Hendi-društvo

Dg => Multipla Skleroza => Temu započeo: Mišica Februar 09, 2012, 12:46:25 pre podne

Naslov: Devic
Poruka od: Mišica Februar 09, 2012, 12:46:25 pre podne
Devikov sindrom do skora samo grana multiple skleroze,danas bolest sa imenom i sifrom.Devik i ako je po mnogo cemu isti kao MS razlikuje se u dijagnostici,terapiji pa i u simptomima.
Dijagnostikuje se
MR glave i cervikalnog dela kicme a razlikuje se po segmentima koji su obuhvaceni kod MS 2 a kod Devica 2-4
Lumbalna punkcija kod MS Ig trake samo u likvoru kod Devica u likvoru i serumu.Anti tela nisu ista tako da beta iteferon nepomaze,ako pacijent nereaguje na kortiko steroide jedino resenje je plazma fereza.
Devic je bolest koja u progresiji napada prvo ocni nerv i obicno jednu nogu.sto je i moj slucaj.nedovoljno ispitan ali se drzi pod kontrolom imunosupresivima i periodicnim izmenama plazme.
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Daca Februar 09, 2012, 06:57:52 posle podne
E bas lepo  :'( Jos '96 su mi prvi put nasli trake u likvoru i krvi.Tada mi je Z.Levic tadasnji nacelnik (sada vec pok.)objasnio da takav slucaj nisu imali.Dolazila sam iz JA da ambulanto provere iz krvi,nalaz je uvek bio isti.Sve moje "papire" je nosio i u inostransvu i nista konkretno.Jedinstven slucaj!I dan-danas ih imam i u likvoru i u krvi...ne znam sta da kazem  :m2:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Mišica Februar 11, 2012, 12:08:14 pre podne
Moj slucaj
U prvoj trudnoci 2004g pocinju i prvi simptomi vrtoglavice,zamucenog vida i gubitka osecaja desne strane tela.Tada to povezuju sa trudnocom.Simptomi posle porodjaja nestaju.2007 druga trudnoca bezproblema i nakon godinu dana 2008 pogorsanje vid,otezan hod,smanjen osecaj opet desne strane.Dijagnoza postavljena u KBC zEMUN.Multipla skleroza.MR,plakovi na mozgu i kicmenoj mozdini u likvoru ig trake u likvoru i manji broj u serumu.Tada niko nije spomenuo da je to nesto cudno.Otpustena polu pokretna kuci bez ikakve terapije.Dalje lecenje u KBC Srbije kod pr.Todorovic,neurologa pedijatra.Do 2011 tri pogorsanja i sva tri puta derapija dexazonom i to vrlo uspesno me dovodi do remisije.Vid na levom oku ostaje zamucen a na desnom ocuvan,neobracam paznju na levo oko i to traje do proslog leta kada vec primecujem da nevidim da citam i da vid se gubi sve vise.Javljam se u KBC i kod neurooftamologa dobijam rezultat vid na levo,samo 3 metra ispred sebe na desno 20 posto.primaju me na hitno i 15 pulsnih,17 urbazona i 5 plazma fereza.poboljsanja nema,nerv nije samo upaljen nego i ostecen jer se nisam javila na vreme lekaru.Tada mi dijagnostikuju Devic po starim snimcima MR I ponovo vade likvor.cim su videli da su na k. mozdini plakovi na 4 segmenta rekli su mi da imam devicov sindrom.Radili su mi imunologiju koja je bila ok.I eto taman se navikla na gdju MS kad ono Devik.8.marta ponovo plazma fereza pa videcemo koliko je ovaj Devic uporan.
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Ena Februar 11, 2012, 12:11:58 pre podne
Milka ne daj se. :n29:
Meni isto sumnjaju na tu dg ali još niko ne traži dodatno ispitivanje.pa kad zagusti valjda će onda.
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Mišica Februar 19, 2012, 03:58:46 posle podne
nadjoh i ovo
http://www.stetoskop.info/Neuromyelitis-optica-Devicova-bolest-974-c38-sickness.htm
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Mišica Februar 19, 2012, 09:07:10 posle podne
i ovo http://www.blogovanje.com/desetka/komentari.php?id=377
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: barbika Februar 20, 2012, 12:31:48 pre podne
 :n29: :n20: :sad:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Ena Februar 20, 2012, 10:22:21 pre podne
Mišice meni sumnjaju da imam NMO još samo da se neko seti pa da me pošalje na ispitivanje,a ne krv da šalju u strane zemlje.
Dr mi je rekla "svejedno ti trebaju i za to kortikosteroidi,a ti nisi ni na poslednje odreagovala".
Tako da je tu sada ona:MS dok se ne dokaže da je prisutan i on:Devic  :m1:
Mogu kao i uvek da ti kažem,samo hrabro guraj. :n20:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: tatijana Februar 20, 2012, 12:06:00 posle podne
Misice ,samo hrabro i  :n20: :n29:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Mišica Oktobar 23, 2012, 07:31:19 posle podne
za godinu dana 14 plazma fereza i idem i dalje  :m2:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: naca Oktobar 23, 2012, 07:37:12 posle podne
ima li pomaka mišu  :n20:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Sklerozica Oktobar 23, 2012, 10:42:08 posle podne
Kako oči?
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: barbika Oktobar 23, 2012, 10:53:00 posle podne
super su joj,
vidi kao krtica  :)hah :)hah :)hah
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Sklerozica Oktobar 23, 2012, 11:01:42 posle podne
Sad si ...  :sad:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Mišica Novembar 02, 2012, 08:17:33 posle podne
nema poboljsanja,cak je vid slabiji nego pre god. kad sam krenula sa terapijom i izmenama plazme.oni nece obostaviti izmene jer misle da mi ipak pomazu pre god dana su bili sigurni da se necu izvuci.ocekivali su totalno slepilo i sad se nebi kockali a ni ja.dr Dackovic mi je rekla da se izmene plazme kod devika rade samo u jednoj bolnici u SAD i sada kod nas.dve bolnice na celom svetu.tako da znam da bolju terapiju nebi nigde imala i verujem da rade sve sto je u njihovoj moci.
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Mišica Novembar 02, 2012, 08:22:57 posle podne
na institutu ima jos jedna devojka sa devikom i ja vecina lekara je i dalje vodi kao MS .strasno  :n24:
a ovde sam sama  :'(
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: maja Novembar 02, 2012, 09:13:31 posle podne
Jel su tebi radili analize na Aquapurin 4  da bi dokazali Devic-a? I jel pored vida imas jos neke ispade, nije mi jasno jos nesto jel se kod Devica smenjuju pogorsanja i povlacenje simptoma ili konstantno ide nizbrdo?
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Mišica Novembar 03, 2012, 09:36:57 posle podne
svaki put mi rade nalaz na akvaporin 4 i pozitivan je.inace devik obicno ide na oci prvo i jednu nogu u vidu slabosti ili pada stopala.isto kao i ms ide pogorsanje pa remisija samo sto umesto iteferona beta se radi izmena plazme.
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: maja Novembar 06, 2012, 10:15:34 pre podne
ovo sam  nasla
Sekundarna prevencija
Nikakvim kontroliranim istraživanjima nije se dokazala učinkovitost lečenja ili prevencije relapsa bolesti, ali  brojni stručnjaci se slažu da dug period imunosupresije pomaže smanjenju učestalosti i jačine napadaja bolesti. U tu svrhu primijenjuju se azatioprin (Imuran) u kombinaciji sa prednizonom, mikofenolat mofetil u kombinaciji sa prednizonom, Rituximab (monoklonalno protutijelo), Mitoxantron, intravenski imunoglobulin (IVIG) i ciklofosfamid. Godine 2007. prijavljeno je da bolesnici dobro reaguju na primenu glatiramer acetata i niskih doza kortikosteroida.
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Mišica Novembar 13, 2012, 05:11:52 posle podne
pijem imuran i pronizon vec godinu dana.
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: maja Decembar 20, 2012, 08:26:10 pre podne
Meni su jos u februaru uzeli krv za analizu  na Aquapurin 4 ..lezije su mi samo na kicmenoj mozdini a to je moglo da ukazuje na Devica....juce sam bila na kontroli i  negativni su
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Mišica Maj 10, 2013, 10:13:52 posle podne
saznala da se izmena plazme radi dozivotno,da sam zvanicno jedina sa ovom dijagnozom I da od nekiuh istrazivaja nema nista.logicno ko bi I ucestvovao u studiji  :m3: samo ja  :n11:
gledajuci sa vedrije strane bar sam po necemu posebna  :n14: ](*,)
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: naca Maj 10, 2013, 10:15:17 posle podne
mišu drži se,uz tebe smo  :n20: :n13:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Ena Maj 10, 2013, 10:19:10 posle podne
Milka ne daj se  :n20:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Sklerozica Maj 10, 2013, 10:20:07 posle podne
gledajuci sa vedrije strane bar sam po necemu posebna  :n14: ](*,)

