Tema: Izlivi u zglobovima

[denisa]

 :)Zdravo svima,
nova sam ovde i nisam znala gde da upisem moju temu, koja je ujedno i poziv u pomoc.

Majka sam decaka od 7g.( 128 cm , 34.5 kg) On vec 1.5 g ima povecane izlive u kukovima ( synovitis coxae) .Lekari su izvrsili sva moguca ispitivanja na imunologiji, gastroenterologiji, ortopedi i uglavnom ostaje da ne znaju pravu dijagnozu.

U pocetku je imao izlive  na desnom , posle par  meseci i na levom kuku .Pri bolovima u kuku ( bol u preponi) on hramlje . Imao je povremeno osecaj kocenja u vratu ( ako sedi i crta oko 20 minuta), po nekad je imao jutarnje kocenje u krstima- nije mogao da se savija da obuje carape i cipela.Najcesce ima bolove u stopalima i prstima i skocnim zglobovima(svakodnevno , uglavnom posle " duzeg hodanja" od 30 minuta.

Pre ovog stanja je bio vrlo aktivan- isao na plivanje oko 7 meseci, mogao da seta po 2 sata bez umora , a nekad i vise.Ali... u jesen 2006.g. je bio bolestan od upale usiju, dobio kandidu u crevimna i prvi izliv u kku, kada smo ustanovili coxackie b virus u krvi.U to vreme nije mogao da se popne uz stepenice, po nekad ni do Wc-a .
 
E sad , moracu malo da  oduzim pricu, ali nadam se da ce neko mozda koje imao slican slucaj moci da pomogne.

Bio je krupna beba, sisao 13 meseci,ali uvek imao redju stolicu i to 5-6 dnevno.Kad je poceo da pije kravlje mleko( 13 meseci) dobio je dijareju, osip na guzi ,te je ustanovljena kandida .Lecen je skoro 1.5 godinu nistatinom i povremenim izbegavanjem mleka.
Poceo je da hoda izmedju 11- 12 meseci.Ubrzo sam primetila da hoda na unutra, ali je ortoped tvrdio da je to normalno.Medjutim on je nastavio tako da hoda i oko 2.5 g sam isla kod fizijatra, jer je on nekako imao ukocena kolena, tj. nije ih savijao pri penjanju uz stepenice, trcanju i nije mogao da sedne u turski sed.
Ortoped je i dalje negirao problem, dok je fizijatar to konstatovao kao losu semu hoda.Tada je kao vezbe dobio da vozi tricikl i to je dosta pomoglo da savije noge i da pocne da sedi u turskom sedu.
U tom periodu je dobio  i upalu mokracnih kanal posle koje mu se prvi put i pojavio izliv u desnom kuku ( nije mogao da stane na nogu i nije mogao da hoda oko 10 dana.

Posto je uvek bio visi i tezi od vrsnjaka i nekako trom pokusavali smo da ga stimulisemo na vezbe, te smo ga zato i upisali na plivanje, kad je imao 5g.

To je pomoglo d skine kile, malo mu se ucvrstili misici i bolje je hodao ( nmada i dalje na unutra i desna noga  je uvek bila nekako kao da je baca)

Medjutim , kako je dobio taj koksaki i ponovo dobio izliv u kuku , kao i dijareju, sa nesvarenom hranom u stolici,kandidu, on je prekinuo i plivanje i ostale fizicke aktivnosti.

Od tada ima te svakodnevne bolove u stopalima, izlivi u kuku su bili od 4 nedelje do 5 meseci, sa samo privremenim povlacenjima i to najvise na 10 dana .Po svim ispitivanjima ustanovljena je intolerancija na laktozu, hronicni nespecificni kolitis , Vezikularni reflux+ diverticulumi na ureterima (te je to operisano novembra 2007.g.).Zbog dijareja i sumnje na intoleranciju nekih vrsta hrane  ne konzumira secer, fruktozu, med-tj. nista slatko, osim maltodextrin-koji smo nasli, ne sme mleko, voce - osim banane , jede meso, kiselo mleko, sojine proizvode, jaja, blitvu,spanac,karfiol, krompir, brusnicu.Sve ostalo sto doddamo u hranu izazva kasaste stolice ili dijareju( ipak ima visak kilograma)

On je pre par dana pnovo po ko zna koji put poceo da hramlje, koci ga u potkolenici , ali ono sto me najvise zabrinulo je da on ne hramlje, nego vuce nogu, zabacuje je na unutra, a to se vidi najvise kad potrci( jer je hteo i pored bolova da se malo igra sa drugarima).

