-
Zovem se Vera, imam 60 godina i od skoro mi je dijagnostikovana Ataxia cerebellaris - tardiva ili za one kojima ce vise znaciti- ILOCA - idiopathic late onset cerebellar ataxia
Pregledala sam gomilu tekstova, vasi su na srecu mnogo jasniji od drugih, ali...
I dalje sam totalno zbunjena i veoma neprilagodjena jer su se prve tegobe sa hodanjem javile negde u novembru 2012. sa govorom januara 2013 a sa smetnjama u kontroli desne ruke marta og. Lecena sam bolnicki u martu u Uzicu i u junu u KCB-u. Sve vreme se radilo o ispitivanju, pa sam normalno bila bez ikakve terapije. Tek od 03.07 koristim Rivotril - standardno prvih 7 dana po 1/4, sledecih po 2x po1/4, a od 17. 07. 3x po1/4 sto treba da nastavim do kontrole negde oko 28. avgusta.
Za pocetak postala sam prava spavalica. Da li to mogu smatrati posledicom ovog leka ili je nesto drugo u pitanju to neznam.
Veoma ubrzano gubim sigurnost u kretanju. Vec drugi dan ne mogu ni po kuci da se krecem bez stapa, a do jula mi je trebalo samo kad sama izlazim iz kuce.
Uzasno me plasi brzina kojom mi se stanje pogorsava.
Sapatnici, javite se!!!
-
Imam istu boljku samo je moja tip 1 i dobio sam je u 21godini,fizcke aktivnosti MORAJU da se rade jer uz pomoc njih otajes sto duze pokeretljiva i stabilnija.Od lekova najbolji ti je Koenzim Q10 od 100mg i Vitamin E 400mg oni pomazu da se smanji gubitak nervnih i mozdanih celija koje su zaduzene za ataxsiju,govor...Rivotril deluje na psihu i on te smiruje,zbog toga ti se spava,a i dosta je jak pa zato postoji doziranje... :)
:n23: :n23: :n23:
-
Veliki pozdrav! Za preporucene lekove odmah odoh mom neurologu. Sto se Rivotrila tice, pospanost bih jos i podnela, ali od njega mi se nespretnost u hodu i ravnotezi pogorsala, pa sam sva u modricama. Imacu da iznesem problema na pretek, samo ako nije na godisnjem odmoru. Jedan simpatican smajli za tebe: :grr:
-
Pa dobro, smajli nije bas po volji, ali ja dajem otvorenu dozvolu svakom da podeli iskustva i informacije i izgrdi me ako treba. Rivotril je kod mene pojacavao ataksiju, pa sam sa dozom od 3x po 1/4 naletala na namestaj ko malo dete dok uci da hoda, ali kad sam se okrenula oko svoje ose i pala na betonsko stepeniste vratila sam se (po savetu lekara) na prethodnu nizu dozu. Tako cu nastaviti dok ne dodjem do svog neurolga i dobijem dalje instrukcije.
Sad me muci jos jedan problem, a to je koriscenje drugih lekova uz Rivotril...Boze, kad procitam ona uputstva iz pakovanja leka dolazim do zakljucka da mi treba jedan kvalifikovani farmaceut da se u svemu tome snadjem.
-
Imam zaovu u Sidneju i ona se takodje raspituje zbog mene o ovoj dijagnozi. Tamo ima više slučajeva nego kod nas i preporučuju BENZOTROPIN. Pošto neću skoro na kontrolu kod neurologa, ima li neko iskustva sa ovim lekom???
-
Od pre neki dan sam bez Rivotrila... Zamolila sam neurloga da mi ukine, jer nikada u životu nisam volela ,,poštapalice,, pa ne bih da počnem u ovim godinama... Sad je i meni prepisan vitamin E, ali nisam još počela da ga koristim... Cilj mi je da nekoliko dana ne koristim ništa, da vidim hoće li biti kakva razlika... Pisaću dalje o svojim iskustvima, možda nekada nekome pomogne...
