Autor Tema: Vesti  (Pročitano 7738 puta)

Van mreže sumonja

  • VIP
  • ***
  • Poruke: 56
Vesti
« poslato: Mart 09, 2007, 06:28:57 posle podne »
17. 11. 2006

Poštovani,
Od 01.decembra 2006 u prostorijama Društva za pomoć osobama sa Down sindromom Srbije DSAS(Kolarčeva 9a/ IIsprat st 5, BG) počinje novi ciklus radionica kaširanja papira.
Molimo sve zainteresovane roditelje dece i omladine sa Down sindromom starije od 15 godina da nam se jave telefonom ili na mail kako bi se prijavili.
Javite i drugim roditeljima koji nemaju Internet! Dođite da uživamo zajedno!!!
Kontakt sa sekretarem društva 064 382 5992
Kontakt preko weba 064 15 95 604
info@downsindrom.org

Vidimo se na radionici!
downsindrom.org
Suzana

Hendi-društvo

Vesti
« poslato: Mart 09, 2007, 06:28:57 posle podne »

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 110408
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Vesti
« Odgovor #1 poslato: Mart 09, 2007, 06:31:09 posle podne »
25. 11. 2006

STANOVANJE UZ PODRŠKU U SRBIJI - Osvrt na konferenciju održanu u Beogradu

Sinergija socijalnih aktera

Najpre, konferencija je bila posvećena stanovanju uz podršku, usluzi u oblasti socijalne zaštite koja je prvenstveno namenjena osobama sa mentalnim poteškoćama.
To je bila prilika da se veliki broj ljudi i institucija okupi oko jedne ideje, kojom se promoviše samostalnost, inkuluzija i dostojanstvo socijalne grupe koja je već jako dugo marginalizovana i posebno vulnerabilna. Osobe sa mentalnim poteškoćama se u Srbiji (a da li samo u njoj?) uglavnom smatraju socijalnom grupom za čije potrebe država često nema dovoljno valjanih odgovora i usluga. „Najkreativniji“ način države da osobi sa mentalnim poteškoćama ponudi „nešto“, do sada se gotovo isključivo svodio na – smeštaj u instituciju socijalne zaštite. O kreativnosti i kvalitetu ovakve društvene reakcije, ako se ona pogleda sa aspekta ljudskih prava, može se izreći mnoštvo kritika.
Međutim, konferencija je bila prilika da se sagledaju i neka drugačija promišljanja, te da se upoznamo sa praksom koja se stvara, a koja promoviše potpuno drugačiji pristup. Ovaj pristup uvažava ljudska prava osobe sa mentalnim poteškoćama, te čuva i podstiče njeno samoopredeljenje, samopoštovanje, čast i integritet.


STANOVANJE UZ PODRŠKU U SRBIJI

- Osvrt na konferenciju održanu u Beogradu -

U Beogradu je 27. oktobra 2006. godine održana medjunarodna Konferencija „Stanovanje uz podršku u zajednici kao alternativa institucionalizaciji“.

Održavanje konferencije o jednoj temi u oblasti socijalne zaštite, samo po sebi ne bi bilo vredno posebne pažnje. Međutim, konferencija na koju želimo napraviti kratki osvrt, ovu pažnju zaslužuje iz nekoliko razloga.

Zašto?

Sinergija socijalnih aktera

Najpre, konferencija je bila posvećena stanovanju uz podršku, usluzi u oblasti socijalne zaštite koja je prvenstveno namenjena osobama sa mentalnim poteškoćama.

To je bila prilika da se veliki broj ljudi i institucija okupi oko jedne ideje, kojom se promoviše samostalnost, inkuluzija i dostojanstvo socijalne grupe koja je već jako dugo marginalizovana i posebno vulnerabilna. Osobe sa mentalnim poteškoćama se u Srbiji (a da li samo u njoj?) uglavnom smatraju socijalnom grupom za čije potrebe država često nema dovoljno valjanih odgovora i usluga. „Najkreativniji“ način države da osobi sa mentalnim poteškoćama ponudi „nešto“, do sada se gotovo isključivo svodio na – smeštaj u instituciju socijalne zaštite. O kreativnosti i kvalitetu ovakve društvene reakcije, ako se ona pogleda sa aspekta ljudskih prava, može se izreći mnoštvo kritika.

