Tema: Pogled unazad - naše priče

[Sklerozica]

@ Kieslowski

Hvala, matori. Imaš piće za ovo.

[Asja]

U casopisu "Blic zena" (br. 14-20.jula) data je prica o Slavici Djelic (42) iz Kragujevca koja boluje od MS vec 10 godina. Na interferonu je. U fazi pogorsanja drzala je Brojsovu dijetu (dijeta gladovanjem 42 dana, koriste se samo cajevi i sokovi odpovrca).
Trenira atletiku  i sprema se da ucestvuje na Veteranskom prvenstvu Evrope u atletici 2010. god. gde planira da istrci deonicu od 200 ili 400 metara.
Kaze da joj je najveci motiv za borbu razumevanje porodice, okoline i lekara.
Dala je e-mail: pobeditims@hotmail.com  kako bi mogla da komunicira sa  obolelima i pomogne im u borbi protiv MS. Planira i da napise knjigu o svom iskustvu sa MS.

[Maki]

 pogled unazad!
sjecam se kao da je juce bilo.bila sam u gradskoj biblioteci ,ucila za ispit koji mi je bio potreban za upis druge god fakulteta i odjednom sam utrnula lijeva strana tijela ,kao da je neko lenjir povukao preko tijela.odmah sam otisla u mrc(volim tako da ga zovem)-medicinsko regrutni centar ,otac mi je bio visoki oficir,poslali me kod specijaliste neuropsihijatra posto neurologa nisu imali te mlada doktorica mi ispise anksiozno-depresivna bez dublje psihopatologije.bilo me je sramota to nekome da kazem nisam izlazila iz kuce a i nisam mogla pila sam tablete od kojih sam samo spavala,proslo je to brzo mozda neka 3 mjeseca i nista do prvog porodjaja 2004 kada sam imala mnogo jaci napad i stacionar u bolnici,radjen skener,mr punktiranje likvora i opet pogresna dg a jedva sam hodala,gledala...drugi porodjaj 2007 opet napad i opet jak i napokon mi dr pogledala nalaz likvora i ustanovila da imam ms a na mr pokazalo pogorsanje u odnosu na predhodni terapija kortikosteroidima...sad 2008 selidba u bg opet napad ,vracanje u pg na kortikosteroide pocela sam da mrzim pg zbog njih.sta dalje,ne znam, da se drzim!

[Sklerozica]

U casopisu "Blic zena" (br. 14-20.jula) data je prica o Slavici Djelic (42) iz Kragujevca koja boluje od MS vec 10 godina.

Procitao sam to danas. Malo mi deluje da se ona kocka sa MS-om.

[gliša]

Nisam te razumio možeš li pojasniti to kockanje

[Sklerozica]

Ako si citao clanak, video si kakve simptome ima, svakodnevno, a i pored toga, izlaze se konstantnim fizickim naporima. Zato kazem "kocka se". Mogu da ostavim dozu rezerve na kontu toga sto je ona ta koja najbolje procenjuje svoje stanje i svoje mogucnosti, ali na osnovu napisanog ....... izvlacim gore pomenuti zakljucak.

[gliša]

Čitao sam članak ne znam šta da kažem ,znam samo da mi je srce puno kad čujem i vidim da je neko dobro

[Maka]

Procitao sam to danas. Malo mi deluje da se ona kocka sa MS-om.

Ja je potpuno razumem.
Svi smo razliciti. Tebi to deluje kao kockanje, a meni zivot po pravilima, za koja ni nemamo dokaze da su nekome ucinila nesto dobro, nije ni zivot. Onda se osecam kao u zatvoru. Ovo je ipak moj zivot. Mada svi smo razliciti, svakome druge stvari prijaju. Osetis sam svoje granice. I njihovo rusenje ti daje snagu za dalje, za nove granice koje ces probiti. Kao da se takmicis. I naravno da zelis da pobedis, da joj pokazes da si jaci. Ja sam igrala odbojku na pesku u podne. I znam da to apsolutno nije normalno i nije dozvoljeno i ne treba da radim. Ali to zadovoljstvo, kada shvatim da sam uspela, da mogu, a samo ja znam kako, to mi daje snagu....I zasto ja ne bih pocinila neku ludost koja mi prija, kada ce me sutra zadesiti neki stres koji takodje nije dobar, a na njega ne mogu nikako da uticem.
Zivot je jedan i svaki dan je samo jedan.

