Dobar dan Svima.
Cilj ovog posta je da objasnim stanje i “pomognem” nekome ako se interesuje za ovo jer na internetu nema informacija a po meni je bolje da ima jer je tako lakse.
Iskreno MNOGO mi je zao sto mi je ovako ali sta ces nije sve savrseno…
Ovo je moj prvi post:
poslato: Februar 14, 2013, 08:04:15 pre podne »
“
Pozdrav Svima
Studiram i imam 22godine.
Bolestan sam vec 20 meseci,bio sam na VMA (20 dana) pravi pakao Bio sam ubedjen da imam MS (multiple sklerozu),jer sam losije pisao,imao tremor i ataksiju.Ali posto su mi rezultati billi dobri nisam imao MS.Doktorka koja me je lecila ustanovila je da imam Miasteniju gravis i poceo sam sa terapiijom i otpustila me sa VMA
Dala mi je adresu privatne klinike da se javim i zakazem pregled.Zakazao sam i posle 10ak dana sam otisao na preglede gde je ta doktorka ustanovila da nemam Miasteniju gravis.Kada sam obavio sve preglede ustanovljeno je da imam bolest malog mozga(Cerebelum).
Pijem 3 x Q10 100mg,Vit E400mg i Buspiron 10mg (u 7h,zato sam sada budan ,15h,23h)
Ruznije pisem,drugacije govorim i ne mogu da trcim ,sto me izludjuje jer sam trenirao fudbal i obozavao sam ga,radim cucnjeve i dizem tegove ali bi da radim neke vezbe koje su preporucljivije,trazio sam i nasao sam na forumu poslednji post na temi gde je nikola_b rekao da ce da ostavi post za vezbama i nisam nasao taj post pa sam se zato registovao...
I iskreno ne znam sta da radim,da li da ucim posto mi bolest ne ugrozava intelgenciju i sposoban sam da zavrsim fax,ali zato bi ga zavrsavao kad za 4-5godina nece mi ni trebati...Jel bi mogao neko sa slicnim problemom da napise sta i kako i da nikola_b postavi taj link sa vezbama.
Pozz i unapred hvala
p.s. idem na preglede u Klinički centar Srbije (Beograd) tamo mi je ustanovljena bolest i dijagnoza,od kada sam bolestan bio sam 4-5 puta,stanje mi nije nesto losije ali je sve gore,govor mi je dizartican ali razumljiv,ima malih problema sa ravnotezom i ruke mi se vise tresu i koristim veci napor kod pisanja.Dg. je :Ataxia spinocerebellaris tip 1
“
Danas je 10.12.2015.
Promene:
1)imam 25 godina
2)tremor je neopisiv, jedva hodam a ruke mi se tresu kad radim…
3)nisam izasao 360dana
4)moram da se sisam kuci i jedva se kupam(2 puta u 7 dana i brijanje 1 u 7 dana = veoma tesko)
5) 2 godine sam pio redovno:
- Q10 od 100mg 3 puta danevno na 8h (7h,15h,23h)
-Vitamin E 400mg 3 puta danevno na 8h (7h,15h,23h)
-Buspiron 10mg 3 puta danevno na 8h (7h,15h,23h)
9 tableta dnevno…
Na “lekove” trosak je oko 100e * 24 meseci (2 godine) 2400e.
Cuvao sam racune i kutije jer sam mislio da cu refundirati,ali posto su zauzimale mnogo bacio sam ih.Nije mi zao para nego sistema,po meni lekovi ne pomazu,oni usporavaju ono sto dolazi.Kraj putovanje je Smrt,neprijatno je ali tako je…
Sto se tice lekova pijem i dalje uzima Q10 i Vitamin E 400mg
ali ne redovno i pijem zbog tate reda radi.
Moje misljenje pre i sad,promene:
Pre sam mislio da ce razvoj bolesti biti manji i mnogo sporiji.
Informacije o bolesti:
https://en.wikipedia.org/wiki/Spinocerebellar_ataxiaPo meni je problem sto je bolest retka (1 osoba u 100.000 I ima preko 24tipova,koji se razlikuju kada se oboli,koliko vremena mozes da zivis i hodas) i nema informacija o njoj,ne znas sta da ocekujes i sta da planiras…