Tema: Ziveti samostalno sa MS

[Asja]

Evropska MS Platforma krajem maja u Rejkjaviku organizuje simpozijum pod nazivom " Ziveti samostalno sa MS-om".

Da li zivite sami? Da li znate nekoga da zivi sam? Da li je moguce biti samostalan u svakidasnjem zivotu bez obzira koliko je MS napredovala?

Ja ne zivim sama, cini mi se da ne bih mogla odnosno mozda bih mogla ali da imam prilagodjen stambeni prostor. Znam dve osobe koje boluju od MS-a a zive same, tj. potpuno vode sami o sebi brigu. Oni boluju od lakseg oblika MS-a.

[Sklerozica]

" Ziveti samostalno sa MS-om" - ovo je moguće samo u primerima koji si i navela. Lakši oblik MS-a. Drugačije, ne vidim kako se to izvelo pogotovo ako se uzme u obzir raznolikost oštećenja.

[Asja]

Personalni asistenti, mozda.

[Sklerozica]

To već nije samostalno. Znači već imaš nekog ko ti pomaže. Nije bitno u kojoj meri, ali očito je da nešto ne možeš sam i da ti neko treba da bi imao obezbeđen koliko-toliko funkcionalan život. Personalni asistent ili smeštaj u nekoj ustanovi, sa jedne tačke gledišta je skoro isto. Verovatno je sa emocijalne strane razlika velika ali verujem da i to zavisi od osobe do osobe. Neko ni zdrav ne može sam da živi a ni neko ko ne može sam da funkcioniše, ne želi da završi u nekoj ustanovi. 

[Asja]

Mozes ziveti samostalno ako imas dovoljno novca da placas personalonog asistenta ili kucnu pomocnicu , da zivis samostalno ako ti zivot namesti scenario da ostanes sam onda se moras snalaziti. Znaci ja pod time podrazumevam samostalan zivot, naravno da ne mozemo nista sami da uradimo kao sto niko na ovom svetu ne moze sam bez obzira da li je zdrav ili ne.
Ovde je prica o samoj organizaciji zivota.

[zeljko]

To već nije samostalno. Znači već imaš nekog ko ti pomaže. Nije bitno u kojoj meri, ali očito je da nešto ne možeš sam i da ti neko treba da bi imao obezbeđen koliko-toliko funkcionalan život. Personalni asistent ili smeštaj u nekoj ustanovi, sa jedne tačke gledišta je skoro isto. Verovatno je sa emocijalne strane razlika velika ali verujem da i to zavisi od osobe do osobe. Neko ni zdrav ne može sam da živi a ni neko ko ne može sam da funkcioniše, ne želi da završi u nekoj ustanovi. 

He,he, već sam negde pisao o tome... princip samostalnog življenja.
Ako neko ima asistenta ne mora značiti da je nesamostalan. To se može usporediti sa nekim bogatašem koji ništa sam ne radi već druge plaća da rade za njega. Ima kuhara, sobaricu, batlera, vozača... E sad, ako on sam ne kuha, ne pere, ne sprema, ne vozi... je li on nesamostalan? Živi li on samostalno?
Tako i osoba s invaliditetom plaća za usluge i pritom nije bitno da li ona može ili ne može izvesti sama ono što plaća.
Za razmišljanje.

[Sklerozica]

Tako i osoba s invaliditetom plaća za usluge i pritom nije bitno da li ona može ili ne može izvesti sama ono što plaća.
Za razmišljanje.

Pa mislim da je bitno. Ovde se kose dve opcije, opcija slobodnog izbora i opcija nužne potrebe. Tu vidim veliku razliku. Takođe za bogataša, to je opcija slobodnog izbora pa čak i statusnog simbola. U suprotnom bi tog bogataša zvali egocentrikom ili najvećom stipsom. 

[Roxi]

Ja bih jako volela da zivim sama. Potajno o tome sanjam. Mislim da je to malo verovatn ali eto, mislim o tome.
Iako sam u kolicima, mislim da bih sa dovoljno novca, uspela.
Mada, nisam bas sigurna - povremeno se desavaju jako losi dani kad jedva funkcionisem ali ipak funkcionisem.
Ipak, bolje je ne biti sam... eto, ni sama nisam sigurna.

[Sklerozica]

U neku ruku, voleo bih i ja da živim sam ali van grada. Negde u planini. Trava, šuma, potok, jednom rečju, nedirnuta priroda.

[Asja]

.Kod nas je OSI pre svega briga porodice. Na zapadu je to malo drugacije. Posto se tamo rano osamostaljuju, onda kada im se desi MS npr. ili o sebi sami vode racuna ili bracni partner (ako ga ne ostavi u medjuvremenu), ali retko se ko od njih vraca roditeljima (?!).
Ako se desi da zive sami u vreme dobijanja dijagnoze onda se postavlja pitanje da li ce imati dovoljno novca da se izdrzavaju jer PA i nije bas jeftin a i imaju neka cudna pravila u kojim slucajevima su duzni da pomognu OSI. Pa tako, nisu obavezni da premestaju iz kolica u krevet ili da menaju sijalicu ili otvaraju konzervu (imam negde ta njihova pravila).
Ali opet kod nas servis PA nije u potpunosti zazivio  kao jedna od solucija koju bi OSI mogao da ima.
Tako kada sam sve sumirala humaniji mi je nas stav prema OSI. tj. ne bih volela da sam bolesna od MS negde na zapadu, jer ili zavrse u domovima ili su stalno u strepnji da li mogu sve finansijski da izdrze.
Znam ima i kod nas slicnih problema, ali ipak mislim da je za OSI humanije da ostane u okviru svoje porodice bez obzira da li se slaze sa svojim ukucanima ili ne.

[Sklerozica]

ali ipak mislim da je za OSI humanije da ostane u okviru svoje porodice bez obzira da li se slaze sa svojim ukucanima ili ne.

Kada se setim nekih događaja iz raznih porodica, koje sam imao prilike da vidim, osetim ili čujem od direktnih "učesnika", ne bih se složio sa opcijom "kada nema slaganja sa ukućanima". Bar kada je MS u pitanju i zbog izbegavanja stresa.

[sama]

Mozda zato treba i ukucanima da budu na neki nacin "poduceni" ili da joj se da do znanja kako emocionalno podrzu neko ko ima MS.Emocionalna pomos je mnogo bitna, ne samo fizicka.

[beatrisa1971]

Dragi moji,

nisam jos sve procitala na ovom sajtu koji mi je poslao moj dragi prijatelj diamond na mom blogu,ali je sajt izuzetno koristan i bas mu je mesto da se nadje ovde:
http://www.cilsrbija.org/ser/index.php

Pozdrav

[MiSteriozna]

da zivis samostalno ako ti zivot namesti scenario da ostanes sam onda se moras snalaziti.

Ja zivim sama upravo iz gore navedenih razloga.Nije uopste jednostavno, daleko od toga...Stalno strepim da me ne strefi relaps, jer stvarno ne znam sta bih radila.Ali iako se desi, sta cu moram da se borim.Za sada dobro funkcionisem, a za dalje ne znam, valjda ce sve biti OK. Nadam se...

[Maki]

ja živim sama sa 2 djeteta  i mogu tako,kad imam relaps podjem na pulsnu i vratim se sama .možda i mogu sve da stignem jer  imam taj "lakši" oblik ms -a