Autor Tema: Šta je Down sindrom?  (Pročitano 48121 puta)

Van mreže sumonja

  • VIP
  • ***
  • Poruke: 56
Šta je Down sindrom?
« poslato: Februar 25, 2007, 05:38:56 posle podne »
D.S je jedan od najčešćih hromozomskih poremećaja u čoveka. Postoji rasprostranjen izraz u narodu za ovu bolest MONGOLOIZAM. Danas je on neprihvatljiv, jer navodi na rasni ili specifični odnos ka određenom orjentalnom narodu (Mongolima). D.S. se može javiti u svakoj porodici, rasi ili socijalnoj grupaciji. Genetska neravnoteža, koja leži u osnovi D.S., osnovni je RAZLOG ozbiljnih problema i odstupanja u fizičkom i mentalnom razvoju. Od 1886. godine, kada je engleski lekar J.L. Down, opisujući svoje dete, naveo oko 50 kliničkih znakova njegove bolesti (koja je po njemu i dobila ime) pa do danas, ne prestaje interesovanje naučnika različitih profesija (medicine, genetike, psihologije, pedago-gije) za ovu oblast. Pokušaji da se odgovori na brojna pitanja, kao što su uzroci, rizici, mogućnosti prevencije i tretmana osoba sa D.S., rezultirali su, na žalost, samo delimičnim odgovorima. To se naročito odnosi na uzrok ograničenog mentalnog funkcionisanja i mogućnosti uticaja na njega. Za razliku od drugih osoba sa teškoćama u razvoju, kod onih sa D.S. postoji posebna mešavina fizičkih i mentalnih karakteristika koje utiču na fizički izgled, ličnost i ponašanje i čine ih jedinstvenim i lako prepoznatljivim. U društvu je dugo preovladavalo mišljenje da su osobe sa D.S. beznadežno zaostale, nesnalažljive, nemoćne. Današnje znanje o medicinskim i genetskim aspektima ovog sindroma, o novim metodama u podsticanju razvoja, omogućavaju više optimizma i pružaju svetliju budućnost, kako deci sa D.S.
_________________
... ovde privatno cesto, ... a na www.downsindrom.org - stalno

Hendi-društvo

Šta je Down sindrom?
« poslato: Februar 25, 2007, 05:38:56 posle podne »

Van mreže sumonja

  • VIP
  • ***
  • Poruke: 56
Odg: Šta je Down sindrom?
« Odgovor #1 poslato: Februar 25, 2007, 05:39:51 posle podne »
Neophodno je znati da nikakav stresni događaj tokom trudnoće nije mogao prouzrokovati pojavu D.S. Na samom početku trudnoće, iz još nepoznatih razloga, u razvoju jajne ćelije kod žene, ili spermatozoida kod muškarca, ili nakon njihovog spajanja, dolazi do greške koja menja pravilan broj hromozoma. Dete sa D.S. ima jedan dodatni hromozom u svakoj ćeliji svog tela i upravo taj hromozom u višku, remeti genetsku ravnotežu i dovodi do karakterističnih promena u fizičkoj i mentalnoj sferi razvoja deteta. Učestalost rađanja dece
sa D.S. u opštoj populaciji kreće se od 1,3 do 1,5 na 1000 živorođene dece. Postoje tri osnovna tipa hromozomskog defekta:

a)TRIZOMIJA 21 - (deca sa 47 hromozoma) kod najviše dece sa D.S. (95%) postoji potpuna trizomija 21 - odnosno trostruka doza hromozoma na dvadeset prvom paru koja je prisutna u svakoj ćeliji organizma.

b)MOZAICIZAM - nastaje greškom u raspodeli hromozoma koja se događa u drugoj ili trećoj deobi ćelija. Kao rezultat toga neke od ćelija su normalne, a neke trizomične. Trizomija 21 sa mozaicizmom je retka i čini svega 1-3 odsto ukupnih trizomija. Za decu sa mozaicizmom karakteristične su brojne varijacije: od intelektu-alno normalnih sa minimalnim simptomima do puna, simpto-matologije potpune trizomije.

c) TRANSLOKACIJA - (deca sa 46 hromozoma) je neuobičajen uzrok nastanka D.S. i javlja se od 1-3 odsto dece sa D.S. Radi se o strukturalnoj grešci kod koje dolazi do lomljenja i preu-ređenja hromozoma. Važno je znati da kod oko 1/3 slučajeva dece sa D.S. translokacionog tipa trizomije 21, jedan od roditelja (najčešće majka) koja je fizički i mentalno zdrava, je nosilac translociranog hromo-zoma. S toga je preporučljivo posebno za majke mlađe od 30 godina koje su već rodile dete sa D.S. da se pri svakoj sledećoj trudnoći podvrgnu hromozomskoj analizi.

Van mreže sumonja

  • VIP
  • ***
  • Poruke: 56
Odg: Šta je Down sindrom?
« Odgovor #2 poslato: Februar 25, 2007, 05:41:34 posle podne »
RIZIK RAĐANJA DECE SA D.S.
Važno je znati da greške u hromozomskoj distribuciji nisu retke. Na svu sreću, većina genetskih poremećaja ne do-zvoljava nastavak razvoja ploda, pa se trudnoća završi pobačajem. Ono što treba znati, to je da rizik rađanja deteta sa D.S. RASTE SA GODINAMA MAJKE, odnosno, sa starošću organizma progresivno se povećava verovatnoća pogrešne hromozomske distribucije (ispod 30 godina rizik iznosi jedan na 1500 dece, iznad 40 godina - jedan na 130 dece).

KOLIKI JE RIZIK DA MAJKA PONOVO DOBIJE DETE SA D.S.
Približna verovatnoća ponovnog rađanja deteta sa trizomijom 21 ili mozaičnog Down sindroma je jedan na 100. Rizik se povećava u slučaju kad je jedan od roditelja nosilac translokacije.