-
Nastavljam dalje sa svojim iskustvima, ne može da škodi... Već je dosta prošlo - tri godine - od prvih simptoma i dve i po od kad mi je postavljena dijagnoza i mogu da kažem da zaista pomaže samo fizikalna terapija. Kako se sa ovom dijagnozom ne može dobiti banja preko RZZO-a treba imati novca, jer je neophodno otići dva puta godišnje po dvadesetak dana... Sada se krećem uz pomoć hodalice, mogu malo samostalno da stojim, ali kratko vreme, ruke teško kontrolišem, mada uporno pletem i radim makrame, kao radnu terapiju. Govor je otežan i slabo razumljiv, ali komuniciram. Znam da je pobolljšanje stanja nemoguće, pa sam zadovoljna i što pogoršanje nije drastično.
-
Prošlo je bez malo još godinu dana... Srećom pogoršanje nije dinamično pa se prilagodjavam. Najviše mi pomaže što ne mislim o tome šta sve više ne mogu, nego sam srećna što bilo šta još uvek mogu. Hranim se sama, mada često polijem i sebe i druge, mogu sama na toalet, sama se umivam i perem zube, krećem se još pomoću hodalice, mada samo nma kratkom rastojanju, još mogu da čitam, slušam muziku, igram igrice na Fejsbuku i još uvek sam živa a i to puno vredi...
-
mvera :ye1: nastavi da budeš takva :n20:
-
Vera :ye1:
-
Драга Вера, много те волим :n13:
-
... Najviše mi pomaže što ne mislim o tome šta sve više ne mogu, nego sam srećna što bilo šta još uvek mogu...
:ye1: n32
-
Prošlo je bez malo još godinu dana... Srećom pogoršanje nije dinamično pa se prilagodjavam. Najviše mi pomaže što ne mislim o tome šta sve više ne mogu, nego sam srećna što bilo šta još uvek mogu. Hranim se sama, mada često polijem i sebe i druge, mogu sama na toalet, sama se umivam i perem zube, krećem se još pomoću hodalice, mada samo nma kratkom rastojanju, još mogu da čitam, slušam muziku, igram igrice na Fejsbuku i još uvek sam živa a i to puno vredi...
:cheers: :cheers: :cheers:
Tako i ja razmisljam,sve je potpuno isto samo sto ne koristim hodalicu,meni je druga godina bila mnogo teza jer sam prestao da izlazim,smanjile mi se aktivnosti...ako covek nadje neku aktivnost bice mu mnogo lakse...
p.s. ja npr. gledam serije,filmove,citam e knjige,slusam muzik,igram igrice gde tremor nema veliku ulogu,jeste da ne mogu sve da radim kao pre ali najvaznije je da nesto mogu...
:n23: :n23: :n23:
-
MVera, Cvijo citam vase postove po prvi put... koliko smo slicni u bolesti. Tvrdim da je najbolje za nas da smo fizicki aktivni! To u mnogome olaksava nase stanje. Svi se uglavnom pravdamo kako nam je tesko i kako je vezbanje kontraproduktivno - nije tacno, istina je da nam vezbe prijaju i da nam cine dobro. s tim da kad kazem vbezbanje, to podrazumeva kontinuirano vezbanje iz dana u dan.
Ja dok vezbam , sam ziva! - Od pre 2 meseca od prilike) sam izbacila Lioresal. To je tableta slicna Rivotrilu, smanjuje spazam. Sad sam za nijansu manje hronicno umorna i nisam stalno pospana.
Umesto da trosite novac na "lekove" bolje ga potrosite na fizijatre, banje, masaze,...