Međutim, konferencija je bila prilika da se sagledaju i neka drugačija promišljanja, te da se upoznamo sa praksom koja se stvara, a koja promoviše potpuno drugačiji pristup. Ovaj pristup uvažava ljudska prava osobe sa mentalnim poteškoćama, te čuva i podstiče njeno samoopredeljenje, samopoštovanje, čast i integritet.

I u ovom slučaju, imali smo priliku da potvrdimo ispravnost stava da se sa teškim društvenim izazovima vrlo često najpre susreće i na njih ukazuje – civilni sektor. Konferenciju je organizovala jedna nevladina organizacija, „Društvo za pomoć osobama sa Down sindromom Srbije“, a suorganizator je bio Centar za smeštaj i dnevni boravak dece i omladine u Beogradu. Ali, ni tu nije kraj razlozima da obratimo pažnju na ovu konferenciju. Ona je pokazala da se ne moraju uvek nevladine organizacije i državni organi nalaziti na stranama koje se međusobno teško mogu razumeti. Iako je organizator konferencije nevladina organizacija, ona je održana pod pokroviteljstvom države: Republičkog Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike, Gradskog Sekretarijata za socijalnu i dečiju zaštitu u Beogradu i Kancelarije predsednika Republike Borisa Tadića.

onferenciju je otvorila Darinka Rikanović predsednica „Društva za pomoć osobama sa Down sindromom“. U radu konferencije, kojoj je prisustvovalo oko dve stotine gostiju, učestvovali su predstvnici države, lokalne samouprave, međunarodnih organizacija, kao i predstavnici organizacija iz susednih zemalja. Svi su izneli, svako iz okvira svog portfolia, iskustva i stavove o socijalnim uslugama za osobe sa mentalnim poteškoćama. U ovoj grupi učesnika, govorili su: pomoćnik ministra rada, zapošljavanja i socijalne politike Republike Srbije, Ljubomir Pejaković; gradski sekretar Sekretarijata za socijalnu i dečiju zaštitu Beograda, Ljiljana Lučić; Director Open Society Mental Health Initiative, Judith Klein; predstavnik Fonda za otvoreno društvo, Jadranka Stojanović; predstavnice Udruge za promicanje inkluzije u Hrvatskoj, Borka Teodorović i Vinka Barišić-Valić; Risto Petrov iz Makedonije; Fata Ibralić iz Bosne i Hercegovine, Ida Jurgec i Rosanda Kneževič iz Slovenije. Stanovanje uz podršku u organizaciji „Društva za pomoć osobama sa Down sindromom“, u Srbiji se kao projekat sprovodi od 2004. godine. Od decembra 2005. godine, u trajanju od jedanaest meseci, projekat se sprovodi uz podršku Fonda za socijalne inovacije u Beogradu. Stručni tim ove nevladine organizacije, u sastavu: Dragan Lukić, Jadranka Novak i Duška Stoisavljević – izložio je iskustva u radu prve zajednice stanovanja. O svojim iskustvima govorili su i korisnici usluge: Danijela Jovanović, Anica Klepo i Dragan Životić. U radu konferencije učestvovali su i: predstavnik Doma za decu i omladinu sa smetnjama u razvoju – Sremčica (naselja u predgrađu Beograda), partnerske organizacije u projektu, kao i gosti iz Novog Sada i Doma za osobe sa smetnjama u razvoju – Veternik (u Vojvodini). Doprinos predstavnika države i lokalne samouprave Svoje prisustvo pomoćnik ministra rada, zapošljavanja i socijalne politike i gradski sekretar za socijalnu i dečju zaštitu, nisu sveli na protokolarne govore i pozdrave učesnika. Predstavnici republičke izvršne vlasti i gradske uprave, pokazali su da sistem prepoznaje vrednosti stanovanja uz podršku i spreman je da da svoj ulog radi unapređenja ove usluge. Tako se, kao vrlo konkretan doprinos radu konferencije, može videti izjava pomoćnika ministra da je država obezbedila sredstva za adapaciju i iznajmljivanje stotinu i trideset stanova za stanovanje uz podršku. Pored toga, Grad Beograd će nastaviti sa realizacijom programa stanovanja uz podršku, ali i obezbediti nekoliko stanova za razvoj ove usluge na svojoj teritoriji.