Nalazi krvi su uvek bili dobri osim sto je letos imao povisen  ACE .Ovih dana nalazi su i dalje u redu osim so je CPK povisen blago ( 2.95 (ref vr. 0.52-2.5) te sam se malo raspitala i vidim da to ima veze sa misicima.

Pojavio se malo nizi kalijum u krvi, snizena mokracna kiselina i kreatinin u krvi.
 
Zanima me da li neko ima dete  sa slicnim problemima?Pocela sam da sumnjam da celo to stanje i nema veze sa reumom ili kostima- zglobovima, vec da on ima probleme sa misicima.
Kicma mu se krivi -lordoza -ima izbacen stomak,lopatice su mu dosta izbacene , a kako cesto hramlje bojim se da ce se sav iskriviti.

Htela sam da ide na vezbe ali se reumatolog protivi, kao i plivanju- zbog moguce prehlade ili infekcije u bazenu.On krece u septembru u skolu, bojim se kako ce pohadjati skolu sa cestim izostancima( kad  dobije izliv i boli ga noga dobije preporuku da lezi i miruje i da ne ide u kolektiv).

Mi pripadamo bolnici u Novom sadu, ali meni se cini da oni nikako nemaju resnje.Gde dalje?

Mozda sam vas sve umorila, ali ako neko moze da mi pomogne, nek se javi.

 

[Sklerozica]

Draga denisa nisi nas umorila. Pročitao sam ovo napisano i nemam reči. Potražio sam preko Googla nešto o dijagnozi koja je spomenuta i tom prilikom video da ste vrlo aktivni na internetu. Koliko mi je poznato, na ovom forumu niko nije spomenuo slučaj kakav je kod mališe. Neka ova tema stoji, možda će neko znati nešto da Vam kaže.

Ne znam da li ste posetili http://www.roditelj.com/forums/  a ako niste, pokušajte i tamo. Takođe, kod njih ima dosta linkova koji vode ka drugim forumima/stranama koje se uglavnom bave decom, pa pogledajte i to. Nisam bio u situaciji da proverim da li ima nešto o ovom problemu jer je forum zatvoren za goste.

Veliki pozdrav.

[denisa]

da , znam da me ima svuda , jer pokusavam da sama nadjem neko resenje.
uglavnom nadjem pomoc za deo problema, a niko-* narocito lekari ne gleda to kao kompletan problem, svako izvuce samo svoj deo i to je kao kad izvvuces znacenje reci iz cele recenice.

Posetili smo jos jednog reumatologa, koji nas je uputio na neurologa sa sumnom na miopatiju.Tako da cemo sad ici i tamo.
u svakom slucaju hvala na pomoci, mozda neko bude nesto vise znao.

[sama]

Denisa ja znam kako se osecas i ti i tvoje dete.Svi ti pregledi jedan pa drug lekar,pa razna snimanja.Ali sve to mora da se izdrzi da se trazi neko resenje.Posetite neurologa.

[denisa]

Samo da javim sta ima novo sa ovom temom.
Bili smo na nekoliko pregleda.
U jednom momentu su nas usmerili na neurologiju sa sumnjom na miopatiju.
Nalazi su pokazali  da ima blage lezije misica i polineuropatiju ali mi je objasnjeno da je to posledica "osnovne bolesti" , mada ne znamo tacno koja je to osnovna bolest.Ali oni i dalje ostaju pri sumnji na neku vrstu reaktivnog synovitisa ili juvenilnog artritisa.
U medjuvremenu nam je drugi neurolog rekao da posto moj sin ima ceste dijareje , verovatno povremeno ima smanjen kalijum te zato ima slabost misica.

