Dg > Cerebrovaskularne bolesti
G11.2 Cerebelarna ataksija sa kasnim početkom - Ataxia
mvera:
Zovem se Vera, imam 60 godina i od skoro mi je dijagnostikovana Ataxia cerebellaris - tardiva ili za one kojima ce vise znaciti- ILOCA - idiopathic late onset cerebellar ataxia
Pregledala sam gomilu tekstova, vasi su na srecu mnogo jasniji od drugih, ali...
I dalje sam totalno zbunjena i veoma neprilagodjena jer su se prve tegobe sa hodanjem javile negde u novembru 2012. sa govorom januara 2013 a sa smetnjama u kontroli desne ruke marta og. Lecena sam bolnicki u martu u Uzicu i u junu u KCB-u. Sve vreme se radilo o ispitivanju, pa sam normalno bila bez ikakve terapije. Tek od 03.07 koristim Rivotril - standardno prvih 7 dana po 1/4, sledecih po 2x po1/4, a od 17. 07. 3x po1/4 sto treba da nastavim do kontrole negde oko 28. avgusta.
Za pocetak postala sam prava spavalica. Da li to mogu smatrati posledicom ovog leka ili je nesto drugo u pitanju to neznam.
Veoma ubrzano gubim sigurnost u kretanju. Vec drugi dan ne mogu ni po kuci da se krecem bez stapa, a do jula mi je trebalo samo kad sama izlazim iz kuce.
Uzasno me plasi brzina kojom mi se stanje pogorsava.
Sapatnici, javite se!!!
Cvija01:
Imam istu boljku samo je moja tip 1 i dobio sam je u 21godini,fizcke aktivnosti MORAJU da se rade jer uz pomoc njih otajes sto duze pokeretljiva i stabilnija.Od lekova najbolji ti je Koenzim Q10 od 100mg i Vitamin E 400mg oni pomazu da se smanji gubitak nervnih i mozdanih celija koje su zaduzene za ataxsiju,govor...Rivotril deluje na psihu i on te smiruje,zbog toga ti se spava,a i dosta je jak pa zato postoji doziranje... :)
:n23: :n23: :n23:
mvera:
Veliki pozdrav! Za preporucene lekove odmah odoh mom neurologu. Sto se Rivotrila tice, pospanost bih jos i podnela, ali od njega mi se nespretnost u hodu i ravnotezi pogorsala, pa sam sva u modricama. Imacu da iznesem problema na pretek, samo ako nije na godisnjem odmoru. Jedan simpatican smajli za tebe: :grr:
mvera:
Pa dobro, smajli nije bas po volji, ali ja dajem otvorenu dozvolu svakom da podeli iskustva i informacije i izgrdi me ako treba. Rivotril je kod mene pojacavao ataksiju, pa sam sa dozom od 3x po 1/4 naletala na namestaj ko malo dete dok uci da hoda, ali kad sam se okrenula oko svoje ose i pala na betonsko stepeniste vratila sam se (po savetu lekara) na prethodnu nizu dozu. Tako cu nastaviti dok ne dodjem do svog neurolga i dobijem dalje instrukcije.
Sad me muci jos jedan problem, a to je koriscenje drugih lekova uz Rivotril...Boze, kad procitam ona uputstva iz pakovanja leka dolazim do zakljucka da mi treba jedan kvalifikovani farmaceut da se u svemu tome snadjem.
mvera:
Imam zaovu u Sidneju i ona se takodje raspituje zbog mene o ovoj dijagnozi. Tamo ima više slučajeva nego kod nas i preporučuju BENZOTROPIN. Pošto neću skoro na kontrolu kod neurologa, ima li neko iskustva sa ovim lekom???
Navigacija
[0] Indeks poruka
[#] Sledeća strana