Tema: Šta je Multipla skleroza?

[raca]

U vezi sa svim ovim meni je jako cudno da se i lekovi koji su u fazi ispitivanja naplacuju i to vrlo skupo. Ispadne maltene ista cena betaferona i nekog leka koji je u fazi ispitivanja. Sad ce verovatno neki reci da svaki lek mora proci fazu ispitivanja. Pa to je notorna cinjenica i to niko ne misli ni osporiti.
Mislim da ljudi koji sudeluju u ispitivanju cine veliku uslugu i farmaceutskim kompanijama i lekarima i nama bolesnicima sa mogucnostima posledica koje mogu biti i jako negativne i zamislite to im jos naplatiti.

[Roxi]

Vidis, te lepe price navlace "mlade" pacijente, pocetnike u MS prici i oni sebi naprave sve i svasta misleci da je to prava stvar.
Ja to govorim iz licnog iskustva. Da nisam isprobavala lekove sad bih bila, mozda, u mnogo boljem stanju jer su mi se najgora pogorsanja i desavala nakon isprobavanja novih lekova...

[Asja]

U vezi sa svim ovim meni je jako cudno da se i lekovi koji su u fazi ispitivanja naplacuju i to vrlo skupo. Ispadne maltene ista cena betaferona i nekog leka koji je u fazi ispitivanja. Sad ce verovatno neki reci da svaki lek mora proci fazu ispitivanja. Pa to je notorna cinjenica i to niko ne misli ni osporiti.
Mislim da ljudi koji sudeluju u ispitivanju cine veliku uslugu i farmaceutskim kompanijama i lekarima i nama bolesnicima sa mogucnostima posledica koje mogu biti i jako negativne i zamislite to im jos naplatiti.

Cini mi se da u inostranstvu naplacuju takvu uslugu koji daju pacijenti, ne samo kada su lekovi u pitanju nego bilo kakvo drugo ispitivanje koje ima za cilj da se nesto sazna.

[raca]

Da u inostranstvu placaju tim pacijentima koji sudeluju u ispitivanju, a ovde naplacuju pacijentima nazovi lekove koji su  u fazi ispitivanja.
Da se razumemo nisam ja bas previse za interferon. I sami priznaju da je dao dosta razocaravajuce rezultate.Trebalo je proci dosta godina da to priznaju. Ali kakav je takav ipak je u nekim zakonskim okvirima. Za razliku od tih lekova koji su van svake zakonske regulative. To sa zakonom nije nama bas od velike pomoci, ali i to nam je pokazatelj da ne trebamo trositi novac na takve stvari i da nam vrlo verovatno nece pomoci a mogu nam i odmoci. Ako smo bolesni bar ne moramo biti naivni.

[Asja]

Valjda su zato doneli Kodeks dobre prakse jos 2003. u kome je jedna od tacaka da pacijent treba sve da sazna o svojoj bolesti.

[M4rtina]

Autoimune bolesti: MS, artritis, Chronova bolest, dijabetes...zajednicki mehanizam koji ih uzrokuje. Nova jedinstvena terapija za sve?

http://www.youtube.com/watch?v=uzw6_cWqdkY

[Sklerozica]

Upozorenje za one sa dial up vezom: snimak traje 45 minuta.

[Sklerozica]

Društvo MS Srbije radi na profesionalnoj i socijalnoj rehabilitaciji obolelih

Živeti kao sav normalan svet


Sve počinje zamorom, pomračenjem vida na jednom ili oba oka, dvostrukom slikom, slabošću u jednoj ili u obe noge. Sledi utrnulost lica, ruku, nogu i telu, mišići se grče i koče. Vrtoglavice su sve češće, a otežan govor i gubitak kontrole nad bešikom je teško objasniti. U početku niko ne zna šta mu se dešava, jer simptomi variraju od osobe do osobe i mogu biti potpuno nepredvidljivi. Do trenutka kada u blizini oboli neko od bliskih rođaka, malo je onih koji znaju uopšte šta je multipla skleroza. Bolest koja napada ljude u najvećoj snazi i u periodu najviše reproduktivne moći.

A zašto dolazi do nje još nije istraženo. Multipla skleroza je hronična i progresivna bolest centralnog nervnog sistema. I što duže je neko bolestan, verovatnoća oštećenja njegovih tkiva sve više raste. Zato je obolelima u suočavanju sa bolešću i njenim posledicama od presudnog značaja pozitivan stav okoline i najbližih. Još 1974. godine osnovano je Društvo obolelih od multipla skleroze Srbije kao nacionalna, humanitarna, socijalna, invalidska i neprofitna organizacija. Ovo društvo okuplja obolele od multiple skleroze i učestvuje u njihovoj zdravstvenoj, profesionalnoj i socijalnoj rehabilitaciji. Isto tako, svojim članovima, svakodnevno pruža potrebne informacije, obezbeđuje olakšice za lečenje i organizuje predavanja i seminare. U sklopu Društva posluje trinaest regionalnih MS udruženja kao i Društvo multipla skleroze Kosova i Metohije i Društvo obolelih od multipla skleroze Vojvodine. Osim ove organizacije, postoji i časopis „Moj MS svet“ koji je nastao kao rezultat entuzijazma više obolelih osoba na čelu sa Tatjanom Dakić, koja je godinama bila predsednica MS društva. Već deset godina ovaj list pruža korisne informacije za obolele od multipla skleroze, kao i podršku i ohrabrenje. Takođe, sadrži i kreativne radove obolelih, servisne informacije o bolesti i terapiji, ali i tumačenje zakona koji se odnose na regulisanje statusa obolelih. Procenjuje se da u Srbiji ima oko 5.000 obolelih od multipla skleroze, od kojih je do sada evidentirano oko 3.000.