 :)hah
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Mišica Maj 10, 2013, 10:24:10 posle podne
 :n2: :)hah
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: barbika Maj 10, 2013, 10:57:46 posle podne
Misu,
samo hrabro  :n20: :n29:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Daca Maj 11, 2013, 12:14:06 pre podne
Misu javi mi se ili na p.p ili na jedan od tri moja broja koja imas  :n20:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Benćo Maj 11, 2013, 12:36:15 posle podne
...gledajuci sa vedrije strane bar sam po necemu posebna  :n14: ](*,)
Možda baš i jesi posebna. Gledaj na to tako, to je pozitivan stav. :ye1: Bez zezanja. Ko zna zašto nas sve ovo snalazi? :m1:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Mišica Maj 11, 2013, 03:26:00 posle podne
bicu poznata,bicu poznata....  :a20:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Benćo Maj 11, 2013, 04:48:05 posle podne
Ti već jesi ovde poznata ;)
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Mišica Jun 11, 2013, 01:50:08 pre podne
pogorsanje  :m2:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Ena Jun 11, 2013, 09:17:31 pre podne
 :'(
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: naca Jun 11, 2013, 09:35:39 pre podne
uh mišu  :'(
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Benćo Jun 11, 2013, 10:09:42 pre podne
 :n22: :-\
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: tatijana Jun 11, 2013, 10:26:57 pre podne
 :sad: ::) mrzim pogorsanja  :'(
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: barbika Jun 13, 2013, 11:13:28 posle podne
 :n20: :n29:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Mišica Jun 14, 2013, 02:50:14 pre podne
sesti dan u krevetu al izguracu ja ovo  :-\
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Ena Jun 14, 2013, 08:59:00 pre podne
 :n29:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Benćo Jun 14, 2013, 12:31:07 posle podne
M :n29: :n20:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: tatijana Jun 14, 2013, 12:33:00 posle podne
uhh  :sad: :n20: :n29:
Naslov: Odg: Devic
Poruka od: Marta Februar 04, 2020, 08:08:04 posle podne
Hej misice, jesi jos uvijek aktivna? Voljela bih malo da razmjenimo iskustva sto se tice Devika. Ti si jedina osoba koju sam pronasla na nasim prostorima da boluje od te bolesti, ako si tu javi se 😁
Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.