Endokrinolog , koji se bavi oboljenjem LAXITAS GENERALISATA (slabo vezivno tkivo) je ustanovio da je to  dijagnoza , jer mu je  Ca na donjoj granici u krvi ( znaci vrlo nizak u kostima), CROSS LAPS  je 1.740 ng/ml ( norm. vr. 0.573) sto znaci da su kosti u vrlo losem stanju i da su vrlo krte.

Rekao je da je ovo vrlo moguce uzrok labavih zglobova , bolova u nogama i izliva ,a takodje je bolest vezivnog tkiva povezana sa  VUR koji ima moj sin i ,koji je operisan u novembru mesecu.
prepisao mu je niz preparata  kalcijuma, magnezijum, C vitamin,bakar ,lecitin i  Zelenousnu skoljku, da bi mu ojacao vezivna tkiva, kosti i zglobove.

Sestrina deca imaju ovu bolest i za to se zna od njihovog rodjenja.Oni imaju povisen fosfor koji smanjuje  kalcijum i imaju krte kosti, popucale kapilare, modrice po telu, cesto krvavljenje iz nosa.

Preporuceno je ( kao i mom sinu) izbegavanje sportova gde ima skakanja, padova i mogucnosti povrede i preloma.Mogu da rade vezbe kod fizijatra zajacanje misica, narocito kicme.


Sada bih htela da pomognem nekom.

Receno je da ako u porodici ima slucajeva da  je vecina clanova porodice ( i to generacijski) imala operaciju slepog creva, uvrnuta zucna kesa, zavaljena materica, obilne menstruacije, modrice po telu i bez udaraca, pucvanje kapilara to su sve simptomi koji ukazuju da u toj porodici postoji ovo stanje.Ono je uzrok mnogim bolestima, a leci se koriscenjem dodataka prehrani - mineralima i sl. Prati ih  endokrinolog

[Maca]

Radujem se s tobom, jer sada nisi više u neizvjesnosti, konačno diagnoza. Sad pa samo guraj  dalje s ovoliko moči, kao do sada. Si veoma odlučna majka i neče vama biti ništa hudo.
S punom parom dalje. 

[denisa]

Nisam se  dugo javljala , ali posto imam malo novosti, koje mogu i nekom drugom da znace, javljam ih.
Posle uspostavljanja dijagnoze posetili smo jos jednog lekara.On je pedijatar-geneticar-neurolog, u penziji i trenutno radi privatno- a bavi se homeopatijom.
Kod njega smo upuceni od strane naseg pedijatra ,koji je bio u dilemi da li da mom sinu da vakcine pre skole ili ne.Pedijatar ,je mislila da je bolje bar odloziti vakcinaciju, s obzirom na dosadasnje probleme.
 Slaze se sa dijagnozom da ima insufijentno vezivno tkivo, te da zato ima slabe kosti, zglobove i creva.Kaze da on ima slab imuni sistem koji se kod njega ocituje u stomaku u crevima , a  ne u krvi te zato nisu to do sada dokazali putem krvi.
On smatra da treba da uzima sve vitamin i  mineralne preparate da bi popravio svoje stanje.On mu je uz to dao i homeopatske lekove > serotonin ( sad sam videla da je on neophodan za mozak a i stomak.Njegov nedostatak utice na nervni sistem- na izlive besa ili depresije -a to se cesto pokazivalo kod mog sina i nismo znali zasto upada u periode nezadovoljstva, tuge ili besa ).Dao mu je lek LDN koji u svetu koriste u lecenju raznih bolesti a najvise autoimune i crevne bolesti, ali pomaze i kod  MS, cancera i sl.Portrazite  ga pod LDN.
Dobio je organsku so .Ona sluzi da ucini njegova creva baznim (  pije 1 kasicicu dnevno ), a li se koristi rastvorena kao oblog za nogei stavlja se u kupke.Kaze da ona izvlaci toksine iz organizma , povecava cirkulaciju i samim tim pomaze kod mnogih bolesti.


Posle 10 dana mogu reci da za sada nema dijareju, dobro se oseca, ide na vezbe kod fizijatra i ne zamara se.
Videcemo kako ce biti dalje, ali sam zadovoljna kad vidim  da se on dobro oseca,dobro hoda,bez hramanja.

