UDRUŽENjE MULTIPLE SKLEROZE CRNE GORE –PODGORICA, NA PLATFORMI MEĐUNARODNE FEDERACIJE MULTIPLE SKLEROZE
Nagrađeni počasnim statusom
Udruženje multiple skleroze Crne Gore, ovog mjeseca počastvovano je statusom naj udruženja na sajtu Međunarodne federacije skleroze multipleks. Ova internacionalna organizacija sa sjedištem u Londonu okuplja nekoliko stotina organizacija oboljelih od skleroze multipleks, s tim što se iznimka ogleda u statusu. Naime, redovni članovi izdvajaju i ne mala finansijska sredstva mjesečno za članstvo, a pridruženi članovi, čiji se rad prati, daju eventualne konsultantske smjernice za razvoj Strategije pomoći oboljelima od skleroze multipleks.
-Naše Udruženje postalo je pridruženi član Međunarodne federacije skleroze multipleks, u januaru prošle godine, svega sedam mjeseci nakon njegovog osnivanja, zbog velikih doprinosa u tom periodu na podizanju svijesti društva i konkretne pomoći oboljelima, kroz štampanje edukativne literature i održavanja dva velika simpozijuma. Na ovaj način promovisali smo i Crnu Goru kao državu, spremnu da pomogne oboljelima od ove bolesti, kroz civilni, odnosno nevladin sektor. Zasluga mjeseca našeg Udruženja počiva na realizaciji i implementaciji dva velika projekta, koji se sprovode u Podgorici i to projekat „Pomoć polupokretnim i nepokretnim osobama oboljelim od skleroze multipleks i u Bijelom Polju, projekat „Personalni asistent, kaže mr Andrijana Nikolić, osnivač i predsjednica Udruženja oboljelih od multipleks skleroze Crne Gore. Oba projekta, prema njenim riječima, podržala je prošle godine Skupština Crne Gore, a svoju realizaciju ove godine nastavljaju zahvaljujući dodjeli sredstava od strane Komisije za raspodjelu sredstava od igara na sreću.
-Personalni asistent ili pomoć u kući jeste projekat koji ima za cilj unapređenje kvaliteta života oboljelih od MS, objašnjava naša sagovornica. Prilikom odabira porodica, vodili smo se trijažom da su lica koja će biti korisnici ove pomoći u stanju teške pokretnosti ili su sasvim nepokretna. Osobe koje obavljaju ovaj posao u domaćinstvima (po jedna žena u Podgorici i Bijelom Polju) imaju zadatak da operu površine (stakla, podove, zidne pločice, namještaj), da po potrebi okupaju korisnika ove vrste pomoći, pomognu u promjeni jednokratnih pelena, pristave ili zgotove ručak, pomognu korisniku da se u invalidskim kolicima (po potrebi i zavisno od vremena) „prošeta“ na svježem vazduhu, navodi Andrijana Nikolić. Za obje opštine, prema njenim riječima, postoje i koordinatori programa, koji nadgledaju rad personalnog asistenta. U Podgorici je to mr Andrijana Nikolić, a u Bijelom Polju Lidija Guberinić, izvršna direktorica Opštinskog udruženja Bijelo Polje, uz koje je prošle godine, osnovano i opštinsko Udruženje Berane.
-Nacionalno Udruženje oboljelih od MS uspjelo je u proteklom periodu da se i izbori za dvije velike subvencije za oboljele na nivou Crne Gore. Zahvaljujući dr Miodragu Gomilanoviću, bivšem predsjedniku Odbora direktora Željeznice Crne Gore AD, dobili smo subvenciju od 75 odsto u domaćem i međunarodnom željezničkom saobraćaju. Novi predsjednik Željezničkog prevoza, mr Rešad Nuhodžić, nakon prestrukturiranja Željeznice, potvrdio je ovu odluku. Važnu ulogu u ovome imao je i Velimir Mijušković, predsjednik Privredne komore Crne Gore, koji je na sastanku Udruženja drumskih saobraćajnih prevoznika Crne Gore izložio naš zahtjev za subvencijom, tako da smo za naše članove dobili besplatne autobuske karte na teritoriji Crne Gore i oslobođenje od peronske karte. Ove subvencije važe uz člansku kartu , koje Udruženje izdalo, naglašava Andrijana Nikolić.
U narednom periodu Udruženje multiple skleroze Crne Gore nastojaće da lobira kod resornog ministarstva da se Pozitivna lista ljekova proširi sa koenzimom Lj 10 i vitaminima, koji su neophodni za svakodnevno funkcionisanje oboljelih od MS-a, jer ih je većina u stanju socijalne ugroženosti, a potrebe za vitaminima su na mjesečnom nivou oko 50 eura.
