispitivanja? A da ne idem odmah na bolovanje?
Možda će me detaljno pregledati neurolog u banji, ili da idem privatno kod lekara, više ni sama ne znam.

Znam samo da mi ovi problemi otežavaju život.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: ivancica Jul 28, 2011, 09:35:29 pre podne
zaboravnost koju sam ja imala da cak nisam znala ni svoje ime,adrseu,godinu rodjenja,zvucalo je kao poznata pesma cijeg naslova ne mozete da se setite.25 dana lezanja na neurologiji,snimanje mozga u budnom stanju,pospanom stanju,ispitivanje likvora iz kicme,potpuna oduzetost obe noge,i na kraju skener je pokazalo dijagnozu virusni encefalitis.rekli su mi da nikad vise necu biti kao sto sam bila ali su se presli.postoji jedan divan neurolog koji radi na med.fakultetu,a i u jednoj priv.bolnici,ako budes zainteresovana javi dacu ti podatke.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Jul 28, 2011, 03:03:58 posle podne
OK, videću zbog finansija :'( i javiću se..Hvala...
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Jul 31, 2011, 06:13:11 posle podne
Ne znam da li jedina na forumu imam ovu dijagnozu. G80 je spastična paraliza nastala pri prevremenom porođaju.

Nemam "klasičnu" paralizu već hemiparezu-blagu do otežanu paralizu cele leve strane tela.

Rođena u osmom mesecu, sa malom težinom, te 1972.godine mojoj majci nisu rekli da je nastala povreda pri samom porođaju.
Nisu joj u porodilištu saoštili dijagnozu. Par dana po rođenju kao bebu me smeštaju u Centar za nedonoščad i tamo otkrivaju oštećenja. Majci i ocu tamo saopštavaju dijagnozu i spremaju ih da ću kod njih provesti "izvesno" vreme.

U toj instituciji sam provela dva i po meseca.

Kako sam odrastala, roditelji su me vodili u Sokobanjsku i tamo, posle manje od godinu dana fizikalne terapije, odbijaju dalje da me leče jer sam "lak slučaj".

Nisam mogla da pomeram levu ruku, a leva noga je -kako je ustanovljeno mnogo kasnije kraća.

Neurolozi kažu da ova dijagnoza ne ostavlja posledice, niti napreduje bolest.

Kako onda objasniti moju asocijalnost u detinjstvu, brojne ortopedske bolesti nastale u pubertetu, ankcioznost i depresiju, tremor, pogoršanje ortopedskih bolesti, otkrivanje još jedne psihičke-neurološke dijagnoze-kognitivni poremećaj???

Ovu temu sam otvorila da bih pomogla svojim iskustvom svim roditeljima čija su deca bolesna od hemipareze i dečije cerebralne paralize. I svim mladim i malo starijim osobama koje imaju ovakvu vrstu problema.

Svesna sam da je medicina pre 39 godina i danas napredovala, ali nikad se ne zna.

Morate da se borite za vaše dete i da se borite za vas-svi koji imate ovu dijagnozu, jer, iz ličnog iskustva znam da to nije nimalo bezazleno.

Možete da pitate, podelite svoja iskustva i možemo da diskutujemo o svemu šta vas muči.-šta nas muči.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Avgust 02, 2011, 09:24:10 posle podne
Sutra idem u Pančićevu 16, u Udruženje osoba sa cerebralnom paralizom u Beogradu, i tamo ću se učlaniti i dobiti sva potrebna obaveštenja vezana za beneficije koje imamo mi sa ovom dijagnozom.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Avgust 30, 2011, 04:16:45 posle podne
Učlanila sam se u navedeno Udruženje i po njihovom savetu zakazala sam preglede u Specijalnoj bolnici za cerebralnu paralizu u razvojnu neurologiju.

Otvoren mi je karton, više od pola sata me je pregledala dr. fizijatar, zatim sam išla na razgovor kod socijalnog radnika i na kraju mi je zakazan pregled kod neurologa za 09.09.2011. u 7.30. -radiće mi prvo EEG, možda i CT a zatim pregled.

U međuvremenu, moram da donesem papire iz Instututa za neonatologiju gde sam ležala kao beba prva dva i po meseca, i sve što mogu da prikupim od dokumentacije iz dečijeg dispanzera, kako bi zvanično potvrdili G80 dijagnozu-da je od rođenja, i eventualne neurološke dijagnoze date pri rođenju.

Sa svim tim papirima-dokumentacijom, odlazim u Nemanjinu -podnosim zahtev za tuđu negu i pomoć i za penziju ako želim, zatim kada dobijem Rešenje o tuđoj nezi idem u GSP, Telekom,Infostan, EDB...

Ovu lekarku fizijatra su malo zbunili moji neurološki problemi i zakazano mi je kod neurologa najranije što može.

Javljam se ponovo ovde 09.09.-posle neurološkog pregleda.

Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Septembar 09, 2011, 04:15:40 posle podne
Malopre sam došla kući, jer sam išla i kod psihijatra. Evo ovako stoje stvari, ima novosti, pomalo šokantnih za mene.

Posle EEG-a, koji nije pokazao ništa bitno, jako dugo me je pregledala dr. neurolog-neuropsihijatar.

Dobila sam dijagnozu, pored svih postojećih G80.2-dečija jednostrana paraliza..ali, detaljnim pregledom dr. je utvrdila da postoji slabost i desne strane tela, ne samo leve.

Ovo je šok za mene.

Pored kifoze i ostalih ortopedskih bolesti dodala je da imam i panične napade.

Usmeno je predložila da tražim uput za kardiologa, endokrinologa, a pismeno je tražila magnetnu rezonancu i skener glave.

Zaključak je da me upućuje invalidskoj komisiji zbog gubitka radne sposobnosti usled pogoršanja neuroloških stanja, pogoršanja bolesti lokomotornog sistema i pogoršanja psihičkih tegoba.

Moja lekarka psih. mi je uvela nove lekove, otvorila bolovanje i napisala je da se slaže sa neurologom u vezi upućivanja na IK. Pored nje to je potpisao još jedan dr. psihijatar.

Ovih dana zakazujem kod kardiologa, zakazujem MR i skener, a moram i kod endokrinologa.

Osećam se jako, jako umorno.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Septembar 19, 2011, 09:41:07 posle podne
Našla sam vezu za MR. Odradiću je nadam se do kraja meseca...za dž. :n25:

Hvata me panika od zatvorenog prostora-kapsule...ali ne smem to da pokažem mojoj prijateljici koja mi to sređuje.

Ako čitate ovu temu, dajte mi savet-kako da preživim MR?

I da li da predam u Nemanjinu zahtev za penziju čim moja dr napiše sve, ili da čekam i MR? :m3:

Možda mogu da to dam kao dopunu. A pre toga moram da ubedim moju lekarku opšte prakse da mi ona da uput za MR jer neurolog u DZ ima termin tek krajem oktobra-kada sam ja u banji.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: naca Septembar 19, 2011, 10:11:05 posle podne
MR,bila sam nekoliko puta
jeste malo neobično :n14:,al da se izdržati ;)
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Septembar 19, 2011, 11:08:42 posle podne
Preživela sam stavljanje i skidanje gipsa na nogama, i preglede tog dr.zbog koga sam "uhvatila" strah od ortopeda...MR ne boli, uh, preživeću...

