Autor Tema: Ataxia spinocerebellaris  (Pročitano 8654 puta)

Van mreže Cvija01

  • Član
  • **
  • Poruke: 1157
  • Pol: Muškarac
  • Dg: Ataxia sinocerebellaris tip 1 :)
  • Grad: Beograd
Ataxia spinocerebellaris
« poslato: Februar 14, 2013, 08:04:15 pre podne »
Pozdrav Svima :)
Studiram i imam 22godine.
Bolestan sam vec 20 meseci,bio sam na VMA (20 dana) pravi pakao :) Bio sam ubedjen da imam MS (multiple sklerozu),jer sam losije pisao,imao tremor i ataksiju.Ali  posto su mi rezultati billi dobri nisam imao MS.Doktorka koja me je lecila ustanovila je da imam Miasteniju gravis i poceo sam sa terapiijom i otpustila me sa VMA :cheers:
Dala mi je adresu privatne klinike da se javim i zakazem pregled.Zakazao sam i posle 10ak dana sam otisao na preglede gde je ta doktorka ustanovila da nemam Miasteniju gravis.Kada sam obavio sve preglede ustanovljeno je da imam bolest malog mozga(Cerebelum).
Pijem 3 x Q10 100mg,Vit E400mg i Buspiron 10mg (u 7h,zato sam sada budan :) ,15h,23h)
Ruznije pisem,drugacije govorim i ne mogu da trcim ,sto me izludjuje jer sam trenirao fudbal i obozavao sam ga,radim cucnjeve i dizem tegove ali bi da radim neke vezbe koje su preporucljivije,trazio sam i nasao sam na forumu poslednji post na temi gde je nikola_b rekao da ce da ostavi post za vezbama i nisam nasao taj post pa sam se zato registovao...
I iskreno ne znam sta da radim,da li da ucim posto mi bolest ne ugrozava intelgenciju i sposoban sam da zavrsim fax,ali zato bi ga zavrsavao kad za 4-5godina nece mi ni trebati...Jel bi mogao neko sa slicnim problemom da napise sta i kako i da nikola_b postavi taj link sa vezbama.
Pozz i unapred hvala :n23: :n23: :n23:

p.s. idem na preglede u Klinički centar Srbije (Beograd) tamo mi je ustanovljena bolest i dijagnoza,od kada sam bolestan bio sam 4-5 puta,stanje mi nije nesto losije ali je sve gore,govor mi je dizartican ali razumljiv,ima malih problema sa ravnotezom i ruke mi se vise tresu i koristim veci napor kod pisanja.Dg. je :Ataxia spinocerebellaris tip 1 :)

Hendi-društvo

Ataxia spinocerebellaris
« poslato: Februar 14, 2013, 08:04:15 pre podne »

Van mreže Cvija01

  • Član
  • **
  • Poruke: 1157
  • Pol: Muškarac
  • Dg: Ataxia sinocerebellaris tip 1 :)
  • Grad: Beograd
Odg: Ataxia spinocerebellaris
« Odgovor #1 poslato: Februar 14, 2013, 08:33:36 pre podne »
I bolo koji link koji opisuje bolest,tok,simptome...je dobrodosao :)

Van mreže naca

  • Global Moderator
  • *****
  • Poruke: 113519
  • Pol: Žena
  • kad porastem,samo će mi se kasti...
  • Dg: MS
  • Grad: NBgd
Odg: Ataxia spinocerebellaris
« Odgovor #2 poslato: Februar 14, 2013, 11:24:22 pre podne »
Cvijo,prebacila sam ovde temu,možda neko bude znao više,pa ti odgovori  :)
Što se tiče dileme završiti fax il ne,...pa nemoj unapred mnogo razmišljati,ako ikako možeš.Uvek sam za to, da se ponaša i radi u skladu s bolesti,to znači redovne kontrole neurologa koji te prati,a da pritom nastaviš sa svojim dosadašnjim redovnim životnim aktivnostima,onoliko koliko možeš.
Za vežbe bi mogao da se dogovoriš sa neurologom,da te uputi na fizikalnu,gde bi ti fizijatar odredio one,koje su tebi potrebne.
Svako dobro momče,ne predaj se  :)

Van mreže Cvija01

  • Član
  • **
  • Poruke: 1157
  • Pol: Muškarac
  • Dg: Ataxia sinocerebellaris tip 1 :)
  • Grad: Beograd
Odg: Ataxia spinocerebellaris
« Odgovor #3 poslato: Februar 14, 2013, 12:25:01 posle podne »
Tako i radim,hvala na odgovoru.Idem na kontrolu za mesec dana(2 puta godisnje) pa cu da se raspitam za vezbe a do tad radim cucnjeve i dizem tegove ali ne mogu da verujem da ne postoji napredak nego je u principu isto,bar nije losije :)

p.s. a ne mogu unpred da ne razmisljam kad znam tok bolesti :) .... i ne mogu da prihvatim da radim nesto sto nema svrhu :D

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 105347
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Ataxia spinocerebellaris
« Odgovor #4 poslato: Februar 14, 2013, 01:27:51 posle podne »
Буди опрезан са тим вежбама. Заиста не знам детаље око твоје дг али полазим од тога да је неуролошка а онда повлачим паралелу са МС-ом где су напорне вежбе контрапродуктивне.