-Takođe, pokušaćemo lobirati za još neke subvencije, jer za mjesec izlazi treći broj našeg časopisa za oboljele, koji će svima stići na njihovu adresu, ističe Andrijana Nikolić i napominje da njihovi članovi ne plaćaju članarinu, jer su mnogi ekonomski zavisni od ukućana i stoga nemaju nikakvu finansijsku obavezu prema Udruženju.
Bolest ograničava radni angažman
-Trećina pacijenata, registrovanih u Crnoj Gori, ili nikad nije zasnovala radni odnos, ili su radili veoma kratko, jer multiple skleroza pogađa populaciju od 18 do 47 godine života. Zbog toga, rijetki primaju invalidsku penziju, dok većina nema nikakva primanja. Oko trećina pacijenata je relativno radno sposobna, dok njih 20 radi puno radno vrijeme skrivajući oboljenje, jer je riječ o privatnim institucijama u kojima su zaposleni. Od ove trećine, njih 20 sposobno je da u sadašnjem stanju, bez poteškoća rade laganiji kancelarijski posao u trajanju od četiri sata, dok su ostali pacijenti relativno radno sposobni, zbog progresije stanja, kaže naša sagovornica.
Registrovano 210 oboljelih u Crnoj Gori
Udruženje multiple skleroze ima jedinstvenu bazu podataka koja broji 210 oboljelih i koja nije samo broj, već je za svakog oboljelog urađen i njegov socijalni karton, koji sadrži opštu istoriju bolesti, porodičnu anamnezu do trenutnog stanja, terapiju, posebne potrebe i stručnu spremu.
-Putem medija organizovana je kampanja koja je imala za cilj izradu baze podataka oboljelih, saznanje o opštem psihofizičkom stanju pacijenta i ekonomskoj situaciji pacijenta i porodice. Dobili smo podatke da je na području Crne Gore obrađeno je 200 pacijenata od čega 106 žena i 84 muškarca, ističe Andrijana Nikolić.
Ova slika, prema njenim riječima, odudara od uobičajene statistike, po kojoj je broj oboljelih žena udvostručen u odnosu na broj muškaraca.
-Od ukupnog broja oboljelih, svega petina prima tuđu njegu i pomoć, dok šestina prima MOP. Dvije trećine su žene, dok njih 20 nikad nijesu zasnovale porodicu zbog lošeg zdravstvenog stanja. Deset brakova je razvedeno, a MS navedena kao uzrok razvoda, s tim što supružnik koji izlazi iz braka i vodi sa sobom djecu. Trećina pacijenata je u stanju teške ekonomske situacije, a posebno šest pacijenata, dobi oko 40 godina u Tivtu (1), Nikšiću (3), Bijelom Polju (2), koji su sasvim nepokretni, dok o njima brinu već ostarjeli roditelji. Oko deset porodica ostarjelih, ima supružnika približnih godina, oboljelog od MS i nepokretnog , što im dodatno otežava starost. Potrebe pacijenata oboljelih od MS su velike i specifične, potrebe za vitaminima i u pojedinim slučajevima za pelenama su svakodnevne i iziskuju veliki trošak. Više od dvije trećine oboljelih su ljudi sa srednjom stručnom spremom, dok su neki prekinuli studiranje zbog bolesti. Oko petina ima Visoku stručnu spremu, navodi predsjednica Udruženja.
Program psihosocijalne podrške
Prošle godine, zahvaljajući sredstvima koje je opredijelila Opština Budva, gost Udruženja bio je profesor psihologije iz Zagreba Boris Blažinić, koji predaje psihologiju i na univerzitetima u Švajcarskoj, Americi, Australiji i Japanu, a posebno je specijalizirao liječenje psihoanalizom oboljelih od skleroze multipleks sa izuzetnim rezultatima i održao je u Podgorici simpozijum psihosocijalne podrške.
Nakon tog simpozijuma, mr Andrijana Nikolić, koja je prošla i seminar kod profesora Blažinića, održala je još dva simpozijuma psihosocijalne podrške oboljelima u Beranama, za članove bjelopoljskog i beranskog Udruženja i u Kotoru za članove kotorskog Udruženja. Iako su ova sredstva projektovana samo na opštinu Budvu, raspoređena su na teritoriju čitave Crne Gore, tako da će se prvi ovakav ovogodišnji seminar, pod nazivom „Uticaj stresa na oboljele od MS-a“, održaće u Budvi tokom ovog mjeseca i u Baru u februaru, a potom na sjeveru Crne Gore.
Tanja Boljević
http://www.pobjeda.co.me/citanje.php?datum=2009-01-25&id=157231
Tema: MS Crna Gora (Pročitano 46560 puta)