FIZIČKE KARAKTERISTIKE
Gotovo da nema roditelja koji se odmah ne nađe pred pitanjem: Kakvo će moje dete biti kad poraste? Da li će imati ozbiljnih zdravstvenih pro-blema? Koji su njegovi krajnji dometi na mentalnom planu? Kako će komunicirati sa svojom sredinom?
Na ova i slična pitanja ni jedan stručnjak Vam ne može dati precizan i potpun odgovor, zbog same činjenice da su rast i razvoj ljudskog bića višestruko uslovljeni velikim brojem faktora. Zbog toga ćemo navesti samo ono što je uobičajeno za većinu dece sa D.Š. Važno je znati da su se gotovo sve fizičke promene desile pre rođenja, u ranom razvoju tkiva i organa. Zbog sličnosti u fizičkom izgledu, ova deca su prepoznatljiva nakon samog rođenja. Ipak, postoje velike varijacije u broju i izgledu spoljnih znakova, mada oni ni na koji bitan način ne ostavljaju posledice na zdravlje i razvoj deteta. KARAKTERISTIČAN IZ-GLED bebe sa D.S.: okrugla GLAVA, sa zaravnjenim zadnjim delom, mali NOS, sa nisko
postavljenim korenom, KOSA meka, tanka, prava. OČI, koso postavljene, sa malim naborima u uglovima (epikantus) i uočljivim podočnjacima; USTA - mala najčešće poluotvorena sa povećanim jezikom koji je često izbačen. U starijem uzrastu jezik se često izbrazda, a USNE lako ispucaju. ZUBI izbijaju nešto kasnije, nepravilnog su oblika i skloni su brzom kvarenju. USNA DUPLJA je nešto smanjena, a NEPCE usko i visoko. UŠI su malene sa obično izvrnutim gornjim delom; VRAT kratak i širok; EKSTREMITETI (noge, ruke, šake i prsti) izrazito kratki, zadebljani. Ovakav izgled se tokom godina menja, a moguće su i hirurške korekcije (ušiju, nosa, jezika i vrata). MIŠIĆNI TONUS je znatno snižen, što utiče na mlitavost i rastegljivost zglobnih ligamenata (hiper-fleksibilnost). Ovo je naročito uočljivo prvih godina života. GLAS od prvog oglašavanja može biti malo dublji, promukao, hrapav. SRCE - oko 40 odsto dece sa D.S. ima urođene srčane mane, što je i najčešći uzrok prerane smrti. Poslednjih godina, hirurške korekcije urođenih srčanih mana kod dece sa D.S. vrše se znatno ranije i uspešnije, što je rezultiralo značajno smanjenom stopom smrtnosti u prve tri godine života. PROSEČNA VISINA u poređenju sa norma-lnom stopom rasta bitno je izmenjena. Razdvajanje od linije normale progresivno raste nakon druge godine, da bi u 15. godini ono iznosilo 10-15 cm.
PROSEČNA TEŽINA dece sa D.S. se obično, nakon prve godine naglo uvećava i znatno premašuje prosečnu težinu vršnjaka. Razlozi mogu biti višestruki: nedovoljan i neade-kvatan metabolizam šećera, usled čega se gomilaju masne zalihe - što otežava pokre-tljivost već i onako mlitavog i adinamičnog deteta. Roditelji se često ne snalaze oko količine i kvaliteta hrane koje dete treba da primi pa preteruju sa čestim davanjem hrane visoke kalo-rijske vrednosti. Progresivno povećanje gojaznosti sa godi-nama zahteva obavezno konsu-ltovanje pedijatra ili lekara nu-tricioniste, koji će roditeljima dati precizna uputstva oko ishrane.

Van mreže sumonja

  • VIP
  • ***
  • Poruke: 56
Odg: Šta je Down sindrom?
« Odgovor #3 poslato: Februar 25, 2007, 05:43:15 posle podne »
OPŠTE ZDRAVSTVENO STANJE

U ranom uzrastu deca sa D.S. najčešće su podložna RESPI-RATORNIM INFEKCIJAMA koje zahvataju uši, oči i organe za disanje. Česte su PREHLADE, nosić im je pun sekreta i produženo curi. Treba ih rano učiti da koriste maramicu.
- Oko 60 odsto dece sa D.S. ima problema sa SLUHOM. Slivanje sekreta u srednje uho dovodi do nagluvosti različitog stepena. Neophodno je da roditelji makar jednom godišnje kontrolišu dete kod lekara specijaliste za uho, grlo i nos.
Zbog smanjene količine vitamina B u ćelijama, potrebno je povremeno davati detetu kompleks B vitamina. Hrana mora da sadrži dosta salata, svežeg povrća i voća, poželjno je davati crni hleb ili hleb od raži, ograničiti unos mleka na 1/2 litre dnevno te izbegavati preterani unos slatkiša.
- 30-40 odsto dece sa D.S. ima problema sa VIDOM (slabo-vidost, razrokost, urođena katarakta). Preporučujemo bar jednom godišnje kontrolu kod očnog lekara.
- NEGA ZUBA, takođe, zahteva posebnu pažnju. Potrebno je savetovati se sa stomatologom oko higijene mlečnih zuba, sprečavanja čestih zapaljenskih procesa na desnima, te preduzimanja preventivnih mera (unošenje fluora) pred izbijanje stalnih zuba.
- ŽVAKANJE HRANE se javlja zakasnelo i dovodi do problema u probavi. Zbog opšte mli-tavosti muskulature česte su i obstipacije (zatvori). U ovom slučaju se savetuje povećano davanje tečnosti, specifična ishrana i vežbice.
- 15-20 odsto dece sa D.S. ima disfunkciju tiroidne žlezde – HIPOTIROIDIZAM. Neophodno je do treće godine ispitati kod endokrinologa funkciju tiroidne žljezde kako bi se pravovremenim lečenjem sprečilo negativno dejstvo na kompletni mentalni razvoj.
- Kod odraslih osoba sa D.S. povećan je procenat ALCHAJMEROVE bolesti koja vodi ka demenciji - mentalnom propadanju.
LEUKEMIJA - nekontrolisani porast belih krvnih zrnaca, javlja se kod jednog procenta dece sa D.S. Bolest se obično razvija u prve 2-3 godine života. Nakon tog perioda, rizik je neznatan.

MENTALNI RAZVOJ DETETA SA D.S.

Razvoj mentalnih sposobnosti kod dece sa D.S. znatno je usporen, što je u skladu sa sporim razvojem mozga. Ograničeni potencijali su najviše uočljivi u sferi sticanja znanja i veština iz više razloga: MOTIVACIJA za učenje novog je slaba, VIDNA I SLUŠNA PAŽNJA - kratkotrajne i po-vršne. KOORDINACIJA POKRETA oko-glava-ruka, koja pred-stavlja osnovu za dosezanje, hvatanje i rukovanje predme-tima, znatno je usporena i otežana. UOPŠTAVANJE nau-čnog i PRENOŠENJE u nove situacije je oskudno. Kaže se da dete sa D.S. misli u bojama, oblicima i slikama, odnosno njegovo mišljenje dugo ostaje KONKRETNO - OPAŽAJNO i samo uz ciljanu pomoć može poprimiti složenije oblike mišljenja. Naučeno se LAKO ZABORAVLJA pogotovo ako sadržaj koji se uči nije u skladu sa detetovim potrebama, ako za dete nema upotrebnu vrednost, odnosno ne predstavlja inventar svako-dnevnog ponašanja.
Sposobnost govora i njegovog RAZUMEVANJA izrazito kasni kod dece sa D.S. U prošeku do tri-četiri godine, sporazumevaju se gestom i mimikom uz retke kratke reci. Rečenicu formiraju tek nakon četvrte godine. Ritam govora je neujednačen, eksplozivan kao da sav vazduh izduvaju na prvoj reci. Fond reci po pravilu ostaje oskudan. Razumljivost govora je dugo narušena ozbiljnim smetnjama artikulacije. Povećanjem fonda reci i usvajanjem sintaksičkih pravila, česta je pojava mucanja koje je promenljivog intenziteta i otporno na, za sada poznate tretmane. Razumevanje govora u prvih nekoliko godina znatno pre-dnjači nad izgovorom ekspre-sijom. To se odnosi naročito na verbalne poruke i zahteve koji su situaciono potkrepljeni. Obzirom daje razvoj govora usko povezan sa razvojem mišljenja, potrebno je mnogo vremena, napora, podsticanja i vežbanja (uz pomoć stručnog lica - logopeda) da bi se postigao zadovoljavajući uspeh. Kod dece sa D.S. postoji velika raznolikost u stepenu mentalne zaostalosti. Ona se kreće u intervalu od teže (IQ 30-40) do umerene (IQ 40-50), i lake (IQ 50-70). Retki, (2-3 odsto) postižu kategoriju graničnih slučajeva (IQ 70-80).
Prosečna postignuća dece sa D.S. (merena razvojnim skalama i testovima inteligencije) do pete godine života, kreću se od 55-75 IQ jedinica. Sa godinama ovaj rezultat prvo stagnira, a zatim opada usled činjenice da ona rano dosežu maksimum svog intelektualnog razvoja (između 13. i 15. godine).
U svojim tinejdžerskim godinama (13-19), zahvaljujući specijalnim školskim programima, mogu da se nauče korisnim veštinama, ali retko složenijim aktivnostima koje zahtevaju više preciznosti i zrelog rasuđivanja Malo osoba sa D.S. u zrelim godinama
ovlada obavljanjem zadataka i aktivnosti koji zahtevaju potpunu samostalnost i odgovornost.

