Još jedna purgerica na ovom forumu
Svoju priču sam svojedobno ispričala na forumu.hr (ali pod drugim imenom), a obzirom da sam lijena ponovo sve ispočetka pisati, iskopirat ću odande i dodati svježe podatke:
Dakle, u lipnju 2006. stanje je bilo ovakvo:
***********
Do sada sam imala tri registrirana relapsa. Registriranim relapsom zovem onaj zbog kojeg sam morala u bolnicu.
Prvi mi je počeo skoro pa smiješno. Naime imala sam problema s govorom. Zamuckivala sam kao malo dijete. Osim toga pojavili su se i trnci u tri prsta lijeve ruke. osobno, ja bih sve to skupa zanemarila, ali je familija inzistirala da odem doktoru. Moja tadašnja doc opće prakse nije znala što bi samnom pa me poslala u Suvag . Tamo se mora naručiti par mjeseci unaprijed pa me nisu primili. Nato je moja mama išla tražiti vezu za dotični Suvag, i ispostavilo se da moja ujna pozna jednu nerologinju koja tamo radi. Kad je ova čula za moje simptome, poručila je da ja u Suvgu nemam što tražiti, nego da uzmem svoju knjižicu i javim se u hitnu na odjelu neurologije u bolnicu u koju po mjestu stanovanja pripadam. I tako jednog dana, ja zamolila šefa da me pusti ranije s posla i odem tamo duboko uvjerena da će mi se nasmijati u lice i poslati me kući. Primila me jedna mlada doktorica i dobro pregledala.
Na kraju pregleda mi je priopčila da su moji simptomi ozbiljni i da moram ostati u bolnici radi detaljnijeg pregleda. Ostala sam šokirana. Moji simptomi su počeli prolaziti sami od seba i ja svoje stanje uopće nisam doživljavala ozbiljnim. Pa što ako umjesto vrha nosa gađam naočale i ako mi refleska skoro pa i nema ?
U bolnici sam obavila i MRI i punkciju likvora i još masu toga i upoznala puno mladih žena s MS. Videći njihove simptome i uspoređujući nalaze, shvatila sam što mi je.
Doc me ipak još dosta dugo vodio pod Encephalomyelitis disseminata i tvrdio da nije sigurno za zbilja imam MS. Vjerojatno ga je zbunjivalo što se ja i pored katastrofalne MRI slike osjećam odlično. Uspio me nagovoriti na pulsnu terapiju od tri dana. kažem nagovoriti jer je meni riječ kortikosteroid zvučala grozno.Naime, ja sam znala samo za anaboličke steroide, i mislila sam da je to nešto vrlo slično
Drugi relaps sam dobila devet mjeseci nakon poroda. Naime, točno pol godine nakon prvog relapsa, ostala sam u drugom stanju. Trudnoća mi je tako dobro pasala da bih najradije cijeli život bila trudna. Na bolest sam potpuno zaboravila. i onda sam napravila glupost i vratila se na posao šest mjeseci nakon poroda. Čuvanje moje bebice , najblaže rečeno, nije funkcioniralo kako treba i ja sam se tih mjeseci užasno brinula i molila boga da nešto smisli da se vratim doma. I smislio je.
Otprilike istovremeno kad sam ostala u drugom stanju, napravljen je još jedan MRI koji je pokazao veliku remijelinizaciju. Po mojoj laičkoj procjeni, skoro 70% lezija je nestalo. Doktor je tvrdio da je to zbog trudnoće, ali ja ne vjerujem. Pa u vrijeme snimanja bila sam trudna možda 15 dana.
Treći relaps me trefio prije dve i pol godine nakon jedna manje saobračajke.
Tog puta mi je prvi put "udario u noge". Pet dana pulsne terapije me diglo na noge.
Sva tri puta sam se skoro u potpunosti oporavila. Kažem skoro jer promjene vidim samo ja. Više ne mogu hodati dulje od sat vremena, a nekad sam se do Puntijarke penjala skoro trćećim korakom. Osjećaj za ravnotežu nije kao što je bio. Na visoke pete mogu zaboraviti. I fizičke napore podnosim puno teže nego nekad. Tu i tamo mi se pojave simptomi novog relapsa, ali prođu sami od sebe.
Kao što sam rekla, ne doživljavam sebe kao bolesnu osobu. Mnoge osobe imaju većih problema s peludnom hunjavicom, čirom ili tlakom pa za sebe neće reći da su bolesni.
Što se tiće onog EDSS-a od 1,5 , 1 dobiju svi koji su ikad doživjeli bar jedan relaps. Onih 0,5 sam dobila zbog malo suženog vidnog polja na jednom mjestu.
Ja se trudim paziti na prehranu i zadržati optimizam u životu.
****************
Od onda se nije puno promijenilo. U studenom pretprošle godine, trefio me još jedan relaps koji me najviše uplašio od svih prije toga, jer je "udario" na oči. Jedne večeri sam muža pitala da zašto su titlovi na filmu tako mutni i nejasni, a on mi je začuđeno rekao da je slika sasvim OK. Za par dana više nisam mogla ni novine pročitati, a i slova na ekranu kompjutera su počela bježati.
Da skratim, u bolnici sam detaljno pregledana - moj doc je vrlo temeljit čovjek i neće olako zaključiti da je riječ o relapsu. No ustanovljeno je da se radi baš o tome i primila sam svojih standardnih 5 flaša, no simptomi se nisu baš lako povukli. Trebalo je više od mjesec dana.
Od onda bilo je više smetnji koje su prolazile same od sebe nakon nekog vremena.
Naime, ja uvijek pričekam neko vrijeme, i neurologu se javljam samo kad "dođe do grla". Smatram da kortikosteroidnu terapiju treba uzeti samo kad druugačije ne ide.
Za sad ne primam nikakvu drugu terapiju, a i ne želim jer sve što se na tržištu nudi ne ulijeva mi baš preveliko povjerenje. Osim MS, ja sam potpuno zdrava osoba, i želim da tako ostane.
Pratim ovu priču oko Enkortena i držim nam svima fige da se pokaže da je to prava stvar, ali ni tu ne namjeravam brzati.
Tema: Pogled unazad - naše priče (Pročitano 266227 puta)