Autor: Dragana Rodić

Izvor: Glas javnosti

[Asja]

ne razumem samo kakve veze ima naziv teksta sa sadrzinom tekst. Ja ne vidim nikakvu vezu

[Maka]

Kazem ja da ne treba citati.

[Sklerozica]

ne razumem samo kakve veze ima naziv teksta sa sadrzinom tekst. Ja ne vidim nikakvu vezu

Ajd sada, klik na onaj link izvora te informacije, pa ostavi komentar tamo.

Dopuna: Asja je tamo, ostavila komentar. 

[Asja]

Postupila sam po naredjenju.

[Asja]

http://neurogoga.wordpress.com/neurologija/

Moja majka boluje od multiple skleroze.Kolika je verovatnoća da ću i ja oboleti?Maja

Iako je multipla skleroza dva puta češća kod žena, najnovije studije su pokazale da muškarci češće prenose ovu bolest na svoje potomke. Dr Kantarci iz Mayo klinike je dobio ovogodišnju nagradu Američke Akademije za pronalazaštvo u neurologiji za ovo otkriće. Ideju za studiju je dobio na osnovu pretpostavke da muškarci ako ređe oboljevaju u stvari imaju veću rezistenciju na ovu bolest, što bi zahtevalo veću genetsku predispoziciju za prevladavanje rezistencije tj.veći rizik za prenošenje genetske predispozicije na decu. Ovakav genetski fenomen se naziva Carter-ov efekat i već je opisan u drugim bolestima kao što su pilorična stenoze, familijarni maligni melanoma…Drugo zanimljivo otkriće u ovoj studiji na velikom broju ispitanika u srodstvu je da je procenat potomaka obolelih od MS-a mnogo veći u grupaciji gde su majke zdrave nego gde boluju od MS-a.

[Asja]

Rečeno mi je da bolujem od progresivne forme multiple skleroze. Lečena sam mitoxantronom koji mi je ukinut zbog oštećenja srca.Sada ne primam nikakvu terapiju.Kakva je prognoza i kakve su nove metode lečenja o kojima se priča u medijima? Gordana L.

Nažalost niste mi naveli koje je težine bolest prema EDSS skali pa Vam ne mogu dati detaljniju procenu o dove koja se odnosi na opšte podatke o četiri vrste progresivnog toka MS-a.Najčešći oblik(kod oko 85% pacijenata)je tzv.relapsno remitirajući oblik(RRMS)koji podrazumeva pogoršanja u atacima i poboljšanja sa potpunim ili delimičnim oporavkom. Oko 10% pacijenata ima tzv.primarno progresivni oblik(PPMS) koji se karakteriše progresijom kliničke slike bez poboljšanja ili stagnacije, ili sa manjim i privremenim stagnacijama ili poboljšanjima i relativno brzim razvojem teškog invalisiteta.Sekundarno progresivni oblik(SPMS) počinje kao relapsno remitirajući da bi se unutar 10godina kod 50% pacijenata, a unutar 25g.kod 90% pacijenata razvila sekundarna progresija u vidu rasteće invalidnosti. Progresivno relapsni oblik(PRMS)je najređi oblik i javlja se kod svega 5% pacijenata sa progresijom invalidnosti uz akutna pogoršanja sa ili bez punog oporavka. Terapija MS-a podrazumeva:terapiju bolesti, terapiju simptoma bolesti(rehabilitaciona i medikamentozna) i psihosocijalnu terapiju(okupaciona,kognitivno-bihejvioralna terapija). Terapija bolesti podrazumeva: interferon 1a(Rebif, Avonex), interferon 1b(Betaseron), mitoxantrone(koji spada u citostatike i zaista nakon duže upotrebe može biti kardiotoksičan), druge citostatike(methotrexate, cyclophosphamide,azathioprine), autolognu transplantaciju stem ćelija, transplantaciju Schwanovih ćelija, davanje imunoglobulina, alemtuzumab-a, natalizumb-a, a i brojne kombinacije navedenih terapija.
http://neurogoga.wordpress.com/neurologija

[bandja]

vidim da ste prilicno dobro obavesteni o terapijama za nasu multiplu.ja sam pre 30 dana poceo da primam inekcije lupex jedna vrsta peptida,proizvode ga nemci i on je kolko sam ja saznao vec 12 god u fazi ispitivanja nema nuz pojave mnogima je pomogao pa da probam i ja iako sam tek poceo  primam tek 30 dana vec osecam neke p[romene mada je to jos uvek rano ali se nadam da  ce   biti ok pozdrav svima i glavu gore