Van mreže Cvija01

  • Član
  • **
  • Poruke: 1157
  • Pol: Muškarac
  • Dg: Ataxia sinocerebellaris tip 1 :)
  • Grad: Beograd
Odg: Ataxia spinocerebellaris
« Odgovor #5 poslato: Februar 14, 2013, 01:37:00 posle podne »
Ma ne preterujm radim koliko mogu i nekoliko serija,ali nervira me tremor i te zajebancije uvek se iznenadim sta sve moze da mi se desi :)

A sto se tice bolesti simptomi su isti,kod svih bolesti malog mozga,razlika je u toku bolesti i terapiji....


p.s. vezbe radim da bi mi osnovne aktivnosti bile lakse nista preterano.

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 105347
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Ataxia spinocerebellaris
« Odgovor #6 poslato: Februar 14, 2013, 01:39:36 posle podne »
Па и то "колико могу" може бити оно што не треба да радиш. Заиста би требао да видиш са лекаром а и физијатром које су вежбе добре за тебе. Све мислим да су тегови апсолутно недозвољени.

Van mreže Cvija01

  • Član
  • **
  • Poruke: 1157
  • Pol: Muškarac
  • Dg: Ataxia sinocerebellaris tip 1 :)
  • Grad: Beograd
Odg: Ataxia spinocerebellaris
« Odgovor #7 poslato: Februar 14, 2013, 01:51:02 posle podne »
Pa neurolog mi je rekao da radim te cucjenjeve a tegovi su oni od 2kg nesta posebno...sto se toga tice to je ok... :)

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 105347
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Ataxia spinocerebellaris
« Odgovor #8 poslato: Februar 14, 2013, 01:52:40 posle podne »
Онда су тегићи.  :n30:

Van mreže Cvija01

  • Član
  • **
  • Poruke: 1157
  • Pol: Muškarac
  • Dg: Ataxia sinocerebellaris tip 1 :)
  • Grad: Beograd
Odg: Ataxia spinocerebellaris
« Odgovor #9 poslato: Februar 14, 2013, 02:01:56 posle podne »
Da izvini :)
Vitamin E 400 IU ( 500 Softgels) Support Heart, Immune, Antioxidant Kirkland NEW a da ne znas mozda sta znaci ovo:Support Heart, Immune, Antioxidant ?

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 105347
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Ataxia spinocerebellaris
« Odgovor #10 poslato: Februar 14, 2013, 02:10:17 posle podne »
Па добар за кардиоваскуларни систем, имунитет и антиоксидант је. Мада, има витамин Е и неке негативне особине, ако је веровати новијим текстовима.

Van mreže Cvija01

  • Član
  • **
  • Poruke: 1157
  • Pol: Muškarac
  • Dg: Ataxia sinocerebellaris tip 1 :)
  • Grad: Beograd
Odg: Ataxia spinocerebellaris
« Odgovor #11 poslato: Februar 14, 2013, 06:14:56 posle podne »
Evo ako nekome bude potrebno nasao sam tekst Spinocerebellar Ataxia Type 1 (SCAl) tekst je na engleskom:
http://www.ataxia.org/pdf/naf%20web%20content%20publication%20sca1.pdf

Van mreže Cvija01

  • Član
  • **
  • Poruke: 1157
  • Pol: Muškarac
  • Dg: Ataxia sinocerebellaris tip 1 :)
  • Grad: Beograd
Odg: Ataxia spinocerebellaris
« Odgovor #12 poslato: Mart 31, 2015, 02:34:18 posle podne »
p.s. nista ne pomaze,sca1=ne moguca situacija,jedino usporava fizicka aktivnost ...

Van mreže Cvija01

  • Član
  • **
  • Poruke: 1157
  • Pol: Muškarac
  • Dg: Ataxia sinocerebellaris tip 1 :)
  • Grad: Beograd
Odg: Ataxia spinocerebellaris
« Odgovor #13 poslato: April 22, 2015, 03:02:11 posle podne »
ne mogu da verujem ovo sto imam ima jos 4-5 ljudi u Srbiji...

