Autor Tema: Šta je Multipla skleroza?  (Pročitano 134091 puta)

Van mreže Maka

  • Član
  • **
  • Poruke: 3407
  • Pol: Žena
Odg: Šta je Multipla Skleroza?
« Odgovor #30 poslato: Maj 04, 2007, 11:29:12 pre podne »
Sta predstavlja jedan funkcionalni sustav?

Hendi-društvo

Odg: Šta je Multipla Skleroza?
« Odgovor #30 poslato: Maj 04, 2007, 11:29:12 pre podne »

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 105271
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Šta je Multipla Skleroza?
« Odgovor #31 poslato: Maj 04, 2007, 05:17:56 posle podne »
Uff, tačnu definiciju bi trebalo da nam da neko stručno lice. Možda sand zna nešto o tome.

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 105271
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Šta je Multipla Skleroza?
« Odgovor #32 poslato: Novembar 06, 2007, 09:15:41 posle podne »
KODEKS DOBRE PRAKSE O PRAVIMA I KVALITETI ŽIVLJENJA OSOBA OBOLJELIH OD MULTIPLE SKLEROZE

DOBRA PRAKSA U ČETIRI KLJUČNA PODRUČJA VAŽNA ZA KVALITETU ŽIVOTA OBOLJELIH OD MS-a

Multipla skleroza ne poznaje granice: potrebe oboljelih od MS-a slične su bez obzira na državne granice, ali se njima bave zdravstveni sustavi koji se bitno razlikuju po svojoj organizaciji, financijskim mogućnostima i strukturi stanovništva.

U ovom se dijelu opisuje dobra praksa na četiri ključna područja važna za zdravlje i kvalitetu života oboljelih od MS-a:

•   Jednaka prava i pristup liječenju, terapijama i uslugama u kontroliranju multiple skleroze
•   Razmjena podataka u sklopu istraživanja MS-a
•   Zapošljavanje i zadržavanje radnog mjesta
•   Participacija i osnaživanje oboljelih od MS-a

Izvor: SAVEZ DRUŠTAVA MULTIPLE SKLEROZE HRVATSKE

Preuzimanje word dokumenta:  http://www.sdmsh.hr/dodaci/Kodeksdobreprakse.doc    veličina:  121 KB

Van mreže Maca

  • Član
  • **
  • Poruke: 2166
  • Pol: Žena
Odg: Šta je Multipla skleroza?
« Odgovor #33 poslato: Decembar 06, 2007, 10:29:20 posle podne »

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Šta je Multipla skleroza?
« Odgovor #34 poslato: Decembar 06, 2007, 11:15:50 posle podne »
Kada sam pre godinu dana procitala tekst od gorepomenutog sajta onda su mi se sve kockice slozile i shvatila sam da prica o jedinstvenom leku koji ce svakom pomoci ne pije vodu, da smo svi tako razliciti i da bolest kao MS je slozena i zahteva delovanje sa nekoliko strana.

Van mreže Maca

  • Član
  • **
  • Poruke: 2166
  • Pol: Žena
Odg: Šta je Multipla skleroza?
« Odgovor #35 poslato: Decembar 07, 2007, 01:07:32 posle podne »
da smo svi tako razliciti i da bolest kao MS je slozena i zahteva delovanje sa nekoliko strana.
Žal je tako, vendar obstaja upanje, ker se več raziskuje in je več poskusnih zdravil. Potem bo za vsakega nekaj. Nekoč .... Upam, da kmalu.

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Šta je Multipla skleroza?
« Odgovor #36 poslato: April 29, 2008, 12:18:33 pre podne »
Штедња до неморала


Крајем децембра 2003. године усвојена је обавезујућа резолуција Европског парламента која говори о правима болесника од мултипле склерозе која се поштују и обезбеђују у свим земљама ЕУ. Код нас право на лечење имају они који осим што задовољавају критеријуме морају да прођу и строгу селекцију, што многима оставља горак укус сумње у неетичност оних који држе паре

 
Два месеца после порођаја у својој 20. години, Тања Дакић је пре 26 година осетила прве симптоме болести. Саплитала се и често губила равнотежу. У почетку није обраћала пажњу претпостављајући да се ради о стресу због бриге о новорођенчету и проблемима у браку. После годину дана сазнала је да болује од хроничне и неизлечиве болести, од мултипле склерозе. У то време радила је као комерцијалиста на извозним пословима у “Генексу”.
Тања ће у октобру прославити 46. рођендан. Већ 11 година везана је за инвалидска колица: “Брзо ми је постало јасно да нема лека који ће ме излечити. Кад сам се разболела, није било никакве наде да би могло да се пронађе средство које успорава напредовање болести. Уз помоћ штапа ходала сам од јуна 1990. до краја 1995. године. Моја ћерка Зорана има 25 година. Здрава је и запослена. Кад је гледам како игра, кажем 'то су моје ноге'. Волела сам да играм... Мајка и очух су ми помогли да је подигнем”.