Van mreže sumonja

  • VIP
  • ***
  • Poruke: 56
Odg: Šta je Down sindrom?
« Odgovor #4 poslato: Februar 25, 2007, 05:45:15 posle podne »
ADOLESCENTNI SEKSUALNI RAZVOJ

U adolescentnom periodu ponašanje osoba sa D.S. karakteriše RIGIDNOST - otežano prelaženje sa jedne na drugu aktivnost, te uporno i dugo ponavljanje jedne te iste aktivnosti (stereotipije, perseveracije). Ovo besciljno pona-šanje potrebno je prekidati, nudeći zamenu koja je za dete dovoljno interesantna i svrsishodna.
SEKSUALNI RAZVOJ može početi kasnije i biti nedovršen. Kod muškaraca je smanjeno lučenje muških hormona i nedovoljno izražena maljavost, posebno po licu. Žene imaju osrednje razvijene grudi.
Menstruacija se javlja između 12-13. godine života i prati
redovan ciklus. Osobe sa D.S. retko stupaju u brak. Seksualni nagon im je veoma prigušen. Retko prave probleme osobama suprotnog pola. Veruje se da su muškarci sa D.S. sterilni, dok žene mogu roditi dete, ali sa 50 odsto verovatnoće da će i ono biti D.S.

ZRELO DOBA I STAROST

Izgleda da osobe sa D.S. stare mnogo brže nego što je to normalno. Proces starenja je najevidentniji na planu mentalnih sposobnosti, gde je već nakon 30. godine uočljiv ubrzani proces opadanja inteligencije. Na fizičkom planu najbrže stari koža, koja se nakon 20. godine naglo bora, postaje suva i gruba. Ubrzano stradaju i desni, što uzrokuje prerani gubitak zuba. Stopa smrtnosti je najviša u prve tri godine života. Nakon tog perioda je otprilike ista kao i za ostalu populaciju sve do 40 godina kada se naglo povećava. Prosečan životni vek osoba sa D.S. kreće se između 55 i 60 godina.

DA LI JE MOGUĆE LEČITI DETE SA D.S.

Iako se pokušavalo različitim lekovima i terapijskim inte-rvencijama lečenja osoba sa D.S., do danas nije pronađen ni jedan efikasan lek. Napredak u molekularnoj biologiji pomogao je da se utvrdi genetska osnova D.S. Tek kad nauka uspe otkriti razlog grešaka hromozomske distribucije i mehanizam delo-vanja prekobrojnog hromozoma na kompletni razvoj, može se očekivati i adekvatna terapija. Obzirom da ne postoji specifičan lek, medikamentna terapija je vrlo raznovrsna i ima za cilj opšte poboljšanje metabolizma, poboljšanje metabolizma CNS-a i ublažavanje ili otklanjanje pojedinih simptoma. Najčešće se primenjuje POLIVITAMINSKA TERAPIJA.

Van mreže sumonja

  • VIP
  • ***
  • Poruke: 56
Odg: Šta je Down sindrom?
« Odgovor #5 poslato: Februar 25, 2007, 05:46:35 posle podne »
DA LI JE MOGUĆE UBRZATI I UNAPREDITI RAZVOJ DECE SA D.S
DA. Zaključak mnogih istra-živanja potvrdio je da RANA CILJANA INTERVENCIJA rezu-ltira značajnim napretkom u svim sferama funkcionisanja i ponašanja. Merene testovima inteligencije, razlike iznose od10-15 IQ jedinica u korist treti-rane dece. Zaostajanje u fizi-čkom, mentalnom i socijalnom razvoju kod dece sa D.S. nije samo rezultat genetskog defekta, već interakcije deteta sa nedovoljno podsticajnom sredinom.

ŠTA UČINITI DA OKRUŽENJE DETETA BUDE OPTIMALNO PODSTICAJNO?
- Rano otpočeti sa kompleksnim tretmanom (po mogućnosti od trećeg meseca života)
- neophodna je obuka roditelja za sprovođenje programa
- optimalno moguće integrisati dete u širu socijalnu sredinu (od tri godine) razvojni vrtić, od sedme godine - specijalna škola, od 15.godine - institucije za radno osposobljavanje i druženje MNR dece.

ŠTA JE CILJ RANE INTERVENCIJE KOD DECE SA D.S.-
Postizanje optimuma funkcioni-sanja u granicama genetski datih mogućnosti.
Usvajanje poželjnih oblika po-našanja. Da bi se ublažile poteškoće u komunikaciji, neo-phodno je kod deteta izgraditi pozitivnu sliku o sebi - osećaj da je prihvaćeno i voljeno, da može da odgovori na zahteve okoline u skladu sa dosti-gnutim stepenom razvoja.
- Sprečavanje sekundarnih smetnji u razvoju.
Primarna oštećenja, izazvana genetskom greškom, dovode do dodatnih komplikacija, odnosno povlače za sobom zastoj u čitavom lancu funkcija (na primer: zastoj u razvoju govora kod dece sa D.S. znatno će usporiti proces razvoja mišljenja).

ZAŠTO SE INSISTIRA NA RANOJ INTERVENCIJI?

Zato što je to period intenzivnog razvoja CNS-a (mozga) kada učenje ostavlja najdublje i najduže tragove. Za decu sa smetnjama u razvoju, to je period kada im se najviše može pomoći. Učenje u kasnijim godinama, kada prođe period prirodnog razvoja sposo-bnosti, zahteva znatno više napora, a efekti su znatno manji.