-
Roxi, dušo, sasvim si u pravu. Ja sam se prva iznenadila kad sam videla da mi se za godinu dana stanje nije toliko mnogo pogoršalo, a ja svakih 6 meseci idem u banju na fizikalnu terapiju. Problem je što zavod ne daje banju za Cvija01 i moje oboljenje, a sreća je što mogu sama da finansiram. Banja meni i psihološki deluje povoljno. Tamo dobijem komplimente i za optimizam i za fizički status, jer se mnogo više trudim... A možda im je to u opisu posla... ::D
-
MVera, Cvijo citam vase postove po prvi put... koliko smo slicni u bolesti. Tvrdim da je najbolje za nas da smo fizicki aktivni! To u mnogome olaksava nase stanje. Svi se uglavnom pravdamo kako nam je tesko i kako je vezbanje kontraproduktivno - nije tacno, istina je da nam vezbe prijaju i da nam cine dobro. s tim da kad kazem vbezbanje, to podrazumeva kontinuirano vezbanje iz dana u dan.
Ja dok vezbam , sam ziva! - Od pre 2 meseca od prilike) sam izbacila Lioresal. To je tableta slicna Rivotrilu, smanjuje spazam. Sad sam za nijansu manje hronicno umorna i nisam stalno pospana.
Umesto da trosite novac na "lekove" bolje ga potrosite na fizijatre, banje, masaze,...
U pravu si,a sta kad je to neizvodljivo.? :n23: :n23: :n23:
-
Roxi, dušo, sasvim si u pravu. Ja sam se prva iznenadila kad sam videla da mi se za godinu dana stanje nije toliko mnogo pogoršalo, a ja svakih 6 meseci idem u banju na fizikalnu terapiju. Problem je što zavod ne daje banju za Cvija01 i moje oboljenje, a sreća je što mogu sama da finansiram. Banja meni i psihološki deluje povoljno. Tamo dobijem komplimente i za optimizam i za fizički status, jer se mnogo više trudim... A možda im je to u opisu posla... ::D
Banja :D moja bolest SCA tip 1(Spinocerebellar ataxia type 1 ) nema je u registru,jedva primam porodicnu penziju (8.800 a Q10 je 4000h + viamin E oko 3000,smesno,sreca pa mi kinta nije problem,jadni ljudi ](*,) ](*,) ](*,)),iskreno nasa zemlja je 0 za retke bolesti,po meni je najbolje u pocetku ici na fizikalnu i u hiperbaričnoj komoroi - udisanje čistog kiseonika...
-
U pravu si,a sta kad je to neizvodljivo.?
Mislis fizicki neizvodljivo? Tu su fizijatri za poceak. - Tako sam i ja pocela.
-
Mislis fizicki neizvodljivo? Tu su fizijatri za poceak. - Tako sam i ja pocela.
Pa da ja sam vexbao i vozio bajas oko godinu i radio veze (sa loptom za pilates,tegovima,...) sad vise ne mogu...
-
p.s. kod fizijatra treba da odes dok si fizicki aktivna,da ti on pokaze vezbe... (kako se rade i koliko)
:n23: :n23: :n23:
-
Vera, ovo je nešto najlepše što sam u zadnje vreme čula! thanks
Zaboravila si u stvari koje možeš da staviš jednu vrlo bitnu, a to je da rasturaš u "Sastavi najdužu reč" ;) :n13:
-
Ovih dana sam nešto tužna. Već je četiri pune godine od prvih simptoma moje bolesti. Mislim da sam uplašena i da se u stvari plašim bespomoćnosti. Već sam napisala da ne razmišljam o tome šta više ne mogu i prosto se bojim što su predamnom dani kad neću moći ni ovo što sada mogu. Pri tom ne prihvatam ni utehu ni laži da neće biti gore. Dajte, pa ne treba biti ni medecinski obrazovan pa uvideti šta znači kad mali mozak gubi svoje funkcije. Smeta mi neznanje, a i činjenica da ni neurolozi koji me prate ne mogu da mi kažu ništa više nego ne zna se... Šta onda preostaje meni i onima sličnih meni koji su na životnoj lutriji dobili ovo i slično oboljenje... Ne znam za druge, a ja naprosto čutim... Ni onim najbližima ne prijavljujem učestale glavobolje, svetlace pred očima i neobične slušne halucinacije (već nekoliko mi se dana pričinjavaju crkvena zvona). Koče mi se ruke i hodalica me sve više žulja. Idemo dalje. Što će biti biće... Prelazim na moje igrice, one me nikad ne rastužuju.