[Asja]

Sto se tice Slavicinog treninga za trku mogu reci da  to nije nista neobicno, jer u svetu npr. London svake godine se odrzava  "Flora London Marathon" gde trce i msovci i na taj nacin ne samo da skrecu paznju na ms vec i prikupljaju novac za istrazivanja i drustva.
http://www.london-marathon.co.uk/site/
www.mstrust.org.uk/fundraising/events/running/londonmarathon.jsp - 19k -

[Asja]

I jos nesto. Uvek mozete  napraviti senzacionalisticku pricu u vezi MS jer je takva bolest.

[raca]

I ja mislim da je ta prica pre svega i nista drugo nego senzacionalisticka. Ne treba se previse osvrtati na takve tekstove. Ali opet kad procitas nesto sto znas da ne moze biti bas tako ljudski je reagovati. I to ovako  prema svima koji su ucestvovali u toj prici. Na kraju ipak te pricice treba zanemariti ima lepsih i pametnijih tekstova za citanje. 

[Asja]

Ali ono sto je dobro u ovoj prici i ja bih rekla "svetski" sto je Slavici uopste stalo da trci i sto vidi sebe na tom takmicenju. Krajnje je vreme da se mi malo drugaciji stav zauzmemo, ako mogu sirom sveta da trce msovci,  zasto ne bismo i mi? U to ime pozdravljam Slavicu i drzim joj palceve da joj se taj san i ostvari.

kada prosetate internetom ova prica je jos i ''blaga'' kakvih ima, da zbilja ne poverujete, ali sve je to zivot.
Npr. baba od 65 godina boluje od MS i uvek je zelela da skoci padobranom iz aviona, sto je i ostvarila. Ili razna putovanja po svetu kao npr. safari u kolicima, ili druzenje sa delfinima, ili nabildovani momak koji dize tegove....i verujte mi to nije nista neobicno, ljudi jednostavno zive zivot...

[Asja]

I kada govorimo o pricama ciji su glavni akteri msovci treba razlucuti dve stvari: da li pricu posmatrate iskljucivo medicinski ili pricu iz svakodnevnog zivota jednog msovca.
Pa, tako Maka je ispricala divnu pricu sa letovanja da je uzivala i da je igrala odbojku na pesku, Slavica da trci, Sklerozica da vozi bicikl....ms je ponekad jako dobra i pusti nas da dotaknemo zvezde i treba zabeleziti taj momenat.

A s druge strane ako sve te price posmatramo sa medicinske strane onda je tu: interferon, LDN, dijeta, suplementi i mozemo raspravljati o efikasnosti tih lekova.

Sve u svemu to je svakodnevnica jednog msovca, nekada ste dobro, nekada vrlo dobro, a nekada odlicno. A nekada ni dovoljno.

[raca]

Gledano sa te strane to jeste stvarno tako. Ali mislim da su te price iz svakodnevnog zivota vise za  uzi krug ljudi koji su upoznati sa svim nevoljama i pozitivnim pomacima (kao ovaj i slicni forumi, razni blogovi i sl). Te novine (ma kakve god bile pa i ta zuta stampa) su citane od daleko vise ljudi i trebale bi imati drukcije tekstove koji bi imali za cilj da se i drugi ljudi upoznaju sa ovom bolescu. I pri tom da se ova bolest realno predstavi sa stvarnim cinjenicama. Ovako za siri krug ljudi MS ostaje i dalje nepoznanica. Ljudi ne znaju skoro nista o ovoj bolesti. I zbog toga cesto dolazi do nesporazuma izmedju nas i tih ljudi koji su samo neupuceni.
Ali bas svasta i ja ocekujem. Nije bas realno da ce zuta stampa imati edukativne tekstove nema tu velikog tiraza.

[Asja]

To je tacno. Ovakvom casopisu je trebala prica o zeni koja je dobro urkos svemu. A da bi prica bila potpuna trebalo je u kratkom objasnjenju dati i text o tome sta je ms. E to je vec bilo malo mnogo za novinarku. Onaj koji zna sta je ms nece imati problema sa razumenvanjem. Onaj koji ne zna sta je ms nece se mnogo udubljivati u problematiku, samo ce se na trenutak zamisliti i preci na text o pranju kose i suncanju.