Da li će MR pokazati da postoji cerebralna paraliza, i koliko to traje-samo me to zanima? :sad: 

UPDATE:

Odoh kod "prijatelja "Googla-da listam...
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: naca Septembar 19, 2011, 11:23:16 posle podne
koliko traje
pa ne znam tačno,oko pola sata obična MR oko sat s kontrastom,bar meni ,koliko me sećanje služi  :m1:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Septembar 19, 2011, 11:33:27 posle podne
Dr iz Bolnice za cerebralnu paralizu nije naglasila da li je potrebno sa ili bez kontrasa. Takođe je rekla da to nije super hitno, ali da je potrebno da uradim MR i skener.

Videh sada na Googlu i da su privatne klinike smanjile cenu MR.

Sutra ću zvati moju prijateljicu i saznaću kada idemo na te preglede...čim se njen prijatelj vrati u Bg ( ovih dana )-tako mi je rekla.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: naca Septembar 19, 2011, 11:34:47 posle podne
evo ovde smo mi pisali o MR ,naša iskustva ;)
jedva ,al uspeh da nađem   :D

http://www.hendidrustvo.info/forum/index.php/topic,1438.msg54026.html#msg54026 (http://www.hendidrustvo.info/forum/index.php/topic,1438.msg54026.html#msg54026)
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Septembar 20, 2011, 01:17:16 pre podne
Naco, znači mi ova tema sa iskustvima sa MR. :n20:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Oktobar 08, 2011, 11:44:21 posle podne
Da vas ne gnjavim na opuštenim temama, da ne otvaram kukaonicu, bolje da ovde napišem...

Ankciozna i depresivna. Uopšte mi se ne ide u banju. Znam već vežbe i znam tu radnu terapiju, a bazen mi je udaljen par minuta od stana. Šta ću onda tamo i to 21 dan?
Uhvatio me je neki čudan strah.

Ne ide mi se ni na svadbu brata od ujaka, svadba je u novembru. On i devojka su godinama zajedno, želim im sreću, ali nisam ja za ta slavlja.

Finansijska kriza plus bolovi u nogama plus nešto neobjašnjivo...da probam da objasnim...počnem rečenicu, ne mogu da je završim. Kad kucam mešam redosled slova i onda brišem i ponovo kucam i to dufo traje. Sve ružnije pišem.
Ne znam šta mi se juče dešavalo.

Neurološki ili psihički problem...plašim se. I na kraju ponovo ti nesnosni bolovi u glavi i nogama. Strah. Strah da će mi umreti moji najbliži, ne samo mama, već sestra, deca, zet, tetka, teča...da ću ih izgubiti. Strah da ih jednog dana neću poznati jer već komšiluk i kolege ne poznajem.

Ne prepoznajem ni glasove preko telefona, možda samo sestru i tetku...ostale slabo.

Šta se to dešava sa mnom? Help!
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: raca Oktobar 09, 2011, 12:16:02 pre podne
Pa zaboravnost i ne raspoznavanje glasova može biti i posledica depresije. Kako si pisala ranije ti si pokrivena sa lekovima iz te oblasti, e sada da li bi možda trebalo nešto od tih lekova izmeniti, to naravno trebaš videti sa svojim lekarom.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Oktobar 09, 2011, 01:03:46 pre podne
Da, očigledno je da me ponovo hvata depresija, a taman sam pomislila da sam je pobedila. Zakazaću sutra pregled kod psih...očigledno je da mi Flunisan ne odgovara, ne deluje iako ga pijem skoro osam meseci.

Ali, neobični su mi problemi sa kucanjem i pisanjem. I kada sam bila najdepresivnija mogla sam da pišem, da normalno kucam, imala inspiraciju, maštu...

Plus ovi strahovi...moram nešto hitno da preduzmem.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Lili123 Oktobar 09, 2011, 09:33:20 posle podne
Ne daj se Džudi...!!!
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Oktobar 25, 2011, 02:36:58 posle podne
Grč u nozi...brkam slova pa kucam polako i proveravam...Ne znam kako da namestim levu ruku, jer osećam da trne u svakom mogućem položaju...QQ, ja samo ovde smem da priznam o čemu maštam -da odsečem i noge i tu levu ruku i da me više ne boli, ne trne..Da kažem psih-pisala bi opet nalog za bolnicu koju bih ja opet odbila.

ZAŠTO BAŠ JA? Zašto je moralo tako da se desi dok sam se prevremeno rađala? Bukvalno me je stažista vukao, nije hteo da čeka gin. kada me je majka rađala? ZAŠTO MENI DA SE OVO DEŠAVA?

Da nema te hemipareze tj cerebralene ili dečije paralize ili kako je već zovu, ne bi bilo iskakanja čašica, depresije, flešbekova...ovog bola u ruci, u nogama, čestih glavobolja.. :'( :'(

Toliko sam očajna da bih volela da me zgazi tramvaj...

Bežim odavde da vam ne širim negativnu energiju...

PS.Psih povećala dozu sedativa, valjda će za koji dan da se vide efekti....
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Novembar 22, 2011, 03:37:35 posle podne
Malo sam tužna zbog dečka, ali...nema klasične depresije. Sada postaju problem spojene reči koje razdvajam pre onog "pošalji", pa gutanje slova ili permutacija i trnjenje šake i očajni grčevi...sinoć poče da trne i leva noga...

Danas sam zvala KBC Bežanijska Kosa. Mora lično ili neko iz porodice da ode tamo i da zakaže MR, prvi termin je APRIL 2012, a zvala sam i "Hram" -tamo je MR 16000 din. sa kontrastom...Čekaću neke parice i radiću privatno...ne smem da čekam april...
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Januar 18, 2012, 04:42:10 posle podne
Da ne otvaram novu temu, ovde je najbolje da nastavim svoju priču. Preko jedne veze danas sam radilla MR endokranijuma-glave.

Pošto veliki deo nalaza ne razumem, evo uzgrednog nalaza i zaključka:

Hronični maxularni sinusitis obostrano- razlog glavobolja!

Lakuma ishemijske promene thalamični desno i u desnoj capsulai intrmai.

Porencefalična cista desne lateralne komore 

Uopšte nisam bila u panici dok mi je rađena MR. Moralo je da se radi sa kontrastom i cena je 12.300.dinara što je prilično jeftino, drugi dijagnostički centri -državne ustanove naplaćuju sa kontrastom oko 22.000 dinara, u zavisnosti od ustanove. I ovo je državna institucija-neki zavod za lečenje i zdravstvenu zaštitu radnika železnice Srbije...Potpisala sam i da neću tražiti refundaciju troškova u PIO Fondu, jer stvarno nema potrebe da se žalim. Istog dana sam oko 40 minuta radila MR, sačekala sat vremena u jednom kafiću i dobila nalaz -sve danas.

Dosta sam čitala o ovim cistama, i sve ih vezuje za cerebralnu paralizu i uglavnom su urođene.

