Tema: G11.2 Cerebelarna ataksija sa kasnim početkom - Ataxia

[mvera]

Zovem se Vera, imam 60 godina i od skoro mi je dijagnostikovana Ataxia cerebellaris - tardiva ili za one kojima ce vise znaciti- ILOCA - idiopathic late onset cerebellar ataxia
Pregledala sam gomilu tekstova, vasi su na srecu mnogo jasniji od drugih, ali...
I dalje sam totalno zbunjena i veoma neprilagodjena jer su se prve tegobe sa hodanjem javile negde u novembru 2012. sa govorom januara 2013 a sa smetnjama u kontroli desne ruke marta og. Lecena sam bolnicki u martu u Uzicu i u junu u KCB-u. Sve vreme se radilo o ispitivanju, pa sam normalno bila bez ikakve terapije. Tek od 03.07 koristim Rivotril - standardno prvih 7 dana po 1/4, sledecih po 2x po1/4, a od 17. 07. 3x po1/4 sto treba da nastavim do kontrole negde oko 28. avgusta.
Za pocetak postala sam prava spavalica. Da li to mogu smatrati posledicom ovog leka ili je nesto drugo u pitanju to neznam.
Veoma ubrzano gubim sigurnost u kretanju. Vec drugi dan ne mogu ni po kuci da se krecem bez stapa, a do jula mi je trebalo samo kad sama izlazim iz kuce.
Uzasno me plasi brzina kojom mi se stanje pogorsava.
Sapatnici, javite se!!!

[Cvija01]

Imam istu boljku samo je moja tip 1 i dobio sam je u 21godini,fizcke aktivnosti MORAJU da se rade jer uz pomoc njih otajes sto duze pokeretljiva i stabilnija.Od lekova najbolji ti je Koenzim Q10 od 100mg i Vitamin E 400mg oni pomazu da se smanji gubitak nervnih i mozdanih celija koje su zaduzene za ataxsiju,govor...Rivotril deluje na psihu i on te smiruje,zbog toga ti se spava,a i dosta je jak pa zato postoji doziranje...

 

[mvera]

Veliki pozdrav! Za preporucene lekove odmah odoh mom neurologu. Sto se Rivotrila tice, pospanost bih jos i podnela, ali od njega mi se nespretnost u hodu i ravnotezi pogorsala, pa sam sva u modricama. Imacu da iznesem problema na pretek, samo ako nije na godisnjem odmoru. Jedan simpatican smajli za tebe: 

[mvera]

Pa dobro, smajli nije bas po volji, ali ja dajem otvorenu dozvolu svakom da podeli iskustva i informacije i izgrdi me ako treba. Rivotril je kod mene pojacavao ataksiju, pa sam sa dozom od 3x po 1/4 naletala na namestaj ko malo dete dok uci da hoda, ali kad sam se okrenula oko svoje ose i pala na betonsko stepeniste vratila sam se (po savetu lekara) na prethodnu nizu dozu. Tako cu nastaviti dok ne dodjem do svog neurolga i dobijem dalje instrukcije.
Sad me muci jos jedan problem, a to je koriscenje drugih lekova uz Rivotril...Boze, kad procitam ona uputstva iz pakovanja leka dolazim do zakljucka da mi treba jedan kvalifikovani farmaceut da se u svemu tome snadjem.

[mvera]

Imam zaovu u Sidneju i ona se takodje raspituje zbog mene o ovoj dijagnozi. Tamo ima više slučajeva nego kod nas i preporučuju BENZOTROPIN. Pošto neću skoro na kontrolu kod neurologa, ima li neko iskustva sa ovim lekom???

[mvera]

Od pre neki dan sam bez Rivotrila... Zamolila sam neurloga da mi ukine, jer nikada u životu nisam volela ,,poštapalice,, pa ne bih da počnem u ovim godinama... Sad  je i meni prepisan vitamin E, ali nisam još počela da ga koristim... Cilj mi je da nekoliko dana ne koristim ništa, da vidim hoće li biti kakva razlika... Pisaću dalje o svojim iskustvima, možda nekada nekome pomogne...

