Autor Tema: Roditelji  (Pročitano 23057 puta)

Van mreže davor.v

  • Član
  • **
  • Poruke: 3386
  • Pol: Muškarac
Roditelji
« poslato: April 13, 2008, 03:35:07 pre podne »

     Kao otac, suočen sam sa problemom koji ponekad, moram priznati, prevazilazi moje mogućnosti. Mišljenja sam da čovjek ipak ne može biti u svakom momentu na nivou koji od  njega zahtjeva ovakva situacija.


Osjećam da uvijek iznova moram pronalaziti novu snagu da bih se suočio sa nečim što se zove teška bolest vlastite djece.

Koliko je to blizu "nemogućoj misiji" i kako se sa tim borimo?

Roditelji javite se, imamo isti problem i zajedno možemo lakše da ga savladamo. Razmjenimo iskustva kako bismo pomogli jedni drugima. Tako cemo najbolje pomoći onima koje najviše volimo, a to su naša djeca.

Hendi-društvo

Roditelji
« poslato: April 13, 2008, 03:35:07 pre podne »

Van mreže davor.v

  • Član
  • **
  • Poruke: 3386
  • Pol: Muškarac
Odg: Roditelji
« Odgovor #1 poslato: April 16, 2008, 07:13:00 posle podne »


    Naša iskustva sa Mišićnom Distrofijom tipa Dišen

Priča o meni i mojoj porodici, koja je u ovom od prvog dana zajedno, glasi ovako.
Godine 2000, kad je moj stariji sin Aleksandar krenuo u školu počeli su naši
teški dani koji traju i do danas.

Na sistematskom pregledu je dobio uputnicu za ortopeda i nakon što smo ga odveli
fizijatru ona je posumnjala na Distrofiju, i uputila nas u Banja Luku gdje je sumnja i potvrđena. Naravno mi tada nismo ni znali kakva je to bolest  ni sta nas sve čeka.
Saznali smo uskoro obilazeći klinike, rehabilitacione centre ali i razne nadriljekare
koji su tvrdili da mogu da pomognu (nadriljekari i njihove metode su jedna posebna tema
i kao takvu ćemo ju, nadam se, posebno ovdje obraditi).
Poseban šok, naravno, je bilo saznanje je da i mlađi sin ima istu bolest, iako je tad izgledao kao veoma živo i spretno dijete.
Na razne načine smo pokušavali da saznamo da li postoji lijek koji bi nam pomogao u nasem očaju. Nažalost u tome jos nismo uspjeli.
Nada postoji i ohrabruje nas činjenica da se danas mnogo toga čini na otkrivanju lijeka i to sto se na više strana svijeta ozbiljno radi na tome.
Zasad  koristimo samo kineziterapijski program i trudimo se da ishrana bude što kvalitetnija.
Vježbe, vitamini i velika briga i pažnja su sve što mi trenutno možemo da učinimo za naše dječake.
 Možda neko misli drugačije ili ima da kaže nešto što bismo mogli još da učinimo.
 Ako je tako, neka slobodno napiše. Mi smo otvoreni za svako dobronamjerno i
 utemeljeno mišljenje.
 Isto tako, pozivam sve roditelje koji imaju slične probleme da podijelimo iskustva i
 mišljenja i da zajedno dočekamo lijepe i spasonosne vijesti o lijeku koji bi pomogao da
 našoj djeci bude bolje.



Van mreže sama

  • Član
  • **
  • Poruke: 2658
Odg: Roditelji
« Odgovor #2 poslato: April 16, 2008, 08:28:48 posle podne »

davore,mi kao roditelji moramo da nadjemo snagu da istrajemo u nasu borbu.mislim da ta sila i mora da postoi u samih nas.Nismo ni znali da toliko mozemo da podnesemo, da budemo snazni, ali kad su u pitanje nasa deca,volja mora da bude tu , nada da ce biti bolje.

Van mreže davor.v

  • Član
  • **
  • Poruke: 3386
  • Pol: Muškarac
Odg: Roditelji
« Odgovor #3 poslato: April 16, 2008, 09:27:08 posle podne »

 Ma naravno, ni slutio nisam da imam u sebi neke osobine i takvu snagu.
 Nažalost morao sam to na svojoj koži da osjetim na teži način.
 Draga prijateljice ta snaga je u nama samima i na nama je da ju upotrebimo
 na najbolji način a sve u svrhu toga da pomognemo nasim anđelima.
 Jer oni imaju samo nas i nikoga drugog osim nas da damo sve od sebe.
 I naravno da će biti bolje, sigurno će biti bolje jer zajedno smo u tome
 i uvijek će biti tako.
 Samo da nas ne sapliću i ne ometaju u tome i to je ustvari i jedan od najtežih
 problema.
 E baš zbog toga i moramo da budemo jači nego što smo ustvari.

