Tema: G11.2 Cerebelarna ataksija sa kasnim početkom - Ataxia

[Cvija01]

MVera, Cvijo citam vase postove po prvi put... koliko smo slicni u bolesti. Tvrdim da je najbolje za nas da smo fizicki aktivni! To u mnogome olaksava nase stanje. Svi se uglavnom pravdamo kako nam je tesko  i kako je vezbanje kontraproduktivno - nije tacno, istina je da nam vezbe prijaju i da nam cine dobro. s tim da kad kazem vbezbanje, to podrazumeva kontinuirano vezbanje iz dana u dan.
Ja dok vezbam , sam ziva! - Od pre 2 meseca od prilike) sam izbacila Lioresal. To je tableta slicna Rivotrilu, smanjuje spazam. Sad sam za nijansu manje hronicno umorna i nisam stalno pospana.
Umesto da trosite novac na "lekove" bolje ga potrosite na fizijatre, banje, masaze,...

U pravu si,a sta kad je to  neizvodljivo.? 

[Cvija01]

Roxi, dušo, sasvim si u pravu. Ja sam se prva iznenadila kad sam videla da mi se za godinu dana stanje nije toliko mnogo pogoršalo, a ja svakih 6 meseci idem u banju na fizikalnu terapiju. Problem je što zavod ne daje banju za Cvija01 i moje oboljenje, a sreća je što mogu sama da finansiram. Banja meni i psihološki deluje povoljno. Tamo dobijem komplimente i za optimizam i za fizički status, jer se mnogo više trudim... A možda im je to u opisu posla... 

Banja moja bolest SCA tip 1(Spinocerebellar ataxia type 1 ) nema je u registru,jedva primam porodicnu penziju (8.800 a Q10 je 4000h + viamin E oko 3000,smesno,sreca pa mi kinta nije problem,jadni ljudi  ),iskreno nasa zemlja je 0 za retke bolesti,po meni je najbolje u pocetku ici na fizikalnu i u hiperbaričnoj komoroi - udisanje čistog kiseonika...

[Roxi]

U pravu si,a sta kad je to  neizvodljivo.?

Mislis fizicki neizvodljivo? Tu su fizijatri za poceak. - Tako sam i ja pocela.

[Cvija01]

Mislis fizicki neizvodljivo? Tu su fizijatri za poceak. - Tako sam i ja pocela.

Pa da ja sam vexbao i vozio bajas oko godinu i radio veze (sa loptom za pilates,tegovima,...) sad vise ne mogu...

[Cvija01]

p.s. kod fizijatra treba da odes dok si fizicki aktivna,da ti on pokaze vezbe... (kako se rade i koliko)

 

[Sneki 73]

Vera, ovo je nešto najlepše što sam u zadnje vreme čula! 
Zaboravila si u stvari koje možeš da staviš jednu vrlo bitnu, a to je da rasturaš u "Sastavi najdužu reč"   

[mvera]

Ovih dana sam nešto tužna. Već je četiri pune godine od prvih simptoma moje bolesti. Mislim da sam uplašena i da se u stvari plašim bespomoćnosti. Već sam napisala da ne razmišljam o tome šta više ne mogu i prosto se bojim što su predamnom dani kad neću moći ni ovo što sada mogu. Pri tom ne prihvatam ni utehu ni laži da neće biti gore. Dajte, pa ne treba biti ni medecinski obrazovan pa uvideti šta znači kad mali mozak gubi svoje funkcije. Smeta mi neznanje, a i činjenica da ni neurolozi koji me prate ne mogu da mi kažu ništa više nego ne zna se...  Šta onda preostaje meni i onima sličnih meni koji su na životnoj lutriji dobili ovo i slično oboljenje... Ne znam za druge, a ja naprosto čutim... Ni onim najbližima ne prijavljujem učestale glavobolje, svetlace pred očima i neobične slušne halucinacije (već nekoliko mi se dana pričinjavaju crkvena zvona). Koče mi se ruke i hodalica me sve više žulja. Idemo dalje. Što će biti biće... Prelazim na moje igrice, one me nikad ne rastužuju.

[mvera]

Još je jedna godina iza mene. Pošteno, nisam verovala da ću toliko živeti. Sada već mogu sa argumentom da ispišem jedino fizikalna terapija može da pomogne. Ne, nisam naprasno ozdravila, ali je napredak bolesti usporen. Sad, neko može reći kako znam da je usporen. Naprosto kako je išlo 2013. od prvih simptoma do hodalice za nekoliko meseci, nije bilo osnova za bilo kakve pretpostavke osim najgorih. Imala sam sreće da imam solidnu penziju, ne neku super, ali mogu jednom godišnje da idem 20 dana u banju. Prošlog decembra sam bila off. Meni decembar nije naklonjen, mada sam rodjena u decembru. Jedva sam izdržala do februara do banje, ali je poboljšanje bilo takvo da sam nastavila sa vežbama skoro bez prekida do sada. Sad kakve vežbe - ništa posebno, jačam ruke i noge sa dodatkom tegića od 0,5kg na obe ruke i obe noge. Nisam pokretna, sa hodalicom mogu do kupatila i do spavaće sobe, od ostalih aktivnosti samo čitam i igram igrice. Daleko sam od dobrog, ali sam zadovoljna. Već sam više puta rekla - zabranila sam sebi da mislim šta više ne mogu, radujem se svakom jutru koje dočekam, kao i svakom leganju u krevet. Takodje podsećam sebe da nisam u situaciji da rešavam probleme ni svoje, a kamo li tudje, pa ni mojih najbližih. Nisam nikada bila sebična, ali sada moram.

[senna]

Vera 

[Ena]

Vera 

[Daša]

jedino fizikalna terapija može da pomogne...

 

Nisam pokretna, sa hodalicom mogu do kupatila i do spavaće sobe, od ostalih aktivnosti samo čitam i igram igrice.

pokretna si sa hodalicom ,a za igrice, mozak radi 100/h

[mvera]

Došlp je do pogoršanja. Misam iznenadjena, samo moram da se prilagodim. Već sam pisala na drugom mestu, ne mogu samostalno da se umijem. Ne izgleda strašno kada se napiše, ali moram da se prilagodim nastalom stanju. Kao i uvek kad mi se nešto desi, ja se povučem u sebe dok ne rešim problem. Javljaću se ja opet redovno kad prevazidjem ovo.

[senna]

Vera, nadam se da ćeš uskoro biti dobro i da ćemo se družiti na forumu
  

[mvera]

Kad pogledam datum, prošlo je pet godina od postavljanja dijagnoze, a meni se čini da sam zapala u dan mrmota. Nadam se da vam je poznat taj film. Kad dodje ovo vreme pomislim, ode dan a ja nisam baš ništa uradila... Pa sad, pročitala sam još jednu knjigu, igrala igrice i to je sve, a sutra Jovo nanovo...Pravi dan mrmota...

[Daša]

 
ako te može utješiti  ima nas još