Pogledaću još jednom.

Od nedelje, kad uradim pregled eho karlice, zakazujem kod neurologa u Cerebralnoj bolnici i neću da prihvatim da se punktira cista, ako ne mora. Mislim da može da se leči i lekovima, dužim odmorima i zdravijom ishranom-a to i radim, stalno kupujem zdrave grickalice u "zdravoj hrani"...

Prebrinula sam i ovo. Sada znam da MR nije strašna, čak nemam nikakvih problema ni zbog joda koji je morao da ide u venu zbog kontrasta.

Jedino što sada osećam, to je umor, jer sam rano ustala.

Samo sam to htela da javim...kad budem završila pregled u bolnici za CP -ponovo ću ovde pisati.   
 
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Januar 22, 2012, 12:01:38 pre podne
Postade ova tema neka vrsta mog dnevnika ovde. Ne znam šta da mislim...čitam sve o MS-u, čitam o cerebralnoj paralizi, i mnogo toga mi nije jasno. Ako sam u visoko rizičnoj grupi za epilepsiju i Alchajmerovu bolest, kao osoba sa CP, da li imam rizik i sa MS-om?

Nalaz na MR-u je pokazao svašta, ja sam vam prenela samo ono što mislim da je najvažnije.

Pišete o trnjenju ruke, to je kod mene sada prešlo na celu ruku i uhvatilo je i levu nogu, skroz...Vid..nosim naočare, nemam duple slike, ali vidim "zvezdice"...Čulo sluha-smeta mi buka, danas sam tiho slušala radio...Čulo mirisa - osećaj jak.

Glavobolje...

Razmišljam da li se to CP kod mene pogoršava, da li problem pravi cista, šta je...Zakazujem u ponedeljak kontrolu kod mog neurologa.

Najozbiljnije se plašim ove ciste i celog nalaza...
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Sklerozica Januar 22, 2012, 02:37:08 posle podne
Pišete o trnjenju ruke, to je kod mene sada prešlo na celu ruku i uhvatilo je i levu nogu, skroz...Vid..nosim naočare, nemam duple slike, ali vidim "zvezdice"...Čulo sluha-smeta mi buka, danas sam tiho slušala radio...Čulo mirisa - osećaj jak.

Imaj na umu da ti simptomi ne govore dovoljno u prilog nekoj dijagnozi. Mogu se javiti kod više oboljenja, upravo zato, niko od nas nije dobio dijagnozu MS-a iz prve. Dosta analiza i obavezan "drugi udar".
Ne opterećuj se mogućim dijagnozama.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Januar 27, 2012, 12:51:05 pre podne
Znam Skler...ali se plašim.

U utorak sam bila kod moje lekarke psihijatra na kontroli. Kopirala je nalaz MR, i rekla mi da je cista 90 posto uzrok svih mojih ortopedskih problema, da ona "udara" na donje ekstremitete...ali da je najbolje da mi to potvrdi neurolog.

Dala mi je Eftil umesto Lamictala, i kaže da osim što je stabilizator depresije i sedativan je lek, on me na neki način i štiti od epi napada, jer je Eftil prvenstveno lek za one koji imaju epilepsiju.

Bar sam sa jedne strane osigurana, ako se to tako može nazvati... :m2:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Mart 14, 2012, 10:45:33 pre podne
Danas sam bila kod neuropsihijatra-neurologa u Specijalnoj bolnici za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju i 30.03.2012.u 10.30. imam zakazan pregled kod fizijatra, jer neurolog predlaže banju i posle banje fizikalne terapije u njihovoj ustanovi možda dva puta nedeljno.

Imam rupu u mozgu  :)hah da, to je ta cista. Da, tako je neurolog objasnila. Cista je zapravo bilo krvavljenje u mozgu pri porođaju, što je uzrok cerebralne paralize...kaže, to je bio pri rođenju blaži moždani udar, posle koga je nastala rupa, tačnije cista i ona je izazvala CP.

Hemipareza je, ali postoji oštećenje i desne ruke u ramenu i cele desne noge i desne strane. Ostadoh tamo sat i po. Cista odnosno CP je kriva i za početak kognitivnog poremećaja organskog porekla. Takođe, kao što mi je moja psih rekla, utiče na orto.probleme odnosno na noge + kriva je i za promene raspoloženja, iritabilnost i ostalo.

Za štap ili štaku mora nalog da napiše prvo fizijatar, kao i predlog za banju. Takođe mi je rekla i da misli da treba da smanjim lekove, ali kada je čula da će mi psih ukinuti i Eftil-već 17.03. i u aprilu Sulpirid i da ne pijem Flormidal svaki dan, bila je zadovoljna. Kao i kada sam joj rekla da kod psih ostajem po sat vremena, da radimo i psihoterapiju i kontrolu istovremeno i da psih traži analize krvne slike.

Eto, ne treba nikakva operacija ciste, samo da se prati i da se povremeno radi EEG i ponekad skener glave.

Inkontinencija-sa urologom da se dogovorim oko svih analiza, pola sam već zaboravila, i eventualno da radim i specijalne vežbe i da pijem lekove.

U globalu, poenta svega je lagane vežbe+šetnje, vežbe u banji i kod njih, ali da se o tome dogovorim sa Savezom za cerebralnu paralizu zbog prevoza, i to posle banje, i da obavezno odem u Savez da bih što bolje bila informisana.

I zaključna poenta -cista postoji ali je urođena i sada je rupa! Mada, i dalje mi nije jasno kako cista može da bude rupa..ali nevažno.

Što se bolova u kičmi tiče, kaže da je to normalno u mom stanju, jer CP nije bolest nego stanje.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Daša Mart 14, 2012, 12:10:03 posle podne
Čitajući tvoju priču,uočavala sam,često opise trenutnih stanja....jako se plašim...,Zaboravljam. Sve više i više...,Ovo je šok za mene...,Neurološki ili psihički problem...plašim se,...Šta se to dešava sa mnom? Help!,...Toliko sam očajna da bih volela da me zgazi tramvaj...(op. :n20: za ovo...izmamila si mi i  :)hah)....Najozbiljnije se plašim ove ciste i celog nalaza... ...i na kraju...
Imam rupu u mozgu  :)hah da, to je ta cista. Da, tako je neurolog objasnila. Cista je zapravo bilo krvavljenje u mozgu pri porođaju, što je uzrok cerebralne paralize...kaže, to je bio pri rođenju blaži moždani udar, posle koga je nastala rupa, tačnije cista i ona je izazvala CP.
I zaključna poenta -cista postoji ali je urođena i sada je rupa! Mada, i dalje mi nije jasno kako cista može da bude rupa..ali nevažno.