-
Još je jedna godina iza mene. Pošteno, nisam verovala da ću toliko živeti. Sada već mogu sa argumentom da ispišem jedino fizikalna terapija može da pomogne. Ne, nisam naprasno ozdravila, ali je napredak bolesti usporen. Sad, neko može reći kako znam da je usporen. Naprosto kako je išlo 2013. od prvih simptoma do hodalice za nekoliko meseci, nije bilo osnova za bilo kakve pretpostavke osim najgorih. Imala sam sreće da imam solidnu penziju, ne neku super, ali mogu jednom godišnje da idem 20 dana u banju. Prošlog decembra sam bila off. Meni decembar nije naklonjen, mada sam rodjena u decembru. Jedva sam izdržala do februara do banje, ali je poboljšanje bilo takvo da sam nastavila sa vežbama skoro bez prekida do sada. Sad kakve vežbe - ništa posebno, jačam ruke i noge sa dodatkom tegića od 0,5kg na obe ruke i obe noge. Nisam pokretna, sa hodalicom mogu do kupatila i do spavaće sobe, od ostalih aktivnosti samo čitam i igram igrice. Daleko sam od dobrog, ali sam zadovoljna. Već sam više puta rekla - zabranila sam sebi da mislim šta više ne mogu, radujem se svakom jutru koje dočekam, kao i svakom leganju u krevet. Takodje podsećam sebe da nisam u situaciji da rešavam probleme ni svoje, a kamo li tudje, pa ni mojih najbližih. Nisam nikada bila sebična, ali sada moram.
-
Vera :ye1:
-
Vera :ye1: :n20:
-
jedino fizikalna terapija može da pomogne...
n32
Nisam pokretna, sa hodalicom mogu do kupatila i do spavaće sobe, od ostalih aktivnosti samo čitam i igram igrice.
:n20: pokretna si sa hodalicom :ye: ,a za igrice, mozak radi 100/h :n13:
-
Došlp je do pogoršanja. Misam iznenadjena, samo moram da se prilagodim. Već sam pisala na drugom mestu, ne mogu samostalno da se umijem. Ne izgleda strašno kada se napiše, ali moram da se prilagodim nastalom stanju. Kao i uvek kad mi se nešto desi, ja se povučem u sebe dok ne rešim problem. Javljaću se ja opet redovno kad prevazidjem ovo.
-
Vera, nadam se da ćeš uskoro biti dobro i da ćemo se družiti na forumu
:a10:
-
Kad pogledam datum, prošlo je pet godina od postavljanja dijagnoze, a meni se čini da sam zapala u dan mrmota. Nadam se da vam je poznat taj film. Kad dodje ovo vreme pomislim, ode dan a ja nisam baš ništa uradila... Pa sad, pročitala sam još jednu knjigu, igrala igrice i to je sve, a sutra Jovo nanovo...Pravi dan mrmota...
-
:)hah
ako te može utješiti :m3: ima nas još
-
pa i ja sam mrmot :)hah
-
:)hah
Море, мени сада и смета кад ми неко поремети мрмот дан. mali1
-
i meni isto smeta kad mi neko ili nešto to sve poremeti. (http://yoursmiles.org/tsmile/rtfm/t1950.gif) (http://yoursmiles.org/t-rtfm.php) :n14:
-
:)hah
Море, мени сада и смета кад ми неко поремети мрмот дан. mali1
ista sam.
-
Mnogo vas volim!!!