[mvera]

Nastavljam dalje sa svojim iskustvima, ne može da škodi... Već je dosta prošlo - tri godine - od prvih simptoma i dve i po od kad mi je postavljena dijagnoza i mogu da kažem da zaista pomaže samo fizikalna terapija. Kako se sa ovom dijagnozom ne može dobiti banja preko RZZO-a treba imati novca, jer je neophodno otići dva puta godišnje po dvadesetak dana... Sada se krećem uz pomoć hodalice, mogu malo samostalno da stojim, ali kratko vreme, ruke teško kontrolišem, mada uporno pletem i radim makrame, kao radnu terapiju. Govor je otežan i slabo razumljiv, ali komuniciram. Znam da je pobolljšanje stanja nemoguće, pa sam zadovoljna i što pogoršanje nije drastično.

[mvera]

Prošlo je bez malo još godinu dana... Srećom pogoršanje nije dinamično pa se prilagodjavam. Najviše mi pomaže što ne mislim o tome šta sve više ne mogu, nego sam srećna što bilo šta još uvek mogu. Hranim se sama, mada često polijem i sebe i druge, mogu sama na toalet, sama se umivam i perem zube, krećem se još pomoću hodalice, mada samo nma kratkom rastojanju, još mogu da čitam, slušam muziku, igram igrice na Fejsbuku i još uvek sam živa a i to puno vredi...

[Ena]

mvera  nastavi da budeš takva 

[senna]

Vera 

[Машинка]

Драга Вера, много те волим 

[Daša]

... Najviše mi pomaže što ne mislim o tome šta sve više ne mogu, nego sam srećna što bilo šta još uvek mogu...

   

[Cvija01]

Prošlo je bez malo još godinu dana... Srećom pogoršanje nije dinamično pa se prilagodjavam. Najviše mi pomaže što ne mislim o tome šta sve više ne mogu, nego sam srećna što bilo šta još uvek mogu. Hranim se sama, mada često polijem i sebe i druge, mogu sama na toalet, sama se umivam i perem zube, krećem se još pomoću hodalice, mada samo nma kratkom rastojanju, još mogu da čitam, slušam muziku, igram igrice na Fejsbuku i još uvek sam živa a i to puno vredi...

 

Tako i ja razmisljam,sve je potpuno isto samo sto ne koristim hodalicu,meni je druga godina bila mnogo teza jer sam prestao da izlazim,smanjile mi se aktivnosti...ako covek nadje neku aktivnost bice mu mnogo lakse...

p.s. ja npr. gledam serije,filmove,citam e knjige,slusam muzik,igram igrice gde tremor nema veliku ulogu,jeste da ne mogu sve da radim kao pre ali najvaznije je da nesto mogu...

 

[Roxi]

MVera, Cvijo citam vase postove po prvi put... koliko smo slicni u bolesti. Tvrdim da je najbolje za nas da smo fizicki aktivni! To u mnogome olaksava nase stanje. Svi se uglavnom pravdamo kako nam je tesko  i kako je vezbanje kontraproduktivno - nije tacno, istina je da nam vezbe prijaju i da nam cine dobro. s tim da kad kazem vbezbanje, to podrazumeva kontinuirano vezbanje iz dana u dan.
Ja dok vezbam , sam ziva! - Od pre 2 meseca od prilike) sam izbacila Lioresal. To je tableta slicna Rivotrilu, smanjuje spazam. Sad sam za nijansu manje hronicno umorna i nisam stalno pospana.
Umesto da trosite novac na "lekove" bolje ga potrosite na fizijatre, banje, masaze,...

[mvera]

Roxi, dušo, sasvim si u pravu. Ja sam se prva iznenadila kad sam videla da mi se za godinu dana stanje nije toliko mnogo pogoršalo, a ja svakih 6 meseci idem u banju na fizikalnu terapiju. Problem je što zavod ne daje banju za Cvija01 i moje oboljenje, a sreća je što mogu sama da finansiram. Banja meni i psihološki deluje povoljno. Tamo dobijem komplimente i za optimizam i za fizički status, jer se mnogo više trudim... A možda im je to u opisu posla...