Džudi,to samo ti možeš napisati,tako sa određenom dozom humora...nadam se da ćeš i to uobličiti u jednu od svojih  knjigu,jer se mnogi često slično osjećamo,ali to ne znamo tako napisati i malo nam je lakše, kada vidimo da nismo usamljeni...  :n13:
 
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Sklerozica Mart 14, 2012, 01:26:42 posle podne
Dobro je. Džudi se rešila još jednog kamena na srcu.  :ye1:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Mart 14, 2012, 04:34:03 posle podne
@ Dašo, drago mi je što sam te i nasmejala. :ok: Žao mi je što niste videli lice te žene i mamu i mene kada je mirnim tonom, sa osmehom rekla " da, rupa, šupljina" :)hah -stvarno neverovatno da tako kaže. A ja je pitam kako cista može da bude šupljina, rupa, ona to ponovi još par puta, i onda sam ja detaljno počela da je ispitujem za šta je sve kriva ta cista.
Takođe je ispalo glupo što se meša u posao koleginice psih, smatrajući da pijem mnogo lekova, za Eftil je bila iznenađena, ali morala sam da joj kažem da kod te žene idem već godinama, odličnu saradnju, da ne pijem lekove posebno Flormidal bez preke potrebe.
I naravno, ovo sam sve opisala sa dozom humora, jer mi je kuknjave dosta, iako me kičma i dalje boli. Za te bolove kaže da pijem Brufen, Nimulid, Diklofenak i da je to normalno zbog mog stanja.
Žena je ok, zapravo tek počinjem da se privikavam na nju, jer predugo nisam imala svog neurologa.
Druga je priča sa mojom psih sa kojom razgovaram čak i o knjigama, psihologiji, netu...ipak se poznajemo jako dugo.
Videću kako ću proći kod fizijatra, zanima me koju će banju predložiti-Selters, Koviljaču ili Ribarsku, i šta će mi reći za vežbe kod njih i od kada ću tu dolaziti, mada po rečima ove žene neurologa treba posle banje još 10-15 dana, dva puta nedeljno.I ono najvažnije, ona treba da napiše i da li je ovaj štap ok ili treba da koristim nešto drugo, preko Fonda ili privatno da kupim.
Hvala što pratiš ovu temu. :n20:

@ Skler, stvarno mi je pao ogroman kamen sa srca, jer da mi je slično rekao neurohirurg na Urgentnom, bila bih mirnija. Ovako sam do danas bila pod teretom, ozbiljno uplašena znajući da ciste mogu da rastu, da se menjaju, prave ozbiljne probleme...ovako je ova cista već "odradila" svoj posao, promenila mi život još na rođenju, nekako sam zbog nje drugačije i sada na to mnogo mirnije gledam.
Hvala i tebi što pratiš temu i što brineš. :n20:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi April 23, 2012, 03:18:31 posle podne
Danas sam išla kod fizijatra, i dobih samo nalaz neurologa i potpis i pečat fizijatra.

Svašta stoji u nalazu. Jedino što sam razumela pored onog objašnjenog nalaza MR je da imam oštećenja na desnoj strani-tremor, da je hod oštećen, imam panično ponašanje, agorofobično...i ima tu još xy stvari koje ne kapiram.

Znam i to da moram da radim lab.nalaze i snimanje levog kuka pre odlaska u banju i da preko Udruženja vidim za prevoz do te spec.bolnice zbog fizikalne teraije, da smanjim kg, da šetam koliko mogu, a fizikalna da se odredi kada donesem snimak kuka.

Ne znam ni što sam spomenula da su na prošlom snimku kuka utvrđene neke "mrlje i promene", jer je fizijatar bila uspaničena i rekla mi je da pre banje i pre svih terapija moram da radim RG kuka i lab.analize.

I gde spomenuh da me jako boli ](*,)

Btw, rekla i u vezi tuđe nege da je čudo što je nisam dobila, i da ću je možda dobiti kada se vidi taj snimak kuka ](*,)

Pa valjda je bolje da budem ok i da mi ne treba tuđa nega.

I pregledala me je i uopšte nisam mogla da stojim samo na jednoj nozi. Nije mi dala mišljenje u vezi podlaktne štake, opet je ponovila da SVE ZAVISI od rezultata RG kuka :m2: ali Brufen da uzimam uveče, posle jela i po potrebi.

Dovoljno me je pre par godina uplašila prijateljica koja radi na rengenu i nije mi bilo potrebno da se i ova uspaniči.

Da li je moguće da sve to radi cerebralna paraliza -spastična hemipareza..neverovatno.

   
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: plava Maj 29, 2012, 11:59:00 posle podne
Ти си велики борац! Свака ти част...
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Jun 02, 2012, 01:14:21 pre podne
Плава, хвала ти пуно. :n20:

Свих ових година, од пубертета, до данас, осећам последице које је оставила церебрална. Кажу ми да се то не примећује пуно, док седим, али кад кренем, види се.

Ових дана морам коначно да закажем снимање кука, ужасно много ме боли, а код уролога нећу. Комшиница је због истих проблема ишла, као и ја на ВМА рекли су јој за неко снимање које код њих кошта 25 хиљада динара. То снимање је споменула и мој неуролог. Али, то ми је много новца.

А за кук..одлажем јер се плашим какав ће снимак бити. Тек после снимка, прегледа ортопеда и физијатра могу да конкуришем за бању..управо због тога шта ће снимак показати и какве вежбе треба да радим.

Ове постојеће вежбе које знам јер ме је научио физијатар код кога сам ишла приватно, не радим када ме боли кук, тј ових дана а таман сам почела да повећавам број.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Jun 21, 2012, 07:23:48 posle podne
Ponovo radila vežbe. Rg još nisam zakazala, čekala sam zakazan termin kod lekarke opšte prakse da ispravi uput, moram oba kuka da snimim.

Zglobovi skočni kao kifle ovih dana..Glavobolja, čudni snovi. Depresija.

Sve se nekako skupilo. Baš mi je loše u globalu :(

Viđam na ulici mlade u kolicima, sa štapom, bez štapa ali sa deformitetima, i pomislim-možda imam "sreće" što se ova ruka toliko ne primećuje. A deformitete ne gledam, jer se uplašim zbog kolena, nekako u glavi to povežem pa se jave flešbekovi..Strašno.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Jul 13, 2012, 06:22:56 posle podne
Da ne davim o problemima na drugim temama, bolje ovde.

U utorak idem kod novog psihijatra i hvata me frka. Moja psih je dobila unapređenje i preporučila je nekog dr.

Prvo ću mu spomenuti CP jer od nje sve ide...i defekti u glavi i u nogama..

Tada treba KONAČNO da odem da zakažem RG. I onda po lekove, pa kad odradim Rg ako je nešto ozbiljno kod ortopeda.

Plašim se. Još pre par godina videla se neka mrlja na levom kuku, veća. Nisam radila Rg a bilo mi je savetovano da radim na 6 meseci.

Sada su bolovi stalno tu, ne spominjem ih više da ne bih bila dosadna. Pijem Brufen ili Nimulid i ćopam. Udaram o zidove, lelujam..Ne nosim štap po kući. Da li da počnem da ga nosim..ne znam-verovatno ja grešim..nemarna sam i kada su ovi lekovi za te flešbekove u pitanju, nemarna po pitanju hodanja..ma kreten..to sam ja.

I sve gledam kroz prizmu optimizma. Samo još fali da mislim crno, šta dobijam time-ništa.

Razmišljam da kupim one bockalice-dečiju igračku, kako bih bar malo radila sa tom levom rukom, trne..ali trpim.