Van mreže sumonja

  • VIP
  • ***
  • Poruke: 56
Odg: Šta je Down sindrom?
« Odgovor #6 poslato: Februar 25, 2007, 05:48:44 posle podne »
ZAŠTO JE POTREBNO EDUKOVATI PORODICU

Toplo, porodično okruženje predstavlja OPTIMALNU, PRIRODNU SREDINU za adekvatan razvoj potencijala deteta. Bavljenje detetom, posebno ometenim u razvoju, ne sme se svoditi samo na zadovoljavanje osnovnih potre-ba. Uz telesnu negu i hranjenje, koje treba da prate nežnost, toplina, sigurnost i poverenje, neophodan je i specifični tretman:
- Obogatiti okruženje deteta raznovrsnim sadržajima koje može da vidi, čuje, dosegne, opipa.
- Podstaći, ohrabriti dete da se sredinom komunicira na način koji mu je u tom trenutku dostupan.
U prvoj godini života pokret i slobodno kretanje bebe su izvor radosti, zadovoljstva i osnova saznanja o sebi i svetu koji je okružuje. Redosled javljanja pokreta i motoričkih sposo-bnosti je uglavnom isti za svu decu, ali vreme javljanja i usavršavanje određenih pokreta i motornih veština, u velikoj je meri zavisno od adekvatnih podsticaja iz spoljne sredine. Neophodno je, stoga, što ranije otpočeti sa masažom i vežbicama uz aktivno bodrenje, osmeh, dodir i verbalno odobr-avanje. Ne plašite se povreda, bez obzira koliko Vam se čini da je Vaša beba krhka, lomna, mlitava, nemoćna. Ako oseti Vaš strah i nesigurnost i ona će se uplašiti i bučno reagovati. Svaku vežbu propratite prigodnom melodijom i ritmom i videćete da će beba uživati u tome.
- ISTOVREMENO podsticati sve sfere razvoja. Da bi se obezbedio harmoničan razvoj, pored motornog, koji je u prvoj godini bazičan, neophodno je razvijati emocionalni, socijalni i saznajni razvoj, s obzirom na to da su oni u ranom detinjstvu usko povezani i međusobno uslovljeni.


KOJI JE NAČIN DA DETE SA D.S. OVLADA NOVIM VEŠTINAMA I ZNANJIMA-

Zajednička igra i radovanje je najbrži i najširi način komu-nikacije sa ometenim detetom.
Pokušajte i Vi da, za određeni period, budete dete. Usmerite jsvoju pažnju na prisustvo deteta umesto na očekivanje postignuća. Ono će se automatski uključiti u aktivnost u kojoj oseća da odrasli uživaju. Preuzmite izbor i ritam aktivnosti koje dete nudi, umesto što mu namećete svoje. To ne znači da mu treba dopustiti da radi sve što naumi. Već od kraja prve godine treba ga naučiti da adekvatno prihvati neke ZABRANE I OGRANIČENJA. Na nepoželjne oblike ponašanja potrebno je da SVI iz detetovog okruženja reaguju NEPOSREDNO i DOSLEDNO u atmosferi sigurnosti i pove-renja, bez bojazni od dečjih suza i besa. To je jedini način da dete postepeno stekne samokontrolu.
Sa uzrastom deteta povećavaju se i zahtevi za ovladavanjem složenijih veština, znanja, ponašanja. Ono će ih najlakše usvojiti ukoliko se:
- svaki zadatak raščlani na niz jednostavnih koraka, etapa
- ako se uči DIREKTNIM IZVOĐENJEM AKTIVNOSTI, propraćenim kratkim i jasnim verbalnim uputstvima
- podstiče i ohrabruje da samostalno otpočne aktivnost
- povremeno proverava repertoar naučenog u korišćenju svakodnevnog života.


ODAKLE OTPOČETI SA UČENJEM-

Neophodno je da stručnjak proceni aktuelni nivo funkcionisanja deteta
- da odredi "narednu zonu razvoja", dakle, aktivnosti koje dete može delimično samo da izvede uz pomoć roditelja
- da jasno definiše aktivnost koja se uči sa pažnjom da ona nije i suviše jednostavna, pa "prigušuje i demotiviše dete, niti suviše teška - da ga zastra-šuje. Dakle, da veština ili ponašanja koje dete uči sadrže ravnotežu starih elemenata kojima je dete ovladalo i novih, koji mu predstavljaju izazov. Roditelji će i sami lako odabrati vrstu igre i aktivnosti sa detetom. To su one u kojima dete iskazuje zadovoljstvo i postiže uspeh.

KOJE SU GRANICE TERAPIJSKIH MOGUĆNOSTI KOD DECE SA D.S.

Krajnji dometi postignuća biološki su određeni i zavise od:
- osnovnog tipa D.S. (vrsta hromozomskog poremećaja)
- propratnih zdravstvenih pro-blema deteta (senzorna ošte-ćenja, srčane mane i dr.)
Da li će se oni dostići zavisi, pored ostalog, od: vremena otpočinjanja tretmana, kvaliteta programa i kontinuiteta njego-vog sprovođenja.

PRILAGOĐAVANJE PORODICE DETETU SA D.S.

Ne postoji univerzalan način kako se prilagoditi detetu sa ograničenim mogućnostima. Svaki roditelj ima sopstvena osećanja i pronalazi sopstvena rešenja. Neki se sa time mire, neki se nikad ne prilagode. Činjenica je da roditelji potpuno različito reaguju na bebu sa D.S. Razlike u stavovima, osećanjima i pristupu detetu nekada su razlog gubitka prisnosti i sve dubljih razmirica u braku i porodici. Potrebno je vreme i stručna pomoć kako bi se svi zajedno prilagodili novoj situaciji. Obratite se psihologu ili svom lekaru. Oni će vam pomoći da realno formulišete nade i ono što se od deteta može očekivati u skladu sa njegovim potencijalima.
Konačnu odluku o tome šta je najbolje za dete treba da donesu roditelji, bez nepri-kladnih pritisaka lekara, rođaka, prijatelja.
Ako ste odlučili da svoje dete sa D.S. negujete u porodičnom okruženju, evo nekih razmi-šljanja koja će Vam pomoći da se lakše snađete i prilagodite novoj situaciji:
Vaše dete je plod zajedničkih želja, potreba, nada. I kada je daleko od "idealne" bebe kakvom ste je zamišljali i priželjkivali, ono je VAŠA BEBA, VAŠE DETE. POŽELITE JOJ DOBRODOŠLICU. Okupajte je toplinom i ljubavlju. Ne gledajte u njoj slučaj ili sindrom (kako to, nažalost mnogi čine). Shvatite je kao dete, kao osobu koja će poput sve ostale dece imati svoje potrebe, svoju ličnost, svoj integritet. Pored stručnjaka, vi, roditelji ste prvi da detetu u tome pomognete. Negujte poštenje, iskrenost i toleranciju među članovima porodice. Svi oko vas mogu da posustanu i odustanu ali jedino od vas se očekuje da imate dovoljno hrabrosti, snage, upo-rnosti, vere... Da biste lakše razumeli i prihvatili svoje dete poželjno je da:
- Naučite šta je D.S. i šta to znači za fizički i mentalni razvoj deteta.
- Provodite vreme sa bebom. Tako ćete je najbolje upoznati.
- Razgovarajte sa roditeljima koji imaju isto iskustvo. Oni će, na Vama najprihvatljiviji način, dati odgovore na mnoga pitanja koja vas tište.

BRAĆA I SESTRE I DETE SA D.S.