Zaključci sa konferencije

Tokom diskusije u formi okruglog stola, na kojoj je moderator bio autor ovog teksta, učesnici su se dotakli brojnih pitanja bitnih za unapređenje stanovanja uz podršku kao socijalne usluge. Rezlutat diskusije, i ukupnog rada na konferenciji, iskazan je kao skup sledećih Zaključaka
• Stanovanje uz podršku treba postaviti i razvijati tako da:

• omogući integraciju korisnika u sve nivoe otvorene sredine,

• umanji predrasude (a) okoline, (b) stručnjaka, (c) roditelja korisnika usluge,

• omogući individualni pristup, tj. podršku korisniku s obzirom na njegove individualne potrebe i kapacitete,

• omogući unapređenje kompetencije korisnika: (a) praktične, (b) kognitivne, (c) socijalne;

• Stanovanje uz podršku, zakonom treba definisati kao uslugu u okviru socijalne zaštite;

• Potrebno je razrešiti pitanja u vezi sa stalnim izvorima finansiranja stanovanja uz podršku, iz centralnog i/ili lokalnog budžeta;

• Organizacije izvan javnih službi (npr. nevladine organizacije) treba definisati kao moguće pružaoce usluga u socijalnoj zaštiti, uključujući i stanovanje uz podršku;

• Na nivou standarda, potrebno je urediti pitanja u odnosu na:

• sadržaj usluge,

• korisnike podobne za pružanje usluge,

• mehanizame unapređenja kvaliteta usluge (monitoring, superviziju, evaluaciju, pakete za obuku pružalaca usluge),

• etičke standarde i standarde profesionalnog ponašanja pružalaca usluge;

• Pripremu korisnika za samostalni život bolje je obavljati u zajednici, odnosno u stanu (okruženju) gde će korisnici i stanovati. Priprema u okviru institucije za smeštaj korisnika, nije dovoljno delotvorna jer predstavlja samo simulaciju života u zajednici;

• Potrebno je organizovati (i standardizovati) treninge profesionalaca i drugih osoba koje pružaju podršku osobama sa invalidietetom koje koriste uslugu stanovanja uz podršku;

• Potrebno je unapređivati rešenja za korišćenje alternativnih resursa za stanove u kojima se može pružati usluga stanovanja uz podršku. Mogući resursi su stanovi korisnika, njihovih roditelja i drugih srodnika i dr. U pogledu ovih resursa treba voditi računa o pravnoj sigurnosti ostavilaca stanova i osoba sa invaliditetom koje koriste ove stanove. Pravna sigurnost se može postići sistemskim rešenjima i ugovornim preciziranjem uslova za korišćenje stana. Mogući način za korišćenje ovih resursa je osnivanje zadužbina;

• Potrebno je razvijati različite usluge direktne podrške porodicama osoba sa invaliditetom, s ciljem nastavka života u porodici ili povratka u porodicu;

• Dnevni centri kao mesta na kojima se pružaju usluge podrške osobama sa invalidutetom, mogu biti jedna od usluga koja se koristi u kombinaciji sa drugim uslugama, i u slučaju kada osobe sa invaliditetom koriste uslugu stanovanja uz podršku. Kombinacija usluga može se vršiti u skladu sa individualnim potrebama korisnika i uz saglasnost korisnika. Prilikom razvoja usluga podrške u dnevnim centrima, mora se voditi računa o opasnosti od institucionalizacije i segregacije osoba sa invaliditetom, jer su dnevni centri, ipak, organizacioni oblik koji ima atribute institucionalnog zbrinjavanja.