Наша саговорница истиче да депресија може да убрза физичку прогресију болести. Част јој је што је већ 12 година (прошла је више реизбора) председница Друштва мултипле склерозе Србије. Када је почињала да ради постојало је једно удружење а данас Друштво чини 11 удружења из свих округа Србије. Броје око 2.500 чланова. У међувремену се догодила права мала револуција када је о терапији ове болести реч. Појавили су се интерферони.
“Држава овим леком финансира лечење око 200 пацијената. Произвођачи лека, ’Шеринг’ из Немачке и ’Серон’ из Швајцарске, донирају лек за још око сто оболелих. Знамо да сви оболели нису кандидати за ову терапију. Они као што сам ја, у поодмаклој фази болести. У Србији има, међутим, бар још 1.000 људи који могу да приме ову терапију. Држава каже да нема новца. Годишња доза лека по пацијенту кошта око 12.000 евра а све се додатно компликује чињеницом да би терапију требало спроводити до краја живота. Qуди су долазили у невероватне ситуације. Знам за више случајева када су продавали све што су имали – куће, станове, имања... Али, тако су обезбеђивали средства за највише неколико година. И шта после тога”, пита се видно депримирана госпођа Дакић.

Неуролог професор доктор Јелена Друловић председница је Републичке стручне комисије за мултиплу склерозу, која одређује критеријуме за лечење интерферонима: “Иако, нажалост, робујемо најстрожим условима у Европи, ми још увек нисмо у стању да лек дамо свим пацијентима који те строге критеријуме испуњавају. Листе чекања су дуге. Као лекара, та чињеница ме поражава.”

У међувремену не штеди нас ни статистика. Код нас се број новооболелих значајно повећава последњих десетак година. Прецизни подаци из 1996. године за град Београд показују да је тада учесталост болести била 42 особе на 100.000 становника. Данашњи подаци кажу да је учесталост болести преко 60 на 100.000 становника, што значи да се сваке године у главном граду региструје око 250 новооболелих, односно да их је укупно око 2.000. Процењује се да у читавој Србији има око 6.000 болесника од мултипле склерозе. Због тога нико није крио задовољство што је, иако са закашњењем, пре две године омогућено лечење интерферонима о трошку Фонда за здравствено осигурање. Ипак, од тада до данас само 320 људи добија овај лек.

“То нису лекови који могу да излече, али значајно побољшавају стање болесника. То је и разлог због чега се ови лекови у читавом свету масовно користе. Свуда у ЕУ је проценат болесника који се на овај начин лече око 25 одсто од укупно оболелих, осим у Енглеској. Само су у тој земљи од осталих развијених земаља строжи и пажљиво анализирају цену лека у односу на његову ефективност. Сада се у Великој Британији на овај начин лечи око 15 одсто болесника. У Словенији се лечи 34 одсто оболелих, у Румунији 20 одсто, у Бугарској око 560 болесника а у Хрватској 330 оболелих. Процена је да у ЕУ од укупно оболелих 25 одсто пацијената испуњава критеријуме за лек. Још увек не можемо да будемо сигурни да редовна употреба лека може да одложи инвалидска колица. На срећу, са овом болешћу не долази увек обавезно физичка онеспособљеност – око 30 одсто болесника има благу, бенигну форму болести”, истиче докторка Друловић.

Крајем децембра 2003. године усвојена је обавезујућа резолуција Европског парламента која говори о правима болесника од мултипле склерозе која се поштују и обезбеђују у свим земљама ЕУ.
Код нас право на лечење имају они који, осим што задовољавају критеријуме, морају да прођу и строгу селекцију што многима оставља горки укус сумње у неетичност медицинских посленика. Основни критеријум надлежне комисије јесте да је болест активна и да су се болеснику већ догодила најмање два погоршања. Новина у лечењу у земљама ЕУ гласи да се лек преписује од тренутка дијагностиковања болести. За сада се код нас води рачуна приликом одобрења терапије и о степену онеспособљености (циљ је да буде што мањи) а додатно приликом избора одлучују промене које показује снимак начињен магнетном резонанцом.