Roditelji su često u nedoumici šta i kako da saopšte svojoj ostaloj deci o novonastaloj situaciji. Problem se još više komplikuje kada i sami imaju haotična osećanja i razmi-šljanja, pa se "sapliću" sa različitim objašnjenjima za razloge detetovog kašnjenja u razvoju. Takav stav unosi uzne-mirenost i nesigurnost u opho-đenju braće i sestara. Nepo-trebno je upuštati se u previše komplikovano objašnjenje. Pre-pustite svojoj deci da kroz igru i aktivnosti svakodnevnog života formiraju sopstvene stavove i osećanja. Postepeno suoča-vanje sa ograničenjima svoga brata-sestre vodice ka razu-mevanju, prihvatanju i izna-laženju najboljih rešenja u međusobnoj komunikaciji. Pri tome, nemojte zaboraviti da i Vaše zdravo dete ima isto toliku potrebu za nežnošću, prihva-tanjem i podsticanjem.

DETE SA D.S. I SUSEDI

Nekim roditeljima je teško da saopšte susedima, čak i bliskim prijateljima ograničene sposobnosti svog deteta. Nemoć deteta da razgovetno priča, da inicira i održava igru, da daje ili zadrži igračku, učiniće da ga deca iz susedstva teško prihvate, da ga izbegavaju. Bićete, možda, u situaciji da gledate kako majke druge dece silom izvlače iz igre svoje dete, plašeći se da ga Vaše ne povredi. To roditeljima najčešće "lomi srce", pa se nepotrebno upuštaju u duele i obja-šnjavanje koji još više komplikuje situaciju. Prepustite detetu da se samo izbori za svoju igračku, svoj prostor, svoje okruženje. U tome ćete sigurno uspeti ako ga od ranog uzrasta naučite da sa radošću prima i daje svoje igračke, da kroz paralelnu igru sa vršnjacima uči imitirajući sled, ritam, vrstu pokreta i aktivnosti.
Što se tiče odraslih, najbolje je jednostavno i direktno saopštiti da dete ima D.S. i dati kratke informacije o tome šta će to značiti za dete koje raste.

Pozdrav Suzana

Van mreže sand

  • VIP
  • ***
  • Poruke: 522
  • Gospodarica foruma
Odg: Šta je Down sindrom?
« Odgovor #7 poslato: Mart 05, 2007, 06:44:53 posle podne »
P - Sindrom Down je rijedak genetski poremećaj.
O - Netočno. Sindrom Down je jedan od najčešćih genetskih poremećaja. Jedno od 650 novorođene djece u općoj populacije rađa se s ovim poremećajem, dok se učestalost povisuje i više puta s porastom dobi majke.

P - Većina djece sa sindromom Down ima starije roditelje.
O - Netočno. Čak 80 posto djece s Down sindromom rodile su majke mlađe od 35 godina, međutim vjerojatnost i učestalost pojave sindroma Down značajno raste s godinama majke.

P - Osobe sa sindromom Down su teško retardirane.
O - Netočno. Mnogi imaju kvocijent inteligencije koji ih svrstava među blago ili srednje retardirane osobe. Djeca sa sindromom Down svakako se mogu podučavati, a njihov puni potencijal još uvijek nije otkriven.

P - Osobe sa sindromom Down potrebno je smjestiti u posebne institucije.
O - Netočno. Danas sve više osoba sa sindromom Down živi kod kuće s obiteljima i sudjeluju, obavljajući jednostavne zadatke, u svakodnevnim aktivnostima zajednice. Druže se s osobama koje imaju neke poremećaje, kao i sa zdravim osobama, stvaraju prijateljstva, zapošljavaju se, sudjeluju u sportskim aktivnostima.

P - Djeca sa sindromom Down moraju biti smještena u posebne edukacijske programe.
O - Netočno. Sve više djece sa sindromom Down potiče se na uključenje u normalne učionice sa svojim vršnjacima. U nekim slučajevima uključeni su u posebne programe, dok su u drugim slučajevima potpuno uključeni u svakodnevni školski rad s ostalom djecom. Cilj je u potpunosti uključiti takve osobe u edukacijski i socijalni život zajednice.

P - Odrasle sa sindromom Down je nemoguće zaposliti.
O - Netočno. Osobe sa sindromom Down je moguće zaposliti na velikom broju radnih mjesta. Često se radi o službeničkim poslovima ili raznoj ispomoći, no osobe sa sindromom Down na radnom mjestu dobivaju osjećaj da su korisni i ponose se svojim postignućima. Na radno mjesto uvijek donose svoj entuzijazam, pouzdanost i predanost poslu.

P - Osobe sa sindromom Down ne mogu imati bliske međuljudske veze niti stupati u brak.
O - Netočno. Djeca sa sindromom Down su izrazito emotivno topla, gotovo uvijek unose vedrinu u sredinu u kojoj se nađu, vrlo su tolerantna, blage naravi i potiču izrazitu naklonost sviju onih koji s njima dolaze u kontakt. Odrasle osobe sa sindromom Down mogu stupati u veze, od kojih neke završavaju i brakom. Mogu imati i djecu, no valja imati na umu da u tom slučaju postoje 50-postotni izgledi da će i dijete imati Down sindrom.

P - Downov sindrom je nemoguće izliječiti.
O - Točno. Svake godine čine se veliki koraci u identificiranju gena na 21. kromosomu koji uzrokuju karakteristike Sindroma Down. Danas su znanstvenici čvrsto uvjereni da će u budućnosti, napretkom genetike i istraživanjem ljudske DNK, biti moguće poboljšati, ispraviti ili spriječiti mnoge probleme povezane s Down sindromom.

Autor:
Mr.sc. Tamara Voskresensky-Baračić, pedijatar, KDB Zagreb

zajednica-down.hr

Van mreže sumonja

  • VIP
  • ***
  • Poruke: 56
Odg: Šta je Down sindrom?
« Odgovor #8 poslato: Mart 19, 2007, 07:11:16 pre podne »
Profesionalci kojima su potrebne cek liste mogu se javiti i potraziti iste na sajtu www.downsindrom.org.yu ili mejlom info@downsindrom.org.yu

Glenn Vatter
Jamesville, Ny
1998.g
    Prevod i obrada:J.NOVAK,O.VESELINOVIĆ


Autizam i Daun sindrom



Deset procenata osoba sa Daun sindromom razviju i autizam. Tačne podatke je teško prikupiti. Mnogi slučajevi se ne dijagnostikuju ili se autizam registruje u kasnijim godinama. Mnogo dijagnostičara nije svesno da ova dva stanja mogu biti udružena, ili su nespremni da daju i drugu dijagnozu.
Autizam je znatno komplikovanije dijagnostikovati od Daun sindroma. Ne postoje testovi krvi, genetski markeri, facijalne oznake ili druge karakteristike prisutne kod svih autističnih osoba. Dijagnoza je subjektivna, zavisna od zapažanja određenih oblika ponašanja. Dijagnostikovanje i tretman je znatno kritičnije nego kod Daun sindroma. Bez prave detekcije i intervencije život osoba sa autizmom može biti u većoj meri ograničen nego kod osoba sa Daun sindromom i često završi sa institucionalnim smeštajem, pre nego što ostaje u porodici, zbog nesposobnosti roditelja kao i školskog sistema da se nose sa ponašanjem deteta.