Ma tako mi treba kada sam pojurila da se rodim pre vremena ](*,)
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Septembar 05, 2012, 12:39:35 pre podne
Zaboravih da napišem da sam uradila Rg. Svašta piše i neću da tragam po netu. 14. idem na kontrolu u bolnicu za CP i znaću šta je i da li treba da zovem mog ortopeda.

Flachback fenomeni užasni. Novi psihoterapeut, skroz ok, ali se nismo razumeli najbolje oko tih flachbackova.

Idem i kod njega, nosim sve u vezi CP hoće to da vidi.

I tako guram, uveče Brufen zbog kuka i skočnog zgloba i lakše zaspem..inače ne bih ni spavala. 
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Novembar 23, 2012, 03:05:55 posle podne
Ljudi, uzbuna..neću da pišem na onoj temi " kako se osećate" jer otišlo bi mnogo u off a ja to ne želim.

Saplitanje po kući svakodnevno, zagledam se u jednu tačku na pločicama u kuhinji, kupatilu ili na zidu sobe i šaraju mi se pred očima raznorazne šare, oblici, živuljke, srca..
Mrmljam dok spavam..vidim posle flešbekova mrlje po jastuku, da ne objašnjavam-znate šta znači.. :'(

Jako me boli desni bubreg već treći dan. Bolovi u nogama stalni.

Šta da radim? Od nedelje zakazujem kod neurologa, plašim se jako, jako..neću da kopam po netu o epilepsiji ali jedna drugarica mi reče da postoji niz tih oblika epi.

Na onom forumu gde sam bila admin, skoro niko nije ostavio komentare a o ovome već pišem i pišem..

Molim vas, pomozite mi nekako...nisam u depresiji ali se plašim da ne potonem opet, taman kad se smirila..

Poljubac za sve!
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Sklerozica Novembar 23, 2012, 03:20:45 posle podne
Ma stres te opalio nakon onih doagađaja koje si pomenula. Nemo oma da misliš na neke nove boleštine. ;)
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Novembar 23, 2012, 07:16:12 posle podne
Moguće Skler. Imam stres i u RL, a bubreg valjda boli jer sam se prehladila..U svakom slučaju, hvala. ;)
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Decembar 24, 2012, 09:54:26 posle podne
Da ne gušim tamo u temi "kako ste". Zbunjeno već treći dan. :m2:

Sat vremena ostala kod neurologa, manje kod fizijatra. Kod fizijatra tamo više neću ni da idem. Nema svrhe jer ponavlja sve isto, i po ko zna koji put pita kada sam operisala kolena!

Neurolog. Sat vremena. Razgovor, pregled. Dakle, od NG MORAM kod kardiologa ili kod kardiologa interniste i to nekog "dobrog"...Problem sa srcem nema veze sa CP.

Dalje, MORAM da uradim sve analize vezane za osteoporozu. Traži takođe da se tačno utvrdi stepen tel.oštećenja i bez nekih mojih molbi ili zahteva piše da je neophodna tuđa nega i pomoć...to isto piše i fizijatar.

Vitamini, Diklofenak duo, promena psih.terapije. Psih promenila terapiju istog dana.

Zbunjena sam.  :m2:

Samo sam došla na kontrolu, rekla da se saplićem po kući i žalila se na bol koji traje već mesec dana..ne mogu noću da se okrenem sa jedne na drugu stranu, i problem mi je i kad ustajem sa stolice, sa kreveta, kad izlazim ispod tuša, kada se uopšte okrećem.

Dobih i novu dijagnozu skoliokifoza..mislim da tako piše.

I tako, ne kukam. Samo razmišljam o tome kako sam bila ubeđena da je neurolog već rekla da je srčana komora uvećana zbog CP..Gledala je ponovo sve papire koji su u kartonu i ovog puta kaže da to nema veze sa CP. I moram ponovo tamo čim završim pregled kod kardiologa i čim uradim probe ili analize, kako se to već zove, za osteoporozu.

Uh..uopšte mi se ne ide po lekarima, i ovo mi je previše. 
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Septembar 14, 2013, 01:47:12 pre podne
Samo da javim da idem ponovo kod neurologa 18.09.

Nisam išla kod reumatologa, a 19.09. nosim holter.

Pritisak me ovih dana zeza, jako je nizak i samo mi se spava.

Boli me noga...ali to je već standardno stanje. Pre neki dan sam izvrnula skočni zglob, ali nije puno otekao i mrdam..nisam išla kod ortopeda.
 
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: novembar2000 Septembar 16, 2013, 08:25:11 posle podne
Zdravo svima!!!Drago mi je sto nadjoh ovaj forum da mogu sa nekim razmeniti iskustva.Naime,bolujem od cerebralne paralize lakseg oblika.Mogu da hodam,trcim,skacem ali losije nego zdrave osobe.Dijagnoza postavljena na institutu za neuropsihijatriju u Beogradu glasi:Postoji usporen fizicki razvoj,osoba otezano hoda cesto pada.Pri hodu levom nogom pravi cirkomdukciju.Povremeno postoji dorzalna fleksija palca leve noge.Gornji ekstremiteti ocuvani.Dg:Paralises cerebralis.Jednostavno odajem utisak trapave osobe jer mi je izmedju ostalog ravnoteza losija.Imam li ja pravo da svoje zaposlenje trazim kao osoba sa invaliditetom.Po zanimanju sam hemijski tehnicar i u ovakvom stanju niko nece da me zaposli.Ako neko mozda ima slicnih problema,ili neki savet bila bih jako zahvalna da mi se javi>
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: naca Septembar 16, 2013, 09:38:01 posle podne
ne znam da li ste videli ovu temu :)

Procena radne sposobnosti osoba sa invaliditetom radi zaposlenja!
http://www.hendidrustvo.info/forum/index.php/topic,3412.0.html

Možda bi trebalo to da uradite  :n14:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: novembar2000 Septembar 17, 2013, 05:13:08 posle podne
Hvala ti puuuuno od srca...nisam videla ranije tu temu.Ima puno za mene korisnih informacija.Procitala komentare i uvidela da jos ljudi muci isti problem.Uputila si me na pravu temu hvala :ye:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: naca Septembar 17, 2013, 05:24:56 posle podne
nema na čemu ;)
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: novembar2000 Oktobar 09, 2013, 06:07:40 posle podne
Bila sam danas kod fizijatra na pregled.Da li neko mozda zna sta konkretno znaci cerebralna paraliza G80?Hvala puno.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Sklerozica Oktobar 10, 2013, 12:52:15 posle podne
Džudi
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: novembar2000 Oktobar 10, 2013, 05:59:03 posle podne
Tacno,hvala Dzudi i ja imami istu dijagnozu,i meni je leva strana problematicna ali u blagom obliku...krenula sam na procenu radne sposobnosti...pa videcu.Fizijatar je rekao svoje cerebralna paraliza G 80,sutra me ceka ortoped pa cu videti ;)
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Oktobar 11, 2013, 03:04:40 pre podne
Novembar 2000, cerebralna paraliza G80 je skup različitih neuroloških poremećaja nastalih na samom rođenju-ovo je čini mi se, najednostavnija definicija. To je STANJE a ne bolest. To stanje se deli na lakše i teže.
Ja imam "pravu" cerebralnu paralizu, ali sam osposobila desnu ruku, a leva je problem oduvek.