Бранимир Обрадовић је испред “Бајер Шеринг фарме” задужен за снабдевање “бетафероном” у нашој земљи. Каже да њихова најновија истраживања о леку који производе показују да ће се, ако се са терапијом крене одмах после дијагностиковања болести, за 40 одсто успорити развој погоршања мултипла склерозе. Они уредно већ више година прате пацијенте који користе овај лек. Наш саговорник наводи пример пацијента који већ 18 година редовно прима терапију. За то време завршио је два факултета, постао отац троје деце и живи нормалним животом. Зато изводи на први поглед парадоксалан закључак – иако је лек иницијално скуп, интерферонском терапијом се заправо штеди. Јасније је шта хоће да каже ако се зна да од ове подмукле болести најчешће оболевају млади људи у периоду између 20. и 40. године живота. Такође се зна да велики број пацијената на крају улази у прогресивну фазу болести када им инвалидска колица постају неопходна а рехабилитација и санирање последица су, као што се зна, изузетно скупи.

Конвенционални и одавно превазиђени начин лечења је на први поглед јефтин јер се симптоми (напади) болести врло лако смирују јефтиним кортикостероидима. Тако се, међутим, болеснику смањује нелагодност, али се процес болести и неминовно погоршање не заустављају. Интерферонска терапија, наглашава др Обрадовић, не лечи али зауставља и успорава процес промена у централном нервном систему. Што се “Бајер Шеринг фарме” тиче, они су као произвођач донирали бесплатан лек за 50 пацијената у наредна три месеца. Доктор Б. Обрадовић мисли да држава чини све како би лечење интерферонима било могуће за све болеснике.
Један од наших најпознатијих неуролога је академик Владимир Костић, директор Института за неурологију и председник Централне стручне комисије за лекове. Каже: “Природно је да сваки лекар жели највише што може да пружи својим пацијентима. Али, лекови се купују. За неке болести чули смо захваљујући лобирању болесника и лобирању фармацеутских компанија. Скретање пажње на појединачне болести без посматрања тоталитета нашег здравља је погрешно. Наша дужност је да обезбедимо неку врсту равномерности јер више година уназад нисмо имали терапијске варијације за читаве групе пацијената, поготово оних који пате од ретких обољења. Листе које постоје нису измишљене у Србији, оне постоје свуда у свету. Републички фонд за здравствено осигурање направио је озбиљан напор да прошири тзв. позитивну листу лекова. Инсистирање да се “бетаинтерферон” да што већем броју пацијената доводи до питања – од кога да узмемо да би другима дали. Бројка од 320 пацијената почетна је формација кроз коју смо хтели да градимо стратегију терапије – кроз Комисију за мултиплу склерозу коју чине наши најбољи стручњаци. Од њих очекујемо анализу двогодишњег искуства да бисмо реално реаговали и евентуално повећали број пацијената којима је оваква терапија потребна. Без притисака Удружења болесника који су, по правилу, увек у праву чак и када нису у праву. Онај ко врши притисак нека буде поштен и каже – узмите од оног и дајте оном”.

Професор др Костић каже да греше сви који мисле да је “бетаинтерферон” револуционаран лек. По његовом мишљењу, “то је била прва терапија која је значила крај почетка, али не и почетак краја у лечењу ове болести”. Позива се на Институт “Најс” у Енглеској који је дао релативно негативну оцену овој терапији. “И ми према нашим пацијентима треба да будемо одговорни. Они морају да знају да терапија коју прижељкују није терапија која ће зауставити њихову болест – ради се о терапији благе до умерене ефикасности. Не постоје докази у смислу да лек може да спречи инвалидност.”
У рад Комисије за мултипла склерозу нико се не меша. Фонд од комисије очекује анализу студије праћења случајева да би се утврдило треба ли повећати број оних који терапију примају. “Да се питамо само ми неуролози, највећи број пацијената добио би ‘бетаинтерферон’. Зашто то није тако, питање је за представнике државе”, закључује др Костић. Пара нема па нема.

Мијелин

Све што неурони раде, раде врло брзо; све се догађа у делићу секунде. Да би неко постао добар пијаниста, шахиста или играч кошарке, потребно је много времена, али без мијелина – омотача и изолатора нерава ништа не вреди. Кад мијелин због мултипле склерозе почне да нестаје, брзина и правац импулса кроз нерве постају нерегуларни, што се испољава неуролошким дефектима.
Мијелин је слој густе масти, беличасте је боје и његов монотон и незанимљив изглед суштина је ствари. Он је изолатор нерава, као што су гума или пластика изолатори електричних жица. Делује тако што не дозвољава излазак нервних сигнала изван нерава, који их преносе и спроводе до одредишта. Ствара се у посебним ћелијама мозга, које нису неурони већ спадају у потпорне ћелије намењене одржавању сталне и неизмењене форме нервног система и мозга па се стога и називају глијом (грчки, глиа = лепак)
За разлику од глије, функције неурона објашњавају нам скоро све класе менталних феномена – меморију, емоције, контролу мишићних покрета, мишићне покрете, сензорну перцепцију и слично. Али, функција неурона немогућа је без мијелина – кад он нестаје нестају и стечене комплексне вештине.

