Autor Tema: Prenatalna dijagnostika  (Pročitano 9118 puta)

Van mreže Orange

  • Član
  • **
  • Poruke: 37
  • Pol: Žena
Prenatalna dijagnostika
« poslato: Mart 05, 2012, 10:59:50 pre podne »
Kakva su vaša iskustva sa utvrđivanjem (ne)postojanja gena za DMD kod ploda u trudnoći? Da li se to u Srbiji radi i gde? Postoji li možda neko privatno genetsko savetovalište ili genetička laboratorija koja se bavi ovakvim analizama?

Pitam zbog toga što sam u visokorizičnoj trudnoći, a kako imam rođake sa ovim oboljenjem, poslata sam u genetsko savetovalište u Narodnom frontu i genetičku laboratoriju u Palmotićevoj, ali su ovi u NF prezauzeti i ne baš tako zainteresovani, a u Palmotićevoj radi "doktor" kojeg bolje da ne opisujem da me ne bi moderatori obrisali tek što sam se registrovala.

Svako iskustvo i savet su dobrodošli.

Bojana

Hendi-društvo

Prenatalna dijagnostika
« poslato: Mart 05, 2012, 10:59:50 pre podne »

Van mreže Orange

  • Član
  • **
  • Poruke: 37
  • Pol: Žena
Odg: Prenatalna dijagnostika
« Odgovor #1 poslato: Mart 05, 2012, 11:04:41 pre podne »
Ne znam da li je protiv pravila foruma da pitam za preporuku dobrog genetičara ili specijaliste/stručnjaka za DMD, ali nemam još uvek opciju privatnih poruka... Ako neko zna nekog, daću mail adresu.

Van mreže Sklerozica

  • Administrator
  • *****
  • Poruke: 105847
  • Pol: Muškarac
    • HENDI-DRUŠTVO
  • Dg: MS
  • Grad: Beograd
Odg: Prenatalna dijagnostika
« Odgovor #2 poslato: Mart 05, 2012, 12:57:17 posle podne »
Pitaj slobodno a mail adresu ne moraš pisati pošto si u svom profilu dozvolila da je drugi vide. ;)

Van mreže Orange

  • Član
  • **
  • Poruke: 37
  • Pol: Žena
Odg: Prenatalna dijagnostika
« Odgovor #3 poslato: Mart 05, 2012, 03:24:57 posle podne »
Sama pitam, sama odgovaram. :) Ali možda nekom bude od koristi.

Bila sam u Institutu za majku i dete, u njihovom genetičkom savetovalištu, oni rade analize za DMD i BMD. Radi vrlo zainteresovana dr, odmah mi je zakazala savetovalište.

Van mreže nikola_b

  • Zabranjen
  • *****
  • Poruke: 586
  • Pol: Muškarac
  • Pevajte u mladosti,život treba živeti!
  • Dg: ALS
  • Grad: Nova Pazova
Odg: Prenatalna dijagnostika
« Odgovor #4 poslato: Mart 05, 2012, 03:46:26 posle podne »
Odgovoro bih ali imam loše iskustvo,rezultate genetike čekam 14. meseci ! Kakav savet  mogu da ti dam nego - Naoružaj se strpljenjem !           :m1:   :ok:

Van mreže Orange

  • Član
  • **
  • Poruke: 37
  • Pol: Žena
Odg: Prenatalna dijagnostika
« Odgovor #5 poslato: Mart 05, 2012, 05:17:15 posle podne »
Bože, daj mi strpljenja -- kud već imam na vratu amniocentezu, tud još i ovo. Ako se čeka po 14 meseci, pre ću saznati rezultat na porođaju.

Van mreže nikola_b

  • Zabranjen
  • *****
  • Poruke: 586
  • Pol: Muškarac
  • Pevajte u mladosti,život treba živeti!
  • Dg: ALS
  • Grad: Nova Pazova
Odg: Prenatalna dijagnostika
« Odgovor #6 poslato: Mart 05, 2012, 05:35:47 posle podne »
Strpljen spašen , meni su rekli da ću rezultate dobiti za 3-4 meseca ali prođe 14 meseci !  n32

Van mreže Orange

  • Član
  • **
  • Poruke: 37
  • Pol: Žena
Odg: Prenatalna dijagnostika
« Odgovor #7 poslato: Mart 05, 2012, 06:30:16 posle podne »
Nikola, ako nisam indiskretna, gde si ti išao na analize i za šta?

Van mreže nikola_b

  • Zabranjen
  • *****
  • Poruke: 586
  • Pol: Muškarac
  • Pevajte u mladosti,život treba živeti!
  • Dg: ALS
  • Grad: Nova Pazova
Odg: Prenatalna dijagnostika
« Odgovor #8 poslato: Mart 05, 2012, 07:47:02 posle podne »
U Dr.Subotića 6. za ALS,trebali su da ispitaju da li sam  nasledio ALS genetski. :ok: Nista još ne znam ..............  :m1:

Van mreže Orange

  • Član
  • **
  • Poruke: 37
  • Pol: Žena
Odg: Prenatalna dijagnostika
« Odgovor #9 poslato: Mart 05, 2012, 08:09:56 posle podne »
Znači, u Klinici za neurologiju. Tamo radi dr Vidosava Rakočević Stojanović, koja je, kažu, i za mišićne i neuromišićne bolesti ekspert.