Van mreže sama

  • Član
  • **
  • Poruke: 2658
Odg: Roditelji
« Odgovor #4 poslato: Jun 02, 2008, 08:59:26 posle podne »


 Samo da nas ne sapliću i ne ometaju u tome i to je ustvari i jedan od najtežih
 problema.
 E baš zbog toga i moramo da budemo jači nego što smo ustvari.
[/quote]

 E Davore, a kako da se resimo tog problema, da nas ne ometaju, da ne bude to jos jedan nas problem.
A posebno  kad to je neko ko bi trebalo da zna da tako ne treba.
I kako onda da budemo jaci nego sto smo u stvari.Mi jesmo jaci, ja bar tako mislim mada po nekad i nisam bas sigurna u to, i po nekad se pitam dali je ispravno to sto radimo dali je to to ili bi trebalo drugacije
 

Van mreže davor.v

  • Član
  • **
  • Poruke: 3386
  • Pol: Muškarac
Odg: Roditelji
« Odgovor #5 poslato: Jun 03, 2008, 12:54:32 pre podne »

 

 E Davore, a kako da se resimo tog problema, da nas ne ometaju, da ne bude to jos jedan nas problem.


Velik je to problem i mislim da je teško reći kako da ga riješimo. Ja se lično veoma trudim da ignorišem te
i takve mada je to teško, veoma teško.
Najgore od svega što to čine veoma bliski ljudi, ljudi iz našeg okruženja.
A oni bi trebalo da budu i najveća podrška.


 

 Mi jesmo jaci, ja bar tako mislim mada po nekad i nisam bas sigurna u to, i po nekad se pitam dali je ispravno to sto radimo dali je to to ili bi trebalo drugacije
 

I jesmo, jači smo. A što se ispravnosti svaki roditelj zna ili bi trebalo da zna da ono što čini nije na štetu već na korist djetetu.
Ne postoji pravilnik ni propis gdje bismo to mogli da pročitamo pa primjenimo.
Draga moja Sama, znamo mi šta i kako a naši anđeli to osjete.
Uostalom sve zbog njih i činimo zar ne?

Sve je protiv nas a ustvari mi bi trebali imati ipak prednost, a prednost je to da činimo ispravnu stvar.
Činimo sve, apsolutno sve da našoj djeci bude bolje .
Borimo se stalno za njih i samo za njih.
I jedini shvatamo da je u toj priči njima ustvari najteže.
Niko sem nas ne shvata kako je njima i kako se oni zapravo osjećaju.

Van mreže sama

  • Član
  • **
  • Poruke: 2658
Odg: Roditelji
« Odgovor #6 poslato: Jun 03, 2008, 02:46:35 posle podne »
Velik je to problem i mislim da je teško reći kako da ga riješimo. Ja se lično veoma trudim da ignorišem te
i takve mada je to teško, veoma teško.
Najgore od svega što to čine veoma bliski ljudi, ljudi iz našeg okruženja.
A oni bi trebalo da budu i najveća podrška.
[/quote

Dragi Davore, to ti i kazem, za oni ko bi trebali biti nasa najveca podrska.Ali mi tu ne mozemo uciniti  nista drugo nego promeniti nase stavove,nase navike, svacanja i misliti svakako samo na jedno -a to su nasa djeca.Ja mislim da smo vec to i ucinili.Promjeni li smose,nema patetike, nema negativnih misli , samo pozitivno .nada je uvek tu.
 
Znas kako kaze moja kcerka ..Polako,samo polako bez nervoze.Eto ja mislim da je to bas hrabro.

Van mreže davor.v

  • Član
  • **
  • Poruke: 3386
  • Pol: Muškarac
Odg: Roditelji
« Odgovor #7 poslato: Jun 04, 2008, 06:04:55 posle podne »

Dragi Davore, to ti i kazem, za oni ko bi trebali biti nasa najveca podrska.Ali mi tu ne mozemo uciniti  nista drugo nego promeniti nase stavove,nase navike, svacanja i misliti svakako samo na jedno -a to su nasa djeca.Ja mislim da smo vec to i ucinili.Promjeni li smose,nema patetike, nema negativnih misli , samo pozitivno .nada je uvek tu.
 


Sama ništa na ovo tvoje nemam da dodam.
Potpuno isto ja mislim i trudim se baš tako i ponašati :)


Znas kako kaze moja kcerka ..Polako,samo polako bez nervoze.Eto ja mislim da je to bas hrabro.


Sretna si zaista sa tako divnim i pametnim djetetom.
Tvoja kćerka je jedna prava divna mudra mlada dama.
I veoma zrela.
Poruči joj od mene da joj se divim :) i da ju puno pozdravljam.

Van mreže sama

  • Član
  • **
  • Poruke: 2658
Odg: Roditelji
« Odgovor #8 poslato: Jun 04, 2008, 07:58:22 posle podne »

Davore hvala na lepim recima.