Како се одвија болест

Иако се могу наћи многи историјски примери који јасно говоре о мултиплој склерози, веродостојни и педантно описани детаљи о току болести потичу од Аугустуса Фредерика де Естеа (1794- 1848) ванбрачног сина британског краља Yорџа ИИИ. Фредерик је водио дневник од 1822. до 1846 и у њему је до детаља описао свој живот и своје проблеме с болешћу. Симптоме болести почео је да осећа у 28. години кад се јавио губитак вида на једном оку, током погреба једног његовог пријатеља. Током даљег развоја болести изгубио је мишићну снагу у ногама, шаке су му постале трапаве, појавила су се трњења и поремећаји пражњења мокраћне бешике као и еректилна дисфункција. Током 1844. почео је да користи инвалидска колица.
Болест не бира жртве и обично настаје кад су људи најактивнији и најпродуктивнији. Чувена британска челисткиња Жаклин ди Пре, која је због мултипле склерозе умрла 1987. године у својој 42. години живота, овековечена је у драми “Дует за једног” и у филму “Хилари и Yеки”. Током дуготрајне борбе са болешћу она је прогресивно губила осетљивост прстију, слух и мишићну координацију тако да је пре смрти била онемогућена да наступа на музичкој сцени.
Ток болести и њена тежина разликују се од болесника до болесника:
Потребно је знати да су многе статистике о мултиплој склерози засноване на подацима из времена пре употребе интерферона, који одлаже неуролошке испаде за неколико година.
Маријана Милосављевић
http://www.nin.co.yu/pages/article.php?id=33788

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Šta je Multipla skleroza?
« Odgovor #37 poslato: April 29, 2008, 10:46:19 posle podne »
Da li znate ko je taj msovac koji 18 godina prima interferon?? kako pise u clanku?

Van mreže raca

  • Moderator
  • ***
  • Poruke: 12767
  • Pol: Žena
Odg: Šta je Multipla skleroza?
« Odgovor #38 poslato: April 29, 2008, 11:51:51 posle podne »
Znaci da je poceo dobivati interferon 1990. Betaferon je odobren 1993. od strane FDA. Mozda je covek sudelovao u fazi ispitivanja.
Mislim da nije tako, ali dobro da pisu bar nesto iako su se mogli malo potruditi oko tacnih podataka.

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Šta je Multipla skleroza?
« Odgovor #39 poslato: April 30, 2008, 10:57:40 pre podne »
Eto ideja za novog urednika casopisa Moj MS svet da pronadje coveka i napravi intervju sa njim jer prica zaista zvuci nestvarno lepo: interferon je omogucio nekome da zivi normalinim zivotom kako kratko navode u tekstu.

Van mreže Roxi

  • VIP
  • ***
  • Poruke: 3449
  • Pol: Žena
  • MS
Odg: Šta je Multipla skleroza?
« Odgovor #40 poslato: April 30, 2008, 01:16:29 posle podne »
Vi stvarno verujete u ovu sarenu lazu?

Van mreže Maka

  • Član
  • **
  • Poruke: 3407
  • Pol: Žena
Odg: Šta je Multipla skleroza?
« Odgovor #41 poslato: April 30, 2008, 02:34:08 posle podne »
Eto ideja za novog urednika casopisa Moj MS svet da pronadje coveka i napravi intervju sa njim jer prica zaista zvuci nestvarno lepo: interferon je omogucio nekome da zivi normalinim zivotom kako kratko navode u tekstu.
Mozda covek uopste nije iz Srbije.

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Šta je Multipla skleroza?
« Odgovor #42 poslato: April 30, 2008, 02:59:35 posle podne »
Nego odakle? Branimir Obradovic je govorio o grupi u Srbiji, verujem da zna sta prica, doktor je. Ili je Ms jos uvek idealna za manipulacije. Dokle?

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Šta je Multipla skleroza?
« Odgovor #43 poslato: April 30, 2008, 03:01:01 posle podne »
Vi stvarno verujete u ovu sarenu lazu?

Ja volim lepe price o MS. E sad, da li verujem ili ne verujem....

Van mreže Asja

  • Multiple Serendipity
  • Član
  • **
  • Poruke: 2913
Odg: Šta je Multipla skleroza?
« Odgovor #44 poslato: April 30, 2008, 03:47:27 posle podne »
Niko ne ne snosi odgovornost kada je Ms u pitanju: ni lekari, ni farmaceutska industrija, ni novinari, ni nadrilekari. Nama je izgleda najpotrebniji detektiv i telohranitelj koga cemo unajmiti za istragu pre nego se na bilo sta odlucimo: lek, dijetu, novinski clanak.

 

Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.