Nadam se da ćeš uskoro dobiti rezultate.

Van mreže nikola_b

  • Zabranjen
  • *****
  • Poruke: 586
  • Pol: Muškarac
  • Pevajte u mladosti,život treba živeti!
  • Dg: ALS
  • Grad: Nova Pazova
Odg: Prenatalna dijagnostika
« Odgovor #10 poslato: Mart 05, 2012, 08:55:51 posle podne »
Tačno tako Vida,Zorica i Dragana,su tamo glavne za neuromišićne bolesti ...............  :ok:

Van mreže Orange

  • Član
  • **
  • Poruke: 37
  • Pol: Žena
Odg: Prenatalna dijagnostika
« Odgovor #11 poslato: Avgust 24, 2012, 11:11:16 pre podne »
Juce mi je na Institutu za majku i dete uzeta krv za izolaciju DNK. U medjuvremenu sam ponovo kontaktirala sa laboratorijom u Sidneju i prihvatili su da mi rade testiranje za nosioca mutacije. Ovo testiranje kosta 330 australijskih dolara (oko 300 evra) kod njih, a u Lajdenu 750 eura. Sad cekam dopis/odobrenje od Ministarstva za slanje DNK u inostranstvo. Brza posta za Evropu iznosi oko 4 500, a za Australiju nisam sigurna, ali bih tamo radje slala uzorak jer imaju originalnu dokumentaciju mojih rodjaka koji su kod njih leceni, pa mi to deluje sigurnije.

Bojana

Van mreže cookie

  • Novi član
  • *
  • Poruke: 6
Odg: Prenatalna dijagnostika
« Odgovor #12 poslato: Decembar 14, 2012, 07:33:30 posle podne »
Pozdrav svima,

jako sam sretna što sam naletila na ovu temu i grupu na forumu.
Ja imam 2 neća s dijagnozom DMD i pokušavam saznati gdje se ja mogu testirati i da li se mogu testirati prije nego zatrudnim; nažalost ovdje u Hrvatskoj mi kažu da se to ovdje ne radi, a najbolji centar za istraživanja da je u Montpellieru u Francuskoj koji ne želi surađivati s ovim doktorima  :n24:

Molim vas ako imate neku informaciju da mi proslijedite jer ne znam koga više od doktora pitati?!  :n29:

Van mreže Orange

  • Član
  • **
  • Poruke: 37
  • Pol: Žena
Odg: Prenatalna dijagnostika
« Odgovor #13 poslato: Decembar 17, 2012, 10:52:18 pre podne »
Cookie,

I ja imam sličan problem.

Ne znam za Francusku, znam za Holandiju i Australiju. Ja bih ti preporučila Australiju, mnogo su jeftiniji, samo što bi bilo korisno ako bi im mogla poslati i DNK obolelog dečaka da mogu da otkriju mutaciju i uporede sa tvojim uzorkom DNK.

Mogu ti poslati mail u pp.

Ako te još nešto interesuje, šalji mail da ne dužim ovde.

sklonjena mail adresa - naca global moderator

Van mreže cookie

  • Novi član
  • *
  • Poruke: 6
Odg: Prenatalna dijagnostika
« Odgovor #14 poslato: Decembar 17, 2012, 03:39:42 posle podne »
Hej Orange, puno puno ti hvala na odgovoru  :D

ne mogu ti poslati PP jer sam nova na forumu pa ti mogu samo ovako odgovoriti. Ja te molim ako mi možeš poslati neki kontakt od tih u Sidneyu i informacije za koje misliš da bi mi mogle koristiti, koliko se to čeka, kako se šalje i to?

Hvala ti još jednom!  :n20:

 

Tekstovi objavljeni na ovom sajtu su autorsko delo korisnika i vlasništvo sajta www.hendidrustvo.info. Svaki korisnik ovog sajta je odgovoran za sadržaj svoje poruke koju objavi na sajtu. Sajt se odriče svake odgovornosti za sadržaj tih poruka. Dalja distribucija tekstova dozvoljena je isključivo u nekomercijalne svrhe i uz jasno citiranje izvora i autora poruke, kao i internet adrese na kojoj se original nalazi. Ako su u pitanju tekstovi, koji prenose lične događaje i sudbine korisnika ovog sajta, za njih morate dobiti dozvolu od autora. Takođe, za ostale vidove distribucije, obavezni ste da prethodno zatražite odobrenje od administratora www.hendidrustvo.info sajta ili autora teksta.