* * *

Zaključci predstavljaju kondenzovano i sistematizovano iskustvo stvoreno dosadašnjim stepenom razvoja ove socijalne usluge. Oni, takođe, govore o postojanju čvrstog profesionalng jezgra, koje u Srbiji može načiniti dalje pomake ka uvođenju stanovanja uz podršku u sistem socijalne zaštite.

Sa zaključcima su upoznati nadležni državni organi i organi lokalne samouprave u Beogradu. Ono što predstoji, jeste „prava sitnica“. Država, ustanove socijalne zaštite, nevladine organizacije i profesionalci, pred sobom imaju čitav niz aktivnosti. Moramo priznati da je učinjeno tek nekoliko početnih koraka ka uvođenju nove usluge u sistem socijalne zaštite.

Ali, zar i put oko sveta ne počinje prvim korakom?

Vladan Jovanović

Programski savetnik

Fonda za socijalne inovacije – Beograd

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 110408
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Vesti
« Odgovor #2 poslato: Avgust 04, 2008, 01:14:38 pre podne »
Novi test za Downov sindrom

22.06.2008

Istraživači u Hong Kongu su razvili neinvazivni krvni test koji bi mogao omogućiti rutinske preglede s ciljem prenatalnog otkrivanja Downovog sindroma.

Eksperimentalni test se temelji na otkrivanju genetskih markera za Downov sindrom u krvotoku trudnice već u 7. tjednu trudnoće, piše znanstveni časopis Nature Medicine.

Dosadašnji pokusi su pokazali da novi test otkriva 90% slučajeva Downovog sindroma, a u 97% slučajeva točno identificira fetuse koji nemaju ovaj poremećaj.

Trenutno se testiranje na Downov sindrom obavlja samo u situacijama kada su veliki izgledi za njega jer su postojeće metode poput amniocenteze invazivne te mogu izazvati pobačaj.

Uzrok Downovog sindroma je nasljeđivanje triju kopija kromosoma 21, a karakteriziraju ga poteškoće s učenjem, teški poremećaji u radu srca te veliki rizik za ranu demenciju.

Procjenjuje se da se Downov sindrom javlja u jednoj od 800-1000 trudnoća, a rizik za njega se povećava s dobi majke, posebice nakon navršene 40. godine života.

Times Online

Izvor: Pliva zdravlje

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Vesti
« Odgovor #3 poslato: Avgust 09, 2008, 07:37:49 posle podne »

Sa udaljenosti ovo izgleda obična, pomalo staromodna lutka. Ali ako pogledate izbliza videćete da je, u stvari, neobična.

Vidljiv jezik, oči oblika badema, spljošten nos i spuštene uši – sve ovo razlikuje ovu lutku od drugih. Dodajte tome mala usta, kratke prste i horizontalne prevoje na dlanovima ruku.

Ovo je lutka sa Daun sindromom koja je dizajnirana tako da prikaže karakteristike dece rodjene sa ovakvim stanjem.

Kontroverza: lutke sa invaliditetom, kao ova sa Daun sindromom, su popularne

Deca koja su usled malignih obolenja podvrgnuta hemoterapiji mogu da dobiju “hemo” lutku, koja nema kosu i vide joj se ožiljci. Dostupne su i lutke sa slušnim aparatima, naučarima, psima vodičima, u kolicima, sa štakama i nožnim protezama.

Mnogi roditelji dece sa invaliditetom su pozdravili ovakve lutke kao realističnu alternativu fizičkoj perfekciji lutke Bejbi Anabel koja je takodje na tržištu.