Pored toga koristi i svoju redovnu terapiju.

[sama]

Vidis Denis i kod moje kcerki od pocetka uzimanje LDN je doslo do smirenje, gubenje besa i nervoze.raspolozenije i je sada bolje a tuge kakva sto je bila vise nema,nakako je posigurna i poodlucna.

[davor.v]

 Draga Denisa drago mi je da se tvoj dječak bolje osjeća i nadam se da će odsad ići samo nabolje.
 Moja ekipa je uz vas,
 pozdrav od nas

[Tia]

Denisa pozdrav!
Drago mi je da ima napredka u lecenju i da si uspela na nadjes neke valjane lekare!
Hvala ti puno sto si napisala sve ovo, sigurna sam da ce nekima pomoci ili uputiti ih na neka resenja! Svaka informacija je od velikog znacaja!
Poljubi sincica od nas i javi se kad mozes 

[denisa]

Hvala ,vam svima.
Napisala sam ovo sve jer po nekad ne verujes da si tako dugo po lekarima i niko ne zna sta mu je.
Na imunologiji je bilo dosta dece koja imaju izliv u kukovima ili synovitis.Cesto je to samo prolazno i  posle nekog virusa i vise se nikad ne ponovi.Kada je moj sin to prvi put imao sa 2.5 g. posle upale besike i mi smo mislili da je to prolazno.
Posle toga kako se nastavilo stvarno je preraslo u veliki problem.nekoj deci je u medjuvremenu dijagnostikovan Juvenilni artritis i lece se u tom pravcu.

jedan decak je godinu dana stariji od mog i otprilike ima alergiju na svu hranu  osim meso, krompir i mlecne proizvode, i on ima te izlive koji se jave obicno posle trcanja. igranja fudbala i sl.
Moj sin nema dokazanu alergiju ali i on jede samo krompir, meso, sojine mlecne proizvode, spanac,blitvu i bananu( sve ostalo izaziva dijareju) i kod njega je uglavnom izliv dolazio posle trcanja i skakanja.

Sada je 3 nedelje od terapije  i nema dijareju, hoda bez problema,nema bolove u nogama ,jeo je i borovnicu! Ono sto je neobicno od kad ima novu terapiju >SMANJIO MU SE APETIT.On je od kad je bolestan toliko bio gladan da je jeo svakih pola sata, nismo mogli da ga zaustavimo .Nije se gojio do pre dva meseca( operisan, nije se kretao i ugojio se skoro 5 kg za oko 1.5 mesec).Sada jede dorucak, rucak veceru, a uzinu po nekad jede, po nekad ne.Kolicinski je takodje smanjio.To je za njega dobro, jer je i za obrok jeo i po dve porcije .Samim tim je vec malo smrsao ,a nije ni nervozan.Kada ga je ranije hvatala glad znao je da bude nervozan i da  histerise jer nema hrane.Sada se sve promenilo pa mi  ne mozemo  da se nacudimo.

Novu turu LDN je dobio pre 3 dana i sada pije 18 kapi- to je manje od 1 mg.
Prosao test za upis u skolu i to odlicno - bio je vrlo siguran u sebe ( mada su se tamo prosto uplasili kad su videli brojne dijagnoze) i nadamo se  da ce biti sve bolje i bolje.

[smerkur]

Bas lepe vesti!
Neka se nastavi tako, a kad pocnu petice u skoli...

Bravo   za vas.

[Tia]

Drago mi je da cujem lepe vesti  !
Samo napred!
 

[denisa]

Danas smo bili na kontroli.
Mom sinu je bolje.prvomajski praznici su ga malo umorili i malo ga bole noge i ledja.
Ipak ukupno stanje za  ovih mesec dana je bolje .manje jede, nije nervozan.
Nastavi'e terapiju LDN-om ,ali pored toga on dobija jos 4 homeopatska preparata.
Nadam se da ce mu biti sve bolje i bolje.Posto su po ko zna koji put lekari u bolnici priznali da ne znaju sta da rade, mi smo se sada prepustili homeopatskom lecenju.

Idemo dalje ...

[Sklerozica]

Lepo, samo mu nedajte da se umara.