-
Još jedan septembar. Po mojoj proceni šest punih godina od prvih simptoma ove bolesti. Šta da kažem, držim se još uvek. Pokušavam da me ne obori depresija, mada je ona uvek negde u blizini. Još se uvek krećem sa hodalicom, ali na kratka rastojanja i po poznatom terenu. Več više od pet godina nisam nigde samostalno izašla, ono ni u dvorište. Otežano se koristim sa rukama, umivanje jednom rukom uz pomoć sundjera, ali pranje zuba, sve teže i teže. Najčešće sam uporna. Još vežbam svakog dana po 20' lagane vežbice sa tegićima na rukama i nogama. Čitam i igram igrice. Duženje samo sa porodicom, pošto mi je govor nerazumljiv. Sva sreća što imam vas na forumu i što još uvek mogu da kuckam po tastaturi.
-
Draga, nije lako... Razmisljam sta da napisem - sve mi deluje pateticno i glupavo.
svi imamo staza, na zalost. Ali guramo nekako, kao i ti.
Sreca je sto nismo sami. Uz porodicu je lakse.
-
Vera, šta reći, jbg svi smo mi u manjim ili većim g.
Drži se, isto ponavljam sebi po sto puta svakodnevno.
Ljubim te :a10:
-
Вера, не замери, мислим да је 20 минута мало у односу на преосталих 1420 (колико их има у току дана) које прележиш и преседиш. Вежбај ти по 10 минута али више пута у току дана. Чак и док лежиш читајући или гледајући ТВ, можеш радити неке вежбе. Ја се пружим на кауч са књигом, и у неком моменту почнем да дижем ноге. Прво једна, онда друга. Ако гледам неки филм, онда раде и руке. Не ретко, пустим филм и седнем на собни бицикл и мотам педале док гледам. Резултата мора да буде! Малих, у малим корацима, али их буде. Пробај тако.
-
Vera :n20: ja sam pročitala ovo
... Još se uvek krećem sa hodalicom, ali na kratka rastojanja i po poznatom terenu. ... Najčešće sam uporna. Još vežbam svakog dana po 20' lagane vežbice sa tegićima na rukama i nogama. Čitam i igram igrice... Sva sreća što imam vas na forumu i što još uvek mogu da kuckam po tastaturi.
ljudi,šta da ja napišem ???
Ne znam šta bih dala da mogu stajati uspravno,samostalno 1 min, ma zadovoljilo bi me i 1/2 min.
Teško mi je pisati,ali da napišem i nešto pozitivno :m3: jezik i mozak još uvijek rade zadovoljavajuće.
-
Jezik i mozak su jako bitni. :m3: U to ime, da ti i dalje budu u dobroj funkciji popijmo mi jednu. (http://yoursmiles.org/tsmile/drink/t0328.gif) (http://yoursmiles.org/t-drink.php)
-
Vera,Dašo ne dajte se :n20:
Jezik i mozak su jako bitni. :m3: U to ime, da ti i dalje budu u dobroj funkciji popijmo mi jednu. (http://yoursmiles.org/tsmile/drink/t0328.gif) (http://yoursmiles.org/t-drink.php)
Slazem se :n1:
-
Još jedan je septembar na kraju, već sedam godina od prvih simptoma... Već sam odavno na poklonjenim danima i hvala Bogu na tome... Otkazujem postepeno, ne mogu više da pišem odavno, a i da operem zube je naučna fantastika, nikako da pogodim usta - nos, pa čak i oko, to pogodim, ali usta... Sapun mi je vezan (da ne pobegne) umivam se sa sundjerom, jedva držim kažiku, li još uvek sam brža od puža, od kornmjače odavno nisam... Smejem se kad god mogu i to je to..
-
:'(
-
😢
-
O mvera dušo :'(
-
Draga Vera, čitam tvoj post...
Još jedan je septembar na kraju, već sedam godina od prvih simptoma... hvala Bogu na tome...još uvek sam brža od puža... Smejem se kad god mogu i to je to..