S druge strane, neki roditelji ovo smatraju bolesnom šalom. U stvari njihovi kritičari veruju da oni upravo i jedino ističu invaliditet dece kao razliku u odnosu na njihove prijatelje koji nemaju invaliditet.

celokupan tekst na:
http://www.cilsrbija.org/ser/novosti.php?id=337

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 110408
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Vesti
« Odgovor #4 poslato: Avgust 09, 2008, 09:48:22 posle podne »
Lutka po ceni od 90 eura? Dobro, ima i za 25 funti. Bojim se da ovo još jedan način za uzimanje novca s'tim što je uvijen u oblandu razvijanja svesti kod dece, o različitim od sebe. Glupost! Setite se teletabisa i šta taj izraz danas predstavlja, i kod dece i kod odraslih. Deca su surova. Deca su uglavnom i iskrena. Deca kažu ono što misle. Deca uče da formiraju mišljenje .... od koga? Prvo od roditelja, naravno. Roditelji u problemima? Nemaju posao, imaju posao ali slabo plaćen, imaju dobar posao ali ih nije briga za "nižu vrstu" i tako dalje. To je slika današnjeg društva, na žalost. Nikakve lutke tu neće pomoći, čak štoviše, verujem da će odmoći i postati predmet poruge. Kakva crna identifikacija sa lutkom? Jesam li ja trebao da se identifikujem sa likom iz stripa, jer nisam imao lutku kao mali? Možda imam traumu i zbog toga nisam sazreo .... a tako sam želeo da budem Zagor te nej. Ja prvi, nikada ne bih kupio takvu lutku svom detetu. Šta znači takva lutka ako nema priče koja će detetu objasniti o čemu se tu tačno radi? Sada neko može reći da te lutke i nisu namenjene za svu decu ali kako onda prevesti rečenicu
Citat
Ovakve lutke čak pomažu da osobe sa invaliditetom budu prihtatljivije u društvu.
Lutka treba da utiče na dete sa daun sindromom (primer) ili treba da pomogne drugoj deci da ih shvate i prihvate? Još jedan način za "odvajanje" koji se po mom mišljenju direktno kosi sa pokušajima i trendovima da se ta deca uvedu u društvo na potpuno ravnopravnoj osnovi.

Van mreže naca

  • Global Moderator
  • *****
  • Poruke: 113519
  • Pol: Žena
  • kad porastem,samo će mi se kasti...
  • Dg: MS
  • Grad: NBgd
Odg: Vesti
« Odgovor #5 poslato: Novembar 27, 2009, 12:28:49 posle podne »
Pomak u lečenju Daunovog sindroma
Tanjug-Ekos, 26.11.2009 14:11:39   

 NJUJORK - Stimulacijom noradrenalina, neurotransmitora koji omogućava komunikaciju među nervnim ćelijama, mogu se poboljšati mentalne funkcije nerazvijene u slučajevima hromozomskog poremećaja Daunov sindrom (trizomija 21), pokazalo je jedno američko istraživanje sprovedeno na miševima.

Iako je ispod moždane kore miševa nastavljena degeneracija neurona, naučnici su uspeli da učine te male glodare sposobnim za kontekstualno učenje zahvaljujući supstanci L-DOPS, sličnoj noradrenalinu, izjavio je dr Vilijam Mobli, profesor neurologije s univerziteta Kalifornije u San Dijegu, koautor istraživanja i jedan od glavnih američkih stručnjaka za trizomiju.

Ceo tekst : Večernje novosti

Van mreže olja

  • Član
  • **
  • Poruke: 2375
  • Pol: Žena
  • Grad: Bg
Odg: Vesti
« Odgovor #6 poslato: Novembar 10, 2013, 10:31:28 posle podne »

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 110408
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Vesti
« Odgovor #7 poslato: Novembar 10, 2013, 11:51:14 posle podne »
Citat
Iako istraživanje nije u direktnoj vezi sa Daunovim sindromom kod ljudi

Šta im ovo znači???

Van mreže Nensy035

  • Član
  • **
  • Poruke: 3638
  • Pol: Žena
  • Zivot je cudesno lep.
  • Dg: MS
Odg: Vesti
« Odgovor #8 poslato: Novembar 11, 2013, 01:07:37 posle podne »
Imam dva ucenika sa ovim sindromom,razliciti su jako.Ne treba NIKADA generalizovati!To uostalom vazi i kod nas sa MS-om kao i kod mnogih drugih dijagnoza.Ustvari NISTA ne treba generalizovati ,ne samo zdravstvene probleme!!!!!!!!!!!

 

Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.