Simptomi autizma kod osoba sa Daun sindromom

Ključne oblasti razvojnog oštećenja kod deteta sa Daun sindromom su: kognitivna sfera, razvoj mišljenja, zaključivanja i razumevanja. U ovim oblastima očekuje se zastoj. Druge sfere razvoja kao što su socijalni i emocionalni razvoj ,normalnije se razvijaju kod deteta sa Daun sindromom, nego kod osoba sa autizmom. Coleman i Rogers (1992) ovako opisuju očekivani socijalni i emocionalni razvoj kod dece sa Daun sindromom.

Najveći broj beba sa Daun sindromom pokazuje minimalni zastoj u socijalnom i emocionalnom razvoju. Smeju se i dok im se priča i sa dva meseca (raspon 1,5-4 m), smeju se spontano sa tri meseca (2-6 m) prepoznaju roditelje sa 3,5 m (od 3 do 6).
Svaka od ovih prekretnica se javlja sa prosečnim zakašnjenjem od mesec dana.
Iako neke studije ukazju da intenzitet afektivnog odgovora dece sa DS (osmeh, smejanje) može biti nešto slabiji od onog kakvog srećemo kod «normalnih» beba, roditelji toplo reaguju na početak osmehivanja i kontakta očima.
Bebe sa Daun sindromom počinju da uživaju u igri skrivanja (peek a boo)sa otprilike 11 meseci (od 9 do 16 meseci), što je otprilike tri meseca kasnije od zdravih beba. Studije u drugoj godini života beba sa Daun sindromom pokazuju da su one razvile veštinu socijalne komunikacije čak i odvlačenja pažnje odraslog od zadatka koji ne žele da urade. Bebe su tople, mazne, sa uobičajenom responzivnošću na fizički dodir, za razliku od beba sa nekim drugim vrstama teškoća, kao što je autizam.
Ova normalna emocionalna responzivnost se nastavlja do odraslog doba, i kao što su pokazale studije sa tinejdžerima, razvija se u odgovarajuću empatija, čineći osobu sa Daun sindromom osetljivom i socijalno svesnom osobom za suživot.

Tako, ključne oblasti ponašanja koje treba opservirati kod osoba sa Daun sindromom, suspektnih na pridruženi poremećaj u razvoju, kao što je autizam, su u socijalnoj i emocionalnoj sferi.

Neki profesionalci pak smatraju da se problemi u socijalnoj i emotivnoj sferi javljaju kao posledica kognitivnog deficita, te se ne mogu tretirati kao odvojeni poremećaji. Upravo to je tačka u kojoj srećemo subjektivnu prirodu autizma. Pitanje je samo u stepenu problema.
Neka od ključnih ponašanja koja mogu ukazati na mogućnost autizma kod deteta sa Daun sindromom su:

1.   Ekstremna autistična usamljenost: dete ne komunicira sa okolinom uobičajeno i preferira da ga «puste na miru». Druge osobe doživljava kao objekte. Ne priključuje se igri druge dece. Za razliku od većeg broja dece sa Daun sindromom koji uživaju da se maze i vole, dete sa autizmom izbegava maženje i dodir.
2.   Anksiozno opsesivna potreba za održavanjem istovetnosti. Bilo kakva promena dnevne rutine može proizvesti veliku uznemirenost.
3.   Nedostatak kontakta očima. Dete sa autizmom najčešće ne komunicira očima i umesto «ka» gleda «kroz» ljude.
4.   Pokazuje neke repetitivne «stereotipne» pokrete, kao što je dugotrajno sedenje sa objektom u ruci, ljuljanje i gledanje samo u objekat.

 Ček lista autističnog ponašanje je na tabeli 1. Neka od ovih ponašanja su uobičajena kod deteta sa Daun sindromom. Upravo ta činjenica komplikuje dijagnozu autizma kod njih.

U sledećem delu prikazani su DSM-IV kriterijumi za dijagnozu autizma, sa notiranjem prevalencije određenog ponašanja kod deteta sa Daun sindromom naspram autističnog deteta.

Pojedinci sa autizmom pokazuju najmanje pola dole navedenih opisa ponašanja. Ovi simptomi mogu se gradirati (od umerenog do izrazitog) i mogu varirati u intenzitetu – od simptoma do simptoma. Isto tako, određeno ponašanje se javlja u različitim situacijama i najčepšće je atipično, neuobičajeno za uzrast.

Tabela 1

Teškoće u mešanju sa
drugom decom   Insistiranje na
istovetnosti; odbijanje promene
u rutini
Neodgovarajuće smejanje i kikotanje   Nema stvarnog straha od opasnosti
Mali ili nikakav kontakt očima   Neobična igra
Neosetljivost na bol   Eholalija
Preferira da bude samo;
običaj da bude izdvojeno   Ne želi da se mazi ili da mazi
Vrti igračke   Ne odgovara na verbalne zahteve,
 kao da je gluvo
Neodgovarajući atačment
 sa objektima   Teškoće u ekspresiji potreba
Primetna fizička hiperaktivnost
 ili ekstremna hipoaktivnost   Tantrumi, pokazuje ekstremnu
uznemirenost bez odgovarajućeg razloga
Neresponzivnost na
normalne metode učenja   Nejednako razvijene grube/fine
motorne veštine (ne ume šutira
loptu ali  može da slaže kocke)




Autizam i PDD (Pervasive developmental dissorder)

Američka Psihijatrijska Asocijacija (APA) u DSM-IV je definisala autizam kao PDD. PDD je zapravo klasa koja podrazumeva pet dijagnostičkih poremećaja koja uključuje: Autistični poremećaj, Ret sindrom, Dečiji dezintegrativni poremećaj, Aspergerov sindrom, i Nespecifični pervazivni razvojni poremećaj. Ponekad se termin autizam koristi za opis autističnog poremećaja a nekad da bi opisao svih pet PDD-a. Postoje takođe i drugi poremećaji koji se zajednički zovu poremećaji autističnog spektra. Za ovaj rad se pod pojmom autizam podrazumeva svih pet PDD-a.


Dijagnoza autizma kod Daun sindroma – DSM IV

*skalu sa 16 deskriptivnih simptoma koje trebe opservirati, profesionalci mogu
  dobiti upitom, preko saita .




Problemi u dijagnostikovanju autizma kod osoba sa Daun sindromom

Postoji dosta razloga zašto nema dosta prijavljenih slučajeva autizma kod osoba sa Daun sindromom.