Pošto vidim da radiš procenu radne sposobnosti..ne znam odakle si, ali ne bi bilo loše da kod neurologa ideš u Specijalnu bolnicu za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju, Beograd, Braće Jerković br.5 ili Sokobanjska 17.

U Braće Jerković 5 osim neurologa postoje i psiholog i socijalni radnik i jako su ljubazni. Ta žena socijalni radnik iz te bolnice može najbolje da te uputi u celu proceduru vezanu za procenu radne sposobnosti..Od lekara opšte prakse uzmi uput za tu bolnicu. Dolaze deca i odrasli sa CP iz cele Srbije.

Inače, da li pored dijagnoze G80 imaš i neku podšifru, pošto postoji nekoliko oblika CP.

Ja imam spastični oblik cerebralne, što znači da imam grčeve u nogama i ponekad u rukama -spazam mišića.

Pogledaj ovaj link

  http://www.hendidrustvo.info/forum/index.php/topic,61.0.html

i ovaj  http://www.cerebralnaparaliza.org/

Piši malo više o sebi..pozdrav! :)

PS. Javi šta ti je rekao ortoped i koje ortopedske probleme imaš..
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: novembar2000 Oktobar 11, 2013, 06:09:48 posle podne
Hvala Dzudi punoooo!!!Imam laksi oblik,CP.Konkretno problam mi je u levoj nozi.Gornji ekstremireti su mi ocuvani.Dakle, mogu da trcim,skacem....ali nesto losije nego zdrave osobe.Rodjena sam u 7 mesecu.Prohodala krajem druge godine,s'tim sto je hod bio nepravilan,cesto sam padala.Dg:postavljena na institutu za deciju neuropsihijatriju u Bg kada je meni bilo 5 godina glasi:dete otezano hoda,cesto pada,postoji usporen fizici(vise)i psihicki razvoj.Pri hodu levom nogom pravi cirkomdukciju,povremeno postoji dorzalna fleksija palca leve noge.Ne odaje utisak spazma.Tonus je lako izmenjen po specificnom tipu.Pes-plano-valgus.dg:Paralysis cerebralis.Dijagnoza sa klinike Banjica glasi:Samostalan hod sa naznacenim rekurvatima,Pokreti u kukovima i kolenima puni.Spasticni ekvinus.Dg:Paralysis cerebralis.Paraparesis spastica.Predlaze se rehabilitacija.Inace sam iz Paracina.Najbolje i najlakse bi mi bilo da dodjem u Bg i odradim sve preglede,ali veruj mi posto sam laksi invalid i nigde u kartonu nemam zavedenu CP,sve preglade obavljam ovde.Danas sam bila kod ortopeda.Potvrdio je dijagnozu cerebralna paraliza i napisao da imam smanjene radne sposobnosti.Predlozio fizikalnu terapiju.Inace bio je jako ljubazan,objasnio mi je da bi morala da dobijem smanjenu radnu sposobnost posto sam po struci hemijski tehnicar i da je meni s'obzirom na stanje nemoguce da radim u pogonu,u proizvodnji gde postoji norma itd...ali da konacan sud donosi IK.Ceka me pregled neurologa pa cu videti....mada ni sama ne znam sta da mislim.Sa jedne strane niko ne osporava pomenutu dijagnozu,ali imam utisak da to tretiraju kao blagu invalidnost.Jednostavno samo odajem utisak "trapave" osobe,ali zbog te trapavosti niko nece da me zaposli.Hvala Dzudi jos jednom i veliki pozdrav :n23:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Oktobar 12, 2013, 02:56:51 pre podne
Svi koji imaju cerebralnu paralizu treba da se vode kao invalidna lica. CP je zavedena u tvoj zdravstveni karton sa pet godina. Zašto nije od samog rođenja?

Ali, obzirom na lakši oblik, svi misle da si potpuno ok, tačnije zdrava.

Ne znam da li si čitala ovu temu od početka, pročitaj. Meni su problemi počeli u pubertetu-ortopedski, a sada sa godinama ( imam 41 ) sve mi je teže. Slično je bilo, po maminim rečima i kada sam bila jako mala. I ja sam kasno prohodala, i kasnije progovorila.

Zbog CP imam i F dijagnozu -blagi kognitivni poremećaj, to je postavila psiholog, radila sam psiho test tokom procene radne sposobnosti ( tada je firma u kojoj sam radila tražila tu procenu ).

Čini mi se da je tvoja lekarka opšte prakse malo neupućena kada su u pitanju svi pregledi..Da li ti je dala uput za lab.analize, za psihologa, za kardiologa? Treba da ideš i na ORL. Koliko se ja sećam, morala sam da uradim bukvalno sve preglede kada je rađena ta procena.

Želim ti puno sreće i sve najbolje :n20:

PS. Ja od 12-te godine ne vozim bicikl, ne mogu da trčim, da skačem..ne mogu da nosim cipele sa štiklom..:( i zbog brojnih padova ( padala sam i zbog kolena i zbog niskog pritiska) nosim štap.

Koliko imaš godina?
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: novembar2000 Oktobar 12, 2013, 01:04:28 posle podne
Po rodjenju niko od lekara nije primetio da postoji bilo kakav problem.79.sam godiste i u ono vreme po prici roditelja pregledi novorodjene dece bili su prilicno povrsni. Kako ja nemam ozbiljnu invalidnost problem nije uocen.Roditelji su me na prve preglede odveli sa 14 meseci,posto su primetili da  ne hodam.Ovdasnji ortoped je rekao da imam ravne tabane i da me sto vise vode da hodam po pesku bosa itd.Verujuci lekaru, vodili su me na more,pa onda uporno kod ortopeda.Uput za Beograd nisu hteli da daju.U petoj godini me moji samoinicijativno bez uputa odvode na Banjicu...odakle krecu svi pregledi i postavlja se konacna i TACNA dijagnoza.Zatim dobijam odredjena ortopetska pomagala,upucujem se na rehabilitaciju u Matarusku banju,zatim visegodisnja fizikalna terapija i tako.Ni ja ne mogu da hodam na stiklama,biciklu takodje ne vozim. Dok sam isla u skolu nikad nisam radila fizicko jer nisam mogla da pratim ostale.Moja izabrana lekarka mi je rekla da joj donesem izvestaj neurologa,pa ce onda da vidi sta dalje.Jel mozes da se setis na koje si sve preglede isla?Jako bi mi znacilo da se psihicki pripremim ;)Procitala sam tvoju pricu od samog pocetka,prosla si ti tu nazalost svasta,ali drzi se.Ocigledno da imas tezi oblik CP od mene koja se pogorsava:((Pogorsanje je izgleda neminovno tokom godina...ni ja do pre 5 godina nisam imala nikakve bolove,a sada bol u kicmi,zarenje u kukovima.Sta je tu je.I ja tebi zelim sve najbolje i hvala ti sto iznosis svoja iskustva.MNOGO mi to znaci,a verujem da ce znaciti i drugim ljudima koji imaju slicne probleme.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Oktobar 12, 2013, 03:09:47 posle podne
U mom slučaju, odmah po rođenju sam prebačena u Institut za neonatologiju i tamo su mojim roditeljima rekli da imam cerebralnu paralizu. Tamo sam ležala dva meseca. Niko nam posle nije rekao da treba da se lečim u toj Specijalnoj bolnici za CP.