Od moje kceri pozdrav
:a7: :a10:

Van mreže davor.v

  • Član
  • **
  • Poruke: 3386
  • Pol: Muškarac
Odg: Roditelji
« Odgovor #9 poslato: Jun 04, 2008, 08:02:52 posle podne »

  hvala drage moje :)

  pozdrav i sve najjj za vas    :a10:

Van mreže Kića

  • Član
  • **
  • Poruke: 762
  • Кића
Odg: Roditelji
« Odgovor #10 poslato: Jun 26, 2008, 04:34:07 posle podne »
И од мене све нај за све вас!!! :cheers:

Van mreže Ena

  • VIP
  • ***
  • Poruke: 133832
  • Pol: Žena
  • Zivot je izazov.Ne gubi vreme uzivaj u njemu...
  • Dg: MS
Odg: Roditelji
« Odgovor #11 poslato: Jul 04, 2008, 02:42:41 posle podne »
Da dodam i ja nesto.Moj sin kad je imao godinu dana dobio je fras.Kad sam usla u sobu i videla ga....prevrnuo okicama i samo dahce nije imao vazduha.Ja ga uzela iz krevetca zovnula supruga a on odmah pozvao hitnu.Dok hitna nije dosla,meni dete u rukama zabacene glave,prevrnutih ociju i jedva dise i stalno se trza.jednog momenta je duboko odahnuo i skroz se opustio i sagnuo glavu da sam ja tog momenta pomislila da mi je dete umrlo.Kad je poceo da povraca mene je muz drzao jer su mi se noge tresle nekontrolisano.Hitna je dosla dete je pocelo da place normalno i otisli smo u bolnicu gde mu je dijagnostikovana epilepsija.Imam komsiju decijeg neurologa koji radi u Beogradu i preuzeo je na sebe da ga leci i hvala Bogu izlecen je.Kako je poceo da pije sirup od svoje prve godine do pete,nikada mu se nista slicno nije ponovilo,na kontrole EEG smo redovno isli i tu je pokazano da je sve u redu.Dve godine nije pod lekom i dobro je kao da mu nista nije bilo.sve to se desilo pored moje MS i od veliiikog stresa mi je doslo do pogorsanja i nisam isla na terapiju jer sam bila sa detetom u bolnici i od tada svaki stres mi je okidac za pelaps.To je to deca su uvek na prvom mestu.Nijednom nisam otisla u banju,jer sta ce on bez mame.Dugo nije smeo dobiti temperaturu vecu od 38 i ko to moze paziti bolje od mene.Malo sam oduzila. roditelj je lepo biti ali i tesko jer uvek ima problema.Ja ih imam troje i sa svakim po nesto jedna 2 god.kako nesto pojede tako pro...,druga je bila pred astmom koju smo uspeli da zaustavimo,ma svako ima nesto ali ja se samo nadam i zelim da Davorovi decaci ozdrave kao moj sin i da on i njegova supruga odahnu,veliki pozdrav.

Van mreže davor.v

  • Član
  • **
  • Poruke: 3386
  • Pol: Muškarac
Odg: Roditelji
« Odgovor #12 poslato: Jul 04, 2008, 02:55:42 posle podne »

   divna si ljiljo..roditelj biti je najteža i najljepša obaveza na svijetu i samo roditelj zna
   kako se bori i sa čim...
   hvala ti za lijepe želje i baš mi godi ovo što si napisala, a vodi se da si ti majka baš onakva
   kakva majka treba biti...

Van mreže Kića

  • Član
  • **
  • Poruke: 762
  • Кића
Odg: Roditelji
« Odgovor #13 poslato: Jul 04, 2008, 03:19:14 posle podne »
А ви сте мени сви дивни!!!!! :cheers:

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 110402
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Roditelji
« Odgovor #14 poslato: Jul 04, 2008, 06:57:48 posle podne »
Fras.  >:D
Na žalost, upoznao sam i to. Prvo sa bratovim detetom a onda i sa svojim. Temperatura je bila uzrok i kako sam već imao neka iskustva, znao sam i kako da reagujem. Kada je hitna stigla, ćerkica je bila vesela i igrali smo se.
Setio sam u sekundi šta je brat radio, pa sam odmah klinku potopio u kadu sa mlakom vodom i lagano dodavao hladnu. To je dalo rezultate. :) Desilo se jednom, i nadam se nikada više. 
E sada,
Citat
dijagnostikovana epilepsija
pošto je bratov klinac imao fras nekoliko puta, sećam se da ni njemu nije data ta dijagnoza. Ako dobro pamtim, uslov da se da dijagnoza epilepsije je bio da se ti frasovi nastave do neke (ne znam koje) godine života. Na jedan fras to ne ide.

 

Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.