Van mreže Cvija01

  • Član
  • **
  • Poruke: 1157
  • Pol: Muškarac
  • Dg: Ataxia sinocerebellaris tip 1 :)
  • Grad: Beograd
Odg: Ataxia spinocerebellaris
« Odgovor #14 poslato: Decembar 10, 2015, 12:44:13 posle podne »
Dobar dan Svima.

Cilj ovog posta je da objasnim stanje i “pomognem” nekome ako se interesuje za ovo jer na internetu nema informacija a po meni je bolje da ima jer je tako lakse.
Iskreno MNOGO mi je zao sto mi je ovako ali sta ces nije sve savrseno…

Ovo je moj prvi post:
poslato: Februar 14, 2013, 08:04:15 pre podne »

Pozdrav Svima 
Studiram i imam 22godine.
Bolestan sam vec 20 meseci,bio sam na VMA (20 dana) pravi pakao  Bio sam ubedjen da imam MS (multiple sklerozu),jer sam losije pisao,imao tremor i ataksiju.Ali  posto su mi rezultati billi dobri nisam imao MS.Doktorka koja me je lecila ustanovila je da imam Miasteniju gravis i poceo sam sa terapiijom i otpustila me sa VMA 
Dala mi je adresu privatne klinike da se javim i zakazem pregled.Zakazao sam i posle 10ak dana sam otisao na preglede gde je ta doktorka ustanovila da nemam Miasteniju gravis.Kada sam obavio sve preglede ustanovljeno je da imam bolest malog mozga(Cerebelum).
Pijem 3 x Q10 100mg,Vit E400mg i Buspiron 10mg (u 7h,zato sam sada budan  ,15h,23h)
Ruznije pisem,drugacije govorim i ne mogu da trcim ,sto me izludjuje jer sam trenirao fudbal i obozavao sam ga,radim cucnjeve i dizem tegove ali bi da radim neke vezbe koje su preporucljivije,trazio sam i nasao sam na forumu poslednji post na temi gde je nikola_b rekao da ce da ostavi post za vezbama i nisam nasao taj post pa sam se zato registovao...
I iskreno ne znam sta da radim,da li da ucim posto mi bolest ne ugrozava intelgenciju i sposoban sam da zavrsim fax,ali zato bi ga zavrsavao kad za 4-5godina nece mi ni trebati...Jel bi mogao neko sa slicnim problemom da napise sta i kako i da nikola_b postavi taj link sa vezbama.
Pozz i unapred hvala   

p.s. idem na preglede u Klinički centar Srbije (Beograd) tamo mi je ustanovljena bolest i dijagnoza,od kada sam bolestan bio sam 4-5 puta,stanje mi nije nesto losije ali je sve gore,govor mi je dizartican ali razumljiv,ima malih problema sa ravnotezom i ruke mi se vise tresu i koristim veci napor kod pisanja.Dg. je :Ataxia spinocerebellaris tip 1 


Danas je 10.12.2015.
Promene:
1)imam 25 godina
2)tremor je neopisiv, jedva hodam a ruke mi se tresu kad radim…
3)nisam izasao 360dana
4)moram da se sisam kuci i jedva se kupam(2 puta u 7 dana i brijanje 1 u 7 dana = veoma tesko)

5) 2 godine sam pio redovno:
- Q10 od 100mg 3 puta danevno na 8h (7h,15h,23h)
-Vitamin E 400mg 3 puta danevno na 8h (7h,15h,23h)
-Buspiron 10mg 3 puta danevno na 8h (7h,15h,23h)
9 tableta dnevno…
Na “lekove” trosak je oko 100e * 24 meseci (2 godine) 2400e.
Cuvao sam racune i kutije jer sam mislio da cu refundirati,ali posto su zauzimale mnogo bacio sam ih.Nije mi zao para nego sistema,po meni lekovi ne pomazu,oni usporavaju ono sto dolazi.Kraj putovanje je Smrt,neprijatno je ali tako je…

Sto se tice lekova pijem i dalje uzima Q10 i Vitamin E 400mg
ali ne redovno i pijem zbog tate reda radi.

Moje misljenje pre i sad,promene:
Pre sam mislio da ce razvoj bolesti biti manji i mnogo sporiji.

Informacije o bolesti:
https://en.wikipedia.org/wiki/Spinocerebellar_ataxia

Po meni je problem sto je bolest retka (1 osoba u 100.000 I ima preko 24tipova,koji se razlikuju kada se oboli,koliko vremena mozes da zivis i hodas) i nema informacija o njoj,ne znas sta da ocekujes i sta da planiras…



 

Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.