Jedan deo u dijagnostičkom kriterijumu je zahtev za početak simptomatologije pre treće godine. U slučaju Daunovog sindroma, roditelji malog deteta sa Daun sindromom i profesionalaca koji ih prate su zabrinuti samim Daunovim sindromom i komplikacijama koji njega prate -  srčanim komplikacijama, leukemijom i ostalim problemima. Zaostajanje u razvoju je očekivano. Sa obzirom na očekivano zaostajanje u razvoju, roditeljima i profesionalcima jednostavno ne pada na pamet da je možda prisutan autizam. Roditelji verovatno nisu nikad čuli za autizam i u potpunosti su nesvesni simptoma. Isto može da važi i za neke profesionalce koji rade sa decom sa Daunovim sindromom. Samo najpronicljiviji dijagnostičari mogu da prepoznaju autizam kod dece sa Daunovim sindromom pre treće godine. Jedino kad dete poraste, ili ako roditelji istraju, može postati jasno da je autizam prisutan. Ipak neki dijagnostičari će primeniti pravilo treće godine i odbaciti dijagnozu autizma  zato što nije registrovano prisustvo simptoma pre 3 godine. Kriterijumi ranog javljanja, tada, postaju glavna prepreka za dijagnostikovanje.

Drugi problem je to što osobe sa Daun sindromom dođu sa  nekoliko kriterijuma iz DSM IV već prisutnih kao deo Daun sindroma. Kada tražimo 8 od 16 specifikovanih kriterijuma dijagnostičar može doći u iskušenje da opravdava te simptomske karakteristike kod Daun sindroma i da ne «nakupi» dovoljno simptoma da bi dao dijagnozu autizma.

Takođe neki profesionalci mogu razmatrati samo Kanerov autizam, gde je mala ili nema mentalne retardacije, kao pravi autizam, i da odbaci ovu dijagnozu  u slučaju Daun sindroma gde je obično prisutna i mentalna retardacija.

Drugi mogu da odbace dijagnozu zato što su razlozi autizma obično nejasni ili nepoznati u nekom individualnom slučaju, a mentalna retardacija kod Daun sindroma daje im pravo da kažu da, kako je poznat uzrok, može se odbaciti dijagnoza autizma.

Neki dijagnostičari možda ne žele da opterete porodicu sa dopunskom etiketom, tj. autizmom. Ovo lišava porodicu šanse da se pridruži grupama podrške za autizam i da potraže intervencije za rad sa autizmom. Dok se protokoli za autizam i sindrom Daun preklapaju i imaju dosta sličnih karakteristika, tretman autizma je intenzivniji. I tretman autizma je više kritičan u smislu sprečavanja dugotrajnih životnih posledica.

Većina gore iznetih problema su naznačeni doslovno u opisnom delu DSM IV, kao pomoć u davanju dijagnoze autizam kada su određena ponašanja prisutna.  Ne postoji ništa ni u opisnom delu ni u dijagnostičkim kriterijumima što bi sugerisalo bilo kakvu averziju u dijagnostikovanju autizma kod osoba sa Daunovim sindrom i/ili retardacijom.
Specifično se tvrdi da su mnoga autistična deca takođe mentalno retardirana. Takođe se navodi da ako postoji nedostatak podataka iz ranih godina ili su podaci nejasni  da bi videli da li simptomi postoje i pre 3 godine, dijagnoza autizma trebalo bi da se da.

Iskustva iz kontakta sa mnoštvom roditelja čija deca imaju dvojnu dijagnozu – Daun sindrom i autizam, pokazuju veoma  izražene teškoće kod roditelja da se izbore sa dvojnom dijagnozom. Oni ne mogu da razumeju neuspešnost njihove dece da se razviju socijalno i emocionalno, za razliko od ostale dece sa Daun sindromom. Roditelji najčešće «idu okolo» i praktično mole profesionalce da im kažu šta to nije u redu sa njihovom decom. Ovo nisu slučajevi sa hipohondričnim roditeljima koji pokušavaju da nagomilaju dijagnoze, već pre o zabrinutim roditeljima koji hoće da znaju šta nije u redu sa njihovom decom.


Studije

Studije autizma kod Daun sindroma su dosta ograničene. Ghaziuddin (1992) je pronašao dva deteta koja ispunjavaju DSM III-R kriterijume za autizam od grupe od 40 dece sa Daun sindromom. Wing i Gould (1979) dijagnostikovali su 4 deteta koja  imaju autizam ili su unutar dijapazona autističnog spektra od grupe od 30 dece sa Daun sindromom. Turk (1992) izveštava da  9%  od njegove grupe dece sa Daun sindromom ispunjavaju pun kriterijum za autizam. Lund (1988) dijagnostikuje 5 odraslih sa autizmom od grupe od 44 sa Daun sindromom. Bregman (1988) i Wkabayashi (1979) takođe opisuju decu sa duplom dijagnozom.  Howlin i saradnici (1995) opisuju 4 dečaka sa Daun sindromom koji su dijagnostikovani kao autizam u uzrastu 8 – 11 godina. Autori izveštavaju da iako nema epidemioloških studija o prevalenciji poremećaja iz autističnog spektra u velikoj populaciji dece sa Daun sindromom, dokazi koji su trenutno dostupni nagoveštavaju da je to na nivou 10 %. Takođe u članku, autori izveštavaju  da je M. Ghazziuddin lično saopštio da je našao autizam kod 10% njegovih klijenata sa Daun sindromom. Dr. Ghazziuddin takođe je lično meni saopštio da 10% predstavlja razumnu cifru.  Ghazziuddin (1997) opisuje 3 osobe  sa Daun sindromom i autizmom.  Gillberg i saradnici (1986) pronašli su 5 % subjekata sa autizmom kod 20 osoba sa Daun sindromom.

Sprovedene su brojne studije sa velikim uzorkom iz populacije sa Daun sindromom u kojima je evidentirana niska stopa autizma. Gath i Gumley (1986) našli su 1% subjekata sa autizmom kod 193 osobe sa Daun sindromom. Myers i Pueschel (1991) našli su 1% subjekata sa autizmom kod 497 osoba sa Daun sindromom. Collacut i saradnici (1992) pronašli su 2,2% subjekata sa autizmom kod 371 osobe sa Daun sindromom. 
Niska stopa autizma u ovim studijama može biti obmana. Ključno pitanje u ovim studijama je bilo da odrede prijemčivost kod osoba sa Daun sindromom na psihijatrijska oboljenja. Studiju su radili istraživači koji su tražili učestalost psihijatrijskih oboljenja kod mentalno retardirane dece i odraslih.  Oni nisu specifično tragali za autizmom.  Postavljene su dijagnoze Depresije, Psihoze, Poremećaja ličnosti, Poremećaja ponašanja, Shizofrenije, Emocionalnih poremećaja, Autizma  i mnogih drugih.
Neke su dijagnoze su postavljene korišćenjem korišćenjem 1980 verzije DSM III ili ICD 9.
Jedna studija je napravljena ispitivanjem  starih dosijea  i davanjem retroaktivnih dijagnoza baziranim na opservacijama učinjenim godinama unazad  od ljudi koji su radili sa starim konceptima, kao npr. kada je autizam rutinski bio dijagnostikovan kao shizofrenija. 
Dva autora su priznala da osobe koje su dijagnostikovane kao psihoza mogu da se takođe grupišu i kao autizam.  Jedan autor je potpisao dijagnozu psihoze u nekoliko slučajeva ponašanja nalik autističnom zato što takvo ponašanje nije primećeno pre tridesetog meseca. 
Prošao sam kroz te studije i ponovo razmotrio one slučajeve gde je autor sugerisao da autizam može biti dijagnostikovan umesto drugih poremećaja i ponovo sam sračunao stopu autizma.  Ona postaje visoka – 16%.