Ja sam ležala deset dana na Institutu za medicinu rada "Dr D Karajović". Tako je predložila lekarka opšte prakse, a firma je platila donošenje Ekspertize nakon svih pregleda-to su tražili jer je u to vreme izašao zakon da firme treba da zaposle lica sa invaliditetom. U samoj firmi bilo nas je nekoliko i nije bilo potrebe da se zapošljava neko novi.

Evo šta sam od pregleda tamo radila:

SPIROGRAM -ispitivanje kapaciteta pluća

EKG

RENGEN PLUĆA

LABORATORIJSKE ANALIZE

KARDIOLOŠKI PREGLED

NEUROLOŠKI PREGLED

PSIHIJATRIJSKI

ORL

OFTAMOLOŠKI PREGLED

ORTOPEDSKI PREGLED

Nalaz od psihologa sam naknadno dostavila, jer se tamo čeka mesecima na razgovor sa psihologom. Meni je to brzo sredila moja tadašnja lekarka-psihijatar.


Žena ginekolog je bila na godišnjem odmoru, inače bih i taj pregled prošla.

Imala sam i dug razgovor sa lekarom opšte prakse ili internistom i pregled, na samom dolasku tamo. Tada mi je rečeno da je potrebno nošenje štapa.

U samoj Ekspertizi je u Zaključku navedeno da imam 12 različitih dijagnoza, tu spada i cerebralna paraliza. Navedeno je da nemam profesionalno oboljenje, da na osnovu pregleda i po pravilniku o tel.oštećenjima imam 80 posto tel.oštećenja.

Naveli su da sam ispitivanje radila radi održanja posla i tačno su stavili šta mogu, a šta ne mogu da radim.

Dobila sam kasnije i neku ocenu, ne sećam se više koju. Premeštena sam u drugo Odeljenje na poslu, na lakše poslove, ali su me tu savetovali da pokrenem proceduru za inv.penziju jer se kancelarija nalazila u samom potkrovlju a stepenice su bile nezgodne-mnogo kolega je padalo sa tih stepenica. I posle 18 godina radnog staža dobila sam invalidsku penziju, bez problema.

Komisija u PIO Fondu je dala 40 posto i odbijena sam za tuđu negu i pomoć i sada čekam odgovor na žalbu.

24.10. idem kod ortopeda na Banjicu-Institut za orto.bolesti, kod ortopeda koji radi uglavnom sa osobama koje imaju cerebralnu paralizu. Želim da me pregleda i oceni da li je potrebna klasična operacija oba kolena zbog luksacija patela sa recidivom. Posle operacije na VMA kada je rađen artroskopski riliz obe čašice, koleno sam ponovo povredila, što znači da operacija nije uspela i pored svih fizikalnih terapija, vežbi u banji i kod kuće.

Na osnovu svog iskustva tvrdim da se ovo stanje kako nazivaju cerebralnu paralizu, sa godinama pogoršava.

Sve češće me boli levo rame i vidi se da sve teže hodam, i imam bolove i u kolenima i u kukovima.

Nadam se da bar malo pomažem svojim iskustvom. :)
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: novembar2000 Oktobar 12, 2013, 04:24:57 posle podne
E,hvala puno ;) Ceka me dakle dosta spitivanja ali polako.Kako sam razumela doktore s'obzirom na dijagnozu najbitniji mi je nalaz fizijatra,ortopeda i neurologa.Sto se mora nije tesko :D Hvala puno na pomoci :n23:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: novembar2000 Oktobar 12, 2013, 04:47:55 posle podne
Zelim ti od srca da se sto je moguce bolje oporavis i da sto kvalitetnije zivis.CP podmuklo stanje koje se ocigledno kod svih pogorsava godinama,a sto je najgore niko to pogorsanje ne moze da zaustavi.Kada sam se zalila fizijatru da osecam zarenje u kukovima savetovao mi je da pijem brufen i vitamin b.Sve najbolje,drzim ti palceve da ti na Banjici saopste samo dobre vesti.Pozdrav iz Paracina :n23:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Oktobar 13, 2013, 01:10:52 pre podne
Hvala puno na lepim željama novembar2000 :)
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: naca Oktobar 13, 2013, 10:52:59 posle podne
Devojke,poslednji post vama novembar,i deo tvog posta džudi (zapravo citat) sam stavila u temu o proceni

http://www.hendidrustvo.info/forum/index.php/topic,3412.msg586222.html#msg586222
tako da sad možete ovde razmenjivati ostala iskustva,a informacije u vezi s procenom,tamo  ;)
ljubim vas obe  :n20:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: novembar2000 Oktobar 14, 2013, 10:02:10 pre podne
Hvala Naca,bas lepo od tebe. :D MNOGO informacija sam saznala preko ovog foruma i zahvaljujem se svima najiskrenije na pomoci,jer svaka informacija zlata vredi.Posto sam i sama krenula na procenu sposobnosti vrlo rado cu ta iskustva izneti ovde u nadi da cu nekom bar malo pomoci.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Oktobar 15, 2013, 12:18:51 pre podne
Videla sam Naco, sve je ok. :)
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: novembar2000 Oktobar 21, 2013, 12:04:49 posle podne
Danas sam bila kod neurologa ispisao mi je svasta nesto.GE:laka hipertonija levo.Diskretna globalna slabost levo.Laka hipokinezija obostrano.MR pojacani levo.Hoffmanov refleks pozitivan  levo.Hod sa lakom cirkomdukcijom levo.Tandem hod narusen.Dg.Paralysis cerebralis infantilis Q 06 G 80.Hemiparesis 1.sin diskreta G81 Raduje me to sto sto se cesto pominje rec"laka" pa se nadam da je generalno stanje "lakse".Mada me kukovi peku strasno. :o
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Oktobar 23, 2013, 05:33:16 posle podne
A šta ti ortoped kaže za kukove, da li si ih snimala? Možda je početak koksartroze?

Kako napreduješ sa ostalim pregledima?