:n20:
-
Septembar, kao da ne postoji neki drugi mesec...Mislim da su jednog septembra počeli simptomi moje bilesti - pre osam godina, ko bi rekao da ću toliko potrajati... Već šest sam godina ovakva, slabo pokretna, sa bezvoljnim pokretima... Ono što me je održalo je banja - fizikalna terapija i optimizam... Jeste teško. Uhvati i mene melanholija, mada sam zabranila sebi da mislim na ono što ne mogu, već da sam zahvalna na ono što još mogu. Imam svoju satnicu, jeste Dan mrmota ali ne žalim se. Mnogo čitam i hvala Bogu što to još mogu. Ono što me karakteriše - sve okrenem na šalu...Vodim u sebi beskrajne monologe, jer tako '' čujem'' moj pravi glas... Svakog dana sam na Forumu i volim vas mnogo. Nedajte se!!!
-
Ни ти се не дај. :ok:
-
Draga Vera, ja to čitam ovako...
Ono što me je održalo je banja - fizikalna terapija i optimizam... zahvalna na ono što još mogu.
Imam svoju satnicu, jeste Dan mrmota ali ne žalim se.
Ono što me karakteriše - sve okrenem na šalu.
Svakog dana sam na Forumu i volim vas mnogo. Nedajte se!!!
:ye1: ovo bih mogla i ja potpisati :n20:
-
Još jedan septembar. Moram priznati da nisam verovala da ću ovaj dočekati. Nije depresija, možda samo melanholija... Od prošle godine našli su mi šećer, otkazuju mi više ruke i noge, ako ima grešaka izvinjavam se, dešava se. Moram da kažem da nisam verovala da ću ovoliko potrajati - ne žalim se...Još uvek mnogo čitam, malo igram igrice i to je to. Rekla bih - dobro je...
-
Ne brini ti imaš malo grešaka, odnosno skoro ih i nemaš. Na tome bi ti pozavideli neki zdravi. :D
-
Rekla bih - dobro je...
:ok:
-
Vera, samo nastavi tako.
Grešaka nemaš, a ako se i potkrade ne primećujemo ih. 💕
-
Pošla deca u školu, a ja još živa. Sama se sebi čudim. Od prošlog septembra ne mogu da kontrolišem papuče, a to i nije bitno. Muž me sve češće hrani, ali još uvek slušam Slagalicu i uspevam...Još uvek puno čitam, koristim hodalicu i snalazim se. Svim sapatnicima bih poručila čuvajte se depressije i setite se ,,Ko zna zašto je to dobro,,.
-
Evo mene opet, mada nije septembar. Desna ruka mi otkazuje, pa nisam sigurna da ću u septembru moći da kuckam.
Danas je ovako: imam povremene drhtavice, mada kratkotrajne, probleme sa spavanjem, a boli me i d... zbog sedenja.
Verovatno ću ovih dana kod optičara dok još mogu da sidjem mada teško. Nije ništa strašno oslabila mi je dioptrija za čitanje, a kod naočara za daljinu da stave stakla za dvostruku sliku. Ovo da se spremim za vreme kad ni toliko nebudem mogla.
-
Вежбај ту десну руку.
-
Zahvaljujući mišu vežbam...
-
Opet septembar, da ne poveruješ...
Od zadnjeg javljanja nema puno promena.
Svakog dana vežbam po 20 minuta, a čitam mnogo više. Trošim preko stotinu knjiga godišnje.
Ono što mogu da savetujem to je samo budite uporni.
Volim vas puno!!!
-
:ye1:
-
Znam, nije septembar, ali da napišem dok još mogu.
Od mene malo saveta.
Ako dobijete ovu bolest onda vam savetujem:
1- ne možete biti sami,
2-gimnastika je jedina pomoć,
3-pripremite svoje stvari na neko dostupno mesto, jer će jako brzo neko drugi morati da rukopvodi sa tim.
-
Trenutno je meni tako. :m2:
-
Ne važi Ena, ako si ti malodušna šta nama preostaje? A baš sam htela da te zamolim kad koristiš skuter napravi jedan krug za nas koji to ne možemo. Ja ću ti sigurno biti zahvalna.
Posle nešto više od 10 godina ne mogu sama da primaknem tanjir i sretna sam što još uvek moogu sama da koristim toalet a koristimn i hodalicu.
Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.