 Kao što je napomenuto ranije, dijagnoza autizma je prilično subjektivna da bi se sa njom započelo, i deluje nejasnije kod osoba sa Daun sindromom i kod drugih poznatih formi mentalne retardacije. Pronalaženje čistih i validnih statističkih podataka je veoma teško sa obzirom na subjektivnost dijagnoze autizma. Uspostavljanje jasne naučne statistike nije suština. Suština je u tome da se  dva poremećaja doista koegzistiraju i to u značajnom broju. Kako je rizik kod autizma mnogo viši, kao što je pomenuto ranije, važno je da se autizam prepozna kada je prisutan kod dece sa Daun sindromom, tako da se odgovarajući terapijski protokoli mogu sprovesti i da roditelji mogu da pogledaju i izvan društva osoba sa Daun sindromom.

Van mreže cecam

  • Član
  • **
  • Poruke: 352
  • Pol: Žena
Odg: Šta je Down sindrom?
« Odgovor #9 poslato: Decembar 24, 2008, 08:07:36 posle podne »
Ne znam pod koju temu ovo da napisem , ali cu staviti ovde jedan kuriozitet. U mojoj okolini , naselju gde zivim i koje broji 2000 stanovnika ima sedmoro dece sa Down sindromom. Inace sam pre nekoliko godina radila jednu inkluzivnu radionicu sa tom decom i bilo mi je fenomenalno sa njima. To zaista jesu Bozija deca , jer ne poznaju pojam zlonamernog i loseg .

Van mreže naca

  • Global Moderator
  • *****
  • Poruke: 113519
  • Pol: Žena
  • kad porastem,samo će mi se kasti...
  • Dg: MS
  • Grad: NBgd
Odg: Šta je Down sindrom?
« Odgovor #10 poslato: Februar 23, 2009, 10:26:37 pre podne »
Ajnštajnov sindrom

Ovaj članak, Ajnštajnov sindrom, zaista govori sve. verujte u svoje dete i očekujte mnogo.

“Zamislite da ste se upravo porodili. Primećujete dozu uzbuđenja u prostoriji. Konačno, doktor Vam prilazi i sa velikim osmehom kaže: “Imam važne novosti za Vas. Nakon naših početnih ispitivanja, imamo razloga da verujemo da je Vaše dete rođeno sa Ajnštajnovim sindromom!”

Doktor nastavlja da Vam priča o tome kako dete sa Ajnštajnovim sindromom obično savlada čitanje u trećoj godini, a u šestoj/sedmoj godini čita na nivou učenika srednje škole. Ova deca mogu usavršiti nekoliko jezika do polaska u školu, razvijaju fantastičan rečnik, i završavaju srednju školu sa navršenih deset-jedanaest godina života. Fakultet – u petnaestoj godini. Deca sa Ajnštajnovim sindromom imaju fantastične fizičke sposobnosti. Mnogi pobednici Olimpijskih igara imaju Ajnštajnov sindromom. Obično su i vrsni muzičari.
Sada, kako ćete se ophoditi prema ovom detetu? Ima li sumnje u to da ćete ga ostaviti u njegovom krevetcu, tokom prva dva meseca?
Umesto toga, dete ćete podizati u sobi punoj stimulansa. Pričaćete mu, imenovaćete predmete, i očekivačete da Vas dete postepeno razume. Okružićete ga klasičnom muzikom. Čitaćete mu koliko god možete, i počećete sa učenjem azbuke vrlo rano.

Ovo dete će ići sa Vama svuda, kako biste ga što više naučili o različitim stvarima. Nećete ga staviti u ogradicu za igranje; podsticaćete ga da puzi i očekivaćete da stvari dohvata sam. Verovatno ćete unajmiti dadilju koja govori drugim jezikom, i verovatno ćete ga upisati na gimnastiku ili plivanje.
Pogodite šta? Čak iako je dijagnoza bila pogrešna, do uzrasta od pet-šest godina okolina će početi da komentariše kako je neverovatno bistro Vaše dete. Odlično će čitati, izražavaće se ogromnim fondom reči, imaće vrhunski sluh za muziku, telesna koordinacija biće izvanredna. I to sve zahvaljujući dodatnim izazovima koje ste Vi postavljali svom detetu, u skladu sa Vašim očekivanjima.


Uporedite ovo sa drugačijim scenarijem,  ovaj put realističnim. Nakon što ste se porodili nastaje tajac u porođajnoj sali. Sestre Vas izgleda ignorišu. Konačno, možda i nekoliko sati kasnije, doktor Vam saopštava šta nije u redu: “Vaša beba ima Daunov sindrom. Pokušajte da Vam to ne uništi život”.

Kako vremenom čitate više o Daunovom sindromu, ova turobna prognoza isplivava: Vaše novorođenče ima mentalnu zaostalost. Kasnije će propuzati i prohodati. Njegove jezičke sposobnosti će uvek biti minimalne, i nikada neće naučiti da se potpuno i pravilno izražava. Možda će naučiti da čita pomalo, ali svakako ne na nivou dece uobičajenog razvoja. Čak i kada odraste uvek će praviti gluposti, jer nikada neće naučiti da pravilno razmišlja.
Sa ovom turobnom progonozom, kako ćete se ponašati prema svom detetu? Zašto se mučiti da mu pričate? Ionako Vas neće razumeti. Zašto se mučiti da mu čitate? Ono nikada neće naučiti. Zašto ga uopšte vaditi iz krevetca? Ono neće propuzati mesecima. I pogodite šta? Ono neće naučiti da hoda, čita, priča i misli, baš kako su Vam rekli.

Ja sam sigurna da je najveći hendikep dece sa Daunovim sindromom nizak nivo očekivanja od strane roditelja.
Ovo dete može imati fizički problem. Možda ne čuje dobro. Možda ima loš muzički sluh ili srčanu manu koja ga čini slabim i predstavlja problem za nove fizičke sposobnosti. Ova beba treba dodatnu senzornu stimulaciju za prevazilaženje osnovne fizičkog  hendikepa.
Kao bebi, mojoj kćeri Meri, zadovoljstvo je pružalo ležanje satima na podu i sisanje prsta. Kasnije, skoro da nije tražila nikakvu pažnju. Uz petoro druge dece imala sam puno obaveza i lako sam mogla da je ignorišem. Ali Meri je trebala više stimulusa, a ne manje. Morala sam stalno da se trudim da komuniciram sa njom i da je uključim u porodične aktivnosti. Kao rezultat tog produženog stimulusa sa svoje tri godine, Meri nije bila ni najmanje pasivna, već je non-stop bila u pokretu.
Socijalni radnik me procenio kao osobu koja se nerealno ophodi prema Merinom stanju, u fazi “negiranja”. Tačno je, negiram. Ali dokle god sam sposobna da normalno funkcionišem biću voljna da joj pružam stimuluse koji su njoj potrebni za normalno funkcionisanje.”

Autor nepoznat, preuzeto i prevedeno sa http://www.about-down-syndrome.com/einstein-syndrome.html

Izvor : Logopedi

 

Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.