****

Ja sutra idem kod ortopeda i plašim se pregleda :sad: boli kad pomera patele levo-desno...( čašice kolena )
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: novembar2000 Oktobar 23, 2013, 08:32:36 posle podne
Ortoped mi nije nista rekao.Po misljenju neurologa zarenje je posledica dugogodisnjeg nepravilnog hoda tj nepravilnog drzanja celog tela.Savetovao je plivanje i eventualno rehabilitaciju u banji,mada cisto sumnjam da ce mi socijalno odobriti banju. Bila sam i kod neurosihijatra.Njegova dijagnoza je:G80 DCO Mb.Litlle.G 82.1 Paraparesis spastica inferior.Fizijatar potvrdio da postoji trajna umanjena radna sposobnost i dijagnoza naravno G 80.Sutra idem kod svoje lekarke da vidim sta dalje.Joj...Dzudi mogu da predpostavim kako ti je.Ne znam sta pametno da ti kazem sem da se stegnes zube kao i mnogo puta do sada.Od srca ti zelim da pregled prodje sto je moguce bezbolnije i sto je najvaznije da ortoped nadje nacin da ti olaksa trenutno stanje.Sutra udahni duboko i samo napred.Iskreno se nadam da ces se javiti sa dobrim vestima.Pozdravljam te puno.Po predhodnim tvojim komentarima vidim da si veliki borac.Dakle,bori se!!!Pozdravljam te puunooo!!! ;)
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Oktobar 24, 2013, 07:22:07 posle podne
Išla sam danas kod ortopeda, prvi put kod tog dr koji radi uglavnom, ili samo sa osobama ca CP. Pregled je bio manje-više bolan, posle sam snimala kukove i kolena.

Potrebna je klasična operacija desnog kolena, a kasnije i levog. Pre toga da radim fizikalnu terapiju, tj vežbe za jačanje kvadricepsa mišića, i da nosim neki steznik za koleno. Ne znam baš da li da ga kupujem, jer ću koleno da operišem..malo je neobično, odmah mi je dao telefon i gde ima da se taj steznik kupi. Ja već imam neke steznike za kolena..tako da ne znam da li i ovaj da kupujem.

Na RG snimku se vidi da je desno koleno oštećenije od levog, što me zapanjuje. Mene više boli levo koleno.

Dao je broj telefona na koji zakazujem operaciju, rekao mi je da razmislim..tako da sam sada zbunjena. Jesam ja mislila da je operacija najbolje i trajno rešenje ali mislila sam da će biti prvo levo koleno.

Same operacije se ne plašim koliko se plašim bolova posle. :sad: Ali, izdržaću...

U stvari, ne znam zašto je rekao da mora operacija, a onda da razmislim i da se javim.

****

Novembar, ova dijagnoza je dečija cerebralna paraliza, to ti je samo potvrđeno, a moguće je da kukovi bole kada kičma nepravilno stoji, tačnije kada se nepravilno drži celo telo.

Puno sreće u daljim ispitivanjima i hvala na lepim željama. :n20: 
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Sklerozica Oktobar 24, 2013, 08:51:42 posle podne
U stvari, ne znam zašto je rekao da mora operacija, a onda da razmislim i da se javim.


А зашто га ниси питала шта му значи то да "размислиш"?
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: novembar2000 Oktobar 24, 2013, 09:43:46 posle podne
Hm...malo jeste zbunjujuce.Sta tu imas ti da razmisljas? :m1:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Oktobar 24, 2013, 10:19:10 posle podne
А зашто га ниси питала шта му значи то да "размислиш"?

Pitala sam ga, kaže da razmislim da li pristajem na operaciju, a na ovom nalazu sada čitam

"Th. Indikovano operativno lečenje centraža desne čašice, a potom i leve, ev.
Do odluke za operaciju preporučen steznik obostrano..."

Pitala sam ga i da li je to opet artroskopija, rekao je da nije, da je u pitanju klasična operacija.

Treba da radim fizikalnu terapiju i za kukove i za kolena, da pre operacije ojačam kolena. A za kukove mi je rekao da još nije potrebna operacija jer je koksartroza u početnom stadijumu.

Pošto stoji tamo "indikovano je"..znači da razmislim kada da radim operaciju, a dotle da vežbam i nosim steznik...tako ja razumem "razmišljanje".

Svesna sam da moram to da uradim. Ona operacija na VMA je bila bespotrebna, a ovu operaciju-klasičnu, spominjali su mi još kada sam imala 12 godina. Bilo je pitanje samo kada ću morati to da radim. Sada je došlo to vreme, koliko mi se čini.
 
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Oktobar 25, 2013, 12:22:49 posle podne
Zvala sam danas glavnu sestru odeljenja, kako mi je i napisano na nalazu. Do kraja ove godine svi termini su popunjeni, treba da zovem početkom decembra i da zakažem za sledeću godinu-najverovatnije za januar.

Donela sam odluku i više neću da je povlačim. Ako mora da bude operacija, šta dalje da razmišljam.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: novembar2000 Oktobar 27, 2013, 01:21:09 posle podne
Pametno,kad se vec mora bolje odradi to sto je pre moguce.Puno srece ti zelim!
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Decembar 04, 2013, 02:41:58 pre podne
Пријем у болницу је заказан за 27.02.2014. Треба да зовем главну сестру одељења почетком фебруара да ми каже шта све треба да донесем од анализа.
Питала сам је колико дуго остајем у болници, рекла је да ћу се о томе договорити са доктором, пошто ми одмах после операције стављају гипс.

На једном другом форуму, општем, поводом ове теме-операција колена, јавила ми се жена чији је син радио исту операцију. Остао је три дана у болници, јер су каснији термини били попуњени, а он је са гипсом лежао код куће.

Претпостављам да ће тако бити и код мене.

Бићу на форуму до средине фебруара..има времена још доста. :D
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Sklerozica Decembar 04, 2013, 11:56:29 pre podne
Drugar isto operisao koleno ali nije nosio gips.  :m3:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Decembar 06, 2013, 12:42:01 pre podne
Skler, a gde je operisao koleno, i šta na kolenu-patelu, meniskus, hrskavicu..

Ja idem na ortopedsku kliniku "Banjica"..videla sam prošli put kod ortopeda, dok sam čekala, da vraćaju operisane iz sale i vidim momka kome su stavili nešto metalno oko noge, a nisu stavili gips.

Meni je rečeno da gips ide odmah. Videću, daleko je februar.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Sklerozica Decembar 06, 2013, 12:41:18 posle podne
На Бањици је и он оперисао али шта тачно ... не знам.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Decembar 07, 2013, 12:47:28 posle podne
Kako vreme prolazi, mene hvata frka. Plašim se i anestezije, jer je ovo duža operacija od one prethodne. I koliko dana ću tamo ležati? Joj..
Najvažnije od svega-operišem desno koleno, pa kako ću ćopati kad je veći problem-bar za mene levo koleno? Šta ako levo koleno iskoči dok hodam sa štakama :sad:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Sklerozica Decembar 07, 2013, 12:54:51 posle podne
Nemoj negativno razmišljati. ;)
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Džudi Decembar 07, 2013, 07:23:32 posle podne
Neću, ali meni je leva strana u haosu, tu me boli i noga i rame i ne kontrolišem fine pokrete leve šake..a on operiše prvo desno koleno ](*,)
u gorem je stanju od levog..

Rado bih zaspala i prespavala sve do 28.2. dok se ta operacija ne završi. Samo da ne razmišljam.
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: Čorba Decembar 07, 2013, 07:49:36 posle podne
valjalo bi kad bi to malo ostavila na stranu  :n29:
Naslov: Odg: Moja priča,G80 Litl-dečija cerebralna paraliza
Poruka od: bokicalepotica Decembar 13, 2015, 01:51:19 posle podne
pozz dzudi
Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.